Aşağıdakiler sendikasyondan alındı: Kutlayalım için Baba Forumu, iş, aile ve yaşam hakkında içgörüleri olan bir ebeveynler ve etkileyiciler topluluğu. Foruma katılmak isterseniz, bize bir satır bırakın [email protected].
Saat 10:17 ve Long Beach'teki Miller Çocuk Hastanesinin Hematoloji ve Onkoloji koğuşunda oyun odası açıldı. Çocuklar birer birer bir ebeveyn ve arkalarında tekerlekli bir serum torbası ile bir kitap rafına veya bir sanat ve el işi masasına ya da Nintendo Wii ile TV'ye gidiyorlar. Child's Life gönüllüleri bir selam veriyor ve ihtiyaçları olduğunda yerleşmelerine yardımcı oluyor.
Şimdi evdeyiz ama geçen salı ve çarşamba günde en az 3 kez oyun odasındaydık. Claire en çok oyuncak alışveriş arabasını, plastik mutfak setini ve akülü Volkswagen Beetle üstü açılır arabayı beğendi. IV tüple oynamamak için sağ elini ve bileğini kalın bir korseyle kapatmıştı ama yine de elinden geleni yaptı. Çok ağır olan şeyleri toplamaya çalıştı ve sonra boğulan elinden düşüp muşambaya çarptığında güldü. Günde üç kez, her seferinde 2 saat Claire'in bir hasta olduğunu unutmak kolaydı.
"Lösemi olduğunu düşünmediklerini söylediler."
Nikol bana Pazartesi öğleden sonra telefonda, hıçkırıklar arasında şöyle dedi: çocuk doktorunun Claire'i acil servise götürmemizi ve bir gece için hazırlanmamızı tavsiye ettiğini kalmak. "Muhtemelen ITP denen bir şey olduğunu düşünüyorlar." Kan tahlili henüz gelmemişti ama çocuk doktoru, doktorların Claire'i izleyip tedavi etmek isteyeceğinden oldukça emindi. Dizüstü bilgisayarımı çantama sıkıştırdım ve onları hastanede karşılamak için kapıdan dışarı fırladım.
Bir panik dalgası başladı, ama yavaş bir dalgaydı - okyanusun ortasında başlayan ve kıyıya doğru ilerlerken yavaş yavaş buharlaşan bir dalga gibi. Ciddiyet, inşa etmek ve büyümek için zamana ihtiyaç duyuyordu. Suç işlemedi. Suçluluk yıldırımlar halinde geldi.
Nikol'u dinlemeliydim. 3 gün önce Claire'in hoş olmayan morlukları hakkında sorular sordu ve ben onun sadece yürümeyi öğrenen bir çocuk olduğunu söyledim. Ertesi gün kötüleştikçe ilaç almamı istedi ve muhtemelen daha fazla demire ihtiyacı olduğunu söyledim. Ertesi gün doktoru aramak istedi, ben de ilacın işe yaramasına izin verelim dedim. Ertesi gün doktoru aradı ve o gece acildeydik.
Claire'e nasıl daha önce tıbbi yardım alabileceğimi çok düşündüm. Ayrıca bir acil serviste kalmanın ne kadara mal olacağını, herhangi bir işi kaçırmam gerekip gerekmediğini ve sürdüğüm test arabası hakkında düşünmeye başladım. 3 gün sonra geri dönmesi gereken hastane ve hayatımın ışığı savaşıyor olabileceği için beni hemen utandıran birçok şey Yengeç Burcu. Bunlar sadece yıldırımlardı, ama her biri gelen dalgayı daha da güçlendirdi.
Bir acil servis odasına götürüldük ve Claire'i hala pencere perdeleri gibi minik vücudunun üzerinde asılı olan en küçük elbiseye sardık. Doktorlar ve hemşireler kan alacaklarını ve beklediğimizden çok daha uzun bir süre için 3 gecelik bir konaklamaya hazırlanmamız gerektiğini açıklamak için geldiler; Nikol bizi sadece bir gece için paketlemişti.
O güvenin ve masumiyetin aşındığını, dağıldığını ve sonunda vücudundan çıktığını ve bir daha asla geri dönmemek üzere uçup gittiğini gördüm.
Ancak bunlardan önce, tedavi edilebilmesi için kan almaları ve bir IV yerleştirmeleri gerekiyordu. Bu noktaya kadar Claire beşiğinin etrafında zıplamış, oyuncaklarla oynamış, elbisesiyle oynamış ve hemşirelere coşkuyla gülümsemişti. Nikol ve ben başımızı salladık ve onu yatırdık ve bir hemşire sağ tarafını aşağıda tutarken bir diğeri damar aradı, sol kolunu ve bacağını aşağıda tuttuk.
Claire kaybetti. Protesto etmek için çığlık atarken ve bir tür yardım ya da kurtarma için bize bakarken gözlerinde korku ve şaşkınlık ifadesini görebiliyordunuz. Hemşirenin damarını hazırlamasını izledi ve sonra çaresizce gözlerinden yaşlar dökülerek bize döndü. Açık ara hayatımda gördüğüm en yürek burkan şeydi. "Şşşt" ve "Tamam, harika gidiyorsun" demeye çalıştım ve başını ovdum ve kendi gözyaşlarımı tuttum. Ama birkaç saniyede bir yalvarırcasına gözlerime bakardı ama ben de çaresizdim ve çok geçmeden onunla birlikte haykırmaya başladım.
5 dakika sonra hemşirelerin işleri bitti ve Claire Nikol'un kollarına atıldı. Hemşireler geri geleceklerini ve yakında başka bir odaya taşınacağımızı söylediler, ben de teşekkür ettim ve gittiler. Claire şimdi parmaklarını emiyor, Nikol'a yapışıyor, hemşirelerin dışarı çıkışını izlerken usulca hıçkırıyordu. Bize olan güvenini kaybetmemişti ama hiçbir hemşire duymadan bir daha yanına yaklaşamazdı. O güvenin ve masumiyetin aşındığını, dağıldığını ve sonunda vücudundan çıktığını ve bir daha asla geri dönmemek üzere süzülerek uzaklaştığını gördüm ve yere yığıldım. Dalga, gök gürültüsü gibi kıyıya çarptı ve gömleğimi gözlerime bastırdım ve gözyaşlarıyla havaya kalktım. Bunun bir kısmı onun sızlanmasıyla ilgiliydi. Bunun bir kısmı, bundan 3 gece daha geçirmiş olmamızla ilgiliydi. En azından.
Annem ve kocası aşağı inip bize akşam yemeği ve atıştırmalık getirdiler, sonra daireye gittiler ve hastaneleri dondurucu soğuk tuttuğu için çorap ve sweatshirt getirdiler. Sabaha kadar Jonathan Jaques Çocuk Kanser Merkezi olduğunu keşfedemeyeceğimiz üçüncü kattaki odamıza yerleştik. Nikol ve ben, katı kaya olmak ile solduran su buharı birikintileri arasında geçiş yaptık - neredeyse hiçlik, zar zor orada, denize sürüklenmek gibi. Kontrollerle Claire'i 22:30'a kadar uyanık tuttular ve sonunda o uykuya daldı.
Her gece, biz uyurken ve Claire'i kontrol ederken hemşireler karanlık odaya gelirdi. Bazen olaysız olurdu. Çoğunlukla, bir fiyasko olurdu. Claire, herhangi bir hemşirenin dokunmasını veya yaklaşmasını reddetti. Ayak parmağına kalp monitörü mü bağladın? Hayır. Koltukaltına bir termometre mi koydun? Hayır. Sırtında stetoskop mu? Olumsuz. Benadryl'i ya da IVIG tedavisini koluna takmak için destek getirsen iyi olur. Periyodik olarak uyuduk, çekilebilir bir ayaklıklı sandalyede birlikte kıvrıldık ya da ben sandalyede ve Nikol beşikte Claire ile birlikte. Aslında, özel banyosu ve tonlarca alanı olan cömert bir odaydı - muhtemelen bir odaya ihtiyacı olan birçok hastanın buna uzun süre ihtiyacı olduğu için.
Ertesi sabah, Nikol'un annesi bizimle birlikte olmak için aşağı indi. Nikol ve benim eve koşup duş almamıza, üzerimizi değiştirmemize ve uygun şekilde bavul hazırlamamıza izin verdi. Claire iki buçuk saat kestirdi ve odaya döndüğümüzde hala uyuyordu. Nikol ve Gabriela kafeteryaya gitmek için aşağı indiler ve Claire çok geçmeden uyandı ve beni gördü ve gülümsedi. Onu yakaladım ve oynadık, kucaklaştık ve Doc McStuffins'i izledik ve onun şarkılarını söyledim ve boyun rulolarını gıdıkladım. Çarşafları değiştirmek için bir hemşire geldi.
"Yeni misin?"
"Hım, hayır. Ben Claire'in babasıyım.
"Oh, yani traş olmuş olmalısın."
"Hayır, hemen duş almak için eve gittik ve sanırım artık serseri gibi görünmüyorum."
"Oh hayır. Bir... serseri gibi görünmüyordun."
"Teşekkürler."
O gün güzel bir gündü. O zamana kadar Claire'in lösemi değil ITP'si olduğunu ve kandaki trombosit sayısının önceki yıl tehlikeli bir 11'e düşmesine rağmen öğrenmiştik. gün, ER'ye vardığımızda 17'ye çıktı (sağlıklı bir yetişkinin en az 150 sayımı vardır ve altında beyin hasarı riski vardır). 10). Kemik iliğini de test etmeleri gerekmezdi. Bu yüzden tedavinin Claire'i çabucak ayağa kaldıracağı konusunda iyimser olmak için nedenimiz vardı. Oyun odasını kullandık ve Claire diğer bazı hastalar ve aileleriyle çabucak arkadaş oldu. Nikol'un babası bize katılmak için aşağı indi ve annem ve kocası yardım etmek için tekrar geldiler. Durumun en iyisini yapmak ve Perşembe günü eve gitmek konusunda oldukça iyi hissediyordum.
Pexels
Odamızda büyüyen kalabalığa yemek almak için dışarı çıkarken, uzun boylu, koyu saçlı bir adamla asansöre bindim. Onu ve karısını koridorlarda ve oyun odasında 6-7 gibi görünen kızıyla oynarken görmüştüm. Seyrek saçları vardı ama çok güzeldi, gerçi pek gülmüyordu. Lobi düğmesine bastı ve bana başını salladı, ki bu, bütün gün onun gülümsemesine en yakın gördüğüm şeydi. "Bu senin kızın mı?" Diye sordum. "Kızın nasıl?" dediğimi düşünmüş olmalı.
"Ah, biliyorsun," dedi. "İyi günler ve kötü günler." Bu iyi bir şeye benzemiyordu ve beni çabucak yerden kaldırdı. Bana kızının akut miyeloid lösemiden muzdarip olduğunu, annesiyle birlikte Birleşik Devletler'e taşındığını söyledi. Sadece 2 ay önce Hindistan'dan eyaletler ve onları her gece bırakıp evde uyumanın acı verici olduğunu söyledi. İş. Asansörden inip Miller Çocuk lobisinden otoparka çıkarken bana her şeyi anlattı. Orada durdu ve karşıma çıktı. Ne diyeceğimi bilemedim, cesaret verici sözlerin yardımı olur muydu bile. "Eh, o çok tatlı bir kız" dedim. "Ve burası harika bir hastane."
Öyle olduğunu kabul etti ve sonra vedalaşıp döndü ve aceleyle arabasına gitti. Bana kalışımızı sormadı ve sormadığı için kendimi çok minnettar buldum. Claire korkunç bir şey yaşıyordu; o aile tam bir kabus yaşıyordu ve hala yaşıyor. En azından adını sormam gerektiğini düşündüm, sonra fikrimi değiştirdim. Bu gerçekten sosyal bir ortam değildi ve kızı kanser koğuşunu sizinkinden çok önce terk edecek biriyle bağlantı kurmak ne kadar acıtabilirdi? 24 saatten daha kısa bir süre içinde onu cehennemden kurtarmaya yardım edebilecek hangi bilgeliği elde etmiştim?
24 saatten daha kısa bir süre içinde onu cehennemden kurtarmaya yardım edebilecek hangi bilgeliği elde etmiştim?
O günün erken saatlerinde Claire'i bir üç tekerlekli bisiklete bindirip onu koridorlarda gezdirdiğimizi hatırladım. Yüzündeki rüzgarı seviyor, o küçük hız iblisi. Onun ve bizim moralimizi yükseltti. Nikol, odaya geri döndüğümüzde, odasındaki küçük bir çocuğu annesine, onun etrafında bir at binmek istediğini söylediğini söyledi. Şimdi, boşta çalışan SUV'umuzda tamamen sönük, Claire'i başka kaç çocuğun izlediğini ve şanslarının olmasını dilediğini merak ettim. Tüp yok. Sürüklemek için tekerlekli stand yok. Saç dökülmesi yok. Acı yok. Sadece bir serum ve küçük bir bilek ateli. Akşam yemeğini almaya giderken Aaron'a mesaj attım: "Eve gitmeyen çocuklarla aynı yeri paylaşmak çok zor," ama sonra bunu düşündüğüm için hemen suçluluk hissettim. Benim için zor? Yazık bana.
"Çok şanslıyız."
O gece, Claire'in dev bir diş dişi çıktı, bu da onu uyanık tuttu ve Benadryl'in içinden çığlıklar atarak ağzını doldurdu. hemşire kontrollerinde çığlık atmakla ortalıkta dövülmek arasında geçen süre, içinden akan ilaç akışını kesintiye uğrattı IV. Trombosit sayısını izlemek için daha fazla kan aldılar. Sonunda uyuyakaldı… Şimdi hatırlamıyorum, belki 3:30 falan. Nikol yine beşikte uyudu.
Pixabay
Sabah 7:00 civarında alışkanlıktan uyandık ve Claire uykuya dalarken odayı temizledik. Hematolog birkaç saat içinde ilerleme haberleriyle birlikte bizi görecekti. Aniden bir hemşire başını içeri uzattı ve bizimle konuşup konuşamayacağını sordu. Emin olmak için hematologla konuşmak için beklememiz gerekecekti ama Claire'in trombosit sayısı gözden geçirilmişti. Sayının 40'ın üzerine çıktığını görmek istediler. İki gecelik tedaviden sonra 93'teydi. Kendi kendini idame ettiriyordu. "Bilmek isteyeceğini biliyordum," dedi. Ertesi sabah eve gidiyorduk.
Nikol ve ben birbirimizin kollarına yığıldık. Bunun Nikol'a verdiği zararı anlatamam. Ara sıra uyuyordu, çoğu zaman çığlık atan bir bebekle beşikte tıklım tıklım tıklım tıklımdı, her an uyanıyordu. Claire hemşirelik yapmak istiyordu ve hemşirelerin kontrol etmesi veya yapıştırması gerektiğinde onu tutan asıl kişi olmak istiyordu. ona. Hastanede toplam 60 saat içinde Nikol, Claire'den belki 90 dakikalığına ayrıldı. Sürekli varlığı Claire'i sakin, yatıştırıcı ve nispeten aklı başında tutuyordu. Herhangi bir iyi anne böyle bir şeyle duruma ayak uydurabilir ve Nikol bu zorluğu bir şekilde karşıladı. bu bana ilham verdi ve şimdiye kadarki en güçlü, en inanılmaz kadına aşık olmamı sağladı. bilinen.
Birbirimize kenetlendik ve birbirimizin gözyaşlarını sildik ve ne kadar mutlu olduğumuzu fısıldadık. Tüm çile, zamanın kendisini uzatan, çarpıtan ve eriten duygusal bir yolculuktu ve eve gideceğimiz harika haberi bile sistem için bir şoktu. Yorgunduk ve zihinsel olarak sabah 10:30'a hazırlanıyorduk. 7:30'da harika haberlere hazır değildik. Yine de alacaktık.
O gün çok ziyaretçimiz vardı. Nikol'un ailesi Claire'in yüzünde daha fazla gülümseme tutmak için tekrar geldi ve ben sandalyeye yaslanıp gözlerimi kapattım. Tekrar açtığımda Ellis ve Gabriela gitmiş, yakın arkadaşımız Teresa gelip gitmiş ve başka bir iyi arkadaş Lora gelmişti. Oyun zamanı. O ayrıldığında, başka bir iyi arkadaşı Sara ve sevimli kızı Savannah ziyarete geldi. Oyun zamanı. Aaron, Kristen ve minik Dr. Hailey, Claire'e her yere götürmek için ısrar ettiği bir ayı ve güzel bir balon gönderdi. Babam ziyarete geldi ve o ve Claire iki saat birbirlerine kıkırdayarak geçirdiler. Çok geçmeden yine 3 kişiydik, soğuk hastane odasında Spongebob ve biraz teriyaki tavuğuyla birlikte toplandık.
"Yarın eve gidiyoruz." dedim.
"Deli," dedi Nikol. Kaçış sadece birkaç saat uzaklıktaydı.
Yeterince yakın değil ama. Yatmadan hemen önce, Claire nihayet bilekliğini daha iyi kavradı ve şimdi açıkta kalan IV tüpünü kurcalayarak cırt cırtlı mandalı açtı. Onu tuttum ve Nikol ateli tekrar taktı ama hemşireye bundan bahsettiğimizde serumu tekrar takmaları gerektiğini söyledi. Temel olarak, sıfırdan başlayın.
Henüz yeni bir IV yerleştirmeye hazır değillerdi, bu yüzden Claire'i yatırdık. Hastanede sadece birkaç gün içinde, daha sonraki yatma saatlerine ve onlarla sürekli temasa çoktan alışmıştı. Biz ışıkları kapatırken ve uzun bir sessizliği duymayı beklerken kapısının önünde dururken çığlık attı ve feryat etti. Yaklaşık 15 dakika sürdü ama yorgun gözleri sonunda yumuşadı. Odaya geri döndüğümüzde, Claire beşikte yüzüstü yattı, dizleri içe kıvrık, poposu havada, balonunu sağ kolunda tutuyordu. Onu parmaklıklardan geçirmişti ve şimdi ip ayçiçeği ve balon gibi içinden yükseldi. kendisi hastane yatağının üzerinde bir hale gibi süzülüyor, uykumuza göz kulak oluyor, iyileşiyordu. kız evlat. Bir mucize gibi hissettim. Muhtemelen şimdiye kadar gördüğüm en güzel şey.
O gece hepsini yaşadık. IV'ü yeniden yerleştirdiler ve Claire'i feryat eden, korkunç su işlerine geri getirdiler. Sonra uyudu ve Benadryl'i bağladıklarında çığlık atarak tekrar uyandı. Sonra uyudu ve IVIG tedavisinin akışına başladıklarında çığlık atarak tekrar uyandı. Nikol şezlongda uyudu ve ben iki masa sandalyesini bir araya getirip içlerinde top yapmaya çalıştım. Saat 2:00 idi. O gece hemşire, bir köpeğin lastik oyuncağını büker gibi gıcırdayan ayakkabılara sahipti ve her yirmi dakikada bir odaya gelirdi. Bazen daha fazla, eğer Claire bir kasını hareket ettirirse ve IVIG akışı otomatik olarak kendini kapatırsa.
Claire'in sıcaklığını koltuk altı termometresiyle kontrol etti, ancak geçerli bir ölçüm alamadı, bu yüzden metal ucu birkaç dakika içinde yedi veya sekiz kez kolunun arasına soktu. Yorgun, hüsrana uğramış bir bebekle kaderi cezbetmenin gerçekten gerekli olup olmadığını sordum. Öyle olduğunu söyledi. Sabah 3:30 civarında, o turun beşinci veya altıncı denemesi sırasında Claire gözlerini açtı ve bana baktı. arkama baktım. Yavaşça başımı iki yana sallayıp hemşireyi görmezden gelip uyuması için sessizce yalvarana kadar ikimiz de kıpırdamadık. Claire odanın karşı tarafında, karanlıkta derin uykuda olan annesine baktı ve gözlerini de kapadı.
Ebeveynler olarak, işler zorlaştığında kendinize ve çocuklarınıza güvenmeye istekli olmalısınız.
Nikol birkaç saat uyudu, ben de 2 saatten az uyudum ama perşembe sabahına ulaştık. Hemşire geldi ve Claire'in IV'ünü çıkardı. Hematolog 2 hafta sonra bir kontrol planladı ve bizi kapattı. Nikol, Claire'i taşıyıp eşyalarını toplamayı bitirirken ben arabayı almaya gittim. Sabah 10:35'te, onu araba koltuğuna bağladık ve sağlığı için derinden müteşekkiriz ve hastaneden ayrıldık. özgürlüğümüz ve tüm Long Beach Memorial ve Miller Children's'ın nazik bakımı ve hızlı tedavisi kadro. Bilmiyorum… rahatlama, sanırım en iyi kelimeydi, anlatılamazdı. "Bu gerçekten oldu mu?" Diye sordum. Nikol sadece başını salladı.
Balonu yanlışlıkla geride bıraktık. Nikol'un renklendirdiği isim etiketini kapıya yapıştırdık. “Ben Kimim?” sorusunu bıraktık. Claire'in yaşını, en sevdiği TV programını, en iyi arkadaşını ve diğer şeyleri listeleyen anket. Diğer birçok çocuk da bunu kapılarına astı. Birinde 15 yaşında bir çocuk “Korktuğumda ben… (Kanser benden korkar!)” yazmıştı. 15 yaşında bir erkek çocuğu görmemiştim. Kaldığımız süre boyunca onu özleyip özlemediğimi merak ettim. Odasından çıkıp çıkmadığını merak ettim. İnsanların hemşirelerin Claire'in posterlerini kapıdan indirdiğini görüp görmeyeceğini merak ettim. Diğer çocukların Claire'in nerede olduğunu sorup eve gitmesi gerektiğini duyduklarında ne diyeceğini merak ettim. Bazıları neden eve gideceğini anlamak için çok genç ve onlar gitmiyorlar. Ya da daha da kötüsü, belki de değiller.
Claire harika gidiyor. Hastaneden ayrıldıktan iki gün sonra, doğum günü fotoğraflarını çekmek için Long Beach Eyalet kampüsü ve Rancho Los Alamitos'u dolaşıyordu. Ondan sonraki gün OC Fuarı'nda dolaşarak çiftlik hayvanlarını okşadı ve etrafındaki yerden fışkıran su çeşmelerinde sırılsıklam oldu. Ertesi gün kreşe geri döndü.
Bu gerçekten oldu mu? Claire'in bağışıklık sistemi gerçekten onu fiziksel ve duygusal bir zil sesine mi soktu? Gerçekten sadece bir gülümsemeyle kafa kafaya üstesinden geldi ve sadece iyi değil, daha iyi mi ortaya çıktı?
O yaptı ve umarım bir daha asla onun üzerinden geçmesini izlemek zorunda kalmayız. Ebeveynler olarak, işler zorlaştığında kendinize ve çocuklarınıza güvenmeye istekli olmalısınız. Çocuklar bazen hastalanıyor, yaralanıyor, yardıma ihtiyaçları oluyor ve bazen hastaneye gidiyorlar. Bir keresinde alnıma metal bir boru sıkışmıştı. Ablam astımla ilk savaşları sırasında birkaç uzun hastanede yattı. Diğerleri çok daha kötülerini yaşıyor. Korkunç, ama içinden geçiyorsun ve elinden geleni yapıyorsun ve en iyisini umuyorsun.
Claire'de sahip olduğumuz en iyisi. Yaşadıkları, Nikol ve benim için her şeyi gerektirdi ve beni daha önce hiç araştırmadığım kadar derin düşünmeye, öz değerlendirme yapmaya zorladı. Duygusal ve zihinsel ufkumuzu genişletti ve bizi bir aile ve ekip olarak daha güçlü kıldı. O bir hazine ve bundan sonra ona layık olmalıyım.
çok şanslıyız
Ryan ZumMallen, karısı ve kızıyla birlikte Long Beach, CA'da yaşayan bir spor yazarı ve otomotiv gazetecisidir. Onu Twitter'da @Zoomy575M adresinde bulabilir ve babalık ve ebeveynlik bloglarının daha fazlasını buradan okuyabilirsiniz:
- Dünya Gezegeninde Yaşam Rehberi
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryan'ın Perspektifi.
