ทั้งชีวิตของฉันเต็มไปด้วยคำพูด — ใหญ่, กล้าหาญ, สวย คำ. คำที่มีเสน่ห์จาก นิทานเด็ก แม่อ่านให้ฉันฟัง คำระเบิดจาก หนังสือการ์ตูน ฉันรวบรวมเป็นวัยรุ่น คำพูดอันสูงส่งจากตำราเรียนของวิทยาลัย คำที่ให้ข้อมูลที่ฉันวางไว้ในหน้าหนังสือพิมพ์ในฐานะนักข่าว
เมื่อลูกสาวของฉันเกิด ฉันไม่สามารถรอจนกว่าเธอจะโต ดังนั้นในที่สุดฉันก็ได้ยินเสียงของเธอและชื่นชมคำพูดแรกของเธอ: แม่. น้ำนม. มากกว่า. พ่อ.
แต่เมื่ออายุได้ 18 เดือน คำพูดของเธอก็ไม่เกิดขึ้น มีเสียงพยัญชนะ มีการพูดพล่าม (ma-ma-ma-ma)
มีการเต้นและฮัมเพลงด้วย
แต่ไม่มีสักคำ
ฉันและภรรยาเริ่มกังวล ลูกสาวของเรา Emarie (หรือที่รู้จักว่า Emmy) ไม่ได้พูดว่า "สวัสดี" และ "ลาก่อน" เมื่อเราไปส่งเธอที่สถานรับเลี้ยงเด็กเหมือนเด็กคนอื่นๆ การแนะนำจากกุมารแพทย์ของเธอนำไปสู่การประเมินที่เปิดเผยว่าพัฒนาการล่าช้าของ Emmy ดูเหมือนจะเกิดจากการประมวลผลทางประสาทสัมผัส ความผิดปกติ ภาวะทางระบบประสาทที่ทำให้เกิดปัญหาในการประมวลผลข้อมูลจากประสาทสัมผัสทั้งห้า ได้แก่ การรับรส การมองเห็น การสัมผัส กลิ่น และ การได้ยิน
ไม่มีผู้ปกครองคนไหนอยากได้ยินเรื่องผิดปกติกับลูก แต่ถ้ามีอะไรเราหวังว่าจะแก้ไขหรือเอาชนะได้
ดังนั้น เมื่ออายุ 19 เดือน เอ็มมี่เริ่มบำบัดสัปดาห์ละ 3 ครั้งกับนักกิจกรรมบำบัด นักบำบัดด้านพัฒนาการ และ คำพูด- นักพยาธิวิทยาภาษา
หกเดือนต่อมา เธอโบกมือ "สวัสดี" และ "ลาก่อน" อย่างสม่ำเสมอ โดยทำท่ามีส่วนร่วมในเพลงโปรดของเธอ (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider) เลียนแบบด้วยวาจาบ่อยขึ้น ใช้ศัพท์แสงที่มีการผันคำเหมือนผู้ใหญ่ และเป็นธรรมชาติโดยใช้คำประมาณ 10 คำหรือ วลี: เอ่อ โอ้ ไม่ มากกว่า กิน เสร็จแล้ว จมูก ดัน เข้าไป ป๊อป ใช่.
ความคืบหน้านี้เป็นกำลังใจ แต่ไม่มีที่ไหนเลยที่ใกล้เคียงกับเด็ก 2 ขวบที่อธิบายไว้ในชุดอีเมล "ลูกของฉันในสัปดาห์นี้" ที่ฉันสมัครรับจาก เบบี้เซ็นเตอร์ ที่ช่วยให้ผู้ปกครองติดตามพัฒนาการของเด็กตามวันเกิดของพวกเขา: “ลูกน้อยของคุณเป็นนักสนทนารุ่นเยาว์ แม้ว่าคุณจะเป็นคนพูดมากที่สุดก็ตาม เขาเริ่มถามคำถามมากมาย…”
แต่เอ็มมี่ไม่ได้ถามคำถามใดๆ ซึ่งนำไปสู่คำถามนี้ ทำไม?
เราได้รับแจ้งว่าเด็กแต่ละคนเบ่งบานตามไทม์ไลน์ของตนเองและเราควรไปต่อในช่วงต้น การบำบัดด้วยการแทรกแซงและติดตามการพัฒนาของ Emmy เมื่อเธออายุได้สามขวบเมื่อมันจะเป็น เวลา เปลี่ยนไปเรียนก่อนวัยเรียน.
ชีวิตดำเนินต่อไป เอ็มมี่ สาวน้อยฉลาด รักใคร่ และร่าเริง ตัวสูงขึ้นและแสดงออกมากขึ้น เธอเริ่มชอบมิกกี้เมาส์ รองเท้าที่แวววาว และถั่วลันเตารสซีซาร์ เธอสร้างมิตรภาพที่สถานรับเลี้ยงเด็กกับเด็กวัยหัดเดินชื่อแจ็คสัน เธอเรียนรู้ที่จะ แปรงฟันของเธอ, ไปที่ ไม่เต็มเต็ง, ล้างมือ, นับถึง 10, เข้าทิศทาง (บางครั้ง), ขี่ รถสามล้อช่วยแม่ของเธอรดน้ำต้นไม้บนระเบียง และปลดล็อก iPhone ของเราเมื่อเราไม่ได้ดู
เช้าวันหนึ่ง ขณะที่ฉันช่วยเธอแต่งตัว เธอก็กอดฉันและอุทานว่า “คุณเก่งที่สุด!” — คำชมที่ฉันพูดกับเธอเกือบทุกวัน ใจฉันละลาย
ฉันเรียนรู้จากการวิจัยของฉันเกี่ยวกับ AutismSpeaks.org ความผิดปกติของการประมวลผลทางประสาทสัมผัสมีความเกี่ยวข้องอย่างใกล้ชิดกับออทิสติกโดยที่เด็กออทิสติกส่วนใหญ่มีปัญหาทางประสาทสัมผัส แต่ฉันละเลยความคิดที่ว่าเอ็มมี่อาจจะเป็น ออทิสติก เพราะภาวะนี้พบได้บ่อยในเด็กผู้ชายมากกว่าเด็กผู้หญิง
ถึงกระนั้น ฉันสังเกตว่าเอ็มมี่จะอารมณ์เสียแค่ไหนเมื่อเปลี่ยนกิจวัตรของเธอ (นึกถึงคำว่า "ล่มสลาย") ว่าเธอดูไม่เหมือน เพื่อให้สอดคล้องกับโลกรอบตัวเธอ บ่อยแค่ไหนที่เธอพูดซ้ำคำหรือวลีจากคำพูดของคนอื่นหรือจากที่เธอชื่นชอบ การ์ตูน (พฤติกรรมที่เรียกว่า "การเขียนสคริปต์" ฉันได้เรียนรู้ในภายหลัง) แต่ไม่สามารถหยุดการสนทนาไปมาได้
จากนั้นในเช้าวันที่สดใสในเดือนมิถุนายน สองเดือนก่อนวันเกิดครบ 3 ขวบของเอมมี่ ฉันก็ก้าวเข้าไปในห้องประชุมที่ย่านของเรา ก่อนวัยเรียนและนั่งโต๊ะกับครู นักบำบัดการพูด นักสังคมสงเคราะห์ นักจิตวิทยา และอาชีพ นักบำบัดโรค (รอนดา ภรรยาของฉันต้องเข้าร่วมการประชุมทางโทรศัพท์) พวกเขารวมตัวกันเพื่อส่งข่าว: เอ็มมีมีอาการออทิซึมทั้งหมด
เมื่อสองวันก่อน เจ้าหน้าที่ก่อนวัยเรียนได้ทำการประเมิน Emmy ตามการเล่นและพิจารณาว่าลักษณะทางพฤติกรรมของเธอคล้ายกับเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิซึมสเปกตรัม (ASD) ซึ่งคาดว่าจะส่งผลกระทบต่อเด็ก 1 ใน 68 คนในสหรัฐอเมริกา - 1 ใน 42 เด็กชายและ 1 ใน 189 หญิง.
ข่าวนี้เป็นทั้งความโล่งใจและความกังวล ในที่สุดฉันก็โล่งใจที่ยืนยันว่าผู้กระทำผิดที่รับผิดชอบในการพัฒนาลูกสาวของฉันหยุดชะงัก แต่กังวลว่าความแตกต่างทางระบบประสาทจะมีความหมายต่ออนาคตของเธออย่างไร เนื่องจากการค้นพบของพนักงานไม่ใช่การวินิจฉัยทางการแพทย์ พวกเขาจึงแนะนำให้เราติดตามผลกับกุมารแพทย์ของ Emmy เพื่อประเมินต่อไป มันเป็นคำแนะนำที่ดี แต่ในขณะนั้น ฉันไม่ต้องการให้นักอุตุนิยมวิทยาบอกฉันว่าฝนกำลังตก
พนักงานดูค่อนข้างแปลกใจ ปฏิกิริยาแรกเริ่มของฉันคือเสียงโล่งอกอย่างหนึ่ง ราวกับว่าพวกเขาคาดหวังให้ฉันพังในห้องประชุมและร้องไห้ ต่อมาเมื่อข้าพเจ้าอยู่บ้านคนเดียว อารมณ์ก็พลุ่งพล่านอยู่ภายในตัวข้าพเจ้า ข้าพเจ้ารู้สึกท่วมท้น ด้วยความโกรธ ความเร่งด่วนที่ต้องทำสิ่งใด ด้วยเอกสารที่ถล่มทลาย จำเป็นต้องลงทะเบียน Emmy ในโรงเรียนอนุบาลโดยใช้ศัพท์แสงและตัวย่อของโลกการศึกษาพิเศษ: ประสิทธิภาพการทำงาน, หน่วยงานการศึกษาในท้องถิ่น, IEP (การศึกษาเฉพาะบุคคล โปรแกรม).
ทำไมสิ่งนี้ถึงเกิดขึ้นกับลูกสาวของฉัน? เป็นเพราะฉันรอจนอายุเกือบ 40 ปีถึงจะมีลูกหรือเปล่า? ฉันได้อ่านว่า "อายุพ่อแม่ขั้นสูง" เพิ่มความเสี่ยงของออทิสติกในเด็กที่เกิดจากพ่อที่มีอายุมากกว่า มันเป็นกรรมพันธุ์หรือไม่? เพราะผมนึกไม่ออกว่ามีสมาชิกครอบครัวคนไหนที่มีอาการคล้ายๆ กัน ความรู้สึกสูญเสียจับตัวฉัน ราวกับว่าอนาคตที่ฉันจินตนาการถึงลูกสาวของฉันถูกขโมยไป
ค่อยๆ ฉันเรียนรู้ว่าคำตอบสำหรับคำถามเหล่านี้มีความสำคัญน้อยลงเรื่อยๆ เมื่อฉันยอมรับการวินิจฉัยของ Emmy และมุ่งเน้นไปที่การให้การสนับสนุนทั้งหมดที่เธอต้องการในการเดินทางตลอดชีวิตด้วยความหมกหมุ่นของเธอ
ฉันกำลังเรียนรู้ว่าเมื่อลูกของคุณ "อยู่ในสเปกตรัม" ในขณะที่ศัพท์แสงดำเนินไป คุณกำลังอยู่ในสเปกตรัมร่วมกับพวกเขา วันที่ดีและไม่ดี ความก้าวหน้าและความพ่ายแพ้ ความสุขและความขุ่นเคือง
ฉันกำลังเรียนรู้ที่จะชื่นชมสิ่งที่ทำให้ลูกสาวของฉันไม่เหมือนใคร คำที่ติดตามเธอมาตั้งแต่เกิดเมื่อเธอมาถึงการคลอดบุตร ห้องที่มีสองลักษณะที่เราไม่ได้คาดหวัง: ดวงตาสีฟ้าใส (ซึ่งตอนนี้เป็นสีน้ำตาลแดง) และนิ้วที่หกเนื้อบนมือซ้ายของเธอ (ตั้งแต่ ลบออก). เช่นเดียวกับลักษณะที่ไม่คาดคิด ออทิสติกเป็นเพียงอีกแง่มุมหนึ่งของ Emmy ไม่ใช่สิ่งที่กำหนด
หากต้องให้คำจำกัดความของ Emmy ด้วยสิ่งใดๆ ก็ตาม ขอให้มันเป็นความรักของพ่อแม่ของเธอที่ท้ายที่สุด ทำในสิ่งที่พ่อแม่ที่มีลูกในหรือนอกขอบเขตต้องทำ นั่นคือ รักเด็กที่พระเจ้ามอบให้คุณ ท้ายที่สุดแล้ว นั่นคือคำที่สำคัญที่สุด นั่นคือความรัก
โจนาธร อี. บริกส์เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการประชาสัมพันธ์และซูเปอร์ฮีโร่ (พ่อของเอมารี) ที่บล็อกที่ FatherhoodAtForty.net. ระหว่างอาชีพนักข่าว 11 ปี เขาทำงานให้กับ The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun และ the Chicago Tribune Johnathon และครอบครัวของเขาอาศัยอยู่ใน 'burbs of Chicago คุณสามารถหาเขาได้ที่ Facebook.
