Майк Келлер, 13-річний хлопчик з аутизмом, використовує клавіатуру та iPad, щоб спілкуватися зі своєю матір'ю, Лорі Мітчелл-Келлер, ліворуч, у їхньому будинку в Гейтерсбурзі, доктор медицини. ГЕТТІ
Діти не приходять із посібниками. Навіть якби вони це зробили, всім їм знадобився б власний посібник, пристосований до їх унікальної марки та моделі. Ось чому догляд може бути корисним, а також загадковим і вимогливим – особливо для сімейних осіб, які доглядають за дітьми з обмеженими можливостями.
Хоча ці опікуни часто повідомляють, що ця роль дає їм відчуття мети, зазвичай вона супроводжується фізичними, емоційними та фінансовими навантаженнями. COVID-19 додав основні перешкоди доступ, надання та оцінювання послуг спеціальної освіти.
І Палата представників США, і Сенат представили Рахунки про допомогу від COVID-19 надати школам більше фінансування підтримувати учнів з обмеженими можливостями. Але те, що залишається поза увагою, - це зосередженість на підтримці своїх родин, які доглядають за ними.
Ця стаття повторно опублікована з Розмова за ліцензією Creative Commons. Читати оригінальна стаття, за Сандра М. Chafouleas, професор педагогічної психології, Університет Коннектикуту і Емілі А. Іовіно, докторант наукового співробітника, Університет Коннектикуту.
За словами а звіт за 2020 рік за замовленням Національного альянсу з догляду та AARP понад 14 мільйонів сімейних опікунів у США надають неоплачуваний догляд за дітьми віком до 18 років. Це на 4 мільйони більше, ніж у 2015 році. Ці цифри не пояснюють унікальний і часто складний досвід вихователя дитини з особливими потребами. Додаткові вимоги щодо догляду можуть включати додаткові прийоми для оцінки та спеціалізованої терапії, а також збільшення індивідуальної підтримки для виконання повсякденних завдань.
Кожен шостий дитина в США були діагностовані вади розвитку, такі як дефіцит уваги, гіперактивність, аутизм, інтелектуальна недостатність або церебральний параліч. Ці діти мають комплексний спектр потреб у догляді, що включає їхнє здоров’я, повсякденне життя та освіту.
Ми вивчаємо досвід сімейних опікунів під час COVID-19 шляхом опитувань та інтерв’ю з вихователями дітей з та без інвалідності по всій країні. Гучна тема: усі сімейні опікуни шукають перепочинку.
Але згідно з наші висновки, опікуни дітей з помірними та важкими вадами, такими як аутизм або дефіцит уваги розлад гіперактивності (СДУГ) – вони стикаються зі значно більшим стресом, депресією, тривогою та опікунами тягар. Ці висновки будуть опубліковані в наступному номері журналу «Шкільна психологія.”
Як поділився один із батьків дитини з помірними вадами розвитку: «Моя дитина вже мала проблеми з очною школою. Приходячи додому і змушений робити все самостійно, хоча вони мали уроки онлайн і відео, які він міг дивитися, зробили його рівень стресу надвисоким, а потім і мій рівень стресу супервисокий».
Ці штами викликають занепокоєння, з огляду на це дослідження батьківський стрес може вплинути на результати для дітей з обмеженими можливостями.
Частково цей стрес пов’язаний із необхідністю виконувати ролі кількох професіоналів із спеціалізованою підготовкою. Один учасник із двома дітьми – один з аутизмом і один із СДУГ – описав відчуття, що «залишено, у певному сенсі, спробувати зустрітися з усіма». потреб цих фахівців, включаючи ерготерапевтів, фізіотерапевтів, логопедів [і] школи психологи».
Інший поділився: «Це стікає до мене, коли я проводжу багато досліджень – ще одна річ у моєму відрі, яка завжди вже переповнена».
Наші результати також свідчать про те, що особи, які доглядають за дітьми з обмеженими можливостями, намагалися зайнятися особистим оздоровленням до пандемії, порівняно з особами, які доглядають за дітьми без інвалідності. Ця динаміка лише погіршилася на тлі COVID-19.
«Я ставлю свої потреби на останнє місце, чекаючи, коли все налагодиться», — поділився учасник. «Але у мене була одна криза за іншою, а потім вдарила пандемія».
Ми віримо, що надання якісних освітніх послуг дітям з обмеженими можливостями починається з підтримки сімейних опікунів. Використовуючи їхні власні слова, ми зібрали кілька ідей про те, як школи можуть підтримувати сімейних опікунів, особливо в цей час підвищеного тягаря по догляду.
Послухайте їхні історії
Основне занепокоєння осіб, які доглядають за ними, — це відчуття самотності. Один учасник знайшов цінність у гарячій лінії підтримки, у якій працюють соціальні працівники. Інший наголосив на необхідності посилення співчуття та заохочення для тих, хто доглядає за сім’єю: «Іноді це просто дойти до кінця дня і просто намагатися впоратися з ним, розважитися і намагатися не допустити цього ти."
Школи можуть зареєструватися з родинами, слухати, щоб переконатися, що вони почуті і відчувати зв'язок.
Зміцнюйте активну співпрацю
Вихователі покладаються на сім’ї, щоб надавати важливі інструкції та лікування для учнів з обмеженими можливостями. Це означає, що особи, які доглядають за сім’єю, повинні відчувати себе комфортно, звертаючись до них про конкретну допомогу. Деякі школи будуються міцно партнерські відносини між домом і школою під час пандемії.
Вихователі можуть організувати часті зустрічі з вихователями сім’ї, щоб переглянути та коригувати навчальні плани. Вони також можуть уважно ділитися ресурсами, які, як очікується, використовуватимуть сім’ї. Як сказав нам один із батьків: «Я думаю, що школі було б розумніше пройти через ці речі, а не просто дати нам мільйон речей щоб завантажити… Мені довелося б поговорити з вчителем спеціальної освіти щодо того, що має сенс для моєї дитини, більше якості, ніж кількості».
Підтримуйте їх у особистому здоров’ї
Особисте здоров’я має вирішальне значення для можливості допомагати іншим. Але великі зміни в усталених режимах можуть створити більше стресу для тих, хто доглядає за сім’єю. «Мені, мабуть, було б корисно, щоб я вже займався такими речами, як уважність і медитація», — сказав один учасник. «Можливо, мені було б легше зробити це зараз, якби це вже було частиною рутини».
Школи можуть підтримати тих, хто доглядає за сім’єю, пропонуючи поради, як це робити маленькі кроки які зміцнюють передбачувану рутину, позитивні стосунки та приємну взаємодію. Крок може бути таким простим, як дві додаткові хвилини під душем, щоб мозок заспокоївся.
