İlk U.K. ulusal yönergeler otizm teşhisi için geçen hafta kamuoyuna danışmak için serbest bırakıldı. Araştırma grubuna göre rapor Otizm ÇHS Ulusal Engellilik Sigortası Programı tarafından yaptırılmış ve finanse edilmiştir (NDIS) Ekim 2016'da.
NDIS federal hükümetin yönetimini devraldı erken müdahale programları engelli ailelere ve çocuklara özel hizmetler sunan kuruluşlar. Bunu yaparken, sorunu miras aldılar. tanısal değişkenlik. Biyolojik tanılar tanımlanabilir. genetik durum kırılgan X xyndromeÖrneğin, zihinsel engelli ve gelişim sorunlarına neden olan bir kan testi ile teşhis edilebilir.
Otizm teşhisi, aksine, kesin değildir. Bir çocuğun belirli bir zamandaki davranışına ve işlevine dayanır, yaş beklentileriyle kıyaslanır ve aynı anda birden fazla bileşen içerir. Karmaşıklık ve belirsizlik, sürecin yanı sıra duruma da bağlı olarak her aşamada ortaya çıkar. Bu nedenle, NDIS'in otizm teşhisine nesnel bir yaklaşım talep etmesi mantıklıdır.
Bu makale ilk olarak şu adreste yayınlandı: Konuşma
. Okumak orijinal makale tarafından Michael McDowell Profesör, Queensland Üniversitesi ve uzman bir gelişimsel çocuk doktoru olan Dr. Jane Lesslie.
Otizm CRC raporunun varsayımı, teşhis yönteminin standartlaştırılmasının bu teşhis belirsizliği sorununu çözeceğidir. Ancak, gerçeğin karmaşıklığı ve belirsizliği içinde tanısal kesinliği sağlamaya çalışmak yerine, dünyada, daha belirgin bir soru, teşhis belirsizliği olduğunda çocuklara en iyi nasıl yardım edileceğidir. kaçınılmaz.
Raporda neler var?
Rapor, iki aşamalı bir teşhis stratejisi önermektedir. İlk aşama, bir çocuğun gelişimi ve davranışı tanı kriterlerini açıkça karşıladığında kullanılır.
Önerilen süreç, önemli bir istisna dışında, önerilen mevcut uygulamadan belirgin bir şekilde farklı değildir. Şu anda, otizm teşhisine “imzalayabilen” tek profesyoneller, çocuk doktorları, çocuk ve ergen psikiyatristleri ve nörologlar gibi belirli tıp uzmanlarıdır. Kabul edilen teşhis uzmanlarının yelpazesi artık psikologlar, konuşma patologları ve mesleki terapistler gibi yardımcı sağlık profesyonellerini kapsayacak şekilde genişletildi.
Bu, programı çeşitli risklere maruz bırakır. Tanı konulan çocuk oranları, daha fazla sayıda tanı uzmanı ile daha da artabilir. Teşhis uzmanları, finanse edilen tedavi müdahalelerinin sağlayıcıları olarak potansiyel olarak daha sonra fayda görürse, çıkar çatışması meydana gelebilir. Psikologlar ve diğer terapistler otizm konusunda uzmanlığa sahip olsalar da, buna benzer şekilde ortaya çıkabilecek önemli durumlar ve çocuğun onunla birlikte yaşayabileceği diğer sorunlar otizm.
İkinci önerilen tanı aşaması, bir çocuğun bir veya daha fazla tanı kriterini karşıladığı net olmadığında karmaşık durumlar içindir. Bu durumda rapor, multidisipliner değerlendirme olarak bilinen bir dizi profesyonel tarafından değerlendirme ve anlaşma yapılmasını önerir. Bu önemli zorluklar doğurur:
- Erken müdahale erken başlar. Multidisipliner genellikle geç anlamına gelir, bekleme listelerinde gecikmeler sınırlı hizmetler için. Daha fazla çocuğun bu tür bir değerlendirmeye ihtiyacı varsa, bu durumun daha da kötüleşmesi muhtemeldir.
- Multidisipliner değerlendirmeler pahalıdır. Sağlık sistemleri ödeme yaparsa, sağlık sektöründeki çocuklara daha sonra yardım etme kapasitesi buna bağlı olarak azalacaktır.
- Özel hizmet sağlayıcılardan oluşan gruplar, teşhise yönelik tek duraklı mağazalar kurabilir. Bu, istemeden ödeme yapamayanlara karşı ayrımcılık yapabilir ve yapabilenler için teşhise karşı potansiyel olarak önyargılı olabilir.
- Çok disiplinli değerlendirmeler, profesyonellerin kolayca bulunamadığı bölgesel ve kırsal alanlardakilere karşı ayrımcılık yapar. Telesağlık (telefon veya bilgisayar üzerinden danışma), doğrudan gözlem ve etkileşim için zayıf bir alternatiftir. Kırsal ve bölgesel alanlardakiler, müdahale hizmetlerine sınırlı erişim nedeniyle zaten dezavantajlı durumdalar, bu nedenle teşhis gecikmeleri ek bir engel oluşturuyor.
Tanısal bir yaklaşım daha derin, daha temel bir sorunu yansıtır. Otizmin belirgin ve tanımlanabilir sınırları olduğu varsayımıyla, akademik araştırma geçerliliği için metodolojik titizlik gereklidir.
Ancak, neredeyse aynı ihtiyacı olan iki çocuğu düşünün. Biri teşhis eşiğini aşıyor, diğeri değil. Bu, akademik çalışmalar için kabul edilebilir olabilir, ancak topluluk uygulamalarında kabul edilemez. Rastgele bir teşhis sınırı, ihtiyacın karmaşıklıklarını ele almaz.
yanlış soruyu soruyoruz
Federal hükümetin otizm teşhisi konan çocuklar için erken müdahale hizmetlerini finanse etmeye yönelik ilk girişimi 2008'de başlatıldı. NS Otizmli Çocuklara Yardım Etmek program, teşhis konan her çocuk için 12.000 A$ ve Medicare aracılığıyla sınırlı hizmetler sağladı.
NS Daha İyi Başlangıç programı daha sonra 2011 yılında tanıtıldı. Better Start kapsamında, serebral palsi, Down sendromu, frajil X sendromu ve işitme ve görme bozuklukları teşhisi konan çocuklar için müdahale programları da kullanıma sunuldu.
Bu, finanse edilecek engellilerin kapsamını genişletirken, temel sorunu çözmedi. tanı ile ayrımcılık. Bu, eşit ihtiyaçları olan ancak çeşitli nedenlerle resmi olarak teşhis edilmeyen çocukların destek hizmetlerinden dışlandığı yerdir. Bununla birlikte, bir şey hiç yoktan iyidir ve bu programlar şu konularda yardımcı oldu: 60,000 400 milyon Avustralya dolarının üzerinde bir maliyetle çocuklar.
Ancak NDIS şimdi de felsefi bir meydan okumayla karşı karşıya. NS NDIS Bir kişinin işlev görme ve yaşama ve topluma katılma becerisine dayalı finansmanı dikkate alır, tanıdan bağımsız olarak. Buna karşılık, bu erken müdahale programlarının her ikisine de giriş, fonksiyonel sınırlamadan bağımsız olarak tanı ile belirlenir.
Finansman teşvikleri, topluluğumuzdaki kırılgan X sendromunun yaygınlığını (biyolojik kesinliği nedeniyle) değiştiremezken, otizm teşhisi oranları, iki katından fazla Beri Otizmli Çocuklara Yardım Etmek programı 2008 yılında başlamıştır. Otizm, sosyal, davranışsal veya duyusal uyaranlarla mücadele eden herhangi bir çocuk için varsayılan bir düşünce haline geldi.
Klinisyenler bu “gri bölge” sorunu hakkında alternatif düşünme yolları geliştirdiler. Stratejilerden biri, NDIS felsefesine uygun olarak, işlevsel ihtiyaçla orantılı olarak destek sağlamaktır.
Başka bir strateji, müdahaleye müdahaleyi üstlenmektir. Bu eğitimde iyi gelişmişdesteğin erken sağlandığı ve belirsizliğin kabul edildiği durumlarda. Bir çocuğun zaman içindeki davranışını ve tepki hızını gözlemleyerek, çocuğun devam eden ihtiyaçlarının doğası hakkında daha fazla bilgi ortaya çıkar.
Otizm ÇHS raporunda önerilen değerlendirme stratejisi, “bu çocuk otizm kriterlerini karşılıyor mu?” sorusunu ele alıyor. Bu, “bu çocuk için neler oluyor ve onlara en iyi nasıl yardımcı olabiliriz?” ile aynı şey değil. Ve bunlar tartışmasız çocuklarımız için daha önemli sorular.
