Vård vid livets slut är ett ämne som kan orsaka enorm stress och oro för båda åldrande föräldrar och barn. Det är inte bara föreställningen att dina föräldrar blir sjuka, behöver vård och sedan i slutändan går bort extremt obehagligt, men det är också en mycket detaljerad process. Så mycket att det tenderar att göra människor överväldigade och följaktligen skjuta upp det till en annan dag.
”Folk känner sig obekväma när de pratar om död eller dö för att de känner att det är "sjukligt", säger Sarah Roffe, en licensierad klinisk socialarbetare och certifierad Child Life Specialist och medgrundare av Kind Minds Therapy. Mycket liknande skriva ett testamente eller annan sådan nödvändig livsplanering, finns det en tendens att undvika sådana ämnen eftersom det håller tanken på dödligheten borta.
Impulsen - eller antagandet att dina föräldrar redan har räknat ut detta - är naturlig. Trots det obehag som kan uppstå från samtal i livets slutskede är faktum att de är absolut nödvändiga. Och ämnet måste tas upp förr snarare än senare, särskilt när föräldrarna är friska och har kontroll över sina förmågor.
"Det finns familjer som sätts på plats med ett telefonsamtal från en akutmottagning eller en intensivvårdsavdelning och deras älskade kan inte kommunicera längre", säger Paul Malley, presidenten för Åldras med värdighet, en Florida-baserad ideell organisation som utformats för att hjälpa familjer att navigera i livets slutskede. "Och sedan får de gissa."
Dessutom, säger Malley, att inte reda ut dessa frågor i förväg och se till att alla familjemedlemmar är överens, kan leda till allvarliga meningsskiljaktigheter och störningar.
"Vi har hört skräckhistorier om syskon som inte pratar med varandra efter att deras förälder dog eftersom de inte var överens om vilka beslut som togs i slutet av livet", säger Malley. "Ingen vill det."
Genom att ha dessa konversationer nu, tillägger Roffee, hjälper du också dina nära och kära att känna mindre konflikter och mindre press om vem som fattar dessa svåra beslut. "Det finns aldrig frågan 'Är det här vad de skulle vilja ha?' eftersom det redan är öppet och de har bekräftat med dig direkt att det är dina önskemål", säger hon.
Ändå är det svåra samtal att ha. Hur vet du vad någons behov av livets slut är? En utmärkt metod för att avmystifiera processen är Fem önskningar program, grundat av Aging with Dignity. Five Wishes skapades 1996 och hjälper familjer att skapa ett testamente, fullmakt och frågor relaterade till tröst och religion. Det finns en liten kosta för att få en del av pappersarbetet i samband med programmet, men det är mycket värt det.
Som namnet antyder delar Fem Wishes-programmet in beslut i en femstegs checklista med de steg som kallas önskemål. De är följande:
- Önska 1: Personen jag vill ska fatta vårdbeslut för mig när jag inte kan
- Önska 2: Den typ av medicinsk behandling jag vill ha eller inte vill ha
- Önska 3: Hur bekväm jag vill vara
- Önska 4: Hur jag vill att folk ska behandla mig
- Önska 5: Vad jag vill att mina nära och kära ska veta
"Hela idén med fem önskemål är att det håller diskussionen och dokumentationen enkel och den är avsedd för familjer att kunna använda på egen hand", säger Malley. "Så du behöver inte rådgöra med en extern expert. Du är experten på vad som är viktigt för dig och din familj.”
För att ta upp ämnet föreslår Malley att man tar ett mjukt och medkännande förhållningssätt. Istället för att fördjupa dig i all juridisk och medicinsk jargong som behöver redas ut, prata med din förälder eller föräldrar om hur du bryr dig om dem och vill se dem tas om hand.
"Börja med ett enkelt uttalande om," Jag vill vara en bra son eller dotter för dig, mamma eller pappa och jag vill fatta de rätta besluten för dig, "säger Malley. "'Så hjälp mig att förstå vad som är viktigt för dig.' Och de medicinska frågorna kanske inte är det första stället att börja. Det kan vara lättare att starta konversationen med att säga: "Vem skulle du vilja vara där för dig? Om du var mycket sjuk eller om du var nära livets slut, vem skulle du vilja vara där?”
Önskemålen syftar till att mjuka upp kanterna i diskussionen och göra ämnen mer tillgängliga. De är organiserade i två sektioner, med de två första önskemålen som täcker juridiska och hälsovårdsproblem och de tre sista fokuserade på personliga vårdpreferenser.
De två första önskemålen är till exempel ihopkopplade eftersom det är de juridiska strukturerna som vanligtvis ingår i en varaktig fullmakt för sjukvård och levnadstestamente. Önskar att man nämner den person vars förtroende att fatta beslut åt dig om du inte kan fatta dem själv - det motsvarar att namnge en sjukvårdsombud eller en varaktig fullmakt för sjukvården.
"Det är ett av exemplen på hur Five Wishes verkligen ändrade språket från att vara i juridisk eller medicinsk jargong", säger Malley. "Det är på ett vanligt vardagsspråk så att alla våra familjer kan förstå det."
De återstående tre önskningarna fokuserar på den personliga omsorg som den älskade önskar, och det är dessa tre önskningar som Malley säger tenderar att vara de som familjer kommenterar mest.
"Varje familj upplever att ta hand om någon som är sjuk", säger Malley. "Och det är vad önskemål tre, fyra och fem fokuserar på. Så när människor kommenterar tillbaka till oss om sin upplevelse av att ta hand om en älskad, pratar de om saker som att kunna ha foton i rummet eller spelar musik eller läser poesi eller skrift eller ber – oavsett vad som är fallet som deras älskade frågade för. De beskriver det som nästan som en instruktionsbok för vad god vård betyder för sina nära och kära.”
Att planera vård i livets slutskede för föräldrar är inte en lätt sak att göra, och det är inte heller ett lätt samtal att föra. Malley vidhåller dock att det inte behöver vara så svårt som folk tror. Att ha enkla, empatiska diskussioner och använda verktyg som Five Wishes kommer att göra en svår process mycket enklare och ge kontrollen tillbaka i händerna på familjer.
"Det finns ett budskap om bemyndigande till personen som fyller i det", säger Malley om Five Wishes. "Och också ett instruktionsmeddelande till familjen. Eftersom de flesta av oss inte har erfarenhet av att vara vid sängen av någon som är sjuk. Vi vill alla göra rätt saker, men de flesta av oss vet inte vad de rätta sakerna är. Och när en familj fullbordar Five Wishes tillsammans, har de praktiska saker som de kan göra för varandra för att visa dem att de är älskade.”
