13 yaşında otizmli bir çocuk olan Mike Keller, Gaithersburg, MD evinde bırakılan annesi Lori Mitchell-Keller ile iletişim kurmak için bir klavye ve iPad kullanıyor. GETTY
Çocuklar nasıl yapılır kılavuzlarıyla gelmezler. Yapsalar bile, hepsinin benzersiz marka ve modellerine göre hazırlanmış kendilerine ait bir kılavuza ihtiyaçları olacaktır. Bu nedenle bakıcılık, özellikle engelli çocukların ailelerine bakanlar için hem ödüllendirici hem de kafa karıştırıcı ve talepkar olabilir.
Bu bakıcılar genellikle rolün onlara bir amaç duygusu verdiğini bildirse de, genellikle fiziksel, duygusal ve finansal zorluklarla birlikte gelir. COVID-19 eklendi büyük engeller özel eğitim hizmetlerine erişme, sunma ve değerlendirme.
ABD Temsilciler Meclisi ve Senatosu, hem COVID-19 yardım faturaları okullara daha fazla fon sağlamak için engelli öğrencilere destek. Ancak gözden kaçan şey, aile bakıcılarını desteklemeye odaklanmak.
Bu makale şuradan yeniden yayınlandı: Konuşma Creative Commons lisansı altında. Okumak
orijinal makale, tarafından Sandra M. Şafoulealar, Eğitim Psikolojisi Profesörü, Connecticut Üniversitesi ve Emily A. Iovino, Doktora sonrası araştırma görevlisi, Connecticut Üniversitesi.
göre 2020 raporu Ulusal Bakım Verme Birliği ve AARP tarafından görevlendirilen ABD'deki 14 milyondan fazla aile bakıcısı, 18 yaşın altındaki çocuklara ücretsiz bakım sağlıyor. Bu, 2015'ten bu yana 4 milyonun üzerinde bir artış. Bu rakamlar, özel ihtiyaçları olan bir çocuğa bakıcı olmanın benzersiz ve çoğu zaman zorlu deneyimlerini açıklamıyor. Ek bakım talepleri, değerlendirmeler ve özel tedaviler için ekstra randevuları ve günlük görevleri yerine getirmek için artan bire bir desteği içerebilir.
ABD'de her 6 çocuktan biri dikkat eksikliği hiperaktivite, otizm, zihinsel engel veya serebral palsi gibi gelişimsel bir engel teşhisi konmuşsa. Bu çocukların sağlık, günlük yaşam ve eğitim faaliyetlerini içeren karmaşık bakım ihtiyaçları vardır.
Ülke çapında engelli ve engelsiz çocukların bakıcılarıyla anketler ve görüşmeler yoluyla aile bakıcılarının COVID-19 sırasındaki deneyimlerini inceliyoruz. Ses getiren bir tema: Tüm aile bakıcıları mola arıyor.
Ama göre bulgularımız, otizm veya dikkat eksikliği gibi orta ve ileri derecede engeli olan çocukların bakıcıları hiperaktivite bozukluğu (DEHB) - önemli ölçüde daha fazla stres, depresyon, kaygı ve bakıcıyla karşı karşıya yük. Bu bulgular, “Bir sonraki sayısında yayınlanacaktır.Okul Psikolojisi.”
Orta düzeyde engelli bir çocuğun ebeveynlerinden birinin paylaştığı gibi, “Çocuğum zaten yüz yüze okulla mücadele ediyordu. Eve gelmek ve her şeyi bağımsız olarak yapmak zorunda kalmak, çevrimiçi dersleri olmasına rağmen ve izleyebileceği videolar, stres seviyesini çok yükseltti, bu da benim stres seviyemi yaptı Süper yüksek."
Araştırmanın önerdiği göz önüne alındığında, bu suşlar endişe vericidir. ebeveyn stresi engelli çocukların sonuçlarını etkileyebilir.
Bu stresin bir kısmı, birden fazla profesyonelin rollerini özel eğitimle doldurmak zorunda kalmaktan kaynaklanmaktadır. Biri otizmli, diğeri DEHB'li iki çocuğu olan bir katılımcı, "bir anlamda, herkesle tanışmaya çalışmak için terkedilmişlik hissini" tanımladı. mesleki terapistler, fizyoterapistler, konuşma terapistleri [ve] okul dahil olmak üzere bu profesyonellerin ihtiyaçlarının psikologlar."
Bir diğeri şunları paylaştı: "Çok fazla araştırma yapmak bana damlıyor - kovamda her zaman zaten dolup taşan bir şey daha."
Bulgularımız ayrıca, engelli çocukların bakıcılarının, engelli olmayan çocukların bakıcılarına kıyasla, pandemiden önce kişisel sağlıkla meşgul olmak için mücadele ettiğini gösteriyor. Bu dinamik, yalnızca COVID-19'un ortasında daha da kötüleşti.
Bir katılımcı, “İhtiyaçlarımı en sona koyuyorum, işlerin bir şekilde yerleşmesini bekliyorum” dedi. "Ama birbiri ardına krizler yaşadım ve ardından pandemi vurdu."
Engelli çocuklara kaliteli eğitim hizmeti vermenin aileye bakım verenleri desteklemekle başladığına inanıyoruz. Kendi sözlerini kullanarak, özellikle bakım yükünün arttığı bu dönemde, okulların aile bakıcılarını nasıl destekleyebileceği hakkında birkaç fikir yakaladık.
Hikayelerini duyun
Bakıcılar arasında önemli bir endişe yalnız hissetmektir. Bir katılımcı, sosyal hizmet uzmanlarından oluşan bir destek hattında değer buldu. Bir diğeri, aile bakıcıları için empati ve teşviki artırma gereğini vurguladı: “Bazen sadece günün sonuna gelmek ve sadece bunu atlatmaya çalışmak ve eğlenmek ve buna izin vermemeye çalışmak sen."
Okullar ailelerle birlikte check-in yapabilir, duyulduğundan emin olmak için dinlemek ve bağlı hissediyorum.
Aktif işbirliğini güçlendirin
Eğitimciler, engelli öğrenciler için kritik eğitim ve terapiler sağlamak için ailelere güvenirler. Bu, aile bakıcılarının, onlardan özel yardım istemek konusunda kendilerini rahat hissetmeleri gerektiği anlamına gelir. Bazı okullar güçlü inşa ediliyor ev-okul ortaklıkları pandemi sırasında.
Eğitimciler, öğrenme planlarını gözden geçirmek ve ayarlamak için aile bakıcılarıyla sık sık toplantılar ayarlayabilir. Ayrıca ailelerin kullanması beklenen kaynakları paylaşırken de düşünceli olabilirler. Bir ebeveynin bize söylediği gibi, “Bence okulun bize milyonlarca şey vermek yerine bu şeyleri yaşaması daha mantıklı olur. indirmek için… Özel eğitim öğretmeniyle çocuğum için ne kadar mantıklı, nicelikten çok niteliğe göre konuşmam gerekecek.”
Onları kişisel sağlık konusunda destekleyin
Kişisel sağlık, başkalarına yardım edebilmek için kritik öneme sahiptir. Ancak yerleşik rutinlerdeki büyük değişiklikler, aile bakıcıları için daha fazla stres yaratabilir. Bir katılımcı, “Muhtemelen farkındalık ve meditasyon gibi bazı şeyleri yapıyor olmak bana fayda sağlardı” dedi. “Belki zaten bir rutinin parçası olsaydı, bunu şimdi yapmak benim için daha kolay olurdu.”
Okullar, bakım hizmeti veren ailelere nasıl davranılacağına dair ipuçları sunarak destek olabilir. küçük adımlar öngörülebilir rutinleri, olumlu ilişkileri ve zevkli katılımı güçlendiren. Bir adım, beynin sessizleşmesi için duşta fazladan iki dakika ayırmak kadar basit olabilir.
