Denna berättelse producerades i samarbete med Northwestern Muual Foundation, engagerad i att påskynda sökandet efter ett botemedel mot barncancer samtidigt som de stödjer familjer som genomgår behandling och överlevande som lider av sena effekter.
När ett barn får diagnosen cancer vänds deras barndom upp på en bråkdel av en sekund, eftersom deras behandling blir högsta prioritet. Medan deras klasskamrater, kusiner och barn i grannskapet får fortsätta spela fotboll på söndagen, gå till stranden med morföräldrarna, och när de sover över, fylls dessa barns dagar plötsligt av läkarbesök, tester och terapier; de måste ofta tillbringa fler nätter i en sjukhussäng än i sin egen. Att uppleva så mycket förändring så snabbt kan chockera och skrämma barn, särskilt de som är för unga för att helt förstå vad som händer med dem.
Men barncancer drabbar mer än bara patienten. Den här diagnosen är en av de mest upprörande saker en förälder någonsin kunde höra, och resan som följer påverkar hela familjen - speciellt syskon, men även mor- och farföräldrar, farbröder och mostrar, kusiner och nära vänner. För föräldrar kan logistiken som är involverad i att stödja ett barn genom behandling vara tillräckligt krävande, men det emotionell avgift barncancer tar på dem, deras andra barn, och de som står dem närmast enorm.
Enligt National Cancer Institute, nästan 16 000 amerikanska familjer varje år vänds deras världar upp och ner på detta sätt, eftersom deras barn får diagnosen cancer. Detta betyder att varje dag strävar flera tusentals föräldrar över hela landet efter att vara de bästa papporna och mammorna de kan vara samtidigt som de navigerar i detta nya och okända territorium. När de står inför barncancer för första gången vet de inte alltid hur de bäst ska stödja sitt barn samtidigt som de tillåter dem att bara vara ett barn. Samtidigt vet släkt och vänner inte alltid hur man bäst kan hjälpa dessa familjer.
När man står inför sådana svåra omständigheter hjälper det att få vägledning från experter och föräldrar som har gått igenom detta tidigare. Även om varje familj och situation är unik, kan denna kollektiva visdom ge föräldrar möjlighet att hantera det svåra och fortsätta, med stöd av andra, att fostra fantastiska barn. Ingen kommer att säga att den här resan är lätt, för det är den inte, men att ha denna vägledning kan göra det möjligt för dem som drabbats av barncancer att hitta lite hopp och inse att de inte är ensamma i denna kamp.
Att berätta sanningen för barn
Att höra den initiala diagnosen är ofta chockerande, alltid överväldigande och helt säkert förödande för föräldrar. Och precis när de försöker sortera igenom sina egna känslor och överväga nästa steg, undrar de: Hur i hela friden ska jag förklara detta för mitt barn?
Det här samtalet kommer att vara svårt att ha - och det kan vara frestande att undvika eller att sockerrocka för att skydda barnet från den skrämmande verkligheten - både experter och föräldrar insisterar på att det är viktigt att prata öppet och ärligt med barn om deras cancer, behandlingar och hur deras liv kommer att förändra. Naturligtvis kommer barnets ålder och förmåga att förstå att diktera hur mycket detaljer som delas. Oavsett så bör föräldrar alltid försöka ge korrekt information och svara ärligt på frågor och lugnt, när barn i alla åldrar tar signaler från sina föräldrars tonfall och ansiktsbehandling uttryck.
"Första gången Rafael fick cancer var han 3 år och 8 månader gammal, så jag förklarade för honom att han var sjuk och att medicin skulle hjälpa honom." säger Irma Moreno, vars son diagnostiserades med akut lymfatisk leukemi 2012, sedan skelettcancer 2016 och leukemi för andra gången i 2017. "Jag skulle alltid berätta sanningen för Rafael och svara på hans frågor så gott som möjligt."
Eftersom Rafael var så ung när han först fick cancer, säger Moreno att han inte var inblandad i några behandlingsbeslut vid den tiden. "Men när han fick återfall vid 7 och sedan 8 år gammal frågade han om allt angående hans hälsa och mediciner", konstaterar hon. "Nu frågar Rafael sin läkare om all information han vill veta, och jag har det bra med att han vet allt. Jag tror att det är väldigt givande för barn att veta om sin behandling eftersom det hjälper dem att förstå sitt tillstånd. Annars känner de sig väldigt nyfikna och rädda.”
För föräldrar som kämpar för att prata med sina barn om sjukdomen eller de potentiella resultaten, rekommenderar Moreno att involvera en certifierad barnlivsspecialist. Dessa är vårdgivare som har utbildats för att hjälpa familjer att hantera konsekvenserna av sjukdom. Psykologer, socialarbetare och till och med ett barns läkare och sjuksköterskor kan också hjälpa till i knepiga diskussioner.
Det tar en by: 3 saker som släktingar och vänner bör göra för att hjälpa
Ibland är det svårare att veta vad man ska göra när en väns eller släktings barn har cancer än om man själv upplever det. Här är några ställen att börja.
- Hjälp barnet att leva ett så normalt liv som möjligt. Prata med föräldrarna om att arrangera lekträffar som gör dem tillfredsställda (tack vare handsprit och ta hand om andra medicinska förberedelser). Bjud in barnen, genom sina föräldrar, till sociala sammankomster och grannskapsevenemang samtidigt som de erbjuder hjälp att ta dem dit och hitta en säker plats att ha kul.
- Hjälp med insamling. Cancer är en ekonomisk börda. Be först om lov och ta sedan på dig själv att kontakta vänner och andra för att skapa en sida för pengar som hjälper dig att betala för allt från matvaror till cancerbehandlingar.
- Nå ut, så ofta du kan. E-posta, sms: a, ring, dyka upp till deras hus med lite matvaror - vad du än gör, låt dem veta att du är där och gör det inte om dig.
Be andra om hjälp
Föräldrar som uppfostrar barn som drabbats av cancer kan känna sig ensamma. Detta är en produkt av deras förhöjda tillstånd (när ett barn har en dödlig sjukdom blir varje ögonblick värdefullt) samt stressen av att dyka in i uppgifter som är nya för dem. Läkarbesök, behandlingssessioner och sjukhusvistelser tar tid och energi, för att inte tala om timmar på timmar av forskning och smärtsamt beslutsfattande.
Det är därför det är så värdefullt för föräldrar att bygga ett robust stödnätverk. Forskning från National Cancer Institute visar att ta emot hjälp från andra — för både logistisk och känslomässiga behov — stärker och uppmuntrar inte bara föräldrarna utan även barnet med cancer och deras syskon.
Till en början tycker de flesta föräldrar att det är svårt att be om hjälp - det kan vara besvärligt, det är svårt att ta reda på vad man ska be om och själva frågan är tidskrävande. Men det är avgörande: Att regelbundet, öppet och ärligt kommunicera med vänner, släktingar, grannar och andra i en cirkel kan lindra stress, sorg och att bli för smal. Tillsammans med att hålla dem uppdaterade om ett barns framsteg ger kontinuerlig kommunikation personer utanför den närmaste familjen idéer om hur de kan hjälpa, oavsett om det är genom att laga mat åt familjen, transportera andra barn till deras aktiviteter, vara med på trädgårdsarbete, handla mat eller till och med bara låna ut en öra.
"Mitt stöd under den här resan har varit min familj, även om de bor i Texas", säger Moreno, som bor nära Omaha, Nebraska. "Sjukhusläkarna och sjuksköterskorna och barnlivet [specialister] är också mycket stödjande. Jag tror att sjukhuspersonalen verkligen försöker förstå våra behov så mycket som möjligt för att hjälpa oss.”
Experter rekommenderar också att gå med i en stödgrupp, antingen personligen eller online, och få kontakt med andra föräldrar till barn med cancer. Det finns sannolikt fördelar av att träffa en terapeut eller annan mentalvårdspersonal som kan hjälpa till att bearbeta komplexa känslor; detta kan vara ett bra alternativ för andra barn också.
Precis som föräldrar klarar sig bättre med ett stödsystem, så kommer också barnet som har cancer att göra det. "Rafael hade kontakt med vänner på sjukhuset, mestadels barn i behandling," säger Moreno. "Jag tror att barn på sjukhuset förstår varandra väldigt bra eftersom de vet hur det är att gå igenom svåra saker."
Hitta normalitet i en surrealistisk tid
Så fort en förälder får en barncancerdiagnos förändras allt. Schema och rutiner upphävs, stressen blir hög, känslorna gungbrädda, ekonomin kan vara trång och familjeaktiviteter och umgänge kan vara begränsade på grund av barnets försvagade immunförsvar.
"Vi som familj kunde inte gå på fester eller kyrkan när Rafaels immunförsvar var lågt", säger Moreno. "En av de svåraste sakerna för honom var att inte gå i en skola eller åka på studiebesök med sina klasskamrater - han var så ledsen att inte gå i skolan." Att ständigt oroa sig för att få ett virus kan vara svårt för barn, tillägger Moreno, eftersom de vet att insjuknande kan landa dem på sjukhuset ännu på nytt.
Men, på gott och ont, allt detta är en del av familjens nya normala – och att omfamna det och arbeta inom det är hälsosammare för alla än att motstå det. "Att acceptera att ditt liv har förändrats är mycket viktigt," säger Moreno. "Din gamla normala är borta för alltid och det finns ingen återvändo. Men fokusera på att leva med din nya normala är möjligt - det är det bästa du kan göra."
Inom detta nya normala rekommenderar experter att så många saker som möjligt håller samma som möjligt, även mitt i alla förändringar. Till exempel, när det kommer till föräldrastil, föreslår ACS att man upprätthåller samma förväntningar på barnet, som att vilja ha dem att säga "snälla" och "tack" eller att lägga undan sina leksaker om de kan, istället för att ändra reglerna bara för att de har cancer. Det är också viktigt att uppmuntra till lek och roliga aktiviteter, när så är lämpligt, vilket kan hjälpa dem att känna sig som ett vanligt barn och få dem att bli sjuka. Det är viktigt att hålla dem i kontakt med sina vänner så mycket som möjligt så att de inte känner sig alltför isolerade, särskilt om de inte kan gå i skolan på ett tag.
"Jag tror att det är väldigt viktigt för Rafael att engagera sig i sina vanliga aktiviteter eftersom det gör honom glad och fortfarande känna sig som alla andra barn", säger Moreno. "Han vet att han har varit sjuk, men han kan fortfarande njuta av livet som barn. Jag säger till andra föräldrar som går igenom svåra tider: Låt inte dina barn känna sig ensamma eller annorlunda. Även om du inte gillar att besöka andra människor, låt dina barn se sina vänner."
Att hitta balans och komfort i denna nya värld kan vara utmanande, men det är viktigt för hela familjen att prova. "För att vår familj ska upprätthålla en ny normal, fortsätter vi att göra samma saker som tidigare - bara kanske på ett annat sätt, som att gå till parken istället för på bio eller Walmart," säger Moreno. "Att ta med barnen till vänner och ta med handsprit överallt är väldigt viktigt. Vi skulle gå på fester, kyrkan och parker och umgås så mycket som möjligt och alltid försöka hitta lyckan i livet.”
Stödsystemet kan också hjälpa till med denna justering. "Mina vänner hjälper mig och min familj att upprätthålla vår normalitet genom att stanna hemma hos oss eller besöka oss på sjukhuset", säger Moreno. "En sak som är väldigt viktig är att de aldrig behandlar oss annorlunda; de pratar till oss som den familj vi är. De flesta av våra vänner gör sitt bästa för att förstå oss, bjuda in oss till evenemang och fråga hur vi kan hjälpa oss att må bra. Vi är en normal familj, bara en som har att göra med barncancer.”
