Ця історія створена у партнерстві з Північно-Західний взаємний фонд, прагне прискорити пошук ліків від дитячого раку, одночасно підтримуючи сім’ї, які проходять лікування, і тих, хто вижив, які страждають від пізніх наслідків.
Коли дитині діагностують рак, її дитинство перевертається за частку секунди, оскільки її лікування стає пріоритетом номер один. У той час як їхні однокласники, двоюрідні брати та діти по сусідству продовжують грати у футбол у неділю, ходячи на пляж з бабусь і дідусів, і після ночівлі ці дитячі дні раптом наповнюються відвідуваннями лікарів, аналізами та терапія; їм часто доводиться проводити більше ночей на лікарняному ліжку, ніж на власному. Відчуття настільки швидких змін може шокувати та налякати дітей, особливо тих, хто занадто малий, щоб повністю усвідомити, що з ними відбувається.
Але дитячий рак вражає не тільки пацієнта. Цей діагноз є однією з найстрашніших речей, які батьки могли почути, і подальша подорож впливає на всю родину — особливо на братів і сестер, а також бабусь і дідусів, дядьків і тіток, двоюрідних братів та близьких друзів. Для батьків матеріально-технічне забезпечення, пов’язане з підтримкою дитини через лікування, може бути досить обтяжливим, але емоційні збитки, пов’язані з дитячим раком, на них, їхніх інших дітей та найближчих до них величезний.
За даними Національного інституту раку, майже 16 000 американських сімей щороку їхні світи перевертаються з ніг на голову, оскільки їхній дитині діагностують рак. Це означає, що кожен день кілька тисяч батьків по всій країні прагнуть бути найкращими татками і мамами, водночас орієнтуючись на цій новій та незвіданій території. Зіткнувшись з раком у дитинстві вперше, вони не завжди знають, як найкраще підтримати свою дитину, а також дозволити їй просто бути дитиною. У той же час рідні та близькі не завжди знають, як краще допомогти цим сім’ям.
Зіткнувшись із такими складними обставинами, корисно отримати вказівки від експертів та батьків, які пройшли через це раніше. Хоча кожна сім’я і ситуація унікальні, ця колективна мудрість може дати батькам можливість впоратися з важкими речами і продовжувати, за підтримки інших, виховувати чудових дітей. Ніхто не скаже, що ця подорож легка, тому що це не так, але наявність цих вказівок може дати можливість тим, хто страждає від дитячого раку, знайти трохи надії та зрозуміти, що вони не самотні в цій боротьбі.
Говорити дітям правду
Почути первинний діагноз часто шокує, завжди приголомшує і, безсумнівно, руйнівно для батьків. І коли вони намагаються розібратися у власних емоціях і обміркувати подальші кроки, вони дивуються: Як я можу пояснити це своїй дитині?
Цю розмову буде важко вести — і її може бути спокусою уникнути або придушити, щоб захистити дитину від страшної реальності — Експерти та батьки наполягають на тому, що дуже важливо відкрито та чесно говорити з дітьми про їхній рак, лікування та те, як їхнє життя змінити. Звичайно, вік дитини та її здатність розуміти буде диктувати, наскільки детально буде розказано. Незважаючи на це, батьки завжди повинні намагатися надати точну інформацію та чесно відповідати на запитання і спокійно, оскільки діти різного віку враховують тон голосу та обличчя своїх батьків вирази.
«Уперше, коли Рафаель захворів на рак, йому було 3 роки і 8 місяців, тому я пояснив йому, що він хворий і що ліки йому допоможуть», каже Ірма Морено, у сина якої в 2012 році діагностували гострий лімфобластний лейкоз, потім рак кісток у 2016 році і лейкемію вдруге у 2017. «Я завжди говорив Рафаелю правду і відповідав на його запитання якомога краще».
Оскільки Рафаель був таким молодим, коли вперше захворів на рак, Морено каже, що на той момент він не брав участі в жодних рішеннях щодо лікування. «Але коли у нього рецидивував у 7, а потім у 8 років, він запитував про все, що стосується свого здоров’я та ліків», – зазначає вона. «Тепер Рафаель запитує у свого лікаря про будь-яку інформацію, яку він хоче знати, і я добре, що він знає все. Я думаю, що дітям дуже корисно знати про своє лікування, оскільки це допомагає їм зрозуміти свій стан. Інакше вони відчувають себе дуже цікаві та налякані».
Батькам, яким важко говорити зі своїми дітьми про хворобу або можливі наслідки, Морено рекомендує залучати сертифікованого спеціаліста з дитячого життя. Це медичні працівники, які пройшли навчання, щоб допомогти сім’ям впоратися з наслідками хвороби. Психологи, соціальні працівники і навіть дитячі лікарі та медсестри також можуть допомогти у складних дискусіях.
Потрібне село: 3 речі, які повинні зробити родичі та друзі, щоб допомогти
Іноді важче знати, що робити, якщо дитина друга чи родича хворіє на рак, ніж якщо ви самі хворієте. Ось кілька місць для початку.
- Допоможіть дитині жити якомога звичайним життям. Поговоріть з батьками про проведення ігрових дат, які забезпечать їм спокій (завдяки дезінфікуючим засобам для рук та догляду за іншими медичними препаратами). Запрошуйте дітей, через їхніх батьків, на громадські зустрічі та заходи по сусідству, а також пропонуйте допомогу, щоб дістати їх туди й знайти безпечне місце для розваг.
- Допомога зі збором коштів. Рак – це фінансовий тягар. Спочатку запитайте дозволу, а потім візьміть на себе зобов’язання зв’язатися з друзями та іншими, щоб створити сторінку для збору коштів, щоб допомогти оплатити все, від продуктів до лікування раку.
- Звертайтеся так часто, як можете. Пишіть електронною поштою, пишіть, дзвоніть, приходьте до них додому з продуктами — що б ви не робили, дайте їм знати, що ви там, і не думайте про вас.
Прохання про допомогу в інших
Батьки, які виховують дітей, хворих на рак, можуть почуватися самотніми. Це результат їхнього загостреного стану (коли дитина хворіє на невиліковну хворобу, кожна мить стає дорогоцінною), а також стресу від занурення в нові для неї завдання. Відвідування лікарів, сеанси лікування та перебування в лікарні забирають час і енергію, не кажучи вже про години за годинами дослідження та болісного прийняття рішень.
Ось чому для батьків так цінно побудувати надійну мережу підтримки. Дослідження Національного інституту раку показують, що отримання допомоги від інших — як матеріально-технічного, так і емоційні потреби — зміцнює та підбадьорює не лише батьків, а й онкохворих дітей та їх братів і сестер.
Спочатку більшості батьків важко попросити про допомогу — це може бути незручно, важко зрозуміти, про що попросити, а саме запит займає багато часу. Але це важливо: регулярне, відкрите і чесне спілкування з друзями, родичами, сусідами та іншими людьми в колі може полегшити стрес, смуток і надто напруження. Поряд із інформуванням про успіхи дитини, постійне спілкування дає тим, хто не є найближчою сім’єю, ідеї, як допомогти, чи це готувати їжу для сім’ї, возити інших дітей на заняття, брати участь у роботі у дворі, купувати продукти або навіть просто позичати вухо.
«Моєю підтримкою під час цієї подорожі була моя сім’я, хоча вони живуть у Техасі», — каже Морено, який живе поблизу Омахи, штат Небраска. «Лікарі, медсестри та медсестри в лікарні [спеціалісти] також дуже підтримують. Я думаю, що персонал лікарні дійсно намагається якомога більше зрозуміти наші потреби, щоб допомогти нам».
Експерти також рекомендують приєднатися до групи підтримки особисто або в Інтернеті та зв’язатися з іншими батьками дітей, хворих на рак. Звертатися до терапевта чи іншого фахівця з психічного здоров’я, який може допомогти обробити складні емоції, може бути корисно; це також може бути хорошим варіантом для інших дітей.
Подібно до того, як батьки відчувають себе краще з системою підтримки, так і дитина, яка хвора на рак. «Рафаель спілкувався з друзями в лікарні, в основному з дітьми, які перебувають на лікуванні», – каже Морено. «Я думаю, що діти в лікарні дуже добре розуміють один одного, тому що знають, що таке переживати важкі речі».
Пошук нормальності в сюрреалістичний час
Як тільки батькові ставиться діагноз раку в дитинстві, все змінюється. Розклади та розпорядок дня змінюються, стрес зашкалює, емоції крутяться, фінанси можуть бути скрутними, а сімейна діяльність і спілкування можуть бути обмежені через ослаблену імунну систему дитини.
«Ми всією сім’єю не могли ходити на вечірки чи церкву, коли імунна система Рафаеля була низькою», – каже Морено. «Одною з найважчих речей для нього було не відвідувати школу чи не ходити на екскурсії зі своїми однокласниками — йому було так сумно, що не ходить до школи». Постійне турбування про те, щоб підхопити вірус, може бути важким для дітей, додає Морено, оскільки вони знають, що заразитися можна ще в лікарні. знову.
Але, на краще чи на гірше, все це є частиною нової норми сім’ї — і приймати це та працювати всередині здоровіше для всіх, ніж протистояти цьому. «Дуже важливо прийняти, що твоє життя змінилося», – каже Морено. «Твоє старе звичайне зникло назавжди, і немає шляху назад. Але зосередьтеся на тому, щоб жити зі своєю новою нормою є можливо — це найкраще, що ви можете зробити».
Експерти рекомендують зберігати якомога більше речей у цьому новому нормальному стані, навіть серед усіх змін. Наприклад, коли справа доходить до стилю виховання, ACS пропонує зберігати ті самі очікування від дитини, наприклад, бажання їх сказати «будь ласка» і «дякую» або прибрати свої іграшки, якщо вони можуть, замість того, щоб змінювати правила тільки тому, що вони рак. Також важливо заохочувати ігри та веселі заняття, якщо це доречно, що може допомогти їм відчути себе звичайною дитиною та відволіктися від хвороби. Важливо підтримувати їх якомога більше на зв’язку зі своїми друзями, щоб вони не відчували себе занадто ізольованими, особливо якщо вони деякий час не зможуть відвідувати школу.
«Я вважаю, що для Рафаеля дуже важливо займатися своїми звичними справами, тому що це робить його щасливим і все ще відчуває, як усі інші діти», – каже Морено. «Він знає, що хворів, але все ще може насолоджуватися життям у дитинстві. Я кажу іншим батькам, які переживають важкі часи: не дозволяйте своїм дітям відчувати себе самотніми чи іншими. Навіть якщо ви не любите відвідувати інших людей, дозвольте своїм дітям побачити своїх друзів».
Знайти баланс і комфорт у цьому новому світі може бути складно, але важливо, щоб вся сім’я намагалася спробувати. «Щоб наша сім’я підтримувала нове нормальне життя, ми продовжуємо робити ті ж речі, що й раніше, — тільки, можливо, по-іншому, наприклад, ходимо в парк, а не в кіно чи Walmart», — каже Морено. «Дуже важливо брати дітей у гості до друзів і носити з собою дезінфікуючий засіб для рук. Ми ходили на вечірки, в церкву, в парки, спілкувалися якомога більше, завжди намагаючись знайти щастя в житті».
Система підтримки також може допомогти з цим налаштуванням. «Мої друзі допомагають мені та моїй родині підтримувати нашу норму, зупиняючись у нашому домі або відвідуючи нас у лікарні», – каже Морено. «Одна річ, яка дуже важлива, це те, що вони ніколи не ставляться до нас по-іншому; вони розмовляють з нами, як з родиною. Більшість наших друзів намагаються зрозуміти нас, запрошують на заходи та запитують, як нам допомогти. Ми звичайна сім’я, яка має справу з дитячим раком».
