Följande syndikerades från Medium för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
Jag fick den absolut mest perfekta bebisen i april 2010. Och under de senaste 6 åren har jag försökt ta reda på vad det är för fel på honom.
Han föddes 5 veckor för tidigt. Han var liten och perfekt. Vi åkte hem ett par dagar senare med den enda läxan att följa upp hans hörsel, eftersom han hade misslyckats med testet på sjukhuset. Det händer mycket med preemies, sa de, det är nog ingenting. Han var det sötaste, lyckligaste barnet. Ett par månader senare fick vi reda på att han hade måttlig hörselnedsättning på vänster öra. Och därmed började sökandet efter svar.
Flickr / Jessica Merz
Till en början var läkarna oroliga för att hörselnedsättningen berodde på utvecklingsproblem under graviditeten. Jag lärde mig att hörseln utvecklas samtidigt som synen, njurarna och hjärtat; läkarna var oroliga för att det kunde finnas problem även där. Så jag gick med min nöjda bebis för att träffa en barnögonläkare, för att få en sonogram av hans njurar, för att kontrollera hans hjärta. Allt var, tack och lov, normalt. Dessa besök spreds mellan audionombesöken, som var fruktlösa hälften av tiden eftersom han skulle ha vätska i öronen och därför var avläsningarna felaktiga.
Så det var det. När jag fokuserade på hans hörsel- och inneröraproblem, vilket krävde två operationer, kvävde jag hörselnedsättningen till familjens historia. Min man och jag har ingen hörselnedsättning, men det finns en viss historia i min mammas familj. Jag brydde mig inte riktigt om att peka ut orsaken. Min pojke var en otroligt rolig liten pojke, kärleksfull och stark både fysiskt och känslomässigt.
Och så kom dagis och skiten slog i fläkten.
Med hörselnedsättningen och inneröratproblem kom en talförsening. Det fanns (finns) också motoriska och andra utvecklingsförseningar. Vi var mycket upptagna av att ge honom extra stöd och att vara ständigt vaksamma på hans hörsel. Han var glad. Han skötte sig jättebra. Han älskade förskolan. Han var sen med de flesta milstolpar, men han gjorde framsteg i sin egen takt.
Och så kom dagis och skiten slog i fläkten.
Vi har mycket turen att bo runt hörnet från en fantastisk folkskola. Min äldre son trivs där. Människor har flyttat till grannskapet specifikt på grund av den skolan. Men här är några fakta om dagis som inte passar alla barn, och definitivt inte med de med utvecklingsförseningar: dessa 5-åringar får ingen vilotid. De har en fördjupning. De får 4 sidor läxor dagligen. De testas för matte varje vecka. De skickas till biträdande rektors kontor regelbundet - oh vänta, den sista var bara mitt barn.
Flickr / Eric E Castro
När jag var liten lärde de oss inte läsa eller skriva förrän i första klass, än mindre gav oss läxor på dagis. Hur som helst, denna mycket strukturerade miljö med en stor dos av akademiker och lite tid att spela passade inte bra för min pojke. Han började visa brist på uthållighet. Han hade svårt att ta sig igenom dagen. Lärarna var oroliga, och det var jag också. En liten pojke som äter bra och sover 11 timmar på natten borde väl inte ha svårt att ta sig igenom sin skoldag? Så vi åkte iväg igen. Testar sin sköldkörtel. Testar hans ämnesomsättning. Allt är bra. Allt är normalt. Och precis när skolsituationen var som värst gick vi på rutinkontroll hos audionomen.
Den nya ljudavläsningen visade hörselnedsättning i både öron. Förändring är inte bra med hörselnedsättning. Du vill att den ska stanna där den är, och för det mesta gör den det, eller så blir det bara värre när du blir gammal. Men min söta pojkes hörselnedsättning är inte enkel. Det är inte sånt som farfar har där han bara kan skruva upp tv: n. Min sons är sensorineural, och han hör vissa ljud bättre än andra. Så vi åkte iväg igen.
Och precis när skolsituationen var som värst gick vi på rutinkontroll hos audionomen.
Ett gäng autoimmuna sjukdomar togs upp som möjliga orsaker till skador på snäckan. Vi fick dem alla uteslutna. Av en slump bytte vi barnläkare vid den tiden och hans nya läkare, efter att ha hört 2-minutersversionen av hans sjukdomshistoria, tog upp genetiska tester. Jag var som, Whaaat? Det lät så sci-fi. Jag var trött på att gå genom en oändlig mörk tunnel, så upp till Upper East Side gick vi. Vi gjorde ett test. Det kom tillbaka bra. Vi gick för en mer involverad, och 3 månader senare fick vi resultat.
Min son har ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. Det finns 50 dokumenterade fall hittills, så det finns väldigt lite skrivet om det. Det kommer med progressiv hörselnedsättning och utvecklingsproblem. Det rullar inte riktigt av tungan, men det där jävla konstiga namnet var en omedelbar vikt från mina axlar. Efter 6 års letande knäckte vi koden.
Unsplash / Majorie Bertrand
För ett par veckor sedan fick jag besked att han kan gå över till en annan skola. Denna skola är den enda fullt integrerade offentliga grundskolan i hela NYC. En skola där barn med särskilda behov inte är undantaget, där de kan känna vanligt, eftersom de utgör hälften av studentpopulationen. Man skulle kunna tro att den här modellen skulle replikeras, istället för att tvinga små grundskolor att ha en IKT-klass per årskurs och göra sitt bästa för att betjäna en handfull barn. Jag överlåter det till Bill de Blasio att fixa.
Det kommande skolbytet är en stor strålande solstråle, och diagnosen känns mycket så. Så mycket som det suger, så mycket som det finns väldigt lite forskning om det, kan jag äntligen sluta oroa mig för vad det inte är. Under de senaste 6 åren har den ena läkaren efter den andra varit aning om var min sons problem kommer ifrån och hur man bäst kan lösa dem. Sanningen är att han är ett galet lyckligt charmigt monster med mer hippt spel än Shakira. Hans styrka har hållit mig i schack på många läkarmottagningar. Denna diagnos sätter mig äntligen på en något tydlig väg - en utan tvekan ojämn en som inte har utforskats mycket, men en väg ändå.
Jag ska visa vägen för honom i min fulla mamma-björnkostym. Till vårt nästa kapitel.
Teresa Lagerman är grundaren av Brooklyn Makers, en blogg och onlinebutik som hyllar talangen hos lokala hantverkare.
