Följande syndikerades från Läs ljust för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
Att älska någon som hanterar en sjukdom i hjärnan är en av de största utmaningarna jag någonsin har ställts inför som mamma, fru eller individ. När någon har en fysisk sjukdom finns det obestridliga bevis för att det finns - det dyker upp i ett blodprov eller kanske som ett gips på en bruten arm. Men när någon har en hjärnsjukdom, som bipolär sjukdom, depression eller schizofreni, syns det bara i deras beteenden, som kan tolkas på otaliga sätt. Lat. Avsiktlig. Betyda. Konstig.
Vår äldre son, Andrew, kom till en kärleksfull familj efter ett omöjligt långt förlossningsarbete. Min man och jag hade föreställt mig att han skulle få en lycklig barndom och en så småningom väg till college, sedan ett tillfredsställande liv med ett bra jobb och en kärleksfull make. Du vet, det vanliga. Vi insåg inte att Andrews intensiva gråtande jag, som gjorde mig gråtande och förstummad, inte var typiska förrän vår andra son kom och var en glad, lättsam bebis.
Flickr / Tatiani Vdb
Som ett litet barn fick Andrew tsunamistora raserianfall fyllda med ett sjudande raseri som varade i flera dagar. När han började kasta saker var vi tvungna att hålla honom hårt tills han lugnade sig. De långvariga utbrotten gjorde att min man och mig var tömda och oroliga. Andrew, å andra sidan, skulle må bra i några veckor eller till och med månader efteråt … tills nästa upprörande explosion. En besvärjelse kan utlösas av något så litet som att inte få bära just de byxor han ville ha.
Lärarna såg inte vad vi såg hemma. Andrew var charmig i sina klasser. Naturligtvis bad han ofta om att få gå till sjuksköterskan, även om ingenting var fysiskt fel. Och han vägrade att göra sina läxor, trots att han var väldigt smart. Vänner och familj sympatiserade med oss, för det mesta, men hade ingen aning om hur man kunde hjälpa. Och en person anklagade till och med mig, mamman som bar den största delen av allt detta, för Andrews beteende. Hon insisterade på att jag var för strikt mot honom.
Det här är inte framtiden vi tänkte oss för vår son för alla dessa år sedan.
Vi hade tvekat att ta Andrew till en psykiater eftersom vi inte ville ha en etikett för att hindra honom från att uppnå den framtid vi föreställde honom, men så småningom tvingade Andrews vilda och långvariga utbrott oss att tränga förbi samhällets stigma och göra en utnämning. Det tog ett tag att hitta rätt psykiater, men när vi gjorde det ägnade hon lång tid åt att lära känna Andrew och skickade honom för ett antal tester innan hon gav slaget: "Andrew har bipolär sjukdom."
Vad? Vår son? Visst, nu vid 12 års ålder är hans nuvarande livsplan att klara sig som rapstjärna eller dö på försök. Visst, han har oberäkneliga sömn- och ätbeteenden, spenderar sin ersättning hänsynslöst och uppvisar vilda humörsvängningar. Men bipolär sjukdom?
Att acceptera diagnosen innebar att vi släppte en del förväntningar vi hade på vår son och undertryckte vår oro över vad framtiden skulle hända. Det tog lång tid att få Andrew stabil på en bra medicinprofil. Naturligtvis var de nyaste och mest effektiva medicinerna också de dyraste. Det var en kamp med försäkringen varje månad för att få vår son den medicin han behövde för sin egen och vår säkerhet.
Flickr / Michael Chen
Men även med en utmärkt psykiater, en terapeut och medicinering fanns det fortfarande stora följder av sjukdomen. På mors dag ett år flög Andrew, 19 år gammal och med 20 dollar på fickan, över landet för att bo med någon han hade träffat på Internet i hopp om att förbättra sin musikkarriär. Och även om vi var i kontakt med Andrew via telefon och Skype hela tiden han var i Texas och vi såg att han blev sämre, bad han oss aldrig komma hem. Hans sjukdom leder ibland till en allvarlig brist på omdöme.
Det han gjorde var att ringa ut på Facebook om hjälp att komma hem, vilket vi aldrig såg. Men vår vuxna systerdotter såg hans vädjan, så hon skickade pengar till honom direkt. Han kom hem, återvände till sin psykiater och tillbaka till vanliga doser av sina mediciner och stabiliserades till slut igen. Och det tog lite tid innan vi ens fick reda på att det var vår systerdotter som räddade honom.
När han var 20, måste varje tand i hans mun dras ut och ersättas med en hel uppsättning proteser på grund av hans dagliga konsumtion av mer än 10 burkar cola och hans vana att aldrig borsta sin tänder. Andrew använde koffein för att höja sitt humör - självmedicinering.
Vi hade tvekat att ta Andrew till en psykiater eftersom vi inte ville ha en etikett för att hindra honom från att uppnå den framtid vi tänkt oss för honom.
Det var så många mörka, mörka nätter med Andrews beteende och konsekvenserna av det beteendet att jag ibland föll ihop i vår säng och snyftade. Min man och jag trodde att vi höll på att bli galna. Det tog allt vi hade bara för att hålla fast vid vårt förstånd. Sedan lyste en ledstjärna – NAMI (National Alliance on Mental Illness) – ljus in i vårt mörker. Genom vår lokala NAMI-filial hittade vi hjälp och hopp och så mycket stöd. Vi träffade andra familjer precis som vi, som handskas med en älskad med en hjärnsjukdom, människor som kunde förstå våra uppochnervända liv utan att vi försökte förklara det. Vi lärde oss så mycket om Andrews sjukdom att vi äntligen kunde se på honom med medkänsla istället för den hemska och skamliga känslan av förakt. Vi insåg att hans beteenden inte var avsiktlig och elak, de var resultatet av en mycket verklig, mycket lömsk sjukdom.
Människorna på vårt lokala NAMI omfamnade inte bara oss, de omfamnade vår son. De bad honom prata om sin sjukdom för vårdgivare, läkare, lärare och föräldrar vid konferenser och evenemang för att främja förståelse och empati. Och det gjorde han - vältaligt och charmigt. Jag var så stolt över vår son för att han använde sin erfarenhet för att hjälpa andra. Jag var stolt över honom för att han talade ut, för att han försökte krossa stigmat kring psykisk ohälsa som hindrar människor från att söka den hjälp de behöver.
Efter en av dessa händelser diskuterade Andrew och jag att skriva om hans sjukdom. Jag lovade honom att jag skulle göra det. Någon dag. På den tiden var våra smärtsamma upplevelser fortfarande för råa.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Så småningom insåg jag att att skriva om våra upplevelser kunde skina ett ljus för andra, kunde hjälpa dem att navigera sig ut ur mörkret vi hade upplevt. Jag önskade att någon hade berättat om NAMI tidigare. Jag önskade att vi inte var rädda för att bli dömda och sökte behandling tidigare. Jag visste att genom att tala ärligt och öppet kunde vi göra vägen lättare för andra.
Så jag skrev en roman, Lily och Dunkin, berättad från Lily, en storhjärtad, naturälskande transsexuell interpolering, och Dunkin, en 13-åring som har bipolär sjukdom och spiraler mot psykos. Medan jag undersökte uttömmande för båda karaktärerna i romanen, var många av Dunkins egenskaper baserade på vår son. Dunkin kan till exempel inte konsumera tillräckligt med koffein och sockerrik mat, precis som Andrew. Och Dunkin har samma racingtankar som vår son upplevde. Till och med Dunkins beslut att sluta ta sin medicin speglar Andrews beslut att sluta ta sin medicin eftersom han trodde att det hämmade hans kreativitet.
jag skrev Lily och Dunkin med min sons välsignelse, men jag var livrädd för att han skulle läsa den. Tänk om han hatade det? Tänk om han kände att jag hade fel? Men efter att ha läst en tidig kopia sa Andrew: "Det är som om du var inne i mitt huvud, mamma. Jag är så stolt över dig. Den här boken kommer att hjälpa många människor.”
Vi lärde oss så mycket om Andrews sjukdom att vi äntligen kunde se på honom med medkänsla istället för den hemska och skamliga känslan av förakt.
jag hoppas Lily och Dunkin kommer att ge speglar för vissa, så att de känner sig mindre ensamma i världen, och fönster för andra att skapa empati.
En mamma skrev nyligen till mig om sin son i sjätte klass, som både är transperson och har bipolär sjukdom. Hon tackade mig för att jag skrev en bok som kan hjälpa andra att behandla hennes son med vänlighet och förståelse.
Andrew är inte den person han en gång var. Som 23-åring bor han i en lägenhet med rumskamrater. Han är nöjd och har kontroll över sina tankar. Han tar litium och går regelbundet till en psykiater. Han skriver och framför rapmusik på EP: s, på liveshower och i videor under namnet 2Brain. Han lever sin dröm. Andrew omfamnade sin sjukdom eftersom han sa att baksidan av bipolär sjukdom bibehåller hög intelligens och kreativitet, vilket han inte skulle vilja ge upp. Här är några av hans texter:
Jag tenderar att hata själv, kan alltid kritisera,
Det är lätt, eftersom jag sällan ser mig själv rakt i ögonen.
Men jag lär mig att det inte är något riktigt sätt att leva.
Så eftersom jag vet att jag blir bättre ska jag börja försöka förlåta.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, som vid ett tillfälle i sitt liv inte kunde stå ut med sin pappa eller mig, stannade till för lunch förra veckan. Efter att ha ätit och pratat gick han och jag med hundarna runt i grannskapet, och Andrew sa: "Du vet, du och pappa är de coolaste föräldrarna jag känner."
Det här är inte framtiden vi föreställde oss för vår son för alla dessa år sedan - att ha en hjärnsjukdom som gör det omöjligt svårt att gå i skolan och arbeta just nu. Men det är en present fylld av hopp och hjälp, återhämtning och kreativitet.
Och det är mer än tillräckligt.
Donna Gephart skriver prisbelönta, humoristiska mellanklassromaner från sitt hem i södra Florida. Läs mer från Läs ljust Nedan:
- Det är en killgrej: Hur man hjälper pojkar att bli läsare
- Uniquely Ourselves: Inspirerande böcker om autism för barn, tweens och tonåringar
- Berätta för dina barn påhittade historier – de kanske bara kommer ihåg dem för alltid
- Conquering the Wiggle Fidgets: 7 inspirerande böcker för ADHD-barn och deras föräldrar
