ชาวอเมริกันส่วนใหญ่ไม่ได้ใช้ชีวิตทางการเมืองมากนัก หลายคนไม่คิดเรื่องการเมืองเลย ประชากรประมาณ 47 เปอร์เซ็นต์ไม่ได้ให้ความสำคัญกับการหาเสียงของประธานาธิบดีปี 2559 ซึ่งเป็นหนึ่งในการแบ่งขั้วที่สุดในประวัติศาสตร์อเมริกา โดยเฉลี่ยแล้ว คนอเมริกันประมาณ 100 ล้านคนที่มีสิทธิ์ลงคะแนนเสียงในการเลือกตั้งแต่ละครั้งในช่วง 12 ปีที่ผ่านมาเลือกที่จะไม่ทำ ทำไม? ตามรายงานของมูลนิธิอัศวิน ศึกษาเป็นเพราะพวกเขามีความเชื่อมั่นในระบบการเลือกตั้งน้อยกว่า มีส่วนร่วมในข่าวน้อยกว่า และไม่แน่ใจว่าจะลงคะแนนให้ใคร สำหรับผู้ปกครองจำนวนมาก มันง่ายกว่า: พวกเขาไม่มีศรัทธาว่านโยบายจะช่วยให้พวกเขาผ่านพ้นวันไปได้ การดูแลสุขภาพและการดูแลเด็กที่มีราคาไม่แพงเป็นความหวังที่ห่างไกลสำหรับหลาย ๆ คน เนื่องจากมีเบาะเพียงพอสำหรับการกลับมาทำงานอีกครั้งเมื่อตกงาน ใครมีเวลาติดตามการอภิปรายเมื่อคุณมีสองงาน? ใครมีเวลาที่จะเล่นการเมืองเมื่อคุณมีเวลาเพียงไม่กี่ชั่วโมงในการดูลูก ๆ ของคุณ?
เงินเดิมพันเพิ่มขึ้นเฉพาะในปี 2020 ด้วยอัตราการว่างงานที่สูงเสียดฟ้า การอพยพของพ่อแม่ที่ทำงานไปด้วยโรคระบาด (โดยเฉพาะแม่) และความไม่เท่าเทียมกันทางเศรษฐกิจที่ไม่เคยมีมาก่อนในชีวิตของเรา การวาดภาพที่เยือกเย็นจึงเป็นเรื่องง่าย นักการเมืองกำลังทำอย่างนั้น — กระตุ้นความกลัวและวาดภาพในแนวกว้างที่พรรณนาถึงแง่มุมของชีวิตชาวอเมริกัน แต่แทบจะไม่ได้ภาพรวมเลย
แล้วชีวิตชาวอเมริกันจะเป็นอย่างไรสำหรับพ่อแม่ในปี 2020? เราอยากรู้และออกไปค้นหาภาพที่สมจริงมากขึ้น ในการค้นหาของเรา เราพบ Chad Bass และ Leah Robilotto คู่รักจาก Sharpsburg รัฐจอร์เจียพร้อมลูกสองคน: 8-Graham อายุ 1 ขวบ และไมล์อายุ 10 ปี ครอบครัวให้ความสำคัญกับสุขภาพของ Miles ลูกชายของพวกเขา ซึ่งป่วยด้วยโรคลึกลับที่เริ่มต้นด้วยโรคปอดบวมสี่รอบ เช่นเดียวกับหนึ่งในสี่ของคนอเมริกัน พวกเขายังมีปัญหาในการจ่ายค่ารักษาพยาบาล ครอบครัว Robilotto-Bass ใช้จ่ายประมาณ 40,000 ดอลลาร์สำหรับค่ารักษาพยาบาลของ Miles และในขณะที่ครอบครัว สิ่งสำคัญอันดับแรกคือการหาคำตอบให้กับสภาพของ Miles พวกเขายังทำงานอย่างหนักเพื่อไม่ให้เป็นหนี้หมดอำนาจในขณะเดียวกัน ทำมัน
Chad Bass และภรรยาของเขา Leah Robilotto ชอบที่จะย้ายออกจากย่าน Sharpsburg รัฐจอร์เจีย พวกเขาย้ายไปอยู่ชานเมืองแอตแลนตาอย่างเร่งรีบเล็กน้อยหลังจากออกจากฮูสตัน ซึ่งพวกเขาอาศัยอยู่มานานกว่าทศวรรษ เหตุการณ์สองเหตุการณ์เร่งการจากไป ประการแรก พายุเฮอริเคนฮาร์วีย์ได้ทำลายล้างพื้นที่ และประการที่สอง ชาดได้งานที่ปอร์เช่ ทำงานเป็นวิศวกรสำหรับยานพาหนะไฟฟ้าของพวกเขา เมื่อครอบครัว Robilotto-Bass ย้ายไป พวกเขาไม่ได้ทำวิจัยมากนัก และตอนนี้พวกเขาฝันที่จะย้ายไปอยู่ละแวกใกล้เคียงที่สอดคล้องกับค่านิยมและรสนิยมของพวกเขามากขึ้น แต่การหาบ้านใหม่ไม่ได้อยู่ที่ด้านบนสุดของรายการสิ่งที่ต้องทำหรือลำดับความสำคัญด้านงบประมาณของพวกเขา และด้วยเหตุผลที่ดี
ประมาณหนึ่งปีที่แล้ว ไมล์ส ลูกชายคนโตของพวกเขาป่วย Miles เด็กนักกีฬาที่อยู่ในทีมกรีฑาของโรงเรียน ซึ่งตอนนั้นอายุ 9 ขวบ มีอาการปอดบวมถึงสี่ครั้ง
นี่ไม่ใช่ครั้งแรกของเขาที่ Miles ประสบเหตุฉุกเฉินทางการแพทย์ (เมื่ออายุได้ 6 เดือน เขามีปฏิกิริยาตอบสนองต่อภูมิแพ้ และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคภูมิแพ้ต่ออะโวคาโดที่คุกคามชีวิต) แต่เป็นเรื่องที่ร้ายแรงที่สุด เขาลงมาพร้อมกับโรคซางครั้งแรกในปี 2019 แล้วเกิดซ้ำปอดบวม หลังจากการแข่งขันรอบสุดท้าย ไมล์สยังคงเหน็ดเหนื่อยจนไม่สามารถผ่านวันไปโรงเรียนได้
ตามคำแนะนำของแพทย์ ลีอาห์และแชดได้วางไมล์สไว้ในโรงพยาบาลโฮมบาวด์ ซึ่งเป็นโครงการสำหรับเด็กที่มีภาวะลำบากในการเข้าเรียนในโรงเรียนเต็มเวลา ที่นั่น ไมล์สจะไปโรงเรียนด้วยตนเองในตอนเช้า จากนั้นเขาจะมารับตอนอายุ 11 ขวบ และทำงานกับติวเตอร์สักชั่วโมงหรือสองชั่วโมงจากบ้าน หลังจากนั้นเขาจะนอน
นั่นคือแผนปกติ อย่างน้อย เนื่องจากความเจ็บป่วยของ Miles ยังคงเป็นปริศนา เขาต้องขาดเรียนหลายครั้งเพื่อไปพบแพทย์ ตลอดครึ่งปีที่ผ่านมา ชาดและลีอาห์พาเขาไปพบแพทย์ระบบทางเดินหายใจ แพทย์หู คอ จมูก นักประสาทวิทยา แพทย์ระบบทางเดินอาหาร และแน่นอน กุมารแพทย์ของพวกเขา ในเดือนกุมภาพันธ์ พวกเขาบินจาก Sharpsburg ไปโรงพยาบาล Texas Children's Hospital ในเมืองฮุสตันเพื่อทดสอบว่าพวกเขาไปแอตแลนตาไม่ได้เพราะคิวรอนานมาก
แพทย์สั่งยาสเตียรอยด์ ยา กายภาพบำบัด สองขั้นตอน ครอบครัว Robilotto-Bass ไปโรงพยาบาลอย่างน้อยสี่ครั้ง ชาดและลีอาห์ต้องรับไมล์สไปตรวจและเจาะเลือดทุกสัปดาห์ พวกเขาจัดการกับความล่าช้าและรอเวลาและความไม่เชื่อมากมาย: ในการนัดหมายครั้งเดียวแพทย์ที่ระบายออก ของเหลวจากปอดของ Miles เมื่อสัปดาห์ก่อนมีอาการน้ำดีที่บ่งบอกว่า Miles ไม่ต้องการไปโรงเรียน
“เราไม่รู้หรอกว่าเกิดอะไรขึ้นกับเขา” ลีอาห์กล่าว “ฉันแค่รู้สึกว่าทุกคนมีทัศนคติที่แตกต่างกันเล็กน้อย แต่ไม่มีใครพูดคุยกันจริงๆ”
การนัดหมายอย่างต่อเนื่อง — ไม่ต้องพูดถึงความคับข้องใจที่ไม่พบคำตอบใดๆ — ส่งผลต่อครอบครัว Robilotto-Bass หนึ่งในการนัดหมายของ Miles คือวันงานศพของทวดของเขา พวกเขาไม่สามารถอยู่ที่นั่นเพื่อกล่าวคำอำลาได้
ในที่สุด ลีอาห์ก็รับไมลส์เข้าคลินิกเมโย พวกเขาควรจะไปในเดือนมีนาคม และจากนั้นก็เกิด COVID-19 ไมล์ทนทุกข์ทรมานอีกสองสามเดือน จากนั้นในกลางเดือนกรกฎาคม พวกเขาขึ้นเครื่องบิน (ลีอาห์เช็ดที่นั่งของไมล์สเพราะกลัวการแพ้) และบินไป มินนิโซตาที่ลีอาห์รู้สึกว่าลูกของเธออาจจะฟื้นคืนชีพได้เป็นครั้งแรกในระยะเวลานาน อีกครั้ง.
“เราเห็นแพทย์เจ็ดคนในห้าวัน” เธอกล่าว “เรามีนัดกัน 30 นัด” ที่คลินิก Mayo แพทย์สังเกตเห็นครั้งแรกว่าไตของ Miles ทำงานไม่ถูกต้องและต่อมหมวกไตไม่ทำงาน พวกเขายังสังเกตเห็นว่าเขาไม่ได้ดูดซับธาตุเหล็กและหลอดลมของเขามีรูปแบบไม่ถูกต้อง
“มีหลายอย่างที่ไม่มีใครพูดถึง หรือพวกเขาพูดถึงที่นี่หรือที่นั่น แต่พวกเขาพูดว่า 'นั่นไม่ใช่ปัญหาใหญ่ขนาดนั้น'” ลีอาห์กล่าว
มาโยคลินิกปลูกฝังศรัทธาของครอบครัวในการดูแลสุขภาพอีกครั้ง ลีอาห์ได้พบกับทีมแพทย์ที่ประสานงานกัน ซึ่งจริงๆ แล้วพูดคุยกัน สัปดาห์ที่คลินิก Mayo ขาดแคลนทั้งทางร่างกายและการเงิน แต่นี่เป็นครั้งแรกในระยะเวลานานที่เธอรู้สึกโล่งใจ
แต่ทั้งหมดนี้ — เดือนที่แพทย์นัดพบ, การช่วยเหลือเด็กที่อ่อนล้าให้ผ่านพ้นวันเรียน, การซบเซา แฟ้มสามห่วงที่เต็มไปด้วยประวัติทางการแพทย์ แพทย์ต่อสู้ และความเจ็บปวด เป็นเพียงปริศนาชิ้นเดียวสำหรับครอบครัว การเจ็บป่วยเรื้อรังมีวิธีการบริโภคทุกด้านของชีวิตครอบครัว ยกเว้นว่ามันทำไม่ได้ บิลยังต้องจ่าย งานยังต้องเสร็จ บ้านยังต้องดูแล ทำอาหาร ครอบครัวที่รัก
สภาพของไมล์สและการทดสอบทั้งหมดที่จำเป็นก็มีราคาแพงเช่นกัน ชาดโชคดีที่มีประกันสุขภาพที่ดี แต่แม้หลังจากพบการหักลดหย่อนแล้ว ก็ยังมีค่าใช้จ่ายที่ไม่เคยครอบคลุมในประกันสุขภาพ แก๊ส. ที่จอดรถของโรงพยาบาลผ่าน ค่าอาหารที่ไม่คาดคิด ตั๋วเครื่องบิน. ห้องพักในโรงแรม. รถเช่า. ตั้งแต่ Miles ป่วยครั้งแรกในเดือนกรกฎาคม 2019 Leah ประมาณการว่าพวกเขาได้ใช้เงินอย่างน้อย 40,000 ดอลลาร์จากกระเป๋าสำหรับค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับการรักษาพยาบาลของเขา
“มันเปลี่ยนวิถีชีวิตของเราอย่างแน่นอน” ลีอาห์กล่าว “เราโชคดีที่มีทรัพยากรที่จะทำ แต่หลายคนประกาศล้มละลายเพราะความเจ็บป่วย”
มีอยู่ช่วงหนึ่ง ลีอาห์ออกจากงานบริษัทที่เธอเล่นร่วมกับงานแพ้อาหารเพราะเธอพบว่าเธอไม่สามารถเป็นพ่อแม่และพนักงานที่เกี่ยวข้องได้ในเวลาเดียวกัน ตอนนี้ เธอทำธุรกิจของตัวเอง ซึ่งเป็นความจริงที่ทำให้การจ้างงานของ Chad มีความจำเป็นมากขึ้น ด้วยการเปลี่ยนแปลงไปสู่ชีวิตการทำงานทั้งหมดที่ COVID บังคับ เขาจึงเน้นย้ำ เมื่อถูกถามว่าเขาใช้เวลาทำงาน 55 ชั่วโมงต่อสัปดาห์หรือไม่ ซึ่งบางชั่วโมงทำตอนตี 3 หรือ 4 ในตอนเช้า รู้สึกยั่งยืนหรือไม่ เขาตอบด้วยการตอบว่า "ไม่" ง่ายๆ และหัวเราะ
แน่นอนว่าสิ่งต่าง ๆ แย่ลงเพราะ COVID-19 แต่สำหรับครอบครัวที่ช่วยจัดการกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง พวกเขาไม่ได้แตกต่างกันมากนัก
“เราต้องระวังเป็นพิเศษแล้ว” ชาดกล่าว “ในทางใดทางหนึ่ง เราเคยชินกับความกดดันที่สูงขึ้นในการคอยดูเขา เขาไม่ใช่แค่เด็กธรรมดาที่ไม่มีอาการแพ้หรือปัญหาทางการแพทย์ มันไม่เคยเหมือน 'ออกไปกันเถอะ' ตอนนี้เราคุ้นเคยกับสิ่งนั้นแล้ว มันเป็นแค่ความปกติใหม่”
นับตั้งแต่การระบาดของไวรัสโควิด-19 และโรงเรียนปิดตัวลง ครอบครัวก็ถูกกักกันอย่างสมบูรณ์ โดยมีครอบครัวอื่นเพียงครอบครัวเดียวใน "Quaranteam" ตามที่ลีอาห์กล่าวถึง มิฉะนั้น พวกมันจะถูกยึดไว้ทั้งหมดเพื่อความปลอดภัยของไมล์ส เมื่อโรงเรียนเปิดอีกครั้งในปลายเดือนสิงหาคม ลีอาห์และชาดมุ่งมั่นที่จะเรียนต่อทางออนไลน์ 100 เปอร์เซ็นต์ แม้ว่าอาคารจะเปิดในที่สุด ท้ายที่สุดอัตราการส่งข้อมูลในจอร์เจียก็สูง อัตราการเป็นบวกในแอตแลนตาเพียงอย่างเดียวนั้นสูงกว่า 5 เปอร์เซ็นต์ และแม้ว่าไมล์สจะไม่มีวันกลับไปเรียนแบบตัวต่อตัวท่ามกลางการระบาดใหญ่ แม้แต่การเปิดฟองสบู่เพื่อให้เกรแฮมกลับไปก็อาจมีผลร้ายตามมา
พวกเขายึดติดกับแผนนี้ให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้ จนกระทั่งชีวิตได้เกิดขึ้น
Graham ซึ่งอยู่ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 3 อยู่ในสเปกตรัมและมีความผิดปกติในการประมวลผลภาษาเช่นเดียวกับ ADHD สิ่งนี้ทำให้การเรียนรู้เสมือนจริงแทบจะเป็นไปไม่ได้สำหรับเขา
“มีน้ำตาทุกวัน เขานอนร้องไห้อยู่บนพื้น” ลีอาห์กล่าว “เราสร้างพื้นที่การเรียนรู้ที่สมบูรณ์แบบสำหรับเขา ปราศจากสิ่งรบกวน แต่เขาไม่สามารถเรียนรู้บนหน้าจอได้”
หลังจากอาการทรุดหนักเป็นพิเศษ ลีอาห์ตัดสินใจพาเกรแฮมไปเดินเล่น นั่นคือตอนที่เธอกับชาดตัดสินใจว่าเขาต้องกลับไปโรงเรียน เธอมองดูเด็กชายวัย 8 ขวบของเธอ ซึ่งเป็นเด็กปกติที่มีความสุข ซึ่งมีอาการซึมเศร้าทางคลินิก และตระหนักว่าไม่ใช่แค่เกี่ยวกับโควิด-19 มันเกี่ยวกับความผาสุกทางอารมณ์ของเกรแฮมด้วย
เห็นได้ชัดว่าการตัดสินใจครั้งนี้มีความเสี่ยงโดยธรรมชาติ ที่ซึ่งเคยเป็นห้องพักในบ้านของพวกเขา (แต่ตอนนี้เป็นของชาดในขณะที่เขาทำงานจากที่บ้าน เขาสงสัยว่าเกือบจะไม่มีกำหนด) จะเป็นห้องน้ำเต็มรูปแบบ เมื่อ Graham กลับจากโรงเรียน เขารีบอาบน้ำทันที และพวกเขาก็โยนเสื้อผ้าลงในซักรีดทันที
“[Graham] เข้าใจว่าพี่ชายของเขาป่วยหนัก เขาใช้ชีวิตแบบนี้มาทั้งชีวิต” ลีอาห์กล่าว เป็นแรงกดดันที่เหลือเชื่อสำหรับเด็กหนุ่มคนหนึ่งที่ต้องทน ปล่อยให้เขาเห็นเพื่อนของเขาเป็นสิ่งที่เธอสามารถทำได้น้อยที่สุด เธอรู้สึก
เช่นเดียวกับพ่อแม่ทุกคน ลีอาห์และชาดใช้ชีวิตร่วมกับลูกๆ สิ่งนี้ไม่รุนแรงโดยเฉพาะในสหรัฐอเมริกา แต่การจัดระเบียบชีวิตของพวกเขา ดูเหมือนจะไม่ต้องรุนแรงถึงเพียงนี้ ในอีกโลกหนึ่ง การดูแลสุขภาพอาจไม่เกี่ยวข้องกับการมีงานที่ดี ค่าเสียหายส่วนแรกอาจไม่มีอยู่ โรคระบาดอาจไม่รุนแรงเท่า Robilotto-Bass อาจไม่ต้องใช้งบประมาณทุกเดือนเพื่อให้แน่ใจว่าครัวเรือนของพวกเขามีเสถียรภาพ แต่อาจไม่มีและไม่สามารถไม่มีอยู่ในโลกแห่งความเป็นจริง แต่พวกเขาทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้
“เราไม่ได้บันทึกในบัญชีวิทยาลัยของพวกเขาในขณะนี้ เราไม่ทิ้งเงินออมไว้ สิ้นเดือนเหลือไม่มากแล้ว” ลีอาห์กล่าว “เราไม่สามารถไปเที่ยวพักผ่อนได้ เราวางแผนที่จะพาลูกๆ ไปเลโก้แลนด์ในช่วงปิดเทอมฤดูใบไม้ผลินี้ — เพราะพวกเขาหมกมุ่นอยู่กับมัน และใช่ โควิดเป็นเหตุผลหนึ่งที่เราไม่ไป แต่ในด้านการเงิน มันไม่เกิดขึ้น”
ก่อนเกิดสถานการณ์โควิด-19 ไม่ค่อยเข้มงวดนัก เมื่อธุรกิจของลีอาห์ทำงานร่วมกับลูกค้าที่มีลูกที่แพ้อาหารมีความสอดคล้องกันมากขึ้น แต่ธุรกิจที่ช้ากว่า ควบคู่ไปกับค่ารักษาพยาบาล ค่าจอดรถ ค่าอาหาร ค่าเสียเวลาที่โรงพยาบาล ได้ทำให้งบประมาณตึงตัวมากขึ้น
“มีคนไม่กี่คนในโลกที่ฉันจะบอกว่ารู้สึกสบายใจทางการเงินและไม่มีอะไรต้องกังวล” ชาดกล่าว “เราดีกว่าครอบครัวทั่วไปมาก แต่ก็มีความเครียดอยู่เสมอ มีเป้าหมายทางการเงินอยู่ในใจเสมอ - และคุณกำลังทำให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้”
เป็นที่แน่ชัดว่าสามารถช่วยครอบครัวได้มากมายในช่วงเวลาที่ยากลำบาก — นำพาความเจ็บป่วยเรื้อรังและโรคระบาดใหญ่ไปพร้อม ๆ กัน ในจอร์เจีย อัตราในเชิงบวกสำหรับ COVID ยังคงสูงตั้งแต่รัฐได้รับผลกระทบจากการระบาดใหญ่ในเดือนมีนาคมและ ครอบครัวรู้สึกอึดอัด ไม่สามารถไปเที่ยวกับครอบครัวได้ ไปดูเกมบาสเกตบอล รู้สึกเหมือนคนปกติ ตระกูล.
แต่รายการซักผ้าของพวกเขาเกี่ยวกับสิ่งที่รัฐบาลสามารถทำได้เพื่อพวกเขานั้นค่อนข้างสั้นลีอาห์ต้องการความเป็นผู้นำที่มั่นใจ ชาดต้องการคนที่สามารถมองภาพใหญ่ได้
“ผมคิดว่าเราสามารถทำเพื่อสังคมได้มากขึ้น” เขากล่าว “เมื่อถึงจุดหนึ่ง เราจะต้องตระหนักว่าการมีคนจำนวนมากอยู่ในเส้นความยากจนนั้นไม่ยั่งยืน ไม่ใช่แค่การทำเงินให้ผู้ถือหุ้นอีกต่อไป”
ชาดกล่าวว่าสิ่งนี้จากห้องทำงานในห้องพักของเขาที่สร้างขึ้นจากโต๊ะในครัวที่หนาตาระหว่างเตียงกับผนัง เป็นห้องเดียวกับที่ Graham อาบน้ำทุกวันทันทีที่เขากลับจากโรงเรียน มันไม่เหมาะ แต่สำหรับตอนนี้สำหรับชาดและทุกคนในครอบครัวก็จะต้องทำ
