По-перше, вам, мабуть, цікаво: який стакан, наполовину повний, соковитий, оптиміст придумав такий список? Можливо, це хлопець, якого збив водій доставки Domino's, і тепер він має більше грошей, на які він може розраховувати? Або, можливо, він був номером два для Тоні Роббінса, тому він був добре підготовлений для того, щоб впоратися з трагічним життям, коли він був повністю паралізований?
Ну, я не спадкоємець імперії Доміно і не працював мотиваційним оратором. Проте я оптиміст. І будь я проклятий, якщо дозволю своїй ситуації перемогти мене.
Я повністю паралізований, за винятком кількох впертих м’язів обличчя, які відмовляються кидати. Мій стан не виник за одну ніч. Це був надзвичайно поступовий процес, який відбувався з літа 2010 року.
Винуватцем його методичного виродження є неврологічне захворювання, відоме якбічний аміотрофічний склероз, або БАС. Можливо, ви пам’ятаєте, що чули про це під час Ice Bucket Challenge, глобального явища, завдяки якому хвороба прославилася за 15 хвилин. Незважаючи на сотні мільйонів доларів, які були зібрані влітку 2014 року, досі немає відомої причини чи лікування.
На щастя для мене, незважаючи на те, що мені потрібен апарат штучної вентиляції легенів, щоб дихати, зонд для годування, щоб їсти, планшет, щоб набирати текст, і крісло для пересування, життя гарне. Серйозно. У мене гарна, добра і розумна дружина. Я також батько наступного в світі RBG, нашої трирічної дочки Елліот Монро. Перспектива — це все, і я впевнений, що не дозволю своїй ситуації диктувати мій настрій. Тому я хотів написати про дещо з позитивних сторін мого життя. Ось і йде.
- Коли справа доходить до того, щоб пропустити роботу по дому, це не стане легше, ніж витягнути картку ALS. Мені не доводилося мити посуд. Брудні пелюшки? Ні, дякую! Виявляється, для виконання обох завдань потрібна дрібна моторика.
- Потрібна допомога в багатозадачності? я твоя людина. Завдяки тому, що я повністю паралізований, я можу писати електронні листи, підстригаючи нігті, і одночасно обідати! Легкий вітер, завдяки технології погляду очей, опікуна та зонда для годування.
- Чи є щось гірше, ніж ковток свіжовичавленого апельсинового соку відразу після зубної пасти? Або обговорюєте, чи випити чашечку кави після того, як ви тільки що почистили зуби? Не мені, мені ніколи не доведеться турбуватися про таку загадку.
- Я не Керрі Бредшоу, незважаючи на те, що одного разу знайшов пару моделей Manolo Blahniks в задній частині таксі в Нью-Йорку. Але моя гра з взуттям сильна. У мене є багато кросівок Nike, виготовлених на замовлення. Найкраще в тому, щоб мати свіжі удари та перебувати в інвалідному візку, це те, що моє взуття завжди на показі. Не кажучи вже про те, що вони ніколи не брудняться, тому що ніколи не торкаються землі.
- Всі какають. Це не просто чудова книга, це факт життя. Тепер мені потрібні двоє різних людей, які допомагають мені займатися бізнесом, і я досить постійний. Двоє щасливчиків, які приєдналися до мене, мають чітко визначені обов’язки. Каламбур. Одна людина піднімає мене ведмежими обіймами, а друга стягує мої штани. Але завдяки технологіям це справді єдина частина досвіду, яка потребує власної допомоги. У мене є чудове біде, яке має більше налаштувань, ніж крісло Sharper Image. Ви не дожили, поки не відчули тепло сидіння унітазу з підігрівом посеред зими.
- Леді Гага не єдина з покерним обличчям. Завдяки ALS я можу зберігати рівне обличчя, незалежно від того, наскільки високі ставки. У моїх бровах є якийсь мінімальний рух, і саме так я сигналізую «так» чи «ні», коли у мене немає планшета. Цю тонку мову важко зрозуміти людям. Однак це дає мені і моїй дружині неймовірно інтимну форму спілкування.
- Я проводжу межу щодо контрабанди наркотиків через іноземні кордони, але крім цього, якщо у вас є речі для контрабанди чи «тримати»? Я твоя людина. Ніщо не змушує охоронця почувати себе гірше, ніж погладити повністю паралізованого хлопця, який розмовляє очима. Я теж справжній шерп. Якщо ми будемо в торговому центрі чи Disney, і я можу тримати сумки. Киньте їх на спину і давайте катати.
Цей список було напрочуд легко скласти. Я справді позитивна людина, але я не ангел і не якийсь хіпі-діппі, у якого голова в хмарах. Я вважаю, що моє життя важке, але воно не складніше, ніж твоє. У всіх нас є битви і боротьба. Вибір дозволити йому диктувати ваш настрій або те, як ви бачите світ, — це саме той вибір. Що ти обираєш?
Кевін Свон — батько, чоловік і письменник. Він заснував некомерційну організаціюФонд «Історія життя». підвищити обізнаність і допомогти знайти ліки від БАС. Він друкує очима.
