Теплого весняного ранку я на ігровому майданчику зі своїми 2-річними дівчатками-близнюками. Небо чисте і безхмарне. Дівчата знайшли калюжу, і Клементина плюхнулася в її середину, викликавши гучний сміх у своєї сестри Пенелопи, яка швидко наслідувала їхній приклад. Вони, безсумнівно, сестри. І сьогодні вони діють так само.
Але вони різні. Будь-який набір братів і сестер відрізняється, так. Але й більше. Пенелопа регулярно спілкується з іншими малюками. Клементина вважає за краще бути одна, коли вона поруч з іншими. Вона також прагне уникати прямого зорового контакту. Це тому, що Клементіна, моя дружина і я нещодавно дізналися, що є аутист.
Клементіні офіційно поставили діагноз аутизм в 21 місяць. Ми з дружиною не впевнені, чи буде її діагноз станом, який змінить життя, чи взагалі не матиме жодного впливу. Якби це було кілька років тому, Клементіні, як нам сказали, поставили б діагноз хвороба Аспергера.
Коли вперше почули діагноз Клементини, ми з дружиною дуже по-різному відреагували. Вона відразу розплакалася. Вона плакала днями. І вона все ще переживає «ідеальне життя», яке ми уявляли для наших дітей. Моя емоційна реакція не була такою миттєвою.
Спочатку я мав контекстуалізувати діагноз Клеммі. Перші 30 років свого життя я намагався подолати кілька тривожних розладів. Всупереч усім очікуванням, у тому числі моїм власним, тепер я досвідчений судовий адвокат і стендап-комік. Моя дружина — ще більша загадка: клінічний психолог із біполярним розладом. Вона представляється цією веселою, веселою фігурою, але насправді вона хронічно суїцидальна і щодня намагається встати з ліжка. Якщо «легкий аутизм» виявиться хрестом Клеммі, я подумав, що це не страшніше, ніж тягарі, які ми з дружиною вже подолали.
Моя дружина найбільше боїться, що Клементіна буде безжально знущатися та знущатися протягом усього її дитинства. Але мене більше хвилює те, що Клементіна почуватиметься нижчою за Пенелопу.
Я, звичайно, не без турбот. Моя дружина найбільше боїться, що Клементіна буде безжально знущатися та знущатися протягом усього її дитинства. Я більше хвилююся, що Клементіна почуватиметься неповноцінною перед Пенелопою, що, правда, породжується моїм власним досвідом у якості близнюка. Ми з братом пішли в дитсадок восени 1983 року. Для більшості дітей дитячий садок тривав півдня, а для мене — цілий день. Я яскраво пам’ятаю лише одну частину першого шкільного дня: я не пам’ятаю, як чекав автобус чи прощався з мамою, але все ще можу уявити, як мій брат повертається додому опівдні.
Перед дитячим садком ми склали вступний іспит, щоб виявити можливі проблеми з навчанням. Через мій очевидно низький бал за одну частину іспиту школа запропонувала мені провести обід у дитячому садку за програмою під назвою KEEP. Я мало пам’ятаю, що ми робили в KEEP. Що, очевидно, залишилося зі мною, так це те, що це виділяло мене як «відмінного» — навіть від мого рідного брата. Я сподівався, що для моєї доньки буде інакше.
Наш педіатр вперше висловив занепокоєння щодо аутизму під час огляду Клементини через 12 місяців. Без будь-яких спонукань з нашого боку вона використала слово «самостимулювання», щоб описати те, як Клементіна часом заспокоювалася під час візиту. Дружина відразу зрозуміла, що радить педіатр, і зламалася на місці.
У нас уже були власні підозри, але ми вважали, що лікар передчасно припускає, що вона аутист. Фахівці, які спеціалізуються на діагностиці аутизму, навіть не намагатимуться поставити точний діагноз до 18 місяців. Стимулювання — це поведінкова риса, пов’язана з аутизмом, але вона також входить до сфери типової поведінки немовлят. Коли я пояснив педіатру цю думку, вона відступила й вибачилася за те, що завдала непотрібних страждань.
Звичайно, це не було б так сильно, якби ми не думали про це. Ще до того, як наші дівчата встигли повзати, я помітив різкий контраст між якістю зорового контакту між Пенелопою та Клементиною. Пенні завжди виявляла більше інтересу до людей, демонструючи особливо інтенсивний і тривалий зоровий контакт. З іншого боку, Клементина завжди більше цікавилася речами. Поки Пенні вивчала контури мого обличчя, Клементіна 30 хвилин гралася з крихітною біркою, прикріпленою до їх мобільного на підлозі. Пенелопа регулярно грається з донькою нашого сусіда, яка на кілька місяців старша. Клементіна явно хоче спілкуватися з ними, але щось її стримує.
Незважаючи на всі ці спостереження, ми з дружиною припустили, що контраст між Пенелопою та Клементиною можна пояснити особистістю. Ми навіть жартували, що Пенелопа була коміком, як і її тато, а Клементіна була мізантропом, як і її мама.
У наступні тижні після нашого відвідування оздоровчого центру ми з дружиною були більше стурбовані фізичним розвитком Клементини. У той час як Пенні почала ходити в 10 місяців, Клементіні все ще було важко сидіти. Її схвалили на фізіотерапію, але у нас виникли проблеми з підключенням до відповідного терапевта. Єдиний терапевт, який прийшов до нас, мав алергію на кішок і навіть поріг не переступав. Клементина нарешті почала ходити у 16 місяців, що цілком відповідає нормі. Після всього цього стресу це було багато галасу ні з чого.
Але саме тоді, коли ми підійшли подихати повітрям, настав час перевірити здоров’я Клементини через 18 місяців. Ми домовилися про це з іншим педіатром, щоб спробувати пару свіжих очей. Ми не планували обговорювати аутизм, але він проявився, коли ми висловили стурбованість розвитком мовлення Клементини. У 18 місяців дитина повинна вміти вимовляти кілька (окремих) слів, говорити та/або хитати головою «ні» і показувати комусь, чого вона хоче. Клементина не виправдала жодного з цих очікувань.
Незважаючи на те, що ми з дружиною обоє проходили обстеження, очікуючи діагнозу, він все одно був жахливим, коли він став офіційним.
Педіатр направив Клементіну на обстеження за програмами раннього втручання, включаючи оцінку на аутизм. За кілька тижнів Клементіна була схвалена для надання послуг раннього втручання, включаючи логопедію, трудотерапію, спеціальні інструктажі та оцінку аутизму. На момент встановлення діагнозу вона отримувала щотижневу домашню терапію більше місяця.
Клементина була оцінена психологом у нашому домі. Вона сіла на підлогу обличчям до психолога. Він поставив сортувальник форм біля її ніг і запропонував їй помістити в нього предмети. Однак кожного разу, коли вона намагалася вставити предмет в отвір, він закривав його руками. За його словами, нейротипова дитина згодом буде дивитися на оцінювача як на форму спілкування. Однак Клементина залишалася зосередженою на об’єктах, неодноразово намагаючись зрушити їх із силою. Він навіть заборонив їй вийти з вітальні, і вона все одно не запропонувала жодного помітного зорового контакту. Протягом усього іспиту вона демонструвала обмежену жестикуляцію, погані навички імітації, не використовувала функціональну експресивну мову і навіть мала труднощі з відповіддю на своє ім’я.
Незважаючи на те, що ми з дружиною обоє проходили обстеження, очікуючи діагнозу, він все одно був жахливим, коли він став офіційним. Моя дружина намагалася стримати сльози, але знову була приголомшена. Можливо, її не здивував діагноз, але вона ще не була готова його прийняти.
Одразу після оцінювання психолог знайшов час, щоб звернутися до слона в кімнаті: «Ми, батьки, зробили щось погане?» Його відповідь була, коротко, ні. Причина аутизму, на думку лікаря, ймовірно генетична і не має нічого спільного з будь-якими рішеннями батьківства, які ми прийняли до того моменту. Але, звісно, природно озирнутися назад і вгадати певні практики чи вибір, зроблений на цьому шляху.
На щастя, ми з дружиною маємо конкретні докази того, що фактори навколишнього середовища не спричинили аутизм у Клементини. У нас було дослідження близнюків у реальному житті. Пенелопа піддавалася впливу тих самих факторів навколишнього середовища і не має жодних ознак аутизму.
Я теж переживаю за Пенелопу. Після діагностики я дізнався, що приблизно сім мільйонів американців «типово розвиваються». діти, які мають братів і сестер з обмеженими можливостями, стикаються з багатьма тими ж проблемами — і радощами — що й вони батьки.
Батьки очікують, що близнюки будуть різними. Але наскільки різними, ви навіть не уявляєте. Тепер зрозуміло, наскільки різний їхній ріст. Пенелопа розвивається на випередження та продовжує досягати успіхів у багатьох сферах. Днями вона почала брязкати алфавітом, долаючи смугу перешкод. Це було дивовижно, але я відчував провину за те, що аплодував її успіху. Іноді важко бути в захваті від досягнень Пенні, не відчуваючи провини за обмеження Клементини. Ми не хочемо, щоб Клементина почувалася погано через свої здібності, але ми не хочемо, щоб Пенелопа відчувала себе знехтуваною, приглушуючи наше хвилювання щодо її досягнень.
Я теж переживаю за Пенелопу. Після діагностики я дізнався, що приблизно сім мільйонів американців «типово розвиваються». діти, які мають братів і сестер з обмеженими можливостями, стикаються з багатьма тими ж проблемами — і радощами — що й вони батьки. Але вони також стикаються з низкою інших проблем. Наприклад, дехто обурюється тим, що їхні брати й сестри висувають до них у ранньому віці вимоги; багато хто почувається нехтованим батьками, які часто перевантажені.
Ми вже відчули, що потрапили в цю пастку. Здається, що неможливо цього не зробити. Незважаючи на те, що ми знали про ці потенційні проблеми, ми з дружиною негайно переключили свої емоційні ресурси на Клементину. Ми ненавмисно стали приділяти менше уваги її сестрі-близнюку. До діагностики мій ранковий розпорядок з дівчатами зазвичай включав близько години перегляду телевізора або стільки часу, скільки знадобилося, щоб я зорієнтувався. Тепер усе залежить від того, яка дитина прокинеться першою. Якщо це тільки я та Пенні, все як завжди (Свинка Пеппа, вулиця Сезам, Навиворіт, Моанатощо). Однак, якщо Клементіна є ранньою пташкою, урок триває. Я відчуваю тиск, щоб будь-якою ціною уникати телебачення та залучати її до просоціальних ігор та заходів.
Це трохи приголомшливо. На щастя, у нас є допомога для Клементини. Завдяки Нью-йоркській програмі раннього втручання вона тепер має право на терапію та навчання до 20 годин на тиждень. Крім того, інструктори не лише допомагають Клементіні. Значна частина їхньої роботи полягає в тому, щоб навчити нас з дружиною, як працювати з дитиною-аутистом і навчати її. Дослідження показують, що раннє інтенсивне поведінкове втручання покращує навчання, спілкування та соціальні навички у маленьких дітей з аутизмом. Можливо навіть, що з часом у Клементини зникнуть деякі симптоми, і до того моменту, як вона піде в дитячий садок, вони не проявляться. Хоча я хвилююся про майбутнє, я з оптимізмом дивлюсь на її майбутнє.
Хоча я хвилююся про майбутнє, я з оптимізмом дивлюсь на її майбутнє.
Проте мені знадобиться деякий час, щоб ставитися до своїх дівчат по-іншому. Днями ми з дружиною гралися з ними на відкритому патіо. Пенелопа та Клементина малювали крейдою, що їм подобається. Ми пробули там добру годину, коли Пенелопа раптом занудьгувала й захотіла зайти всередину. Вона залишила. Через кілька хвилин я запитав Клементайн, чи хоче вона зайти всередину, на що я не відповів. Вона просто безтурботно продовжувала малювати. Зрештою настав час обідати, і я сказав Клементіні, що нам потрібно повернутися всередину. Вона знову продовжувала малювати. Я вирішив повернутися всередину і чекати біля дверей, очікуючи, що Клементіна піде за мною. Якби це була Пенні, вона б помчала за мною. Однак Клементина проігнорувала мене.
Потім пролунало: Клементіна не така, як більшість дітей. Хоча я точно не знаю, що це означає, я знаю свою доньку і знаю, що вона любить самотність. Я не можу залучити її, але, можливо, я зможу змусити її самою своєю присутністю. Отже, я повернувся на вулицю. Клементина усміхнулася від вуха до вуха і залізла мені на коліна. Вона затрималася на мить і схопила мене за ніс. Ми обоє голосно засміялися. Через мить вона кинула крейду й увійшла всередину, навіть не озираючись на мене.
«Можливо, це як мати дитину-аутиста», — подумала я. Тоді вперше після діагнозу я зламався. Я не думаю, що це були сльози горя. Це було від радості навчитися розуміти свою дочку.
