วิธีการเลี้ยงดูลูกที่เป็นมะเร็ง

เรื่องนี้จัดทำขึ้นโดยร่วมมือกับ มูลนิธิรวมภาคตะวันตกเฉียงเหนือมุ่งมั่นที่จะเร่งค้นหาวิธีรักษามะเร็งในวัยเด็กในขณะที่สนับสนุนครอบครัวที่อยู่ระหว่างการรักษาและผู้รอดชีวิตที่ทุกข์ทรมานจากผลกระทบในระยะหลัง

เมื่อเด็กได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง วัยเด็กของพวกเขาจะพลิกผันในเสี้ยววินาที เนื่องจากการรักษาของพวกเขากลายเป็นสิ่งสำคัญอันดับหนึ่ง ในขณะที่เพื่อนร่วมชั้น ลูกพี่ลูกน้อง และเด็กๆ ในละแวกบ้านไปเล่นฟุตบอลต่อในวันอาทิตย์ ไปชายหาดกับ ปู่ย่าตายายและการนอนค้างวันเด็กเหล่านี้ก็เต็มไปด้วยการมาเยี่ยมของแพทย์การทดสอบและ การบำบัด; พวกเขามักจะต้องนอนบนเตียงในโรงพยาบาลมากกว่านอนคนเดียว การประสบกับการเปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็วอย่างรวดเร็วอาจทำให้เด็กตกใจและหวาดกลัว โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่ยังเด็กเกินไปที่จะเข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับพวกเขา

แต่มะเร็งในวัยเด็กส่งผลกระทบมากกว่าแค่ผู้ป่วย การวินิจฉัยโรคนี้เป็นหนึ่งในสิ่งที่น่ากลัวที่สุดที่ผู้ปกครองเคยได้ยิน และการเดินทางที่ตามมา กระทบทั้งครอบครัว โดยเฉพาะพี่น้อง ปู่ย่าตายาย ลุงป้าน้าอา ญาติพี่น้อง และคนใกล้ชิด เพื่อน. สำหรับผู้ปกครอง การขนส่งที่เกี่ยวข้องกับการสนับสนุนเด็กผ่านการรักษาอาจต้องเสียภาษีเพียงพอ แต่ มะเร็งในวัยเด็กที่ส่งผลกระทบถึงพวกเขา ลูกคนอื่นๆ ของพวกเขา และผู้ที่ใกล้ชิดกับพวกเขามากที่สุดคือ มหาศาล

ตามที่สถาบันมะเร็งแห่งชาติ เกือบ 16,000 ครอบครัวในสหรัฐอเมริกา ในแต่ละปีโลกของพวกเขาจะพลิกกลับในลักษณะนี้ เนื่องจากลูกของพวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง ซึ่งหมายความว่าทุกวัน พ่อแม่หลายพันคนทั่วประเทศกำลังพยายามจะเป็นพ่อและแม่ที่ดีที่สุดที่พวกเขาสามารถเป็นได้ในขณะเดียวกันก็สำรวจดินแดนใหม่และไม่จดที่แผนที่นี้ เมื่อต้องเผชิญกับมะเร็งในวัยเด็กเป็นครั้งแรก พวกเขาไม่รู้ว่าจะเลี้ยงดูลูกอย่างไรให้ดีที่สุด ขณะเดียวกันก็ปล่อยให้พวกเขาเป็นแค่เด็ก ในขณะเดียวกัน ญาติและเพื่อนก็ไม่รู้ว่าจะช่วยเหลือครอบครัวเหล่านี้ได้ดีที่สุดอย่างไร

เมื่อต้องเผชิญกับสถานการณ์ที่ยากลำบากเช่นนี้ การได้รับคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญและผู้ปกครองที่ผ่านเรื่องนี้มาก่อนจะช่วยให้ แม้ว่าแต่ละครอบครัวและสถานการณ์จะมีความแตกต่างกัน แต่ภูมิปัญญาโดยรวมนี้สามารถช่วยให้ผู้ปกครองจัดการกับเรื่องยากๆ และดำเนินต่อไป ด้วยการสนับสนุนจากผู้อื่น การเลี้ยงดูลูกที่น่าทึ่ง ไม่มีใครจะบอกว่าการเดินทางครั้งนี้เป็นเรื่องง่าย เพราะไม่ใช่ แต่การได้รับคำแนะนำนี้สามารถช่วยให้ผู้ที่ป่วยเป็นมะเร็งในวัยเด็กพบความหวังเล็กน้อยและตระหนักว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวในการต่อสู้ครั้งนี้

บอกความจริงกับลูก

การได้ยินการวินิจฉัยเบื้องต้นมักจะทำให้ตกใจ ท่วมท้น และทำลายล้างสำหรับผู้ปกครองอย่างแน่นอน และในขณะที่พวกเขากำลังพยายามแยกแยะอารมณ์ของตนเองและไตร่ตรองขั้นตอนต่อไป พวกเขาสงสัยว่า: ฉันจะอธิบายเรื่องนี้ให้ลูกฟังได้อย่างไร?

บทสนทนานี้เป็นเรื่องยากที่จะมี — และอาจเป็นการเย้ายวนที่จะหลีกเลี่ยงหรือใส่น้ำตาลเพื่อป้องกันเด็กจากความเป็นจริงที่น่ากลัว — ผู้เชี่ยวชาญและผู้ปกครองต่างยืนกรานว่าการพูดคุยอย่างเปิดเผยและตรงไปตรงมากับเด็กๆ เกี่ยวกับโรคมะเร็ง การรักษา และวิถีชีวิตของพวกเขาจะเป็นเรื่องสำคัญ เปลี่ยน. แน่นอนว่าอายุและความสามารถในการเข้าใจของเด็กจะเป็นตัวกำหนดว่าจะมีการแบ่งปันรายละเอียดมากน้อยเพียงใด อย่างไรก็ตาม ผู้ปกครองควรพยายามให้ข้อมูลที่ถูกต้องและตอบคำถามอย่างตรงไปตรงมาเสมอ และสงบนิ่งเมื่อเด็กทุกวัยใช้น้ำเสียงและสีหน้าของพ่อแม่ นิพจน์

“ครั้งแรกที่ราฟาเอลเป็นมะเร็ง เขาอายุ 3 ขวบ 8 เดือน ดังนั้นฉันจึงอธิบายให้เขาฟังว่าเขาป่วยและยานั้นจะช่วยเขาได้” Irma Moreno ซึ่งลูกชายของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดลิมโฟบลาสติกเฉียบพลันในปี 2555 จากนั้นเป็นมะเร็งกระดูกในปี 2559 และมะเร็งเม็ดเลือดขาวเป็นครั้งที่สองใน 2017. “ฉันจะบอกความจริงกับราฟาเอลเสมอและตอบคำถามของเขาให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้”

เนื่องจากราฟาเอลยังเด็กมากเมื่อเป็นมะเร็งครั้งแรก โมเรโนจึงบอกว่าเขาไม่ได้มีส่วนร่วมในการตัดสินใจในการรักษาใดๆ ในขณะนั้น “แต่เมื่อเขากำเริบตอนอายุ 7 และ 8 ขวบ เขาจะถามทุกอย่างเกี่ยวกับสุขภาพและยาของเขา” เธอตั้งข้อสังเกต “ตอนนี้ราฟาเอลถามหมอของเขาเกี่ยวกับข้อมูลใด ๆ ที่เขาต้องการทราบ และฉันก็ยินดีที่เขารู้ทุกอย่าง ฉันคิดว่ามันช่วยให้เด็กๆ ได้รู้เกี่ยวกับการรักษามากขึ้น เพราะมันช่วยให้พวกเขาเข้าใจสภาพของตัวเอง มิฉะนั้นพวกเขาจะรู้สึกอยากรู้อยากเห็นและกลัวมาก”

สำหรับพ่อแม่ที่มีปัญหาในการพูดคุยกับลูก ๆ เกี่ยวกับโรคนี้หรือผลลัพธ์ที่อาจเกิดขึ้น Moreno แนะนำให้ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็กที่ผ่านการรับรอง เหล่านี้คือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่ได้รับการฝึกอบรมเพื่อช่วยให้ครอบครัวสามารถรับมือกับผลกระทบจากการเจ็บป่วยได้ นักจิตวิทยา นักสังคมสงเคราะห์ แม้แต่แพทย์และพยาบาลของเด็กก็สามารถช่วยในการอภิปรายที่ยุ่งยากได้เช่นกัน

การขอความช่วยเหลือจากผู้อื่น

พ่อแม่ที่เลี้ยงลูกที่ป่วยด้วยโรคมะเร็งสามารถรู้สึกโดดเดี่ยวได้ นี่เป็นผลพลอยได้จากสถานะที่เพิ่มขึ้น (เมื่อเด็กมีอาการป่วยระยะสุดท้าย ทุกช่วงเวลามีค่า) รวมทั้งความเครียดจากการดำดิ่งสู่งานใหม่ๆ สำหรับพวกเขา การไปพบแพทย์ ช่วงเวลาการรักษา และการเข้าพักในโรงพยาบาลต้องใช้เวลาและพลังงาน ไม่ต้องพูดถึงชั่วโมงต่อชั่วโมงของการวิจัยและการตัดสินใจที่เจ็บปวด

ด้วยเหตุนี้จึงมีค่ามากสำหรับผู้ปกครองในการสร้างเครือข่ายการสนับสนุนที่แข็งแกร่ง การวิจัยจากสถาบันมะเร็งแห่งชาติแสดงให้เห็นว่าการได้รับความช่วยเหลือจากผู้อื่น ทั้งด้านลอจิสติกส์และ ความต้องการทางอารมณ์ — เสริมสร้างและให้กำลังใจไม่เพียงแต่พ่อแม่แต่ยังรวมถึงเด็กที่เป็นมะเร็งและของพวกเขา พี่น้อง.

ในตอนแรก ผู้ปกครองส่วนใหญ่พบว่าการขอความช่วยเหลือเป็นเรื่องยาก อาจเป็นเรื่องที่น่าอึดอัดใจ ยากที่จะคิดว่าจะขออะไร และการถามตัวเองนั้นใช้เวลานาน แต่สิ่งสำคัญคือ การสื่อสารอย่างสม่ำเสมอ เปิดเผย และตรงไปตรงมากับเพื่อน ญาติ เพื่อนบ้าน และคนอื่นๆ ในแวดวงสามารถบรรเทาความเครียด ความเศร้า และการยืดตัวได้ นอกเหนือจากการแจ้งความคืบหน้าของเด็กแล้ว การสื่อสารอย่างต่อเนื่องยังช่วยให้ผู้ที่อยู่นอกครอบครัวมีแนวคิดในการให้ความช่วยเหลือ ไม่ว่าจะเป็น โดยการทำอาหารให้กับครอบครัว พาเด็กคนอื่นๆ ไปทำกิจกรรม ทำงานบ้าน ซื้อของชำ หรือแม้กระทั่งให้ยืม หู.

“การสนับสนุนของฉันในระหว่างการเดินทางนี้คือครอบครัวของฉัน แม้ว่าพวกเขาจะอาศัยอยู่ในเท็กซัส” โมเรโนซึ่งอาศัยอยู่ใกล้โอมาฮา รัฐเนแบรสกากล่าว “แพทย์ พยาบาล และชีวิตเด็ก [ผู้เชี่ยวชาญ] ก็ให้การสนับสนุนเช่นกัน ฉันคิดว่าเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลพยายามทำความเข้าใจความต้องการของเราให้มากที่สุดเพื่อช่วยเรา”

ผู้เชี่ยวชาญยังแนะนำให้เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน ไม่ว่าจะด้วยตนเองหรือทางออนไลน์ และติดต่อกับผู้ปกครองคนอื่นๆ ของเด็กที่เป็นมะเร็ง มีแนวโน้มว่าจะได้รับประโยชน์จากการพบนักบำบัดโรคหรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตคนอื่นๆ ที่สามารถช่วยประมวลผลอารมณ์ที่ซับซ้อนได้ นี่อาจเป็นตัวเลือกที่ดีสำหรับเด็กคนอื่นๆ เช่นกัน

เช่นเดียวกับที่พ่อแม่ดีขึ้นด้วยระบบสนับสนุน เด็กที่เป็นมะเร็งก็เช่นกัน “ราฟาเอลติดต่อกับเพื่อนๆ ที่โรงพยาบาล ซึ่งส่วนใหญ่เป็นเด็กที่กำลังเข้ารับการรักษา” โมเรโนกล่าว “ฉันคิดว่าเด็กในโรงพยาบาลเข้าใจกันดีเพราะพวกเขารู้ว่ามันเป็นอย่างไรที่ต้องเจอกับเรื่องยากๆ”

ค้นหาสภาวะปกติในช่วงเวลาเหนือจริง 

ทันทีที่พ่อแม่ได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งในวัยเด็ก ทุกอย่างจะเปลี่ยนไป ตารางเวลาและกิจวัตรต่าง ๆ เปลี่ยนไป ความเครียดสูง อารมณ์แปรปรวน การเงินอาจตึงตัว กิจกรรมในครอบครัวและการพบปะสังสรรค์อาจถูกจำกัดเนื่องจากระบบภูมิคุ้มกันของเด็กอ่อนแอ

“เราในฐานะครอบครัวไม่สามารถไปงานปาร์ตี้หรือไปโบสถ์ได้เมื่อระบบภูมิคุ้มกันของราฟาเอลต่ำ” โมเรโนกล่าว “สิ่งหนึ่งที่ยากที่สุดสำหรับเขาคือการไม่ไปโรงเรียนหรือไปทัศนศึกษากับเพื่อนร่วมชั้น — เขาเสียใจมากที่ไม่ได้ไปโรงเรียน” ความกังวลเกี่ยวกับการติดไวรัสอย่างต่อเนื่องอาจเป็นเรื่องยากสำหรับเด็กๆ โมเรโนกล่าวเสริม เนื่องจากพวกเขารู้ว่าการติดไวรัสอาจทำให้พวกเขาส่งตัวพวกเขาในโรงพยาบาลได้ อีกครั้ง.

แต่ไม่ว่าจะดีขึ้นหรือแย่ลง ทั้งหมดนี้เป็นส่วนหนึ่งของความปกติใหม่ของครอบครัว และการน้อมรับและทำงานภายในนั้นดีต่อสุขภาพมากกว่าสำหรับทุกคน “การยอมรับว่าชีวิตของคุณเปลี่ยนไปนั้นสำคัญมาก” โมเรโนกล่าว “ความปกติแบบเก่าของคุณจะหายไปตลอดกาลและจะไม่มีวันหวนกลับคืนมา แต่เน้นใช้ชีวิตแบบ New Normal เป็น เป็นไปได้ - เป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่คุณสามารถทำได้”

ภายใน New Normal ใหม่นี้ ผู้เชี่ยวชาญแนะนำให้รักษาหลายๆ อย่างให้เหมือนเดิมที่สุด แม้จะอยู่ท่ามกลางการเปลี่ยนแปลงทั้งหมดก็ตาม ตัวอย่างเช่น เมื่อพูดถึงรูปแบบการเลี้ยงลูก ACS แนะนำให้รักษาความคาดหวังแบบเดียวกันกับเด็ก เช่น ต้องการ พูดว่า "ได้โปรด" และ "ขอบคุณ" หรือจะเก็บของเล่นไว้ถ้าทำได้ แทนที่จะเปลี่ยนกฎเพียงเพราะมี โรคมะเร็ง. สิ่งสำคัญคือต้องส่งเสริมเวลาเล่นและกิจกรรมสนุก ๆ ตามความเหมาะสม ซึ่งจะช่วยให้พวกเขารู้สึกเหมือนเป็นเด็กปกติและหายจากอาการป่วย สิ่งสำคัญคือต้องให้พวกเขาติดต่อกับเพื่อนๆ ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ เพื่อที่พวกเขาจะได้ไม่รู้สึกโดดเดี่ยวเกินไป โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากพวกเขาไม่สามารถไปโรงเรียนได้ชั่วขณะหนึ่ง

“ฉันคิดว่ามันสำคัญมากสำหรับราฟาเอลที่จะทำกิจกรรมตามปกติของเขา เพราะมันทำให้เขามีความสุขและยังรู้สึกเหมือนเด็กคนอื่นๆ” โมเรโนกล่าว “เขารู้ว่าเขาป่วย แต่เขายังสามารถสนุกกับชีวิตในวัยเด็กได้ ฉันบอกผู้ปกครองคนอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญช่วงเวลาที่ยากลำบาก: อย่าให้ลูกของคุณรู้สึกโดดเดี่ยวหรือแตกต่าง แม้ว่าคุณจะไม่ชอบไปเยี่ยมคนอื่น แต่ให้ลูก ๆ ของคุณเห็นเพื่อน ๆ ของพวกเขา”

การค้นหาความสมดุลและความสบายใจในโลกใหม่นี้อาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย แต่สิ่งสำคัญสำหรับทั้งครอบครัวที่ต้องลอง “เพื่อให้ครอบครัวของเรารักษาความปกติใหม่ เรายังคงทำสิ่งเดิมๆ เหมือนเดิม — อาจจะเป็นในรูปแบบที่ต่างออกไป เช่น ไปสวนสาธารณะแทนที่จะไปดูหนังหรือ Walmart” Moreno กล่าว “การพาเด็กๆ ไปเยี่ยมเพื่อนและพกเจลล้างมือไปทุกที่เป็นสิ่งสำคัญมาก เราจะไปงานเลี้ยง โบสถ์ และสวนสาธารณะ และพบปะสังสรรค์กันให้มากที่สุด พยายามค้นหาความสุขในชีวิตอยู่เสมอ”

ระบบสนับสนุนสามารถช่วยในการปรับนี้ได้เช่นกัน “เพื่อนของฉันช่วยฉันและครอบครัวให้รักษาระดับปกติด้วยการหยุดที่บ้านหรือมาเยี่ยมเราที่โรงพยาบาล” โมเรโนกล่าว “สิ่งหนึ่งที่สำคัญมากคือพวกเขาไม่เคยปฏิบัติต่อเราอย่างแตกต่าง พวกเขาคุยกับเราเหมือนคนในครอบครัวที่เราเป็น เพื่อนของเราส่วนใหญ่พยายามเข้าใจเราอย่างดีที่สุด เชิญเราเข้าร่วมกิจกรรม และถามว่าจะช่วยเราได้อย่างไร เราเป็นครอบครัวปกติ เป็นเพียงครอบครัวเดียวที่ต้องรับมือกับโรคมะเร็งในวัยเด็ก”