Följande syndikerades från Quora för Faderligt forum, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
Hur är det att få reda på att ditt barn har downs syndrom?
Vi är 4 i vår familj. Det finns en mamma och en pappa (Hannah och Tim, från och med nu kallade "vi"), det finns en äldre bror Austin (han är 5) och en yngre syster, Laurie (hon är 4).
Laurie älskar att lägga sina dockor, gå till skolan, studsa på studsmattan och bli jagad. Laurie fick också diagnosen Downs syndrom trisomi 21 vid 9 veckor gammal.
Austin älskar Stjärnornas krig, Stålmannen, fladdermöss och dinosaurier och vill bli en superhjälte när han blir stor. Vi är en normal familj.
Nu är det ett ganska djärvt uttalande. Vad är normalt? Tja, det normala för oss är att ibland vara i pyjamasen till lunchtid på en söndag. Normalt är 2 barn som slåss om en ljussabel medan de är klädda som en älva och en varulv; alla vanliga familjesaker. Jag antar att vi gillar att se oss själva som normala med tillägg eller normala plus.
Laurie föddes hemma, i vårt sovrum (alla planerade förresten) efter en mycket lugn, mycket snabb förlossning klockan 7.30 den 13 april 2012. Austin träffade henne senare samma dag när han hade kommit hem från dagis. Vi sa "Austin, det här är din nya lillasyster, Laurie." Han tittade på henne, tittade på oss och sa bara "Lalu" Och det är vad hon har kallats av familj och vänner sedan dess.
Vi fortsatte med att skaffa en ny bebis i ytterligare 8 veckor och det var vid hennes 8-veckorskontroll som vi bad husläkaren att ta en titt på hennes fötter (hon hade en stort gap mellan hennes stortå och andra tå) och en vecka senare fick vi diagnosen Downs syndrom, det var början på en ny del av vår resa.
Pixabay
Det var en chock, en stor anpassning. Så vad hände sedan?
Vi koncentrerade oss lite på familjelivet. Vi berättade för familjen och mycket nära vänner, men vi var inte oroliga för att berätta för andra vid den tidpunkten – vi fokuserade på att komma in i en rutin som familj och att ge våra barn så mycket kärlek som möjligt och som hjälpte oss att hålla oss jordade och ta hand om oss själva. Sedan, när vi var redo, lät vi folk veta våra familjenyheter och såg till att de visste att vi var bekväma att prata och svara på alla frågor som det naturligtvis var naturligt att de ville ställa.
Vi har turen att kunna säga att våra familjer på båda sidor är fantastiska. De är angelägna om att lära sig allt om våra dagliga rutiner och vad de kan göra för att hjälpa. Det är ovärderligt att veta att någon finns där om det är lite tufft, vilket det ibland kan vara.
Vi lärde oss om hur vår dotter, eller någon individ med diagnosen Downs syndrom, lär sig och bearbetar information och sjukvårdspersonal (och nya vänner) har försett oss med, och uppmuntrade oss att använda, tekniker och verktyg för att hjälpa Laurie att blomstra och frodas som en individ som tycker om att lära sig om och delta i världen runt henne.
Du kan skapa sätt att hjälpa dina barn när de är äldre och sätt att hjälpa dem när du är borta.
Detta har haft en positiv inverkan på hur vi ser oss själva som föräldrar, eftersom vi känner att vi kan hjälpa henne efter bästa förmåga, eftersom vi lär sig hur hon lär sig, hur hon tänker och i detta vet vi att vi gör det bästa för att hjälpa henne att vara allt hon har potential att vara.
Vi har utmaningar. Ibland känns det som en kamp i uppförsbacke. Men vi känner oss lyckliga, vi känner oss välsignade. Finns det saker vi önskar att vi hade vetat? Tja, de vinnande siffrorna för lotteriet för en! Du kan inte veta framtiden men du kan planera för din familj. Du kan skapa sätt att hjälpa dina barn när de är äldre och sätt att hjälpa dem när du är borta.
Men det hälsosammaste sättet att leva, för dig själv, för din familj är säkert att vara här och nu, njuta av varandra, vara en familj och acceptera utmaningarna som kommer: för de kommer. För det är livet.
Om vi nu skulle skriva ett brev från oss själva, till oss själva i början, skulle det möjligen se ut ungefär så här:
"Kära oss,
Oroa dig inte för mycket. Du kommer faktiskt att klara dig.
Dina barn är vackra och otroliga och fantastiska och ibland irriterande och upprörande och de kommer att få dig att skratta varje dag.
Försök att inte oroa dig för saker som inte har hänt ännu.
Planera väl, men njut av varje dag...
Du kommer att klara dig."
Tim Heyes är en tekniknörd, metallfan, entreprenör och ambassadör för downs syndrom. Läs mer från Quora nedan:
- Vilka är några framgångsrika sätt som föräldrar kan lära sina barn om ansvar?
- Mitt barn frågar "varför?" till precis allt. Hur ska jag hantera detta?
- Vilken är den bästa komplimangen du har fått av dina barn?
