หนึ่งในฝาแฝดของฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก ตอนนี้อะไร?

ที่สนามเด็กเล่นกับลูกสาวฝาแฝดวัย 2 ขวบของฉันในเช้าวันอันอบอุ่นในฤดูใบไม้ผลิ ท้องฟ้าแจ่มใสและไม่มีเมฆมาก สาวๆ ได้พบแอ่งน้ำ และคลีเมนไทน์ก็ทรุดตัวลงกลางทาง ปลุกเร้าเสียงหัวเราะอันโกลาหลจากเพเนโลพี น้องสาวของเธอ ที่ตามหลังไปอย่างรวดเร็ว ไม่ต้องสงสัยเลยว่าพวกเขาเป็นพี่น้องกันและวันนี้พวกเขาทำแบบเดียวกัน

แต่พวกมันต่างกัน พี่น้องชุดไหนก็ต่างกันใช่ย่อย แต่ยังมากกว่านั้น เพเนโลพีมักจะมีส่วนร่วมกับเด็กวัยเตาะแตะคนอื่นๆ ในขณะเดียวกัน Clementine ชอบอยู่คนเดียวเมื่อเธออยู่ใกล้คนอื่น เธอยังมีแนวโน้มที่จะหลีกเลี่ยงการสบตาโดยตรง นั่นเป็นเพราะคลีเมนไทน์ ภรรยาของฉันและฉันเพิ่งได้เรียนรู้ว่า ออทิสติก.

Clementine ได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่า ออทิสติก เมื่ออายุ 21 เดือน เพื่อให้แม่นยำยิ่งขึ้น เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น “ออทิสติกที่ไม่รุนแรง” ภรรยาและฉันไม่แน่ใจว่าการวินิจฉัยของเธอจะเป็นการเปลี่ยนแปลงชีวิตหรือไม่มีผลกระทบเลย ไม่กี่ปีมานี้ เราว่าคลีเมนไทน์น่าจะโดนวินิจฉัยว่าเะ Asperger's. “ออทิสติกที่ไม่รุนแรง” เป็นการวินิจฉัยที่ค่อนข้างใหม่โดยไม่มีความคาดหวังหรือสคริปต์ทางสังคมที่พัฒนาเต็มที่

เมื่อได้ยินการวินิจฉัยของคลีเมนไทน์เป็นครั้งแรก ฉันและภรรยามีปฏิกิริยาตอบสนองที่แตกต่างกันมาก เธอร้องไห้ออกมาทันที เธอร้องไห้อยู่หลายวัน และเธอยังอยู่ในกระบวนการเสียใจกับ “ชีวิตที่สมบูรณ์แบบ” ที่เราจินตนาการไว้สำหรับลูกๆ ของเรา ปฏิกิริยาทางอารมณ์ของฉันไม่ได้เกิดขึ้นทันที

ก่อนอื่นฉันต้องทำความเข้าใจกับการวินิจฉัยของ Clemmy ฉันใช้เวลา 30 ปีแรกของชีวิตดิ้นรนเพื่อเอาชนะหลายๆ อย่าง ความวิตกกังวล ความผิดปกติ เหนือความคาดหมายทั้งหมด รวมทั้งตัวฉันเองด้วย ตอนนี้ฉันเป็นทนายความด้านการพิจารณาคดีและนักแสดงตลกที่ช่ำชอง ภรรยาของฉันยิ่งเป็นปริศนา: นักจิตวิทยาคลินิกด้วย โรคสองขั้ว. เธอนำเสนอเป็นบุคคลที่น่าขบขันและโชคดี แต่ความจริงก็คือเธอฆ่าตัวตายเรื้อรังและดิ้นรนทุกวันเพื่อลุกจากเตียง ถ้า "ออทิสติกที่ไม่รุนแรง" กลายเป็นเรื่องที่ต้องทนกับ Clemmy ฉันก็คิดว่าไม่น่ากลัวไปกว่าภาระที่ภรรยาของฉันและฉันได้เอาชนะไปแล้ว

ความกลัวที่ใหญ่ที่สุดของภรรยาของฉันคือการที่ Clementine จะถูกเยาะเย้ยและรังแกอย่างไร้ความปราณีตลอดวัยเด็กของเธอ แต่ฉันกังวลมากกว่าที่คลีเมนไทน์รู้สึกด้อยกว่าเพเนโลพี

แต่ฉันไม่ได้โดยปราศจากความกังวลของฉันอย่างแน่นอน ความกลัวที่ใหญ่ที่สุดของภรรยาของฉันคือการที่ Clementine จะถูกเยาะเย้ยอย่างไร้ความปราณีและ รังแก ตลอดวัยเด็กของเธอ แต่ฉันกังวลมากขึ้นว่า Clementine รู้สึกด้อยกว่า Penelope ซึ่งเป็นที่ยอมรับจากประสบการณ์ของตัวเองในฐานะฝาแฝด ฉันกับน้องชายเข้าโรงเรียนอนุบาลในฤดูใบไม้ร่วงปี 2526 โรงเรียนอนุบาลใช้เวลาครึ่งวันสำหรับเด็กส่วนใหญ่ แต่สำหรับฉันเต็มวัน ฉันจำวันแรกที่ไปโรงเรียนได้ชัดเจน ฉันจำไม่ได้ว่ารอรถบัสหรือบอกลาแม่ แต่ฉันยังคงนึกภาพพี่ชายกลับบ้านตอนเที่ยง

ก่อนอนุบาล เราได้ทำการสอบ "ทางเข้า" เพื่อค้นหาปัญหาการเรียนรู้ที่อาจเกิดขึ้น เนื่องจากคะแนนสอบของฉันต่ำอย่างเห็นได้ชัด โรงเรียนจึงแนะนำให้ฉันใช้เวลาของฉัน อนุบาล ช่วงบ่ายเข้าร่วมโปรแกรมที่เรียกว่า KEEP ฉันจำสิ่งที่เราทำใน KEEP ไม่ได้มากนัก เห็นได้ชัดว่าสิ่งที่อยู่กับฉันคือความจริงที่ว่าฉันเลือก "แตกต่าง" ออกจากพี่ชายของฉันเอง ฉันหวังว่ามันจะแตกต่างไปจากลูกสาวของฉัน

กุมารแพทย์ของเราแจ้งข้อกังวลเกี่ยวกับออทิสติกที่การตรวจสุขภาพ 12 เดือนของ Clementine ก่อน เธอใช้คำว่า "กระตุ้นตัวเอง” เพื่ออธิบายวิธีที่ Clementine ปลอบโยนตัวเองในบางครั้งระหว่างการเยี่ยมชม ภรรยาของฉันตระหนักในทันทีว่ากุมารแพทย์กำลังแนะนำอะไรอยู่ และอาการทรุดลงทันที เราเคยสงสัยในตัวเองอยู่แล้ว แต่คิดว่ามันเร็วเกินไปที่แพทย์จะส่งเสียงเตือน ผู้เชี่ยวชาญที่เชี่ยวชาญในการวินิจฉัยออทิสติกจะไม่พยายามทำการวินิจฉัยที่แน่ชัดจนกว่าจะถึง 18 เดือน การกระตุ้นตนเองเป็นลักษณะพฤติกรรมที่เกี่ยวข้องกับออทิสติก แต่ก็อยู่ในขอบเขตของพฤติกรรมทารก "ปกติ" ด้วย เมื่อฉันเผชิญหน้ากับกุมารแพทย์ด้วยแนวความคิดนี้ เธอกลับเร่ขายและขอโทษที่ทำให้ลำบากใจโดยไม่จำเป็น

แน่นอนว่ามันจะไม่โดนต่อยมากหากไม่ใช่สิ่งที่เราคิดไว้แล้ว ก่อนที่สาว ๆ ของเราจะคลานได้ ฉันสังเกตเห็นความแตกต่างอย่างสิ้นเชิงระหว่างคุณภาพของการสบตาระหว่างเพเนโลพีและเคลเมนไทน์ เพนนีแสดงความสนใจในผู้คนมากกว่าเสมอ โดยแสดงการสบตาอย่างเข้มข้นเป็นพิเศษและเป็นเวลานาน ในทางกลับกัน เคลเมนไทน์สนใจในสิ่งต่างๆ มากกว่าเสมอ ขณะที่เพนนีกำลังศึกษารูปทรงใบหน้าของฉัน คลีเมนไทน์จะใช้เวลา 30 นาทีในการเล่นกับแท็กเล็กๆ ที่ติดอยู่กับอุปกรณ์เคลื่อนที่บนพื้น เพเนโลพีเล่นกับลูกสาวของเพื่อนบ้านเป็นประจำ ซึ่งมีอายุมากกว่าสองสามเดือน Clementine ต้องการมีส่วนร่วมกับพวกเขาอย่างชัดเจน แต่มีบางอย่างรั้งเธอไว้ แม้จะมีข้อสังเกตเหล่านี้ทั้งหมด แต่ฉันกับภรรยาคิดว่าความแตกต่างระหว่างเพเนโลพีกับเคลเมนไทน์อาจเกิดจากบุคลิกภาพ เรายังจะล้อเล่นว่าเพเนโลพีเป็นนักแสดงตลกเหมือนพ่อของเธอ และเคลเมนไทน์ก็เป็นคนเกลียดชัง เช่นเดียวกับแม่ของเธอ

ในช่วงหลายสัปดาห์หลังจากการเยี่ยมเยียนเพื่อสุขภาพ ข้าพเจ้ากับภรรยาหมกมุ่นอยู่กับพัฒนาการทางร่างกายของเคลเมนไทน์มากขึ้น ขณะที่เพนนีเริ่มเดินเมื่ออายุได้ 10 เดือน เคลเมนไทน์ยังคงมีปัญหาในการลุกนั่ง เธอได้รับการอนุมัติให้ทำกายภาพบำบัด แต่เรามีปัญหาในการติดต่อกับนักบำบัดโรคที่เหมาะสม นักบำบัดโรคเพียงคนเดียวที่มาที่บ้านของเราแพ้แมว และไม่แม้แต่จะข้ามธรณีประตูด้วยซ้ำ ในที่สุดคลีเมนไทน์ก็เริ่มเดินได้เมื่ออายุได้ 16 เดือน ซึ่งอยู่ในช่วงปกติ หลังจากความเครียดนั้น

แต่ในขณะที่เรากำลังจะขึ้นไปบนอากาศ ก็ถึงเวลาตรวจสุขภาพ 18 เดือนของ Clementine เรากำหนดเวลานี้กับกุมารแพทย์ที่แตกต่างกันเพื่อลองใช้ดวงตาที่สดใหม่ เราไม่ได้วางแผนที่จะพูดคุยเกี่ยวกับออทิสติก แต่มันแสดงออกเมื่อเราแสดงความกังวลเกี่ยวกับ Clementine's การพัฒนาคำพูด. เมื่ออายุได้ 18 เดือน เด็กวัยหัดเดินควรจะสามารถพูดได้หลายคำ (คำเดียว) พูดและ/หรือส่ายหัว “ไม่” และชี้เพื่อแสดงให้คนอื่นเห็นว่าเธอต้องการอะไร เคลเมนไทน์ไม่ตอบสนองความคาดหวังขั้นต่ำเหล่านี้

แม้ว่าผมและภรรยาจะเข้ารับการประเมินโดยคาดหวังการวินิจฉัย แต่ก็ยังสั่นไหวเมื่อเป็นทางการ

กุมารแพทย์ได้ทำการส่งต่อเพื่อให้เคลเมนไทน์ได้รับการประเมินสำหรับโปรแกรมการแทรกแซงในช่วงต้น ซึ่งรวมถึงการประเมินสำหรับออทิสติก ภายในไม่กี่สัปดาห์ Clementine ได้รับการอนุมัติให้ใช้บริการผ่าน Early Intervention รวมถึงการบำบัดด้วยการพูด กิจกรรมบำบัด การสอนพิเศษ และการประเมินออทิสติก เมื่อถึงเวลาที่เธอได้รับการวินิจฉัย เธอได้รับการรักษาที่บ้านทุกสัปดาห์เป็นเวลานานกว่าหนึ่งเดือน

Clementine ได้รับการประเมินโดยนักจิตวิทยาในบ้านของเรา เธอนั่งบนพื้นหันหน้าเข้าหานักจิตวิทยา เขาวางเครื่องคัดแยกรูปร่างไว้ที่เท้าของเธอและเชิญเธอให้วางสิ่งของลงไป อย่างไรก็ตาม ทุกครั้งที่เธอพยายามจะสอดวัตถุเข้าไปในรู เขาจะปิดกั้นมันด้วยมือของเขา เขากล่าวว่าเด็ก "ปกติ" จะมองว่าผู้ประเมินเป็นรูปแบบหนึ่งของการสื่อสาร อย่างไรก็ตาม เคลเมนไทน์ยังคงจดจ่ออยู่กับวัตถุ พยายามขยับวัตถุด้วยแรงซ้ำแล้วซ้ำเล่า เขายังห้ามไม่ให้เธอออกจากห้องนั่งเล่น และเธอก็ยังไม่สามารถสบตาได้ ในระหว่างการสอบ เธอแสดงท่าทางที่จำกัด ทักษะการเลียนแบบไม่ดี ใช้ภาษาที่แสดงออกถึงประโยชน์ใช้สอย หรือแม้แต่มีปัญหาในการตอบสนองต่อชื่อของเธอ ด้านสว่าง Clementine ไม่ได้แสดงการกระตุ้นตนเองใด ๆ ระหว่างการสอบ

แม้ว่าผมและภรรยาจะเข้ารับการประเมินโดยคาดหวังว่าจะได้รับการวินิจฉัย แต่ก็ยังคงสั่นคลอนเมื่อได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ ภรรยาของฉันพยายามกลั้นน้ำตาไว้แต่ก็รู้สึกท่วมท้นอีกครั้ง เธออาจไม่แปลกใจกับการวินิจฉัยนี้ แต่เธอยังไม่พร้อมที่จะยอมรับ

ทันทีหลังการประเมิน นักจิตวิทยาใช้เวลาในการพูดกับช้างในห้องว่า “เราทำอะไรผิดในฐานะพ่อแม่หรือเปล่า” คำตอบของเขาสั้นๆ คือ ไม่ สาเหตุ ตามความเห็นของแพทย์ มีแนวโน้มว่าจะเป็นกรรมพันธุ์และไม่เกี่ยวอะไรกับการตัดสินใจเลี้ยงดูบุตรที่เราได้ตัดสินใจไว้จนถึงตอนนี้ แน่นอนว่าเป็นเรื่องปกติที่จะมองย้อนกลับไปและคาดเดาแนวทางปฏิบัติหรือทางเลือกบางอย่างที่เกิดขึ้นระหว่างทาง

โชคดีที่ผมและภรรยามีหลักฐานที่แน่ชัดว่าปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมไม่ได้ทำให้เกิดออทิซึมของเคลเมนไทน์ เรามีการศึกษาแฝดในชีวิตจริง เพเนโลพีเผชิญกับปัจจัยแวดล้อมแบบเดียวกันและไม่แสดงอาการออทิซึม

ฉันเป็นห่วงเพเนโลเป้ด้วย ฉันเรียนรู้หลังจากการวินิจฉัยว่าคนอเมริกันประมาณเจ็ดล้านคน "โดยทั่วไปกำลังพัฒนา" เด็กที่มีพี่น้องที่มีความพิการต้องเผชิญกับความท้าทายและความสุขเช่นเดียวกันกับ ผู้ปกครอง

พ่อแม่คาดหวังว่าฝาแฝดจะแตกต่างกัน แต่คุณไม่เคยจินตนาการถึงความแตกต่าง ตอนนี้เห็นได้ชัดว่าการเติบโตของพวกเขาแตกต่างกันอย่างไร เพเนโลพีได้รับการพัฒนาไปข้างหน้าและยังคงโดดเด่นในหลาย ๆ ด้าน วันก่อน เธอเริ่มเขย่าตัวอักษรขณะเดินผ่านสิ่งกีดขวาง มันวิเศษมาก แต่ทว่า ฉันรู้สึกผิด เพื่อชื่นชมความสำเร็จของเธอ บางครั้ง เป็นการยากที่จะตื่นเต้นกับความสำเร็จของ Penny โดยไม่รู้สึกผิดเกี่ยวกับข้อจำกัดของ Clementine เราไม่ต้องการให้ Clementine รู้สึกแย่กับความสามารถของเธอเอง และเราไม่ต้องการให้ Penelope รู้สึกถูกละเลยโดยปิดเสียงความตื่นเต้นของเรา

ฉันเป็นห่วงเพเนโลเป้ด้วย ฉันเรียนรู้หลังจากการวินิจฉัยว่าคนอเมริกันประมาณเจ็ดล้านคน "โดยทั่วไปกำลังพัฒนา" เด็กที่มีพี่น้องที่มีความพิการต้องเผชิญกับความท้าทายและความสุขเช่นเดียวกันกับ ผู้ปกครอง. แต่พวกเขายังประสบปัญหาอื่นๆ ตัวอย่างเช่น บางคนไม่พอใจต่อข้อเรียกร้องของพี่น้องตั้งแต่อายุยังน้อย หลายคนรู้สึกว่าถูกพ่อแม่แบกรับภาระหนักเกินไปมักถูกทอดทิ้ง

เรารู้สึกว่าตัวเองตกหลุมพรางนี้ไปแล้ว รู้สึกเป็นไปไม่ได้ที่จะไม่ แม้ว่าเราจะทราบถึงปัญหาที่อาจเกิดขึ้นเหล่านี้แล้ว แต่ฉันกับภรรยาได้เปลี่ยนทรัพยากรทางอารมณ์ของเราไปที่ Clementine ทันที นี่หมายความว่าเราเริ่มสนใจน้องสาวฝาแฝดของเธอโดยไม่ได้ตั้งใจ ก่อนการวินิจฉัย กิจวัตรตอนเช้าของฉันกับสาวๆ มักใช้เวลาดูทีวีประมาณหนึ่งชั่วโมงหรือนานกว่านั้น หรือไม่ว่าจะใช้เวลานานเท่าใดในการทำให้เป้าหมายเป็นปกติ ตอนนี้ทุกอย่างขึ้นอยู่กับว่าทารกตื่นตัวใดก่อน ถ้าแค่ฉันกับเพนนี ก็เรื่องเดิมๆ (เป๊ปป้าพิก, เซซามีสตรีต, กลับด้าน, โมอาน่าฯลฯ) อย่างไรก็ตาม ถ้า Clementine เป็นนกที่ตื่นเช้า ชั้นเรียนจะอยู่ในช่วงเปิดสอน ฉันรู้สึกกดดันที่ต้องหลีกเลี่ยงทีวีในทุกกรณี และทำให้เธอมีส่วนร่วมในเกมและกิจกรรมทางโซเชียล

มันค่อนข้างล้นหลาม โชคดีที่เรามีตัวช่วยสำหรับ Clementine ด้วยโครงการ Early Intervention Program ของนิวยอร์ก ตอนนี้เธอมีสิทธิ์ได้รับการบำบัดและการสอนนานถึง 20 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ นอกจากนี้ ผู้สอนไม่ได้อยู่ที่นั่นเพื่อช่วยเหลือ Clementine เท่านั้น งานส่วนใหญ่ของพวกเขาคือสอนภรรยาและฉันว่าจะทำงานอย่างไรและให้ความรู้แก่เด็กออทิสติก การศึกษาแสดงให้เห็นว่าการแทรกแซงพฤติกรรมแบบเข้มข้นตั้งแต่เนิ่นๆ ช่วยเพิ่มทักษะการเรียนรู้ การสื่อสาร และสังคมในเด็กเล็กที่มีความผิดปกติของออทิสติกสเปกตรัม เป็นไปได้ด้วยซ้ำว่า Clementine จะแสดงอาการบางอย่างเมื่อเวลาผ่านไป และไม่แสดงอาการเมื่อเข้าโรงเรียนอนุบาล ขณะที่ฉันกังวลเรื่องทางข้างหน้า ฉันก็มองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของเธอ

ขณะที่ฉันกังวลเรื่องทางข้างหน้า ฉันก็มองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับอนาคตของเธอ

ถึงกระนั้น ฉันจะใช้เวลาสักครู่ในการปฏิบัติต่อสาวๆ ในแบบที่ต่างไปจากเดิม วันก่อน ฉันกับภรรยากำลังเล่นกับสาวๆ ที่ลานกลางแจ้งของเรา เพเนโลเป้และเคลเมนไทน์กำลังขีดเขียนด้วยชอล์ค ซึ่งเป็นงานอดิเรกที่ทั้งคู่ชอบกันมาก เราเคยไปที่นั่นมาหลายชั่วโมงแล้ว จู่ๆ เพเนโลพีก็รู้สึกเบื่อและอยากเข้าไปข้างใน เธอจากไป ไม่กี่นาทีต่อมา ฉันถามคลีเมนไทน์ว่าเธอต้องการจะเข้าไปข้างในไหม ซึ่งก็พบว่าไม่มีการตอบกลับโดยสมบูรณ์ เธอยังคงวาดต่อไปโดยไม่สนใจโลก ในที่สุดก็ถึงเวลาอาหารเย็นแล้ว ฉันบอก Clementine ว่าเราต้องกลับเข้าไปข้างใน เป็นอีกครั้งที่เธอยังคงวาดต่อไป ฉันตัดสินใจกลับเข้าไปข้างในและรออยู่ที่ประตูโดยคาดหวังว่าคลีเมนไทน์จะตามฉันมา ถ้าเป็นเพนนี เธอคงวิ่งตามฉัน อย่างไรก็ตาม Clementine ยังคงเพิกเฉยต่อฉัน

จากนั้นก็คลิก: คลีเมนไทน์ไม่เหมือนเด็กส่วนใหญ่ แม้ว่าฉันจะไม่ค่อยแน่ใจว่าสิ่งนั้นเกี่ยวข้องอะไร แต่ฉันรู้จักลูกสาวของฉัน และฉันรู้ว่าเธอชอบความสันโดษ ฉันไม่สามารถดึงเธอเข้ามาได้ แต่บางทีฉันอาจจะบังคับเธอได้ด้วยการมีอยู่ของฉัน ฉันก็เลยออกไปข้างนอก Clementine ยิ้มจากหูถึงหูและปีนขึ้นไปบนตักของฉัน เธออ้อยอิ่งอยู่ครู่หนึ่งแล้วจับจมูกฉัน เราสองคนหัวเราะกันดังลั่น ครู่ต่อมา เธอทิ้งชอล์คแล้วเดินกลับเข้าไปข้างในโดยไม่แม้แต่จะหันกลับมามองฉันด้วยซ้ำ

“บางทีการมีลูกออทิสติกก็ประมาณนี้” ฉันคิด จากนั้นเป็นครั้งแรกนับตั้งแต่การวินิจฉัยฉันพัง ฉันไม่คิดว่ามันเป็นน้ำตาแห่งความเศร้าโศก มันมาจากความสุขในการเรียนรู้ที่จะเข้าใจลูกสาวของฉัน