En opera innan min dotter tappar hörseln

click fraud protection

"Hon har tappat hälften hörsel sedan sist hon testades”, sa läkaren till mig.

"Hur länge sedan var det?" Jag frågade.

"För ungefär sex månader sedan."

Jag tittade på min dotter, som vid det här laget kröp ihop i läkarstolen och gömde sitt ansikte med sitt långa svarta hår.

"Vad händer efter henne tappar hörseln?” Jag frågade.

"Hon kan vara berättigad till ett cochleaimplantat, men bara på ett öra. Jag har dock aldrig sett någon tappa så mycket hörsel på så kort tid. Jag kunde inte se så bra in i hennes öra, så det kanske är det vätska som orsakar hörselnedsättningen. Jag kommer att skriva ut lite antibiotika, för säkerhets skull." Därmed lämnade läkaren rummet.

Under de senaste månaderna hade min fru och jag märkt att min dotters hörsel verkade försvinna. Vi behövde hela tiden höja våra röster och upprepa oss själva bara så att hon kunde höra oss. Vi skulle prata med henne från ett annat rum och förväntade oss ett svar, bara för att mötas av tystnad. När en av oss letade efter henne lekte hon med sina dockor, omedveten om att vi hade ropat hennes namn.

Den här historien har skickats in av en Faderlig läsare. Åsikter som uttrycks i berättelsen återspeglar inte åsikterna hos Faderlig som en publikation. Det faktum att vi trycker berättelsen återspeglar dock en övertygelse om att det är intressant och givande läsning.

Volymen på vår tv ökade från nivå 30 hela vägen till 50, vilket är max. Och på natten, när jag stoppade in henne, var jag tvungen att trycka mina läppar mot hennes öron så att hon kunde höra orden, "Jag älskar dig och godnatt."

Jag tittade på min dotter i läkarstolen. Hennes födelsedag var veckan därpå och hon skulle fylla 9 år gammal. Hon höjde huvudet och sa: ”Varför får jag dåliga nyheter varje gång jag kommer hit? Nu kommer jag aldrig att höra fåglar sjunga eller något liknande.”

Tårarna började rinna i mina och hennes ögon.

Jag hukade ner mig. "Om du skulle tappa hörseln, vad är det enda du skulle vilja höra?"

Utan att tveka sa hon: "Opera. Jag vill höra operan."

Av alla saker i världen som hon kunde ha sagt, var det det sista jag förväntade mig.

"Okej. Imorgon ska jag köpa några biljetter till operan för oss."

Jag kramade och klämde hennes lilla kropp.

Läkaren återkom med receptet. "Jag skulle vilja att hon kommer tillbaka nästa månad för ett nytt hörseltest för att se om det är vätska i örat som orsakar hörselnedsättningen."

Jag tog receptet och visste att det inte var vätska som orsakade min dotters hörselnedsättning. Boven är en genetisk sjukdom som kallas Sticklers syndrom. Det orsakas av en mutation i generna som begränsar bildandet av kollagen, vilket hindrar bindväv från att utvecklas i områden som ögon, ben och öron.

Sedan min dotter föddes har hon burit hörapparater, men min fru och jag antog att hon inte skulle tappa hörseln förrän senare i livet. Kalla det önsketänkande eller att vara dumt optimistisk, men jag hade hoppats att dagen då min dotter inte längre kunde höra våra röster aldrig skulle komma.

Jag ville gråta. Jag trodde ärligt talat, där på läkarmottagningen skulle jag förlora den och få ett känslomässigt sammanbrott, men jag kunde inte. Min dotter var beroende av mig. Hon sökte mig för trygghet och tröst.

Hur accepterar och tröstar en förälder sitt barn när de får en svår diagnos, väl medveten om att utanför ett mirakel skulle det oundvikliga komma?

Min dotter föddes på det här sättet. Det här är hennes liv vid 9 års ålder. Hon har redan genomgått flera operationer i ögon och öron. Hon bestämde sig inte för att ha nedsatt hörsel och syn. Hon ville inte födas med de fysiska underskotten som hon har levt med dag ut och dag in.

Det enda jag kunde tänka på var "Vi är kämpar." Min familj och jag tror på en som är större än oss. Vi tror att denna episod i min dotters liv är en del av en större resa som vi - inte hon ensam - kommer att utstå, och jag berättade det för henne.

Att trösta ett barn som vet att de är på en enkelriktad väg mot fullständig hörselnedsättning är smärtsamt. Att se ditt barn gråta med tunga snyftningar, att veta att det som pappa inte finns något du kan göra, är mer än hjärtskärande.

När vi gick hem bad min dotter att hon skulle vara den som skulle dela med sig av nyheten om hennes förestående hörselnedsättning till sin mamma och syster. Tårar föll.

Senare thattkväll lade jag henne och hennes storasyster i säng. Några minuter senare hörde jag prasslande från deras rum och gick in för att hitta min äldsta dotter som kramade den lilla.

"Vad är fel?" Jag frågade.

"Hon hade en dålig dröm", svarade min äldste.

"Jag drömde att du och mamma pratade och jag kunde inte höra dig," sa den yngsta. "Jag vill inte bli döv. Jag vill höra."

Tack och lov var ljuset släckt när jag bet mig i läppen och tårarna började falla. Den här gången gömde jag mitt ansikte i hennes hår. Jag kysste henne, med vetskapen om att det är en begränsad tid innan våra röster går in i mörkret, för att inte återvända. När jag stängde sovrumsdörren bad jag: ”Snälla Gud, ge oss en dag till. Låt inte våra röster försvinna."

Nästa dag gick jag till Dorothy Chandler Pavilion och köpte biljetter till Plácido Domingos kommande opera, "El Gato Montés."

Eftersom operan är några månader bort mejlade jag gästtjänster med två förfrågningar: adaptiva enheter för att hjälpa min dotter att höra, och möjligheten för henne att träffas och fotografera med skådespelaren. En vecka senare svarade de det det skulle finnas adaptiva enheter och att vi kommer att kunna gå backstage innan föreställningen.

Mitt enda hopp är att min dotters hörsel varar så länge så att hon kan höra musiken och rösterna som kommer att ge så mycket glädje och ljus till hennes liv.

Zachery Román är en talskrivare och frilansjournalist baserad i Los Angeles. Han är pappa till två döttrar och tycker om att sjunga opera i duschen, till sin frus förtret.

Vår 26-veckors preemie tillbringade 141 dagar på NICU. Nu spelar hon i parken.

Vår 26-veckors preemie tillbringade 141 dagar på NICU. Nu spelar hon i parken.Barn Med Särskilda BehovPreemierSpeciella BehovFaderliga RösterNicu

Första gången jag tog min dotter, Lucy, för en promenad i parken i henne sittvagn, jag var nästan förlamad av rädsla. Jag gick igenom en mental checklista över oförutsedda händelser och de medicins...

Läs mer
Tarik El-Abour blir den första professionella basebollspelaren med autism

Tarik El-Abour blir den första professionella basebollspelaren med autismAutismSpeciella Behov

Minorligan Tarik El-Abour har ställts inför sin del av utmaningarna som en stigande basebollstjärna med autism. Men efter att ha skrivit på med Kansas City Royals är han inställd på att bli den för...

Läs mer
Faderliga råd: Hur man förbereder sig för ett barn med Downs syndrom

Faderliga råd: Hur man förbereder sig för ett barn med Downs syndromVulvaDowns SyndromSpeciella BehovBlöjbyteFråga Farfar

Hej fader,Min fru och jag välkomnade precis en flicka till världen! Jag är superglad och jag vill vara en engagerad pappa, men under den första månaden hon har varit hemma har jag inte bytt några b...

Läs mer