Daniel Wilkenfeld, spektrumdaki çocuklar için temel bir tedavi olan Uygulamalı Davranış Analizini ilk kez kendi çocuğu iken duydu. otizm teşhisi kondu. Bir şey hemen onunla doğru oturmadı. Uygulamalı Davranış Analizi terapisi veya ABA, otistik çocuklara nörotipik akranlarına daha doğal gelen davranışları öğretir - örneğin göz teması veya görevleri bağımsız olarak tamamlama - ve sınıflarda ve diğer sosyal ortamlarda rahatsız edici olduğu düşünülen el çırpma veya diğer kıstırma. Terapi yoğundur ve her gün saatler alır.
Wilkenfeld, "Alarm zillerinin çalması çok hızlıydı" diyor. Anne-baba rolüne ek olarak, Wilkenfeld Pittsburgh Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde hemşirelik etiği profesörüdür ve doktora derecesine sahiptir. felsefede. Çocuğuna otizm teşhisi konduktan kısa bir süre sonra kendisinin de spektrumda olduğunu öğrendi.
Wilkenfeld'e göre ABA'nın amacı, çocukların kendilerinin en mutlu, en güvenli versiyonları olmalarına yardımcı olmak değil, uyum sağlamalarını sağlamaktı. Yapılandırılmış ödül sistemiyle terapi ona zorlayıcı göründü. Çocuğunun olduğundan başka biri olduğunu görmek istemiyordu.
“Otizmli benliklerini seviyoruz. Bir şeylere hiper odaklanmalarını seviyoruz, ”diyor Wilkenfeld. "Demek istediğim, bazen sinir bozucu olabilir. Her gün aynı skeçte tekrar tekrar oynamak her zaman eğlenceli değildir, ama sanki onlar öyleymiş gibi görünüyordu. Ve onları başka bir şey yapmaları için eğitmeye çalışmak istemedik.
Otistik insanlar yıllardır ABA'yı kötülüyorlar. Birçoğu, terapinin bir sonucu olarak kalıcı travmayı, düşük öz-değer duygusunu ve sınırları belirleme güçlüğünü tanımlar. Bu arada, tıp ve sigorta sağlayıcıları ABA'yı orada en etkili olarak lanse ediyor. Otistik çocukların ebeveynleri için bu parçalanmış manzarada gezinmek kafa karıştırıcı olabilir. Kimi dinlemelisin?
İnsanlara duyusal deneyimlerinin o kadar da kötü olmadığını söylediğinizde, bir çocuğa bir şeyi tekrar tekrar yaptırdığınızda, bu taciz edicidir.
Wilkenfeld, diğer araştırmacılar ve savunucularla birlikte, artık otistik insanların deneyimleri - ve otistik çocuklar için "etkili" bir terapinin ne anlama geldiğini sorun ve yetişkinler.
ABA'dan yana olan insanlar genellikle bunun çocuklara bağımsız olarak ve sosyal durumlarda daha iyi işlev görme becerileri kazandırdığını iddia edeceklerdir. Bu standartlara göre işe yarıyor. İspanyol araştırmacılar, ABA ile ilgili 26 farklı çalışmanın sonuçlarını bir araya getirdiler. Dergide yayınlanan sonuçları Klinik Psikoloji İncelemesi, ABA'nın entelektüel işlevsellik, dil, günlük yaşam becerileri ve sosyal işlevsellik üzerinde orta ila büyük etkileri olduğunu buldu.
Ancak otistik savunucuları, bu standartların ABA'dan geçen insanların ruh sağlığını hesaba katmadığına dikkat çekiyor. ABA'nın teşvik ettiğini söylüyorlar "maskeleme" veya daha nörotipik görünmek için davranışını değiştirmek. Maske takan otistik insanlar daha yüksek risk altındadır. depresyon, endişe Ve intihar. Ve bazı araştırmalar, terapinin aşağıdakilerle ilişkili olduğunu öne sürüyor: Travma Sonrası Stres Bozukluğu (TSSB).
Çocukken ABA'dan geçen yetişkinler, bunaltıcı veya acı verici olarak deneyimledikleri seslere veya hislere katlanmak zorunda kaldıklarını bildirirler. Bazıları, bir görevi tamamlayana kadar yiyecek ve konfor eşyalarını alıkondu.
"İnsanlara duyusal deneyimlerinin o kadar da kötü olmadığını söylediğinizde, bir çocuğa bir şeyi tekrar ettirdiğinizde. tekrar tekrar, bu taciz edici, ”diyor konuşma ve dil patoloğu ve kurucusu Julie Roberts. the Terapist Nöroçeşitlilik Kolektifi.
Roberts, Wilkenfeld gibi, ABA'yı temelde zorlayıcı olarak görüyor. Çocukları, başkalarının yapmalarını istediği - bazılarında rahat olmayabilecekleri - şeyleri yapmaları için ödüllerle eğitmenin onları gelecekte istismara hazırlayacağından endişeleniyor.
Roberts, "Bu çocukların büyümeleri ve daha yüksek sömürü riskleri altında olmaları şaşırtıcı değil" diyor. Otistik çocuklar Daha büyük ihtimalle nörotipik akranlarına göre cinsel, fiziksel ve duygusal olarak istismara uğramak.
Katılımcılarımızdan hiçbiri ABA'nın hiçbir şekilde, şekilde veya biçimde etkili olmadığını iddia etmedi. Amaçları bu değildi. Demek istedikleri, bunun kendileri için zararlı olduğuydu.
Pek çok çocuk için ABA o kadar da kötü değil, diye belirtiyor Laura K. Anderson, özel eğitimci ve Ph.D. otizm ve eğitime dahil etmeyi araştıran aday. Otistik olan Anderson, bu yılın başlarında dergide bir çalışma yayınladı. Otizm yedi otistik yetişkinle ABA terapisiyle ilgili deneyimleri üzerine röportaj yaptı. Anıları ve eleştirileri nüanslıydı. Bu yetişkinler, ABA aracılığıyla öğrendikleri bazı pratik beceriler için - kaldırımda nasıl güvenli bir şekilde kalınacağı gibi - ve dil ve iletişimde kazandıkları gelişmeler için minnettardı.
Anderson, "Katılımcılarımızdan hiçbiri ABA'nın herhangi bir şekilde, şekilde veya biçimde etkili olmadığını savunmadı" diyor. Amaçları bu değildi. Demek istedikleri, bunun kendileri için zararlı olduğuydu.” Anderson'ın görüşülen kişiler, fiziksel olarak manipüle edildiklerini, tercih edilen eşyaların ellerinden alındığını ve genel olarak eylemlilik ve özerklik kaybını anlattılar.
Wilkenfeld, kendi çocuğuna teşhis koyma deneyiminden sonra, ABA üzerine kendi araştırmasını yapmaya başladı. ABA'nın biyoetiğin dört ana ilkesine nasıl uyduğuna dair bir analizin yazarlarından biri oldu: özerklik, zarar vermeme (“zarar verme” ilkesi), fayda sağlama (hastanızın iyi durumda olması) ve adalet. dergisinde yayınlanan yazısında, Kennedy Etik Enstitüsü Dergisi, Wilkenfeld, ABA'nın dördünü de ihlal ettiğini savundu.
En büyük endişesi özerklik ilkesiydi. Küçük çocuklar genellikle kendi tıbbi kararlarını vermeseler de Wilkenfeld, ebeveynlerin çocuklarının özgürlüğüne en çok saygı duyan kararlar almaları gerektiğini yazıyor. ABA'nın zorlama unsuru nedeniyle olmadığını savunuyor.
Ayrıca, maskeleme davranışının ruh sağlığı üzerindeki olumsuz etkisine dair elimizdeki kanıtlar göz önüne alındığında, sosyal kamuflajı teşvik eden herhangi bir terapinin "zarar verme" ilkesini ihlal ettiğini savundu.
Anderson, ABA'nın faydalarını bu zararlar olmadan elde etmenin yolları olduğunu söylüyor. Örneğin, Anderson'ın ABA ile ilgili sevdiği unsurlardan biri, karmaşık bir görevi izlemesi kolay adımlara ayırma süreci olan görev analizidir. Ancak görev analizi ABA'ya özgü değildir. Ayrıca, ödül sistemi ve düzenli uygulama hariç, uğraşı terapisinde de yaygındır.
Kendisi de otistik olan Roberts, otistik çocuklarla yaptığı çalışmalarda beceriler ve etrafındakileri daha iyi hale getirmek yerine hastalarının yaşam kalitesini iyileştirecek bilgi rahat. Amacı tam bir bağımsızlık değil. “Bu onların akıl sağlığına mutlaka yardımcı olmuyor” diyor.
Birincisi, Roberts hastalarına akranlarının nörotipik deneyimlerini kamuflaj beklentisi olmadan öğretiyor. “Nörotipik deneyimin farklı olabileceğini anlamaları gerekiyor” diyor. Roberts ayrıca müşterileriyle güven geliştirmek için çalışıyor - kendi otantik otistik kimlik duygusu. Ardından, onlara sağlıklı sınırları ve bir arkadaş ile zorba arasındaki fark gibi mağduriyetten kaçınma becerilerini öğretecek. Roberts'ın yaklaşımının resmi bir adı yok, ancak buna "nöroçeşitlilik bilgili" veya "travma bilgili" terapi demeyi seviyor.
Değerli bir yaşam olarak sayılan toplum tarafından tanımlanmış hedeflere sahip olmak çoğu zaman bir hatadır.
Otistik çocukları desteklemek için yararlı olabilecek bilişsel davranışçı terapi, uğraşı terapisi ve oyun terapisi gibi birçok terapi türü vardır. Bununla birlikte, her müdahale türü, nasıl uygulandığına bağlı olarak otistik insanlara zarar verebilir. Bir terapinin hem etik hem de etkili olup olmayacağı konusunda size ipucu verebilecek tek bir kelime öbeği veya anahtar kelime yoktur. Fakat, Otistik Kendini Savunuculuk Ağı'ndan bu kılavuz otistik kişinin ilgi alanlarını müdahaleye entegre etmek gibi bir terapide aramanız gereken uygulamaları ana hatlarıyla belirtir, ve otistik kişinin konuşma üretme gibi yardımcı teknolojileri kullanmamasını istemek gibi dikkat edilmesi gereken kırmızı bayraklar cihazlar.
Roberts, radikal bir şekilde kabul eden bir terapist bulmanın kolay olmadığını kabul ediyor. nöroçeşitlilik, özellikle birçok ABA sağlayıcısı aynı dili kullandığında. Sağlayıcılarla tedavi hedefleri konusunda görüşme yapılmasını önerir; birincil olan, çocuğunuzun zihinsel sağlığını iyileştirmek olmalıdır. Dikkat edilmesi gereken kırmızı bayraklar: Çocuğunuzun randevularına katılmanıza izin vermeyen bir terapist veya çocuğunuzu sıkıntı içinde gördüğünüzde müdahale etmemenizi isteyen bir terapist.
Nöroçeşitlilik bilgili terapi, bir çocuğun geleneksel bir sınıf ortamında rahatsız edici olmayacağını garanti etmez. Wilkenfeld, bağımsız yaşayabileceklerini garanti etmiyor - ama belki de herhangi bir terapinin amacı bu olmamalı, diyor. "Değerli bir yaşam olarak sayılan toplum tarafından tanımlanmış hedeflere sahip olmak genellikle bir hatadır."
Roberts aynı fikirde: "Başkalarının rahatını en üst düzeye çıkarmak için başka insanlara dönüşmemize gerek yok."