Om du nyligen har lärt dig att ditt barn är det autistisk, du kanske upplever en blandning av känslor. Kanske är du lättad över att förstå mer om dem neurodivergens, men rädd för vad framtiden kan ge. Kanske är du glad över att hjälpa dem att få tillgång till stöd som hjälper dem att blomstra, men känner dig orolig över hur de ska få kontakt med dessa tjänster och boende. Alla dessa känslor är helt förståeliga.
"Det första steget är att ta några djupa andetag och se till att du har det du behöver känslomässigt", säger Zoe Gross, förespråkningschef för Autistic Self Advocacy Network (ASAN). "Det är väldigt svårt för många föräldrar när de får en autismdiagnos", säger Gross.
Stigma och rädsla är starka krafter som påverkar hur vår kultur ser på och talar om autism. Men att utbilda dig själv om autism kan hjälpa dig att förstå ditt barn bättre, bekämpa stigmatisering och "lära dig verkligheten för detta handikapp", som för autister "bara är hur vi lever våra liv", Gross säger. "Det är inte skrämmande för oss."
Vilka typer av terapier, interventioner och boende ditt barn kommer att behöva beror på deras individuella situation. När ditt barn är autism diagnostiseras, "vissa platser kommer att vara mycket föreskrivande, och de kommer att vara som," Ditt barn är autistiskt och de behöver det här eftersom alla autistiska barn behöver det här, " säger Gross. Det är dock viktigt att fokusera på att ta itu med ditt barns specifika behov och kamp, "eftersom vad alla behöver är så olika."
"Om ditt barn inte har ett pålitligt sätt att kommunicera, är det första prioritet", säger Gross. Att hjälpa ditt barn att hitta ett sätt att uttrycka sina önskemål och behov är avgörande. För vissa autistiska barn innebär detta talterapi. Andra använder text-till-tal-enheter eller verktyg som gör det möjligt för människor att kommunicera utan att prata.
Sjukgymnastik, arbetsterapi och psykoterapi är alla alternativ som kan hjälpa ditt barn att få nya färdigheter. Om ditt barn kämpar med sin handstil eller lär sig att knyta sina skor, till exempel, kan arbetsterapi hjälpa. Om de kunde använda hjälp att gå och röra sig på ett mer samordnat sätt, kan fysioterapi vara ett bra alternativ. Om de känner sig oroliga, överväldigade eller deprimerade - eller om de har svårt att ta reda på hur de känner och hur de ska svara på sina känslor - kan samtalsterapi vara nödvändig. Få tillgång till alla typer av terapier som ditt barn kan ha nytta av; bara en kanske inte uppfyller alla deras behov.
Respittjänster är en annan resurs. "Vårdgivare till autister kan få någon att komma över som tar hand om dem under en eftermiddag eller en helg så att de kan ta en paus", säger Gross. Om du behöver lite tid för dig själv - eller med vänner, familj eller din egen terapeut - när du bearbetar dina känslor om ditt barns autism, kan respittjänster hjälpa.
Få tillgång till autismtjänster
Om ditt autistiska barn går i offentlig skola och får sk specialundervisning, måste de juridiskt ges en individuell utbildningsplan (IEP), som inkluderar barnets utbildningsmål och en färdplan för att nå dem. Den här planen, som är sammanställd av skolan, ”måste utformas för en elev och måste vara en verklig individualiserad dokument", enligt det amerikanska utbildningsdepartementet. Lärare, föräldrar, skoladministratörer, andra yrkesverksamma som kuratorer, och ibland eleverna själva kan ha synpunkter på de planerna.
Beroende på ditt barns behov kan skolan tillhandahålla terapier, en-till-en-assistenter i klassen, alternativa och kompletterande kommunikationsenheter och mer.
Om ditt barn är för ungt för att gå i offentlig skola, kan de vara det berättigade till tidiga insatser, enligt centran för sjukdomstyrning och förhindrande.
Förutom att ta reda på vilka terapier och tjänster ditt barn behöver, är det också viktigt att se till att ditt barn inte får tjänster som bygger på skadliga idéer om autister. "Om en tjänst handlar om att låta den autistiska personen framstå som icke-autistisk, snarare än att fokusera på vad de behöver, är det en riktigt röd flagga för oss", säger Gross. "Vi rekommenderar mot ABA [tillämpad beteendeanalys], som är "i princip användningen av belöningar och straff för att villkora någon att visa ett visst beteende", säger hon.
ABA är mest använda terapin för autism. Men tillvägagångssättet, som har sitt ursprung på 1960-talet, är höljt i en historia av att pressa autistiska människor att anpassa sig till idéer om hur "normalt" beteende ser ut - i huvudsak uppmuntrande autismmaskering, som att pressa autistiska barn att få ögonkontakt, sluta flaxa eller att inte prata om sina speciella intressen. I ett 2018 studie av autistiska barn och vuxna fann forskare att nästan hälften av personer som hade genomgått ABA-terapi i tidig barndom "uppfyllde den diagnostiska tröskeln för PTSD."
När du kommunicerar med ditt skoldistrikt kan du tacka nej till tjänster som du inte vill att ditt barn ska få. "Föräldrar kan definitivt säga att de inte vill att deras barn ska få ABA," säger Gross. "De kan se till att IEP inte har något om att få barnet att framstå som icke-autistiskt, att det inte har något om att minska stimulerande, att det inte tillåter att fasthållning eller avskildhet används på barnet”, tillägger hon.
Målet är trots allt att hjälpa ditt barn att bli lycklig, framgångsrik och blomstrande - inte att radera sin autism.
Ytterligare autismresurser för föräldrar
- ASAN "Börja här: En guide för föräldrar till autistiska barn" täcker vad autism är och vilka tjänster som finns tillgängliga (och hur man mäter kvaliteten på dessa tjänster). Den delar också information om amerikanska lagar som skyddar ditt barns rättigheter. En sådan lag är Americans with Disabilities Act, som "förbjuder diskriminering på grund av funktionshinder i anställning, statlig och lokal myndigheter, offentliga boenden, kommersiella anläggningar, transporter och telekommunikationer." En annan är Utbildningslagen för individer med funktionshinder, som "kräver att offentliga skolor gör tillgängliga för alla berättigade barn med funktionshinder gratis lämplig offentlig utbildning i den minst restriktiva miljö som är lämplig för deras individ behov."
- Tänkande persons guide till autism, en organisation som slår samman resurser som utbildningsinnehåll om autism och information om autistiska samhällen och organisationer för opinionsbildning.
