Перший раз взяв своє дочка, Люсі, на прогулянку в парку в неї коляска, я був майже паралізований страхом. Я пройшов ментальний контрольний список непередбачених ситуацій та медичних засобів, які мені знадобляться для вирішення кожного з них. Я переконався, що мій мобільний телефон був повністю заряджений, і неодноразово перевіряв, чи маю ключі від будинку, перш ніж зачинити за собою вхідні двері.
Це була рання весна 2015 року, коли Люсі було близько 9 місяців. Люсі народилася минулого червня на 26 тижні вагітності: вона важила всього один фунт, шість унцій. Її довелося народити за допомогою екстренного кесаревого розтину за три місяці до терміну пологів, коли моїй дружині діагностували тяжку прееклампсію та потенційно смертельну хворобу під назвою HELLP. Люсі інтубували протягом трьох тижнів, тобто вона почала життя на життєзабезпеченні та провела 141 день у Відділення інтенсивної терапії новонароджених в Медичному центрі Бет Ізраїль Діаконесса в Бостоні.
Цю історію подав а Батьківський читач. Думки, висловлені в оповіданні, не обов’язково відображають думку
Коли ми нарешті змогли принеси Люсі додому вперше їй все ще потрібна була цілодобова підтримка киснем через носову канюлю, і її годували виключно через шлунково-кишковий зонд, або G-зонд. Нам доводилося постійно контролювати її частоту серцевих скорочень і рівень оксигенації крові за допомогою пульсоксиметра, який мав зонд, обмотаний навколо її ноги. Кожного дня було чотири години, коли ми не годували її через зонд, але в іншому випадку вона постійно була прикріплена до трьох одиниць медичного обладнання. Як пізніше помітила моя дружина, повернення додому було зміною місця, а не ситуації.
Ми також привезли Люсі додому в найгіршу пору року: початок листопада, середина сезон застуди та грипу. Медсестри відділу реанімації сказали, що наш перший зимовий будинок буде «в’язницею для немовлят», і це саме так. Вся наша фізична та розумова енергія була спрямована на те, щоб зберегти життя Люсі та захистити її від мікробів, які можуть повернути її в лікарню. Єдиний раз, коли Люсі виходила з дому, були щотижневі зустрічі з нею педіатр і пульмонолог.
Попри всі наші зусилля, цієї зими Люсі чотири рази потрапляла до Бостонської дитячої лікарні. Перше жахливе звернення відбулося всього через 10 днів після того, як її виписали з Бет-Ізраїль. Другий прийом відбувся в середині грудня, і в підсумку ми провели перше Різдво разом як сім’я в лікарні, що здавалося нам дивним чином. Її також прийняли в січні і знову в лютому. Ми були розчаровані та збентежені й не знали, чому ми не можемо утримати її від лікарні.
Чи то вдома, чи в лікарні, наші нерви виснажувалися від постійно тривожного медичного обладнання. Ми не могли відвести очей від Pulse Ox, з його зловісними червоними цифрами, що вказували на рівень насичення Люсі киснем. Коли її «сидіння» опустилося занадто низько, залунав сигнал Pulse Ox, і нам потрібно було перевірити, чи датчик вона добре читала, канюля вийшла з її носа, або вона справді «знесиджувалася» і потребувала більше кисень. У той час я написав твір під назвою «Машина емоцій», який навмисно читається як роман-антиутопія. Вона починається з того, що читачам пропонують уявити собі, як живуть з машиною, яка контролює їхні емоції в будь-який час дня і ночі.
Того березня Люсі прожила свій перший календарний місяць без госпіталізації. Після пробігу теплих днів я вирішив погуляти з нею до найближчого парку, який розташований приблизно за сім кварталів від нашого будинку. Після двох днів виправдань, що не поїду, я сказав собі: «Це смішно. Я мав би мати можливість вивести доньку на прогулянку надворі!» Це буденне заняття проштовхування нашої дитини парк у її колясці став символізувати все, що нам було відмовлено з моменту, коли ми стали батьків.
Я переглянув свій контрольний список. Я переключив канюлю Люсі з кисневого концентратора на портативний кисневий балон. Я перевірив, що бак заповнений і не протікає. Я переконався, що акумулятор Pulse Ox повністю заряджений, а також мій мобільний телефон. Я переконався, що сумка для підгузників була запакована звичайними дитячими речами, а також запасними медичними засобами: Pulse Зонди Ox, додаткові назальні канюлі, пов’язки та стрічки G-tube, ножиці, ліки, шприци, інгалятори та прокладка. Потім я востаннє перевірив, чи в мене є ключі від будинку, перш ніж винести Люсі через вхідні двері.
Pulse Ox почав насторожувати ще до того, як ми досягли кінця нашого кварталу. Я зупинився, щоб оцінити ситуацію, і здавалося, що зонд просто погано читається. Я натиснув. Коли ми були приблизно в трьох кварталах від парку, Pulse Ox знову почав насторожувати. Канюля все ще була в її носі, а зонд, здавалося, добре зчитував, а це означало, що щось інше вимкнено. Раптом здалося, що ми небезпечно далеко від дому. Я розвернувся і попрямував додому прискореним кроком. У найближчі місяці ми дізнаємося, але ще не знали, що Pulse Ox не дуже добре працює, коли його штовхають по нерівному міському тротуару.
Я твердо вирішив не зазнати поразки, тому наступного дня спробував ще раз. Цього разу ми дійшли до парку. Зробивши один поворот навколо поля з м’ячем, я припаркувався біля дерев’яної лавки на краю ігрового майданчика. Я подивився на Люсі та її безліч проводів і трубок. Я вдихнув весняне повітря, але не міг не дивитися на червоні вогні Pulse Ox. На сусідній лавці три мами з колясками балакали, сьорбаючи каву. Вони були лише приблизно в 15 футах від нас, але здавалося, що вони за милі.
У наступні роки нам з дружиною часто було важко спілкуватися з батьками здорових дітей, які зазвичай розвиваються. З моменту, коли ми стали батьками, ми пройшли такий інший шлях, який привів нас і з лікарень і численних клінік і вимагав, щоб ми були перш за все опікунами і батьками Люсі другий. Натомість ми налагодили стосунки з іншими батьками дітей зі складними медичними умовами, з людьми, які «просто розуміють», тримайте своїх дітей подалі, коли вони хворі, і не ставте під сумнів нашу близьку релігійну відданість дезінфікуючий засіб.
Зараз Люсі майже 5 років, і з того весняного дня 2015 року вона пройшла довгий шлях, подолавши значні проблеми розвитку. Кілька тижнів тому я сидів на лавці в парку на краю дитячого майданчика і пив каву. Я ніколи цього не робив: ще минулої осені вона все ще потребувала допомоги, щоб орієнтуватися навіть у ігрових конструкціях для малюків. Але тоді я вперше відкинувся, випив каву й дивився, як вона грає.
Рой Лінкольн Карп — позаштатний письменник, педагог та оглядач у Бостоні Дорчестерський репортер.
