Очевидно, найкраща людина, яка може пояснити, що це таке мати аутизм є хтось, хто справді має це, але мій хлопчик насправді не може… поки що. Поки він не з’явиться, я докладу всіх зусиль в інтересах підвищення обізнаності та розуміння. Як це – прокладати собі шлях у світ як людина з аутизмом? Дай мені спробувати.
Уявіть, що ви у відпустці з другом у чужій країні. Ваш друг знає місцеві звичаї та розмовляє мовою, а ви ні. Того вечора вона запрошена на вечірку й хоче, щоб ти пішов із собою, думаючи, що тобі сподобається грати там гурту. Ви потрапляєте на вечірку і стикаєтеся з кількома проблемами. По-перше, новий одяг, який ви купили, свербить і незручний (ви одягли його прямо з полиці; шерсть була поганим вибором). Коли ви потрапляєте на вечірку, ніхто більше не говорить вашою мовою. Ваш друг намагався дати вам кілька уроків, але ви просто не змогли це зрозуміти. Отже, ви не можете насправді ні з ким взаємодіяти. Не допомагає те, що група грає з такою гучністю, що у вас дзвенить у вухах, або те, що вони використовують прожектори, які постійно засліплюють вас. Місце переповнене, і ти починаєш хвилюватися, тому що все, що ти дійсно хочеш зробити, це вибратися звідти, подихати повітрям і трохи спокою.
Цю історію надіслав а Батьківський читач. Думки, висловлені в історії, не відображають думки Батьківський як публікація. Проте той факт, що ми друкуємо історію, свідчить про те, що її цікаво та варто прочитати.
Вам уже достатньо, ви більше не можете впоратися з цим і починаєте панікувати. Ви намагаєтеся пробитися крізь натовп, а люди витріщаються на вас і кричать тією мовою, якою ви не можете розмовляти. Вони починають дивитися на вашу подругу, в основному цікавлячись, що вона думала взяти вас із собою, запитуючи її, у чому ваша проблема. Більшість натовпу не знає, що ви не розмовляєте мовою або що ви не знаєте соціальних звичаїв місцевості. Для них ти просто злий, невихований гість, якому потрібно піти.
Ваша подруга вибачається, щоб витягти вас звідти заради вас, а не заради них. Вона хвилювалася, що це може статися, оскільки знала вашу ситуацію, але не хотіла залишати вас позаду. Вам погано через те, що сталося. Справа не в тому, що вам не хотілося познайомитися з деякими з її друзів і добре провести час — просто це було надто важко з усіма цими людьми та всім цим звуком і світлом, які перевантажували ваші почуття.
А тепер уявіть, що чужа країна — це насправді дім, мова, яку ви не розумієте, — англійська, а подія на одну ніч відбувається щохвилини кожного дня. Ось яке життя мого хлопчика.
Аутизм може змусити вас почуватися чужинцем на власній землі. Масштаби та вплив захворювання на повсякденне життя відрізняються від людини до людини. Деякі з них настільки високофункціональні, що ви можете не розпізнати їх як такі, що належать до спектру. Це не змінює того факту, що вони є. Інші можуть взагалі ніколи не говорити, а тим більше жити самостійно. Багато хто має виснажливі та хронічні медичні проблеми.
Чоловіки та жінки. Хлопчики і дівчатка. Це їхня частина — це не означає, що вона їх визначає. Це те, з чим вони часто можуть навчитися жити, навіть процвітати. Хороша новина полягає в тому, що завдяки прогресу медицини хвороба розпізнається раніше, а раннє втручання може творити чудеса. Немає ліків, і багатьох аутистів образили б, якби ви натякнули, що вони потребують або навіть хочуть ліків: аутизм дав їм унікальний погляд на життя та світ. Це величезна частина того, ким вони є.
Хоча це може бути надзвичайно складно, перебування в спектрі не означає бути проклятим вести неповноцінне життя. Люди з аутизмом бачать і цінують речі такими, якими вони є, багато часу виконуючи це краще, ніж своїх однолітків, які вважаються «типовими». Вони відчувають те саме, що й усі, і мають стільки ж потенціал. Їм просто потрібно трохи більше допомоги, терпіння та любові, щоб жити відповідно до цього.
Місяць розповсюдження інформації про аутизм — це чудово — не зрозумійте мене неправильно — але це лише проблиска на заповненому календарі. Тільки пам’ятайте: після дня прогулянок або перегляду документального фільму люди з аутизмом все одно будуть стикатися з тими ж проблемами. Ви не переростете аутизм. Наступного дня та кожного наступного дня вони все ще намагатимуться реалізувати свій потенціал і досягти своїх мрій, як і мій хлопчик. Підтримуйте їх і людей, які їх люблять, не один день у році, а щодня.
Перерослий чоловік-дитина та знавець культури гіків, Джеремі Майкл Вілсон прагне виховати своїх двох синів, щоб вони стали більш відповідальними, самореалізованими людьми, ніж він сам.
Ця стаття була спочатку опублікована на