Наступне було синдиковано з Quora для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
Як це – дізнатися, що у вашої дитини синдром Дауна?
У нашій родині нас 4. Є мама і тато (Ханна і Тім з цього моменту називаються «ми»), є старший брат Остін (йому 5 років) і молодша сестра Лорі (їй 4).
Лорі любить укладати своїх ляльок спати, ходити до школи, підстрибувати на батуті і за нею переслідувати. У Лорі також діагностували трисомію 21 з синдромом Дауна у віці 9 тижнів.
Остін любить Зоряні війни, Супермен, кажани та динозаври і хоче стати супергероєм, коли виросте. Ми нормальна сім'я.
Тепер це досить сміливе твердження. Що нормально? Ну, нормально для нас іноді залишатися в піжамі до обіду в неділю. Звичайним є 2 дітей, які б’ються за світловий меч, одягнені як фея та перевертень; всі стандартні сімейні речі. Я думаю, ми любимо вважати себе нормальними з доповненнями або нормальним плюсом.
Лорі народилася вдома, у нашій спальні (до речі, все заплановано) після дуже спокійних, дуже швидких пологів о 7.30 ранку 13 квітня 2012 року. Остін зустрів її пізніше того ж дня, коли повернувся додому з дитячої. Ми сказали: «Остіне, це твоя нова сестричка, Лорі». Він подивився на неї, подивився на нас і просто сказав «Лалу» І з тих пір її називають рідні та друзі.
Ми продовжували народжувати дитину ще 8 тижнів, і саме під час її 8-тижневого огляду ми попросили лікаря поглянути на її ноги (у неї були велика щілина між її великим і другим пальцем ноги), і через тиждень нам поставили діагноз синдром Дауна, що стало початком нового етапу нашої подорожі.
Pixabay
Це був шок, велика поправка. Отже, що сталося далі?
Ми трохи зосередилися на сімейному житті. Ми розповіли родині та дуже близьким друзям, але тоді ми не турбувались про те, щоб розповісти іншим людям – ми зосередилися на рутина як сім’я і дарувати нашим дітям якомога більше любові, і це допомогло нам залишатися на землі та піклуватися про ми самі. Потім, коли ми були готові, ми повідомили людям про наші сімейні новини і переконалися, що вони знають, що нам зручно поговорити та відповісти на будь-які запитання, які вони, звичайно, хотіли поставити.
Нам пощастило сказати, що наші сім’ї з обох сторін фантастичні. Вони прагнуть дізнатися все про наші повсякденні справи та про те, що вони можуть зробити, щоб допомогти. Неоціненно знати, що хтось є поруч, якщо щось важко, що іноді може бути.
Ми дізналися про те, як наша дочка або будь-яка людина з діагнозом синдрому Дауна вивчає та обробляє інформацію, а також медичні працівники (і нові друзі) надала нам і заохочувала нас використовувати методи та інструменти, щоб допомогти Лорі процвітати і процвітати як особистість, якій подобається пізнавати навколишній світ і брати участь у ньому її.
Ви можете встановити способи допомоги своїм дітям, коли вони підростуть, і способи допомогти їм, коли вас не буде.
Це позитивно вплинуло на те, як ми бачимо себе як батьків, оскільки відчуваємо, що можемо допомогти їй у міру своїх можливостей, тому що ми дізнаються, як вона вчиться, як думає, і в цьому ми знаємо, що робимо все, щоб допомогти їй бути всім, на що вона має потенціал бути.
У нас є виклики. Іноді це схоже на важку боротьбу. Але ми відчуваємо себе щасливими, ми відчуваємо себе благословенними. Чи є речі, які ми хотіли б знати? Ну і виграшні номери в лотерею на одного! Ви не можете знати майбутнє, але можете будувати плани для своєї сім’ї. Ви можете встановити способи допомоги своїм дітям, коли вони підростуть, і способи допомогти їм, коли вас не буде.
Але, безсумнівно, найздоровіший спосіб жити для себе, для своєї сім’ї – це перебувати тут і зараз, насолоджуватися один одним, бути сім’єю та приймати виклики, які приходять: бо вони прийдуть. Тому що це життя.
Якби ми написали листа від себе зараз, самому собі на початку, це могло б виглядати приблизно так:
«Дорогі ми,
Не хвилюйтеся занадто сильно. У вас насправді все буде добре.
Ваші діти прекрасні, неймовірні та дивовижні, а іноді дратують і обурюють, і вони змусять вас сміятися кожен день.
Намагайтеся не турбуватися про речі, яких ще не сталося.
Плануйте добре, але насолоджуйтесь кожним днем…
У тебе все буде добре».
Тім Хейс — технічний фанат, фанат металу, підприємець і посол із синдромом Дауна. Читайте більше з Quora нижче:
- Якими успішними способами батьки можуть навчити своїх дітей відповідальності?
- Мій малюк запитує: «Чому?». майже до всього. Як я маю впоратися з цим?
- Який найкращий комплімент ви отримали від своїх дітей?
