Наступне було синдиковано з Батьківство на колесах для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
Бути батьком важко. І це важче, коли ти інвалід, не в останню чергу тому, що ми насправді не говоримо про те, що люди з інвалідністю мають такі речі, як сім’ї. І хоча в мене немає марення величі, якщо хоча б одна людина прочитає це і дізнається щось нове про інвалідність, я зробив свою роботу. Тож я повернувся і готовий пролити більше світла на унікальність батьківства з інвалідністю.
У мене є ця теорія, якою я працюю протягом тривалого часу. Здається, що широка громадськість зазвичай бачить лише 2 типи інвалідів. Ті, хто потребує догляду на повний робочий день і не є незалежними, а також ті, кого називали б «Супер-лід» (Не мій термін!). Це ті люди, які щось роблять як піднятися на гору люблять повних дурень і створювати національні новини.
Проблема в тому, що це призводить до помилкового припущення, що всі інваліди потрапляють до цих категорій. Насправді багато хто з нас перебувають десь посередині між цими крайнощами і просто живуть тим самим життям, що й ви люди без інвалідності — лише з кращою парковкою. Думаєте, цього не буває? Подумати ще раз. Одного разу я виходив з футбольного матчу коледжу Ітаки, насолоджуючись сяйвом чергової перемоги «Бомберс». Коли я виходжу зі стадіону, мене зупиняє чоловік і каже: «Ти чудово робиш!» Я дійсно не мав уявлення, про що він мав на увазі. Все, що я зробив, це крикнув на захист і з’їв хот-дог. Потім мене вразило: він мав на увазі, що я виходжу на вулицю.
Чесно кажучи, стадіон Баттерфілд в Ітаці, хоча і чудове місце для перегляду гри, не є найдоступнішим місцем у світі. Але все одно я відвідав там майже 100 ігор. Для мене це було природне місце для осіннього дня. І все ж ця цілком нормальна діяльність викликала похвалу від абсолютно незнайомої людини. Чому? Тому що він потрапив у ту середню зону, про яку не говорять.
Іноді я переживаю, що, коли вона підросте, вона буде дивуватися, чому я не можу робити речі так, як це робить моя дружина.
Я згадую цей анекдот з двох причин. По-перше, тому що будь-який привід згадати Футбол коледжу Ітака Ласкаво просимо на цьому блозі. Але головним чином тому, що вчора моя дружина показувала мою доньку Кору жінці, яка живе в нашому житловому комплексі. Ця жінка з усією серйозністю запитала мою дружину, чи можу я допомогти доглядати за Корою. Коли моя дружина відповіла, що так, ця жінка була цілком здивована.
Я не сержуся на цю жінку. Наскільки я знаю, вона не зустрічала людей на інвалідних візках. Вона була старшою, а це означає, що вона виросла в той час, коли люди з обмеженими можливостями не мали того, що мають зараз, наприклад, знаєте, захист від уряду. Іноді ти не знаєш того, чого не знаєш.
Але це змусило мене дещо зрозуміти: як суспільство, зазвичай, коли ми говоримо, що люди з обмеженими можливостями можуть все, ми не показуємо, що вони роблять «щось». Ми показуємо їм сходження в гори і завоювання медалей. Ми не показуємо, як вони живуть повсякденним життям. Ось чому телешоу подобається Безмовний на ABC так важливо. Бо показує повсякденне життя людини з інвалідністю. І ми недостатньо показуємо повсякденне життя.
Я не супербатька. Я не все зрозумів. Кілька тижнів тому моя дружина відвела нашого собаку до ветеринара і залишила мене вдома з дитиною на годину. За цей період я втратив 3 пустушки, змінив підгузник, і коли моя дружина прийшла додому, Кора плакала* і не була в штанях.
*Чесно кажучи, вона не плакала весь час, коли моєї дружини не було.
Справа в тому, що я працюю над цим. Я не можу лазити на гори. Я не можу виграти медалі. Я роблю дуже мало того, що варто новини. Але ви можете бути впевнені. Я можу подбати про свою дочку.
Я можу зробити пляшечку і нагодувати її.
Я піклуюся про себе вже 34 роки, і, окрім кількох поїздок у відділення невідкладної допомоги, все пройшло чудово. Турбота про свою доньку – це абсолютно новий виклик, який я перемагаю щодня. Це не завжди красиво. Якщо вона сидить у мене на колінах, і мені потрібно покласти її собі на плече, це займе трохи часу. Іноді, щоб підняти її, мені доводиться однією рукою хапати її за сорочку, а іншою підтримувати її голову. Робота з підгузниками ще триває.
Я не супербатька. Я не все зрозумів.
Іноді Кора вередує, коли я роблю це. я розумію. Моя дружина Ешлі є професіоналом у всіх цих завданнях. Вона є Хуліо Джонс виховання дитини. Вона може робити речі на рівні, про який більшість із нас тільки мріє. Більшість днів я просто намагаюся бути Тейлором Габріелом і не псувати легкі речі.
Думаю, Кора це розуміє. Їй лише 3 з половиною місяці, але вона досить розумна. Іноді вона плаче, коли я намагаюся її нагодувати, відригувати чи заспокоїти, і я уявляю, що вона каже: «Ні, тату! Роби це як мама!» Іноді я переживаю, що, коли вона підросте, вона буде дивуватися, чому я не можу робити речі так, як це робить моя дружина.
Але іноді Кора дивитиметься на мене так, і я пам’ятаю: моя дочка мене дуже любить. І вона знає, що я можу піклуватися про неї, і вона вдячна за це. Я також.
Патрік Бон – батько з церебральним паралічем, який веде блог Батьківство на колесах. Він живе в північній частині штату Нью-Йорк зі своєю дружиною Ешлі, їхньою дочкою Корою та собакою Банджо.
