สหราชอาณาจักรแห่งแรก แนวทางแห่งชาติ สำหรับการวินิจฉัยออทิสติกได้รับการเผยแพร่สำหรับการให้คำปรึกษาสาธารณะเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว รายงานโดยกลุ่มวิจัย ออทิสติก CRC ได้รับมอบหมายและให้ทุนสนับสนุนจากโครงการประกันความทุพพลภาพแห่งชาติ (NDIS) ในเดือนตุลาคม 2559
NDIS ได้เข้าควบคุมการบริหารของรัฐบาลกลาง โปรแกรมการแทรกแซงต้น ที่ให้บริการเฉพาะทางสำหรับครอบครัวและเด็กที่มีความพิการ ในการทำเช่นนั้นพวกเขาได้สืบทอดปัญหาของ ความแปรปรวนในการวินิจฉัย. การวินิจฉัยทางชีวภาพสามารถกำหนดได้ สภาพทางพันธุกรรม X xyndrome ที่เปราะบางซึ่งสามารถวินิจฉัยได้โดยใช้การตรวจเลือด เช่น ซึ่งเป็นสาเหตุของความพิการทางสติปัญญาและปัญหาการพัฒนา
ในทางตรงกันข้ามการวินิจฉัยออทิสติกนั้นไม่แน่ชัด โดยอิงจากพฤติกรรมและการทำงานของเด็กในช่วงเวลาหนึ่ง เปรียบเทียบกับความคาดหวังด้านอายุและประกอบด้วยองค์ประกอบหลายอย่างพร้อมกัน ความซับซ้อนและความไม่แม่นยำเกิดขึ้นในแต่ละขั้นตอน โดยนัยกับเงื่อนไขตลอดจนกระบวนการ ดังนั้นจึงเหมาะสมที่ NDIS ขอแนวทางการวินิจฉัยออทิสติกอย่างเป็นกลาง
บทความนี้ถูกตีพิมพ์ครั้งแรกเมื่อ บทสนทนา. อ่าน บทความต้นฉบับ โดย Michael McDowell ศาสตราจารย์ University of Queensland และ Dr. Jane Lesslie กุมารแพทย์เฉพาะทางด้านพัฒนาการ
ข้อสันนิษฐานของรายงาน Autism CRC คือการกำหนดมาตรฐานวิธีการวินิจฉัยจะแก้ไขปัญหาความไม่แน่นอนในการวินิจฉัย แต่แทนที่จะพยายามรักษาความแม่นยำในการวินิจฉัยในความซับซ้อนและความไม่แม่นยำของของจริง โลก คำถามที่สำคัญกว่าคือจะช่วยเด็กได้อย่างไรเมื่อการวินิจฉัยไม่แน่นอนคือ หลีกเลี่ยงไม่ได้
มีอะไรอยู่ในรายงาน?
รายงานแนะนำกลยุทธ์การวินิจฉัยแบบสองชั้น ระดับแรกจะใช้เมื่อพัฒนาการและพฤติกรรมของเด็กตรงตามเกณฑ์การวินิจฉัยอย่างชัดเจน
กระบวนการที่เสนอไม่แตกต่างอย่างเห็นได้ชัดจากแนวทางปฏิบัติที่แนะนำในปัจจุบัน โดยมีข้อยกเว้นที่สำคัญประการหนึ่ง ในปัจจุบัน ผู้เชี่ยวชาญเพียงคนเดียวที่สามารถ "ลงชื่อออก" ในการวินิจฉัยโรคออทิซึมได้คือผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์บางราย เช่น กุมารแพทย์ จิตแพทย์เด็กและวัยรุ่น และนักประสาทวิทยา ขณะนี้ได้ขยายขอบเขตของเครื่องมือวินิจฉัยที่ได้รับการยอมรับให้รวมถึงผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้อง เช่น นักจิตวิทยา นักพยาธิวิทยาในการพูด และนักกิจกรรมบำบัด
สิ่งนี้ทำให้โปรแกรมมีความเสี่ยงหลายประการ อัตราของเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยอาจเพิ่มขึ้นอีกเมื่อมีผู้วินิจฉัยจำนวนมากขึ้น ผลประโยชน์ทับซ้อนอาจเกิดขึ้นได้หากผู้วินิจฉัยอาจได้รับผลประโยชน์ในภายหลังในฐานะผู้ให้บริการการรักษาที่ได้รับทุนสนับสนุน และในขณะที่นักจิตวิทยาและนักบำบัดคนอื่นๆ อาจมีความเชี่ยวชาญในโรคออทิซึม พวกเขาอาจไม่จำเป็นต้องรู้จัก เงื่อนไขสำคัญที่สามารถนำเสนอได้เช่นเดียวกับปัญหาอื่น ๆ ที่เด็กอาจมีควบคู่ไปกับ ออทิสติก
ระดับที่สองของการวินิจฉัยที่แนะนำคือสำหรับสถานการณ์ที่ซับซ้อน เมื่อไม่ชัดเจนว่าเด็กมีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์การวินิจฉัยอย่างน้อยหนึ่งข้อ ในกรณีนี้ รายงานแนะนำการประเมินและข้อตกลงโดยกลุ่มผู้เชี่ยวชาญ – ที่เรียกว่าการประเมินสหสาขาวิชาชีพ สิ่งนี้ทำให้เกิดความท้าทายที่สำคัญ:
- การแทรกแซงในช่วงต้นจะเริ่มเร็วขึ้น สหสาขาวิชาชีพมักหมายถึงสายกับ รายการรอล่าช้า สำหรับบริการที่จำกัด มีแนวโน้มแย่ลงหากมีเด็กจำนวนมากขึ้นที่ต้องการการประเมินประเภทนี้
- การประเมินสหสาขาวิชาชีพมีราคาแพง หากระบบสุขภาพจ่าย ความสามารถในการช่วยเหลือเด็กในภาคส่วนสุขภาพจะลดลงตามลำดับ
- กลุ่มผู้ให้บริการส่วนตัวอาจตั้งค่าร้านค้าแบบครบวงจรสำหรับการวินิจฉัย การทำเช่นนี้อาจเลือกปฏิบัติโดยไม่ตั้งใจกับผู้ที่ไม่สามารถจ่ายเงินได้ และอาจมีอคติต่อการวินิจฉัยสำหรับผู้ที่สามารถทำได้
- การประเมินแบบสหสาขาวิชาชีพเลือกปฏิบัติกับผู้ที่อยู่ในพื้นที่ส่วนภูมิภาคและในชนบท ซึ่งไม่มีผู้เชี่ยวชาญพร้อมให้บริการ Telehealth (การปรึกษาทางโทรศัพท์หรือคอมพิวเตอร์) เป็นทางเลือกที่ไม่ดีสำหรับการสังเกตและปฏิสัมพันธ์โดยตรง ผู้ที่อยู่ในพื้นที่ชนบทและภูมิภาคต่างเสียเปรียบจากการเข้าถึงบริการการแทรกแซงอย่างจำกัด ดังนั้น ความล่าช้าในการวินิจฉัยจึงเป็นอุปสรรคเพิ่มเติม
วิธีการวินิจฉัยสะท้อนให้เห็นถึงปัญหาที่ลึกกว่าและเป็นพื้นฐานมากขึ้น ความเข้มงวดของระเบียบวิธีเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับความถูกต้องของการวิจัยทางวิชาการ โดยสันนิษฐานว่าออทิสติกมีขอบเขตที่ชัดเจนและกำหนดได้
แต่ให้พิจารณาว่าเด็กสองคนเกือบจะเหมือนกันในความต้องการ คนหนึ่งเพิ่งผ่านเกณฑ์การวินิจฉัย อีกคนไม่ได้ สิ่งนี้อาจเป็นที่ยอมรับสำหรับการศึกษาเชิงวิชาการ แต่ไม่เป็นที่ยอมรับในการปฏิบัติของชุมชน ขอบเขตการวินิจฉัยตามอำเภอใจไม่ได้ระบุถึงความซับซ้อนของความต้องการ
เราถามคำถามผิด
การริเริ่มครั้งแรกของรัฐบาลกลางในการให้ทุนสนับสนุนบริการช่วยเหลือเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิซึมตั้งแต่เนิ่นๆ ได้รับการแนะนำในปี 2551 NS การช่วยเหลือเด็กออทิสติก โปรแกรมมอบเงินจำนวน 12,000 ดอลลาร์ออสเตรเลียสำหรับเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยพร้อมกับบริการที่จำกัดผ่านเมดิแคร์
NS เริ่มดีขึ้น โปรแกรมเปิดตัวในปี 2554 ภายใต้ Better Start โปรแกรมการแทรกแซงก็มีให้สำหรับเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองพิการ, กลุ่มอาการดาวน์, กลุ่มอาการ X ที่เปราะบาง และความบกพร่องทางการได้ยินและการมองเห็น
แม้ว่าสิ่งนี้จะขยายขอบเขตของความพิการที่จะได้รับทุน แต่ก็ไม่ได้แก้ไขปัญหาหลักของ การเลือกปฏิบัติโดยการวินิจฉัย. นี่คือที่ที่เด็กที่มีความต้องการเท่าเทียมกันแต่ไม่ได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการด้วยเหตุผลหลายประการไม่รวมอยู่ในบริการสนับสนุน อย่างไรก็ตาม มีบางอย่างดีกว่าไม่ทำอะไรเลย และโปรแกรมเหล่านี้ช่วยได้ 60,000 เด็กในราคากว่า 400 ล้านดอลลาร์ออสเตรเลีย
ทว่าขณะนี้ NDIS ยังเผชิญกับความท้าทายทางปรัชญา NS NDIS พิจารณาเงินทุนตามความสามารถในการทำงานและมีส่วนร่วมในชีวิตและสังคมของบุคคล โดยไม่คำนึงถึงการวินิจฉัย. ในทางตรงกันข้าม การเข้าสู่โปรแกรมการแทรกแซงในช่วงต้นทั้งสองนี้จะกำหนดโดยการวินิจฉัย โดยไม่คำนึงถึงข้อจำกัดด้านการทำงาน
ในขณะที่แรงจูงใจด้านเงินทุนไม่สามารถเปลี่ยนความชุกของ X syndrome ที่เปราะบางในชุมชนของเราได้ (เนื่องจากความแน่นอนทางชีวภาพ) อัตราของการวินิจฉัยออทิสติกมี มากกว่าสองเท่า ตั้งแต่ การช่วยเหลือเด็กออทิสติก โปรแกรมเริ่มต้นใน 2008 ความหมกหมุ่นกลายเป็นข้อพิจารณาโดยปริยายสำหรับเด็กที่มีปัญหาทางสังคม พฤติกรรม หรือสิ่งเร้าทางประสาทสัมผัส
แพทย์ได้พัฒนาวิธีคิดแบบอื่นเกี่ยวกับปัญหา "พื้นที่สีเทา" นี้ กลยุทธ์หนึ่งคือการให้การสนับสนุนตามสัดส่วนความต้องการด้านหน้าที่ซึ่งสอดคล้องกับปรัชญา NDIS
อีกกลยุทธ์หนึ่งคือการตอบสนองต่อการแทรกแซง นี่คือ พัฒนาในด้านการศึกษาเป็นอย่างดีที่ให้การสนับสนุนแต่เนิ่นๆและยอมรับความไม่แน่นอน การสังเกตรูปแบบและอัตราการตอบสนองของเด็กเมื่อเวลาผ่านไป ทำให้มีข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับธรรมชาติของความต้องการอย่างต่อเนื่องของเด็ก
กลยุทธ์การประเมินที่เสนอในรายงาน Autism CRC ตอบคำถามว่า "เด็กคนนี้มีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์สำหรับออทิสติกหรือไม่" ซึ่งไม่เหมือนกับ "เกิดอะไรขึ้นกับเด็กคนนี้ และเราจะช่วยเหลือพวกเขาได้ดีที่สุดอย่างไร" และนั่นเป็นคำถามที่สำคัญกว่าสำหรับลูกหลานของเรา
