På spektrumet finns autismspektrumstörning, inte en fåtöljsdiagnos

Den femte upplagan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V), huvudkällan av psykiatrisk information för amerikanska läkare, officiellt kodifierad Autism Spectrum Disorder (ASD) i 2013. Skapandet av ASD var ett svar på den växande förståelsen för neurodiversitet och den medicinska konsensus som autism var en störning som omfattar en mängd olika tillstånd som drabbade individer med varierande svårighetsgrad. ASD gav utövare ett nytt ramverk för att diagnostisera autismpatienter. Det fanns inte längre distinkta former av autism, från Aspergers till barndomens disintegrativ störning - men svårighetsgraden av autism mättes "på spektrumet."

Under åren sedan släppet av DSM-V har "on the spectrum" tagits upp av allmänheten och använts för att tala om socialt, kulturellt och mentalt divergerande beteende. Med andra ord, det har samordnats av icke-professionella för att bortförklara beteende som anses konstigt. Det är fel, ja, men det är också potentiellt skadligt för människor som lever med ASD vars sjukdom blir alltmer missförstådd när den beväpnas.

Autismspektrumstörning skulle inte vara den första termen som blev vapeniserad slang. Titta på termen "efterbliven". Psykisk utvecklingsstörning var en vanlig diagnos som användes för att märka personer med intellektuella funktionsnedsättningar i början av 1900-talet. Psykisk utvecklingsstörning ansågs vara den mer nyanserade diagnosen, som ersätter "idiot" och "idiot" i medicinskt språkbruk. Men när dessa termer föll ur medicinsk användning, förblev de en retorisk klapp för att märka människor som fick låga poäng på IQ-tester.

En bred avinstitutionalisering på 1970-talet gjorde att allmänheten började få större kontakt med personer som drabbats av intellektuella funktionsnedsättningar. På den tiden användes ordet "retarderad" fortfarande som en medicinsk diagnos för alla i det neurologiskt divergerande samhället. Men termen vändes snabbt till en förolämpning. Alla visste vad det betydde - det innebar att vara annorlunda, hjälplös, barnslig och intellektuellt bristfällig på ett svårlöst sätt. Men ännu viktigare, det innebar att det var en hemsk sak att bli uppfattad som att ha någon av dessa egenskaper.

Användningen av r-ordet har blivit strikt tabu. Det är vettigt eftersom människor som påverkas av intellektuella och utvecklingsstörningar är mer integrerade delar av våra samhällen. Mer exponering för neurologisk mångfald har skapat en progressiv rörelse för att erkänna alla människors förmågor. Mer omsorg har tagits för att förstå människor som individer.

Liksom termen "mentalt utvecklingsstörd" är termen "på spektrumet" en förfining av en diagnos. Men där utvecklingsstörning antogs för att de tidigare orden hade blivit kränkande, kom ASD från läkare att förstå att det inte fanns någon distinkt genetisk markör för specifika autismstörningar som "Aspergers" och "Rett" syndrom. En generaliserad orsak till liknande beteendeegenskaper krävde en inkluderande diagnos som fångade dem alla.

Och det är därför användningen av "på spektrumet" av lekmän för att kasta skugga över konstigt beteende är desto mer skadligt. Det tar tillbaka bastardiseringen av termen "efterbliven" som ett sätt att förnedra människor med en diagnos och samtidigt förnedra människor utan en diagnos. Allt beror på en djup brist på förståelse för den levda upplevelsen hos individer med intellektuella funktionsnedsättningar. "På spektrumet" kan kännas mer ofarligt eftersom det är den mer vetenskapligt aktuella termen men istället förvränger det en diagnos och sprider desinformation på ett aggressivt sätt.

Som fåtöljdiagnoser är det mer sannolikt att "på spektrumet" är felaktigt än inte. En person som har problem med att umgås ska inte kallas "på spektrumet" - de kan ha generaliserad ångest eller depression eller kan helt enkelt vara introverta. Någon som är processorienterad i vild grad, som Sheldon på Big Bang teorin, är inte nödvändigtvis på spektrumet. De kanske bara är processorienterade.

Det är därför arbetsterapeuten Diana Fitts, grundare av Sensorisk verktygslåda, noterar att den nedsättande användningen av "på spektrumet" är så sårande. Fitts noterar att förutom att radera upplevelsen av människor som faktiskt lever med ASD, använder man termen "på spectrum” för personer som visar någon form av atypiskt beteende kan dölja verklig medvetenhet om vad ASD faktiskt är. "Detta kan göra det riktigt utmanande för personer med ASD att få sina behov tagna på allvar", säger Fitts. Det undergräver också en offentlig empatisk gest om vad det innebär att leva med autism.

Hon oroar sig för att "på spektrumet" kan bli normen, ungefär på samma sätt som ord som "idiot" och "idiot" har. Hon föreslår det enda verkliga sättet att bekämpa det är genom genuina frågor som leder människor, och särskilt barn, till verklig förståelse om vad det innebär att leva med ASD.

Men i slutändan är den verkliga faran med att använda termen "på spektrumet" utanför ett kliniskt sammanhang att det raderar personligheten inte bara för den person som stämplas, utan alla människor som lever med ASD för. Det betyder att deras unika perspektiv och liv placeras bakom masken av en diagnos och därför återges utanför vår oro.

"Det är ok att ställa äkta, godhjärtade frågor och att låta barn göra detsamma", säger Fitts. "Öppna ett utrymme för lärande och folk kommer att inse att när de använder termen "på spektrumet" kan det vara mer sårande än de tänkt sig."

Denna sensoriskt vänliga tomte hjälper barn med autism att känna julstämning

Denna sensoriskt vänliga tomte hjälper barn med autism att känna julstämningSantaAutism SpektrumBarn Med Särskilda BehovAutismHögtiderJul

Under uppväxten kände sig Kerry Magro alltid utanför när det gällde besöker tomten. På grund av sin autism hade Magro sensoriska problem som gjorde tanken på att gå till en gigantisk galleria nästa...

Läs mer
Virtual Reality hjälpte mig att knyta an till min autistiska son

Virtual Reality hjälpte mig att knyta an till min autistiska sonAutism

Följande skrevs för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected]år...

Läs mer
Varför det måste finnas fler autistiska karaktärer i barnböcker

Varför det måste finnas fler autistiska karaktärer i barnböckerAutism

Barnförfattaren Michael Morpurgo har skrivit en ny roman inspirerad av hans autistisk sonson, som kommer att publiceras senare i år. Flamingo pojke utspelar sig i Camargue i södra Frankrike under a...

Läs mer