Більшість американців живуть не дуже політичним життям. Багато хто взагалі не думає про політику. Близько 47 відсотків населення не брали участь у президентській кампанії 2016 року, одній з найбільш поляризуючих в історії Америки. У середньому близько 100 мільйонів американців, які мають право голосувати на кожних виборах за останні 12 років, вирішують не голосувати. Чому? За даними Knight Foundation вивчення, це тому, що вони менше вірять у виборчі системи, менше зацікавлені в новинах і просто не знають, за кого голосувати. Для багатьох батьків все простіше: вони не вірять, що політика допоможе їм пережити весь день. Доступне медичне обслуговування та догляд за дітьми – це далека надія для багатьох, як і наявність достатньої подушки, щоб відновитися, коли робота втрачена. Хто має час стежити за дебатами, коли у вас дві роботи? Хто має час займатися політикою, коли у вас є лише кілька годин, щоб побачити своїх дітей?
Ставки зросли лише в 2020 році. З захмарно високим рівнем безробіття, спричиненим пандемією відтоком працюючих батьків (особливо мам) та економічним диспропорцією, якої не було в нашому житті, легко намалювати похмуру картину. Політики роблять саме це — розпалюють страх і малюють широкими мазками, які зображують аспект американського життя, але навряд чи повну картину.
Отже, як насправді виглядає американське життя для батьків у 2020 році? Ми хотіли знати і вирушили на пошуки більш реалістичного зображення. Під час пошуку ми знайшли Чада Басса та Лію Робілотто, пару з Шарпсбурга, штат Джорджія, з двома дітьми: 8-річний Грем і 10-річний Майлз. Зараз сім’я зосереджується на здоров’ї їхнього сина Майлза, який був вражений загадковою хворобою, яка почалася з чотирьох нападів пневмонії. Як і кожен четвертий американець, вони також мають проблеми з оплатою медичних рахунків. Сім’я Робілотто-Басс витратила близько 40 000 доларів США на власні витрати на догляд за Майлзом, і поки сім’я пріоритет – знайти відповіді на стан Майлза, вони також наполегливо працюють, щоб не впасти в значні борги, поки роблю це.
Чад Басс і його дружина Лія Робілотто хотіли б переїхати зі свого району Шарпсбург, штат Джорджія. Вони поспішно переїхали до передмістя Атланти, покинувши Х’юстон, де прожили більше десяти років. Подвійні події прискорили їх від'їзд: по-перше, ураган «Харві» спустошив цей район, а по-друге, Чад влаштувався на роботу в Porsche, працюючи інженером для їх електромобілів. Коли сім’я Робілотто-Бас переїхала, вони не проводили стільки досліджень, і тепер вони мріють переїхати в сусідній район, який більше відповідає їхнім цінностям та смаку. Але пошук нового житла не є першим у їхньому списку справ чи бюджетних пріоритетів, і не дарма.
Близько року тому захворів їхній старший син Майлз. Спортивний хлопець, який був у шкільній легкоатлетовій команді, Майлз, якому тоді було 9 років, чотири рази хворів на пневмонію.
Це був не перший раз, коли у Майлза була невідкладна медична допомога (у 6 місяців у нього була анафілактична реакція і діагностували небезпечну для життя алергію на авокадо). Але це було найсерйозніше. У 2019 році він вперше захворів на круп. Потім повторна пневмонія. Після останнього поєдинку Майлз залишався настільки втомленим, що не міг витримати шкільний день.
За порадою свого лікаря Лія і Чад помістили Майлза в Hospital Homebound, програму для дітей з умовами, які ускладнюють відвідування школи на повний день. Там Майлз особисто відвідував школу вранці. Потім його забирали до 11, і він працював з репетитором годину-дві з дому. Після цього він спав.
Такий був звичайний план, принаймні. Оскільки хвороба Майлза залишалася таємницею, йому доводилося багато пропускати школу для прийому до лікаря. Протягом півроку Чад і Лія приводили його до пульмонолога, лікаря вуха, горла і носа, невролога, гастроентеролога і, звісно, свого педіатра. У лютому вони прилетіли з Шарпсбурга до Техаської дитячої лікарні Х’юстона на тест, який не змогли пройти в Атланті, оскільки список очікування був дуже довгим.
Лікарі прописали стероїди, ліки, фізіотерапію, дві процедури. Сім'я Робілотто-Басс зверталася до лікарні щонайменше чотири рази. Чаду та Лії довелося брати Майлза на щотижневі аналізи та забір крові. Вони мали справу із затримками, часом очікування та великою кількістю недовіри: на одному прийомі лікар, який злив Рідина з легенів Майлза напередодні мала жовч, щоб припустити, що Майлз просто не хотів йти до школи.
«Ми не могли зрозуміти, що з ним сталося», — каже Лія. “Я просто відчував, що у всіх трохи різне ставлення, але ніхто насправді не розмовляв один з одним».
Постійний потік зустрічей — не кажучи вже про розчарування від відсутності відповідей — позначився на родині Робілотто-Бас. Одним із призначень Майлза був день похорону його прабабусі. Вони не могли бути там, щоб попрощатися.
Нарешті Лія погодила Майлза до клініки Мейо. Вони мали поїхати в березні, а потім вдарив COVID-19. Майлз страждав ще кілька місяців. Потім, у середині липня, вони сіли в літак (Ля витирала крісло Майлза, боячись контактної алергії) і полетіли до Міннесота, де Лія вперше за довгий час відчула, що її дитина може повернути своє життя знову.
«Ми буквально відвідали сім лікарів за п’ять днів», — каже вона. «У нас було 30 зустрічей». Саме в клініці Майо лікарі вперше помітили, що нирки Майлза не працюють належним чином, а його наднирники не працюють. Вони також помітили, що він не поглинає залізо і що його трахея деформована.
«Було так багато речей, на які ніхто не звертався — або вони згадували про це тут чи там, але вони сказали: «Це не така велика проблема», — каже Лія.
Клініка Майо знову прищепила родину віру в охорону здоров’я. Лія зустріла команду лікарів, які координували роботу, які насправді розмовляли один з одним. Тиждень у клініці Мейо був виснажливим фізично та фінансово. Але це був також перший раз за довгий час, коли вона відчула полегшення.
Але все це — місяці прийомів у лікарів, допомоги виснаженій дитині пережити шкільний день, Папка з трьома кільцями, наповнена медичними документами, боротьбою з лікарями і болем — насправді лише один шматок пазлу для сім’ї. Хронічна хвороба поглинає всі аспекти життя сім’ї. За винятком того, що не може. Рахунки ще потрібно сплачувати, роботу ще потрібно завершити, доглядати за будинком, готувати їжу, любити сім’ю.
Стан Майлза і всі необхідні випробування також були дорогими. Чаду пощастило мати чудову медичну страховку. Але навіть після виконання франшизи існують витрати, які ніколи не покриваються медичним страхуванням. газ. Пропуски на стоянку лікарні. Несподівані витрати на їжу. Квитки на літак. Номери готелю. Прокат автомобілів. Оскільки Майлз вперше захворів у липні 2019 року, Лія вважає, що вони витратили щонайменше 40 000 доларів з власної кишені на витрати, пов’язані з його медичним обслуговуванням.
«Це, безперечно, змінило наш спосіб життя», — каже Лія. «Нам пощастило, що у нас є ресурси для цього. Але багато людей оголошують банкрутство через хворобу».
У якийсь момент Лія залишила корпоративну роботу, яку вона поєднувала зі своєю роботою з харчової алергії, оскільки виявила, що не може бути одночасно залученим батьком і працівником. Тепер вона керує власним бізнесом, що робить працевлаштування Чада ще більш необхідним. Зважаючи на всі зміни до професійного життя, які викликав COVID, він підкреслює. Коли його запитують, чи є 55-годинний робочий тиждень, який він проводить — деякі з цих годин о 3-4 години ранку, — стабільним, він відповідає простим «ні» та сміхом.
Звісно, через COVID-19 справи погіршуються. Але для сім’ї, яка допомагає боротися з хронічними захворюваннями, вони не дуже відрізняються.
“Ми вже маємо бути особливо обережними», — каже Чад. «У певному сенсі ми звикли до більш високого тиску, щоб стежити за ним. Він не просто звичайна дитина, у якої немає алергії чи проблем зі здоров’ям. Ніколи не було такого: «Давайте просто вирушаємо». Ми вже звикли до цього. Це просто нова норма».
З тих пір, як спалахнув COVID-19 і закрили школи, сім’я була повністю поміщена на карантин, і лише одна сім’я була в їхній «Карантині», як це називає Лія. Інакше вони повністю зациклені на безпеці Майлза. Коли школа знову відкрилася наприкінці серпня, Лія і Чад були на 100 відсотків готові продовжувати навчання в Інтернеті, навіть якщо будівля зрештою відкриється. Адже швидкість передачі в Грузії висока. Позитивність лише в Атланті перевищує 5 відсотків. І хоча Майлз ніколи не повернеться до особистого навчання в розпал пандемії, навіть відкриття бульбашки, щоб дозволити Грему повернутися, може мати катастрофічні наслідки.
Вони дотримувалися цього плану, скільки могли. Поки не сталося життя.
Грем, який навчається в 3-му класі, знаходиться в спектрі і має розлад обробки мови, а також СДУГ. Це зробило віртуальне навчання майже неможливим для нього.
«Сльози течуть щодня, він лежить на підлозі і плаче», — каже Лія. «Ми створили для нього ідеальний навчальний простір, позбавлений усіх відволікаючих факторів. Але він просто не може вчитися на екрані».
Після особливо тяжкого зриву Лія вирішила вивести Грема на прогулянку. Тоді вони з Чедом вирішили, що йому потрібно повернутися до школи. Вона дивилася на свого 8-річного, звичайно щасливого хлопчика, у якого розвивалися ознаки клінічної депресії, і зрозуміла, що справа не тільки в COVID-19. Це також стосувалося емоційного благополуччя Грема.
Рішення, очевидно, несе в собі ризик. У тому, що колись було гостьовою кімнатою в їхньому будинку (але тепер це кімната Чада, оскільки він, як він підозрює, працює вдома, майже на невизначений термін) є повна ванна кімната. Коли Грем повертається зі школи, він негайно приймає душ, і його одяг кидають прямо в пральню.
«[Грем] розуміє, що його брат справді хворий. Він прожив з цим усе своє життя», — каже Лія. Це неймовірний тиск для одного молодого хлопця. Вона вважає, що дозволити йому побачити своїх друзів — це найменше, що вона може зробити.
Як і всі батьки, Лія і Чад організували своє життя навколо своїх дітей. Це не радикально, особливо в Сполучених Штатах. Але організація їхнього життя, здавалося б, не повинна бути настільки суворою. В іншому світі охорона здоров’я може бути не пов’язана з чудовою роботою. Франшизи можуть не існувати. Пандемія може бути не такою важкою. Можливо, Робілотто-Басу не доведеться щомісяця перевіряти свій бюджет, щоб забезпечити стабільність їхньої сім’ї. Але того, чого може не бути, і не може, не існує в реальному світі. Натомість вони роблять все, що можуть.
“Ми зараз не зберігаємо на їхніх рахунках коледжу. Ми не відкладаємо заощадження, у нас не так багато залишилося наприкінці місяця», – каже Лія. «Ми не можемо піти у відпустку. Ми планували відвезти наших дітей до Леголенду на цих весняних канікулах, тому що вони одержимі цим. І так, COVID – одна з причин, чому ми не збираємося йти, але з фінансової точки зору цього не відбувається».
До COVID-19 ситуація була менш складною, коли бізнес Лії, який працював із клієнтами, які мають дітей з харчовою алергією, був більш послідовним. Але більш повільний бізнес, поряд з витратами на охорону здоров’я, паркування, витрати на харчування, чисті витрати часу, проведеного в лікарні, зробили жорсткий бюджет більш жорстким.
“Я б сказав, що в світі дуже мало людей, які відчувають себе комфортно у фінансовому плані, яким нема про що хвилюватися», – каже Чад. «Нам набагато краще, ніж середня сім’я, але цей стрес завжди є. Завжди в голові є ця фінансова ціль — і ви просто робите все, що можете».
Зрозуміло, що можна багато чого зробити, щоб допомогти сім’ї в подвійний важкий час — подолати хронічну хворобу та пандемію водночас. У Грузії показники позитивного впливу на COVID залишаються високими після того, як штат постраждав від пандемії ще в березні, і сім'я відчуває себе замкнутою, не може виходити на сімейні прогулянки, дивитися баскетбольну гру, відчувати себе нормальною сім'ї.
Але їхній список того, що уряд міг би зробити для них, відносно короткий.Лія хоче впевненого лідерства. Чаду потрібен хтось, хто вміє дивитися на загальну картину.
«Я думаю, що ми могли б зробити більше для суспільства, — каже він. «У якийсь момент нам доведеться усвідомити, що мати таку кількість людей за межею бідності не є стійким. Це більше не просто заробляти гроші для акціонерів».
Чад каже це зі свого кабінету в кімнаті для гостей, побудованого з кухонного столу, затиснутого між ліжком і стіною. Це та сама кімната, в якій Грем приймає душ щодня, щойно повертається зі школи. Це не ідеально. Але поки що для Чада та всієї родини це доведеться зробити.
