Det var för ljust och molnfritt utanför och min son fortsatte att tuta medan min fru och jag försökte få vår frågor ut till läkare. Jag kände mig förtöjd och ville bara - nej, behövs - att veta en sak: Hur låter ett pipljud?
Min son tittade friska den eftermiddagen. Han rusade runt på lungläkarens kontor och klämde fast papperet på undersökningsbordet innan han undersökte pappersremsorna som en pälsfångare från 1600-talet. Han log konstant. Men det var han sjuk. Och vi visste inte vad vi skulle göra.
Han hade varit inlagd på sjukhus två gånger den senaste månaden. Vår nyfikna, högljudda, 18-månaders 30-kilos tunga hade nu två gånger gått från en rinnande näsa till vild andningsbesvär. Farligt lågt syre. Andningen var så ansträngd att hans lilla kropp började svänga framåt för varje utandning. Andra gången var han så sjuk att han tillbringade två dagar på PICU.
I båda avsnitten avböjde han snabbt: sniffa till sjukhusinläggning på mindre än sex timmar. I båda avsnitten var labbresultaten intetsägande: rhinovirus. Den vanliga kylan. Hur kunde en sak så ynklig och
I båda avsnitten, efter att han tillbringat några dagar på sjukhuset, skulle min son må bra igen. Han skulle bokstavligen studsa i sin sjukhussäng. Läkare och sjuksköterskor nickade klokt och sa: "Han ser bra ut!"
Och i tio dagar eller så skulle han vara det. Sedan blev en sniff till slemplattor och ner i kaninhålet gick han.
Jag hade inga svar på denna terror. Jag lärde mig att mycket av vårt liv skulle förändras, ett tag. Min värld som just satte sig i rutinen förändrades. Alla de stora frågorna jag kunde framkalla frös mig: Hur illa kan detta bli? Vad kommer att hända med min son? Hur dåliga är svaren på dessa frågor?
Jag behövde något, allt att ta tag i. Så jag ville ha en sak. På läkarmottagningen, efter att ha ställt andra frågor, ville jag veta vad en väsande andning var. Exakt.
Hur lät det?
Läkaren sa: "Vad?"
"Ett väsande. Hur låter det exakt, sa jag.
"Eftersom vi har fått höra att det är en viktig sak att lyssna på, och vi är fortfarande inte säkra på vad det är," tillade min fru.
"Tja, det är ett ljud som görs när någon inte lätt kan flytta luft i sina lungor, och alveolsäckarna måste med våld..."
Min fru stoppade honom, "Okej. Men vad gör det ljud tycka om?"
"Ett slags visslande ljud, ja," sa doktorn.
Jag frågade: "Kan du härma det?"
Han pausade. Tittade på oss som om vi bara hade bett honom att resa genom tiden.
Den här läkaren hade ägnat den senaste timmen åt att gå igenom en checklista på sin dator utan att få ögonkontakt med oss. Han svarade på vår tidslinje för vår sons sjukdom med trista, inövade mönster av "mmm" och "uh va." Han hade inga egna frågor eller kommentarer att peppa in. För oss var han en metronom som hade tränats för att arbeta med människor.
Jag behövde mer. En visselpipa hur? Som en tågvissling? Den jävla plåtvisseln från Titanic? Som en sångfågel? Det är tusen visslingar. Kom igen. Vilken?
Av alla saker den här vintern kände jag att om jag kunde definiera ett väsande så kunde jag bli pappa igen. Om jag kunde nämna en sak som är så dum och mindre som väsande andning, skulle jag kunna dra tillbaka lite kontroll.
Jag hade hört nya skrämmande ljud komma från vår sons kropp i vinter – flammande hosta, det dämpande stönet av snopp som täckte hans luftvägar som en caul. Jag ville få ett pip på bar gärning, inte bara för att jag trodde att vi skulle kunna slå strömmen av sjukdom som snart skulle svepa över vår son, utan också för att jag ville nämna något, för att sätta fast det.
***
Jag hade tvekat första natten i januari. Vi visste att något var fel. Min son kunde somna, men inte stanna där. Han hade lite hosta. Jag hade sagt, "Nej, nej, låt oss försöka lägga ner honom igen. Han är så trött. Låt mig försöka vagga honom." Han försökte slumra, sova i en timme och sedan vara uppe igen, arbeta för varje andetag, humra som ett djur som försöker dra sig uppför en snötäckt kulle.
Lite efter klockan fyra på morgonen lyfte min fru upp min sons skjorta, tittade på hans bröst och frågade mig, "ser det illa ut för dig också?" Hans hud drogs över bröstkorgen och han började pumpa hans huvud och nacke (snart skulle jag lära mig beskrivningar som "interkostal retraktion" och "böja" men vid det här laget hade jag inte den skrämmande medicinska villkor). Vi ringde en sjuksköterskelinje. Sjuksköterskan bad att få lyssna på hans andning via telefon. Hon gjorde. "Du måste åka till sjukhuset nu," sa hon.
Jag tog med min son till hans uppföljningar. Läkare och sjuksköterskor log åt hur bullrig och söt och hjärtlig min son såg ut och skakade på huvudet. Ingen hade svar. "En galen vinter, eller hur?" någon sa.
Vi körde över norra Texas vidsträckta till ett sjukhus som såg ut som om det hade byggts igår, ensamma med sina parkeringsfält i prärien midnatt. Vi gick in genom dörren och gav upp kontrollen. Allt var bra: IV, syrgasslangar, lungröntgen, griniga sjuksköterskor, en snäll akutläkare, luftrörsvidgare, klaritromycin, som manövrerade vår son från knä till säng och tillbaka.
Tre dagar efter inläggningen var min son hemma. Sjukhuset trodde att det kunde vara bakteriell lunginflammation, kanske bara en engångsreaktion på en generationssvår influensasäsong (Det var trots allt en fruktansvärd influensasäsong; bara i Texas dog över ett dussin barn av influensa och förkylningar). Jag tog med min son till hans uppföljningar. Läkare och sjuksköterskor log åt hur bullrig och söt och hjärtlig min son såg ut och skakade på huvudet. Ingen hade svar. "En galen vinter, eller hur?" någon sa.
Två veckor senare blev vår son sjuk igen. Att vi visste vad som hände gjorde det värre. En rinnande näsa på eftermiddagen, drar efter andan vid 22:00. Min fru körde till sjukhuset den här gången. Jag satt i baksätet, min sons hand höll mitt pekfinger, han frustade och hummade, och fick den typ av ögonkontakt som djur får när de försöker dölja en skada. Även med bara lamporna på motorvägen kunde jag se att hans fingrar och kinder rodnade.
På sjukhuset förvärrades situationen. Behandlingarna som fungerade förra gången gjorde det inte. Antalet läkare och sjuksköterskor och tekniker fördubblades i sjukhusrummet. När det händer vet du att det inte går bra; när de alla tar på sig ytterligare lager av klänningar och glasögon är det värre.
På sjukhuset förvärrades situationen. Behandlingarna som fungerade förra gången gjorde det inte. Antalet läkare och sjuksköterskor och tekniker fördubblades i sjukhusrummet. När det händer vet du att det inte går bra.
De närvarande svettades när han började prata om hur protokoll för högflödessyre inte gav oss de resultat vi hade hoppats, och på grund av det...
"Det låter som att vi ska till PICU," sa jag och avbröt honom.
Läkaren nickade och andades ut: "Du ska till PICU."
Naken förutom en blöja, strumpor och strumpor på händerna så att han inte skulle slita ur sin IV, svamlade vår son hela natten. Prednison. Mer syre i olika förhållanden. Dammsugningen av hans näsa och hals så rigorös att blodbitar från hans bihålor smälte in med snörrep som lockades ut från hans kropp. Vi hörde ett pip när repertoarteknikern drog en stor snurrbit ur halsen. Vi kunde höra luften fylla utrymmet.
Min fru och jag levererade detaljerad familjehistoria till läkarna i hallen, diskuterade våra vanor två hundar och huruvida de slickar vår sons ansikte, försökte återkalla de små ljud han kunde göra när han äter. Jag var stolt över att kunna skramla av varje statistik och berätta om de mindre svängarna under hans första levnadsår. Mina föräldrar arbetade på sjukhus på olika ställen. Jag säger till mig själv att jag är lite rädd för döden. Jag tror att jag fortfarande gör det.
Du är inte säker på var du ska lägga din rädsla, ditt lidande, hur du ska väga dem som om de vore baldakinburkar i den antika egyptiska underjorden.
Två dagar senare, och min son hade stabiliserats. Han behövde inget extra syre. Han log och slukade juicelådor och marscherade — bokstavligen marscherade — på sin sjukhussäng. Han prövade grundläggande fram- och tillbakakvitter med sjuksköterskor och oss. Labbet kom tillbaka med samma svar som det hade tidigare: rhinovirus.
Det var inte tillräckligt bra. Hemma var min fru och jag på mission. Vi tog bort vår son från omvärlden. Vi drog honom bort från situationer med andra barn - klasser, vänner. Klädde ner sitt sovrum till lakanet på sin spjälsäng, trämöbler och ett luftfilter. Jag drog mig tillbaka från frilansandet för att ta poäng hemma. Min fru, under sitt första år av ett extremt krävande ekonomijobb, gjorde den eviga, orubbliga ansträngningen att vara på två ställen samtidigt. Vår sons barnflicka lärde sig hur man använder näsdammsugare, nebulisatorer och annan utrustning.
Jag hittade bättre läkare. Jag blev nebulisatorernas Sam Malone. Jag tillbringade den mest intensivt nyktra morgonen i mitt liv i väntrummet på ett barnsjukhus som är specialiserat på maskiner, proteser och utrustning. Alla har det tufft, det är sant, men du ser en familj som rör sig genom världen med ett djupt sjukt barn - ett barn som objektivt sett är sjukare än ditt (vi visste att vår son inte gjorde det har en sjukdom som cystisk fibros) - och du är inte säker på var du ska lägga din rädsla, ditt lidande, hur du ska väga dem som om de vore baldakinburkar i den fornegyptiska undre världen.
Och sedan, för en månad sedan, hade vår son en tredje andningsepisod. Den här gången höll vi honom utanför sjukhuset. Min fru och jag var i platoniskt tvåhalvor-läge. Vi hade medicinerna och utrustningen på lås. Jag riggade till rör till nebulisatorn så att någon av oss kunde sitta vid spjälsängen istället för att behöva hålla en mask en millimeter från ansiktet medan han sov. Vi kände oss som gamla proffs. Vår flit lönade sig. Han var sjuk, och vi hjälpte honom, och han blev bättre.
***
Det har gått en månad sedan hans senaste avsnitt. Ingen har kunnat beskriva exakt hur ett pipande ljud låter. Jag föreställer mig att det finns en räckvidd. Jag slår vad om att det låter olika för var och en av oss.
Kontrollen som jag hade önskat mig så mycket under de första dagarna av min sons sjukdom har bleknat lite. Jag är mindre attraherad av idén om faderskap som det skimrande målet precis framför dig, en klocka av ädel prestation som ringer för resten av ditt liv. Den här vintern visade mig att förlusten av kontroll är nödvändig för föräldrar. Du vet ingenting och du måste fortsätta.
Min son har dålig, behandlingsbar barndomsastma. Förmodligen något annat, något subtilt och kroniskt med hans immunförsvar. Det var ett generationsmässigt dåligt år i USA för allt som rör övre luftvägarna. Min son är en patogenmagnet som älskar att resa sig upp i andra barns ansikten. Allt detta är bara förbigående fakta. De är sanna. Men det finns ytterligare 100 mörker runt honom, små okända och bredare tomma fläckar. Det är svårt att inte låna oro.
Men nu är det varmare. Han tar inhalatorn som en mästare. Han behärskar orden hejdå och boo. Han kommer ut mer. Han springer över gräsmattan och skäller sin version av "fågel!" vid fåglarna. Jag känner till det där ljudet. Det är allt jag kan höra.
