ครั้งแรกที่ฉันเอาของฉัน ลูกสาว, ลูซี่, เดินเล่นในสวนสาธารณะในตัวเธอ รถเข็นเด็ก, ฉันเกือบเป็นอัมพาตด้วยความกลัว ฉันผ่านรายการตรวจสอบทางจิตของภาวะฉุกเฉินและเวชภัณฑ์ที่ฉันจะต้องจัดการแต่ละอย่าง ฉันตรวจสอบให้แน่ใจว่าโทรศัพท์มือถือของฉันชาร์จเต็มแล้ว และตรวจดูซ้ำๆ ว่าฉันมีกุญแจบ้านก่อนที่จะดึงประตูหน้าปิดตามหลังฉัน
นี่คือต้นฤดูใบไม้ผลิปี 2015 เมื่อลูซี่อายุได้ 9 เดือน ลูซี่เกิดเมื่อเดือนมิถุนายนที่ผ่านมาเมื่อตั้งครรภ์ได้ 26 สัปดาห์: เธอหนักแค่หนึ่งปอนด์,หกออนซ์. เธอต้องถูกส่งตัวโดยแผนกฉุกเฉินฉุกเฉินสามเดือนก่อนถึงกำหนดคลอด เมื่อภรรยาของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นภาวะครรภ์เป็นพิษขั้นรุนแรงและโรคที่อาจถึงแก่ชีวิตที่เรียกว่า HELLP ลูซี่ได้รับการใส่ท่อช่วยหายใจเป็นเวลาสามสัปดาห์ หมายความว่าเธอเริ่มต้นชีวิตด้วยการช่วยชีวิต และใช้เวลา 141 วันใน หน่วยดูแลทารกแรกเกิดเข้มข้น ที่ Beth Israel Deaconess Medical Center ในบอสตัน
เรื่องนี้ถูกส่งโดย พ่อ ผู้อ่าน ความคิดเห็นที่แสดงในเรื่องไม่จำเป็นต้องสะท้อนความคิดเห็นของ พ่อ เป็นสิ่งพิมพ์ ความจริงที่ว่าเรากำลังพิมพ์เรื่องราวนี้สะท้อนให้เห็นถึงความเชื่อที่ว่าเป็นเรื่องที่น่าอ่านและคุ้มค่า
เมื่อในที่สุดเราก็สามารถ พาลูซี่กลับบ้าน เป็นครั้งแรกที่เธอยังคงต้องการการสนับสนุนออกซิเจนตลอด 24 ชั่วโมงทุกวันผ่านทางท่อช่วยจมูกและถูกป้อนด้วยท่อให้อาหารในทางเดินอาหารหรือ G-tube เท่านั้น เราต้องคอยติดตามอัตราการเต้นของหัวใจและระดับออกซิเจนในเลือดของเธออย่างต่อเนื่องโดยใช้ Pulse-Oximeter ซึ่งมีโพรบที่พันรอบเท้าของเธอ มีสี่ชั่วโมงในแต่ละวันที่เราไม่ได้ให้อาหารเธอทางสายยาง แต่เธอก็ติดอยู่กับอุปกรณ์ทางการแพทย์สามชิ้นตลอดเวลา ดังที่ภรรยาสังเกตในเวลาต่อมา การกลับบ้านเป็นการเปลี่ยนสถานที่ ไม่ใช่สถานการณ์
นอกจากนี้เรายังนำ Lucy กลับบ้านในช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุดของปี: ต้นเดือนพฤศจิกายน กลางปี หน้าหนาวและไข้หวัดใหญ่. พยาบาลของ NICU กล่าวว่าบ้านหลังแรกในฤดูหนาวของเราคือ "เรือนจำ preemie" และนั่นคือสิ่งที่รู้สึก พลังงานทางร่างกายและจิตใจทั้งหมดของเราช่วยให้ Lucy มีชีวิตอยู่และปกป้องเธอจากเชื้อโรคที่อาจนำเธอกลับมาที่โรงพยาบาล ครั้งเดียวที่ลูซี่ออกจากบ้านคือการนัดหมายกับเธอทุกสัปดาห์ กุมารแพทย์ และแพทย์ระบบทางเดินหายใจ
แม้ว่าเราจะพยายามอย่างเต็มที่แล้ว แต่ลูซีก็เข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลเด็กบอสตันสี่ครั้งในฤดูหนาวนั้น การรับเข้าเรียนครั้งแรกที่ทำให้ใจสลายเกิดขึ้นเพียง 10 วันหลังจากที่เธอถูกปลดจากเบธ อิสราเอล การรับเข้าเรียนครั้งที่สองอยู่ในช่วงกลางเดือนธันวาคม และจบลงด้วยการใช้คริสต์มาสครั้งแรกร่วมกันในครอบครัวที่โรงพยาบาล ซึ่งดูเหมาะสมอย่างน่าประหลาด เธอยังเข้ารับการรักษาในเดือนมกราคมและอีกครั้งในเดือนกุมภาพันธ์ เราหงุดหงิดและสับสน ไม่รู้ว่าทำไมเราไม่สามารถพาเธอออกจากโรงพยาบาลได้
ไม่ว่าจะที่บ้านหรือในโรงพยาบาล เส้นประสาทของเราหลุดลุ่ยจากอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่ตื่นตระหนกอยู่ตลอดเวลา เราไม่สามารถละสายตาจาก Pulse Ox ได้ ด้วยตัวเลขสีแดงที่เป็นลางไม่ดีบอกระดับความอิ่มตัวของออกซิเจนของ Lucy เมื่อ "นั่ง" ของเธอต่ำเกินไป สัญญาณเตือน Pulse Ox ก็ดังขึ้นและเราจะต้องตรวจสอบว่าโพรบหรือไม่ ได้รับการอ่านที่ดี cannula ออกมาจากจมูกของเธอหรือเธอ "de-sat'ing" อย่างแท้จริงและต้องการมากขึ้น ออกซิเจน ตอนนั้นฉันเขียนบทความชื่อว่า “The Emotion Machine” ซึ่งตั้งใจอ่านเหมือนนวนิยายดิสโทเปีย เริ่มต้นด้วยการขอให้ผู้อ่านจินตนาการถึงการใช้ชีวิตด้วยเครื่องจักรที่ควบคุมอารมณ์ตลอดเวลาทั้งกลางวันและกลางคืน
ในเดือนมีนาคมนั้น ลูซี่ผ่านเดือนแรกตามปฏิทินโดยไม่ต้องรักษาตัวในโรงพยาบาล หลังจากวันที่อากาศร้อนอบอ้าว ฉันก็ตั้งใจจะพาเธอไปเดินเล่นในสวนสาธารณะที่ใกล้ที่สุด ซึ่งอยู่ห่างจากบ้านของเราประมาณเจ็ดช่วงตึก หลังจากแก้ตัวไม่ไปสองวัน ฉันก็พูดกับตัวเองว่า “นี่มันไร้สาระ ฉันควรจะพาลูกสาวออกไปเดินเล่นได้แล้ว!” กิจกรรมทางโลกของการผลักดันลูกน้อยของเราให้ผ่าน สวนสาธารณะในรถเข็นของเธอได้กลายเป็นสัญลักษณ์ของทุกสิ่งที่เราถูกปฏิเสธตั้งแต่วินาทีที่เราเป็น ผู้ปกครอง.
ฉันผ่านรายการตรวจสอบของฉัน ฉันเปลี่ยน cannula ของ Lucy จากเครื่องผลิตออกซิเจนเป็นถังออกซิเจนแบบพกพา ฉันตรวจสอบว่าถังเต็มและไม่รั่วไหล ฉันตรวจสอบให้แน่ใจว่าแบตเตอรี่ Pulse Ox ชาร์จจนเต็มแล้ว และโทรศัพท์มือถือของฉันก็ชาร์จด้วย ฉันแน่ใจว่าในกระเป๋าผ้าอ้อมนั้นเต็มไปด้วยสิ่งของสำหรับทารกทั่วไป รวมถึงอุปกรณ์ทางการแพทย์สำรอง: Pulse โพรบวัว, สายสวนเสริมจมูก, ผ้าพันแผลและเทป G-tube, กรรไกร, ยา, เข็มฉีดยา, ยาสูดพ่นและ ตัวเว้นวรรค จากนั้นฉันก็ตรวจสอบว่าฉันมีกุญแจบ้านเป็นครั้งสุดท้ายก่อนที่จะพาลูซี่ออกไปที่ประตูหน้า
Pulse Ox เริ่มตื่นตระหนกก่อนที่เราจะถึงจุดสิ้นสุดของบล็อกของเรา ฉันหยุดเพื่อประเมินสถานการณ์และดูเหมือนว่าการสอบสวนไม่ได้อ่านให้ดี ฉันกดเข้าไป เมื่อเราอยู่ห่างจากสวนสาธารณะประมาณสามช่วงตึก Pulse Ox เริ่มตื่นตระหนกอีกครั้ง แคนนูลายังคงอยู่ในจมูกของเธอ และโพรบดูเหมือนจะได้รับการอ่านที่ดี ซึ่งหมายความว่ามีอย่างอื่นที่ปิดอยู่ จู่ๆ ก็รู้สึกเหมือนเราอยู่ไกลบ้านอย่างอันตราย ฉันหันหลังกลับและมุ่งหน้ากลับบ้านด้วยความเร่งรีบ สิ่งที่เราจะได้เรียนรู้ในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้าแต่ยังไม่รู้ก็คือ Pulse Ox ทำงานได้ไม่ดีนักในขณะที่ถูกผลักไปตามทางเท้าในเมืองที่เป็นหลุมเป็นบ่อ
ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะไม่แพ้ ดังนั้นในวันรุ่งขึ้นฉันก็พยายามอีกครั้ง คราวนี้เรามาถึงสวนสาธารณะ หลังจากหมุนรอบสนามบอลไปหนึ่งรอบแล้ว ฉันก็จอดรถไว้ที่ม้านั่งไม้ริมสนามเด็กเล่น ฉันมองไปที่ลูซี่และสายไฟและท่อมากมายของเธอ ฉันสูดอากาศในฤดูใบไม้ผลิ แต่หยุดมองไฟสีแดงของ Pulse Ox ไม่ได้ ที่ม้านั่งใกล้ ๆ แม่สามคนที่มีรถเข็นนั่งคุยกันขณะจิบกาแฟ พวกเขาอยู่ห่างจากเราเพียง 15 ฟุต แต่รู้สึกเหมือนห่างออกไปหลายไมล์
ในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า ฉันกับภรรยามักพบว่าเป็นเรื่องยากที่จะติดต่อกับพ่อแม่ที่มีลูกสุขภาพดี ซึ่งปกติแล้วเป็นเด็กที่กำลังพัฒนา ตั้งแต่เริ่มเป็นพ่อแม่ เราก็เดินทางคนละเส้นทาง ที่พาเราเข้าไปและ ออกจากโรงพยาบาลและคลินิกหลายแห่ง และต้องการให้เราเป็นผู้ดูแลของลูซี่ก่อนและผู้ปกครอง ที่สอง. แต่เราผูกสัมพันธ์กับผู้ปกครองคนอื่นๆ ของเด็กที่มีความซับซ้อนทางการแพทย์ ซึ่งก็คือกลุ่มคนที่ “เพิ่งเข้าใจ” ซึ่ง ให้ลูก ๆ ของพวกเขาอยู่ห่าง ๆ เมื่อพวกเขาป่วยและอย่าตั้งคำถามกับการอุทิศตนทางศาสนาของเรา น้ำยาฆ่าเชื้อ
ลูซี่อายุได้เกือบ 5 ขวบแล้วและมาไกลตั้งแต่วันฤดูใบไม้ผลิในปี 2015 ซึ่งเอาชนะความท้าทายด้านการพัฒนาที่สำคัญได้ สองสามสัปดาห์ก่อน ฉันกำลังนั่งบนม้านั่งในสวนสาธารณะริมสนามเด็กเล่นขณะจิบกาแฟ ฉันไม่เคยทำเช่นนี้มาก่อน: เมื่อฤดูใบไม้ร่วงที่แล้ว เธอยังคงต้องการความช่วยเหลือในการนำทางแม้แต่โครงสร้างการเล่นของเด็กวัยหัดเดิน แต่แล้ว เป็นครั้งแรก ที่ฉันนั่งลง ดื่มกาแฟ และดูเธอเล่น
Roy Lincoln Karp เป็นนักเขียนอิสระ นักการศึกษา และคอลัมนิสต์ในบอสตัน นักข่าวดอร์เชสเตอร์.
