gibi beyin farklılıkları otizm, DEHB, ve disleksi iyileştirilecek bir şey değil, insan çeşitliliğinin bir parçası olarak benimsenecek bir şeydir. Bu, Avustralyalı sosyolog tarafından ortaya atılan bir terim olan “nöro-çeşitlilik” görüşüdür. Judy Şarkıcı 1998 yılında. Nöroçeşitlilik hareketi, daha önce olumsuz olan tıbbi teşhislerin güce dayalı yeniden değerlendirilmesini vurgular ve daha fazla topluluk bilinci ve herkes için katılım için çalışır. Yani, elbette, nöro-diverjan çocukların dünyayı yönlendirmek için atipik yolları var, ama bu onları özel yapan şeyin bir parçası.
Yukarıdaki videoda, Singer ve Lawrence Fung, Doktora, Doktora, otizm konusunda uzmanlaşmış bir psikiyatrist ve Stanford Nöroçeşitlilik Projesi'nin yöneticisi, moderatör Micaela Birmingham ile nöroçeşitliliğin tüm biçimleri hakkında konuşuyor. Bu taksitte Korkunç AnneCanlı. Çalışmak. Thrive serisiile ortaklaşa oluşturulan babacan, nöroçeşitliliğin evde, okulda ve işyerlerinde benimsenmesinin neden önemli olduğunu, nasıl yapılacağını tartışıyorlar. halk arasında atipik davranışlarda gezinme ve nörodiverjan çocuğunuz için daha fazla kaynak için nasıl savunuculuk yapılır okulda.
Aşağıdakiler uzunluk ve netlik için düzenlenmiştir.
Dr. Fung, nöroçeşitlilik kategorisine girebilecek bir dizi tıbbi teşhis var. Biraz tarif edebilir misin?
Lawrence Fung: Bu koşullar arasında otizm, dikkat eksikliği/hiperaktivite bozukluğu, disleksi veya diskalkuli, yani hesaplama yapma sorunu var. Ve orada bitmiyor. Örneğin epilepsiyi nöroçeşitli bir durum olarak da düşünebilirsiniz.
Judy Singer: İki tane daha ekleyebilir miyim? Bunlardan biri de oldukça yaygın olan Tourette sendromudur. Ve konuşma güçlüğü olan kekemelik.
Bize nöroçeşitlilik hareketi ve bunun sosyal adaletle ilişkisi hakkında biraz daha bilgi verebilir misiniz?
JS: Temel olarak, otistik öz-savunma hareketinden çıktı. Ve hareket sadece zamanı gelmiş bir şeydir. Bunu feminist ya da gey hareketlerinin kalıbında bir şey olarak düşündüm. Lidersiz bir harekettir. Kimse onlara ne yapacaklarını söylemiyor. gelişen bir harekettir. Nöroçeşitliliğin tanımı değişiyor; bazı insanlar bunun ne anlama geldiği konusunda farklı fikirlere sahiptir.
Judy, kendini otizm spektrumundaki üç kuşak Şarkıcı kadından biri olarak tanımlıyorsun. Çocukken yaşadıklarınız nöroçeşitlilik fikrini nasıl şekillendirdi?
JS: Annemle başladı çünkü o tanıdığım hiç kimseye benzemiyordu. Normal olmak için muazzam mücadeleler verirdi. Aslında çalışmalarım akademik bir kitaptaki “Hayatında Bir Kez Neden Normal Olamıyorsun?” başlıklı bir makaleyle ünlendi. Bunu ona çok söylerdim. Babam bazen bana söylerdi. Neden diğer kızlar gibi olamıyorsun, arkadaşların var, evlenmiyor, doktor olup üniversiteye gitmiyorsun? Bu kadar zor olan ne?
Ben her zaman bir yabancıydım. Ve aslında dispraksiktim. Yani Avustralya'da korkunçtu çünkü burada spora çok değer veriliyor. Her zaman takımlarda en son seçilir ve Fizik Eğitimi öğretmenleri tarafından küçük düşürülürdüm. Ama sınıfta güvendeydim çünkü iyi bir öğrenciydim, oysa diğer insanlar, disleksik çocuklar gibi tam bir korku yaşadılar. Ve değiştirmeyi umduğumuz şey de bu.
Dr. Fung, otistik bir oğlu olan bir baba olarak, yolunuza çıkan ebeveynlik zorluklarını nasıl aştınız?
Annem birkaç yıl önce vefat etti ama bana çok şey öğretti. Üniversiteye gitmedi. Liseden zar zor mezun oldu. Ama oğluma ilk teşhis konulduğunda ve birçok zorlukla karşılaştığında bana onu daha çok sevmemi söyledi. Bu aklımda kalıyor.
Esasen, ona faydalı olabileceğini düşündüğümüz tüm fırsatları veriyoruz. Onun için kolay değil. 4 yaşında ilk teşhis konulduğunda konuşamıyordu. Okulla nasıl başa çıkacağından, nasıl arkadaş edineceğinden emin değildim. Zamanla, ona verdiğimiz tüm imkanlarla, anaokulundayken bire bir yardıma ihtiyaç duymadan yavaş yavaş ortaokula geçti, “Muhtemelen iyi olacağım” dedi.
Bazı doktorların ortaokulda onun için zorlu bir yolculuk olacağını çünkü farklı sınıflara gitmesi gerekeceğini ve kafasının karışacağını söylediğini hâlâ hatırlıyorum. Ama inancımız vardı ve onu sevdik ve ihtiyacı olduğunda ona mümkün olan en iyi yardımı vermek için elimizden gelenin en iyisini yaptık. Ve şimdi 17 yaşında ve üniversiteye başvuruyor. Hâlâ burada ve orada yardıma ihtiyacı var, ama genel olarak iyi bir öğrenci. 4 yaşındayken yolun nasıl olacağını düşünemiyordum. Yörünge bir kişiden diğerine çok farklıdır. Ama aynı olan bir şey var: Ebeveynler çocuklarını sever. Ama anne babalar, sizin çocuklarınızı daha çok sevmeniz gerekiyor.
Dr. Fung, diğerlerinin destek olmak için yeterli donanıma sahip olmadığı durumlarda çocuğunuz davranışlarıyla hiç mücadele etti mi? Hedefte olduğunuzda ve çocuğunuzun ne yaşadığını anlamayan diğer insanlardan yargılayıcı bakışlar aldığınızda ne olur?
LF: Oğlum 2 yaşındayken Kanada'daki aileyi ziyaret ediyorduk. Ve kesinlikle ailem bana bakıyor ve “Burada yeni aile üyemizle ne yapıyorsun?” diyordu. Nöro-diverjan çocukların ebeveynleri genellikle hedefler gibi görünüyor. İnsanlar ebeveynlerin çocuk için doğru olanı yapmadığını düşünür ve bu yüzden çocuk yaramazlık yapar.
Kliniğimdeki birçok ailede benzer sorunlar var. Ve bazen talihsiz sonuç, halka açık yerlerden uzaklaşmaları ve kendilerine bakılacağından, hatta kendilerine bir şey söyleneceğinden korkmalarıdır. Halka açık yerlere gitmezlerse, zamanla bu çok sağlıklı olmayacak.
Örneğin, çocuk hiperaktiviteye sahip olduğunda ve DEHB gibi belirli koşullar vardır. halka açık yerlerde dürtüsellik, kesinlikle gerçekten çok fazla yapamayacağınız şeyler olabilir davranışsal olarak. Ve bazen bu çocuklar ilaçlara oldukça iyi yanıt verebilir ve halka açık yerlerde daha iyi davranışlar sergileyebilirler. Ancak bazen hiperaktivite veya dürtüsellik ile ilgili değildir. Bu, çocuğun sosyal olarak nasıl farklı davrandığıdır. Bu, otizm spektrumundaki birçok çocukta olur; sosyal dünyayı pek anlamıyorlar. Bir restorana gittiklerinde anlaşılmayan şeyler yapabilirler. Başkaları tarafından yanlış anlaşılırlar.
Çocuklar, özellikle küçük çocuklar için bu durumla başa çıkmak kolaydır. Ebeveynler çoğu zaman başkalarına “Oğlum spektrumda, lütfen bizi affedin” diye açıklayabilir. O zaman herkes çok sevecen olacak ve belki yardım etmeye çalışacak. Ama sessiz kalır ve uzaklaşırsanız, bunun bir faydası olmaz. Bu sadece diğer insanların “Bu başka bir kötü ebeveyndi. Her ne sebeple olursa olsun, çocuklarıyla baş edemiyorlar.”
JS: Kızım okulda zorbalığa uğradığında ve insanlar onun tuhaf ve tuhaf olduğunu düşünürken bir otizm derneği geldi ve otizm ve Ellie'nin sahip olduğu şeyler hakkında bir ders verdiler. Ve bazı şeyleri değiştirdi. En büyük kabadayı, onun en büyük koruyucusu oldu.
Belirtiler ve sinir bozucu çocuk davranışları arasındaki farkı nasıl anlarsınız? Bir ebeveyn olarak, bir çocuğun biraz daha fazla sevgiye ve desteğe ihtiyacı olduğunda, sinir bozucu oldukları için onları kapatmanız gerektiğinde nasıl ayırt edersiniz?
LF: Zorlayıcı davranışın yalnızca belirli bir ortamda olup olmadığını anlayın, örneğin evde mi yoksa hem okulda hem de evde olduğu gibi. Her zaman oluyorsa, DEHB olma şansı daha yüksektir. Çevreden etkileniyorsa, potansiyel olarak DEHB nedeniyle değildir. Bu, onun hakkında düşünmenin çok genel bir yolu. Eğer koşula sahipseniz, farklı bir ortama girerseniz durum ortadan kalkmaz.
Başka bir şey zamanlamadır. DEHB'li bazı çocuklar ilaç alır ve günün sonunda ilaç etkisini kaybeder. O zaman, ilaçlarını aldıktan sonra daha iyi yapacaklarını daha erken yapamazlar.
Nöroçeşitlilik alanında öğretmenler için eğitim gelişti mi yoksa genişledi mi?
LF: Öğretmenlere özel eğitim için öğretilen yöntemlerin çoğu, eğer özel eğitimle yetiştirilirlerse, neyin yanlış olduğunu bulmak ve düzeltmeye çalışmaktır. Bu, semptomu bulmaya çalışmanın ve ardından durumu daha normal hale getirmek için bir tedavi veya tedavi bulmanın tıbbi modeli gibi. Nöroçeşitlilik paradigması farklıdır. Herkesin zoruyla kucaklaşıyoruz.
Örneğin, çocuklara kompozisyonları nasıl anlayacaklarını öğretirken çoğu zaman büyük resmi görmeleri gerekir. Bu, spektrumdaki çocukların pek iyi olmadığı bir şeydir. Ancak ayrıntılarda çok iyi olabilirler. Ve gerçekten ayrıntılarla ilgili bazı konular var. Birinin tüm detayları bilmesini istiyorsanız, spektrumdaki çocuk onları bilecek.
Eğitim ortamında, güce dayalı yaklaşımı kullanmak zorlu bir çağrı olmuştur. Eğer çocuk daha olumlu bir şekilde görülme fırsatlarına sahip olmayacaksa, öğretmenler onların nörodiverjansının iyi tarafını göremeyeceklerdir. Bence yerel okul bölgelerine ve belki de eyalete, hatta federal hükümete, çocukların güçlü yönlerine göre yatırım yapmasına ihtiyaç var.
Judy, belki de kendi kızıyla, o durumda nörotipik bir çocuğun sahip olabileceğinden çok daha ileri bir güce sahip olduğu herhangi bir örnek düşünebiliyor musun?
JS: Kızımın iyi olduğu şeyi yapmasına izin verdim. Kızım şimdi 34 yaşında ve genç yetişkin kurgularında iyi. Şimdiye kadar yazılmış her kitabı okudu. Herkesin takip ettiği bir blogu var. Kızım, şey, COVID yüzünden fazla iş yoktu. Ve iş durumu onun için iyi değildi. Ama bu beni özellikle rahatsız etmedi çünkü burada oldukça makul bir malulen emekli maaşımız var. Baskı yok. Ve kızım sevdiği şeyleri buldu. Müzikal tiyatroyu çok seviyor. Beni içine sürükledi. Şimdi ikimiz de müzikal tiyatronun içindeyiz. Bir yazar grubuna ait. Ve nihayet, okuma ve yazma becerilerini kullanan kalıcı bir iş buldu.
Dr. Fung, nörodiverjan insanlar için daha yüksek tutma oranları ve yaşam kalitesi hedefleyen özel istihdam programlarına odaklanan araştırmanızdan bahsedin. Bunun bu güçlü zihniyetle çok ilgisi olduğunu tahmin ediyorum?
LF: Bu, Stanford'daki Psikiyatri Departmanının özel bir girişimi ve biz buna güç temelli bir nöroçeşitlilik modeli diyoruz. Bunu, paydaşlara işyerini nasıl daha nöroçeşitlilik dostu hale getirebileceklerini öğretmek için düzenleme ilkesi olarak kullanıyoruz. Nörodiverjan bireye nasıl çalışacağını öğretmenin sadece önemli olmadığına inanıyoruz. İşverenlerin nöroçeşitliliği benimsemesi eşit derecede önemlidir. Çünkü nöroçeşitlilik güçlü bir şeydir. İnsanlar farklı türde beyinlere, farklı zihinlere sahip olduğunda, inovasyonunuz olur. Farklı bakış açıları ile sorunları farklı bir seviyede çözebilirsiniz.
Spektrumdaki insanlar şirketlere on milyonlarca dolar tasarruf sağlayabilir. Nöroçeşitlilik rekabet avantajı olarak kabul edilebilir. Dolayısıyla, şirketin sosyal adalet meselesi olarak nöro-farklı insanları işe almayı düşünmesi sadece iyi değil, aynı zamanda onların kârlılığıyla da ilgilidir. Nöro-çeşitliliğe sahip bireyleri aralarına alarak üretkenliği ve yeniliği artırabilirler. Bunu firmalara böyle anlatıyoruz.
Spektrumda ne hakkında tutkulu olduklarını bilen insanları bulduktan sonra, iş bulmalarına, oyun alanını düzleştirmelerine ve işe alınmalarına yardımcı oluyoruz. Görüşme açısından, konaklama olduğundan emin oluyoruz. Nöro-çeşitliliğe sahip bireylerin iş bulmakta zorlandıkları çoğu zaman, bu onların nitelikleri yüzünden değildir. Bazen görüşme böyle yapılır; şirket kaygı uyandıracak şekilde mülakat yaparsa, kişinin mülakattaki performansı o kadar iyi olmayacaktır.
Bunu ortadan kaldırmak istiyoruz. Röportajın nasıl görüneceğini yeterince anladığımızdan emin oluruz. Ve çok fazla endişeye neden olacak gibi görünüyorsa, değişiklik yaparak oyun alanını düzleştirmemiz gerekiyor. Birçok şirket, görüşme aşamasında bizimle çalışmaya isteklidir. Doğru kişiyi bulduktan sonra, şirkete ve nöro-diverjan kişiye işteyken sürekli destek yoluyla yardım etmeye devam ediyoruz.
