Синдром Аспергера не був офіційним діагнозом з 2013 року. The Діагностичне та статистичне керівництво Американської психіатричної асоціації (DSM-V) був опублікований того ж року, і в ньому оголошувалося, що будь-кому, у кого була діагностована хвороба Аспергера, має бути поставлений діагноз розлад аутичного спектру. Хоча синдром Аспергера, названий на честь австрійського дослідника Ганса Аспергера, був доданий до DSM лише 19 років тому подальші дослідження показали, що він недостатньо відрізняється від інших видів аутизм для підтвердження окремого діагнозу.
Отже, саме так, синдром Аспергера — за оцінками, впливає 37,2 мільйона людей у всьому світі — було стерто з книг у США.
Проте через шість років цей термін зберігається. Тисячі американців, молодих і старих, продовжують ідентифікувати себе як людину з хворобою Аспергера. Деякі називають себе «аспіями».
«Спільнота Аспергера відкинулася, тому що багато людей розглядають це не як діагноз, а як свою особистість», – говорить Адам МакКріммон, доктор філософії
Багато батьків також вважають за краще термін «Аспергера». розлад аутичного спектру. Їм легше прийняти й зрозуміти, ніж широкий діагноз, особливо якщо їхня дитина не має когнітивних та мовних обмежень, які є у багатьох інших дітей-аутистів.
«З одного боку, це може бути абсолютним полегшенням, коли вашій дитині ставлять легший діагноз», — говорить Едіт Шеффер, доктор філософії, історик, раніше працював у Каліфорнійському університеті в Берклі; автор Діти Аспергера: походження аутизму в нацистському Відні; і мати дитини, у якої була діагностована хвороба Аспергера. «Крім того, Аспергер має відтінок суперособи чи навчених здібностей».
З іншого боку, діагноз Аспергера може применшити проблеми, з якими ці діти стикаються щодня. «Зрештою, це може бути ведмежою послугою для дітей, які потребують допомоги», — каже Шеффер. «З мого досвіду, держава розгортає червону доріжку для діагнозу аутизм більше, ніж для Аспергера. Знаючи це, багато сімей, включаючи мою, кинулися в клініку, тому що різні лікарі часто приходили до різних висновків».
Звертаючись за послугами для сина, Шеффер скористалася його аутизм діагноз, а не Аспергера, щоб він отримав адекватну допомогу. «Що несправедливо по відношенню до дітей, — зауважує вона, — так це те, що після п’яти років терапії мій син почувався краще, ніж інша дитина з хворобою Аспергера, яка не проходила терапію».
Діти, які не отримують необхідного лікування, самі по собі є вагомою причиною для того, щоб відмовитися від цього терміну. Але є також настільки ж вагома, хоча й більш неприємна, причина відмовитися від «Аспергера» — його тезки, яка симпатизує нацистам.
«Посібники для батьків завжди містили параграф, у якому говорилося, що Ганс Аспергер зробив чудові речі для цих дітей. Одного разу я навіть повела свого сина до психіатра, який сказав: «Ви повинні відчувати себе добре з приводу цього діагнозу; вас назвали на честь героя».
Ганс Аспергер, педіатр у Відні за часів Третього рейху, довго вважався першим фахівцем, який визначив типи дітей, яким, якби вони були оцінені між 1994 і 2013 роками, ймовірно, поставили б діагноз Аспергера. Він не ввів термін «синдром Аспергера», але опублікував дослідження про цих дітей, що призвело до того, що британський психіатр Лорна Вінг назвала синдром на його честь у головній статті 1981 року.
Аспергер визнав, що ці діти демонстрували ненормальні моделі поведінки і намагалися вписатися в соціальне життя, але він також відзначив їх чудові когнітивні та мовні здібності. Ці останні характеристики, на його думку, зробили цих дітей придатними для навчання і, отже, «корисними». Що ж до дітей з більш інвалідними формами аутизму, то вони розглядалися як втрачені справи. Тому Аспергер відправив їх до дитячої клініки Am Spiegelgrund у Відні, щоб їм до смерті ввели барбітурати.
Але ця частина історії була похована. Після падіння нацистського режиму відомостями стала лише частина про те, що Аспергер врятував певних дітей. Таким чином, більше 70 років він вважався чемпіоном для дітей із спектром аутизму. «Посібники для батьків завжди містили параграф, в якому говорилося, що Ганс Аспергер зробив чудові речі для цих дітей», — каже Шеффер, яка розповіла про все це у своїй книзі 2018 року. Діти Аспергера. «Одного разу я навіть повела сина до психіатра, який сказав: «Ви повинні відчувати себе добре з приводу цього діагнозу; вас назвали на честь героя».
Перш ніж розпочати дослідження для своєї книги, у Шеффер не було жодних підстав сумніватися в бездоганному образі Аспергера. «Насправді я збиралася розповісти героїчну історію, грунтуючись на припущенні, що він позначав і захищав дітей з чудовими здібностями — як психіатричний список Шиндлера», — каже вона. «Але перший файл у першому архіві, який я відкрив, сказав мені, що справжня історія була зовсім іншою».
Враховуючи ці факти, дивно, що статус фальшивого героя Аспергера зберігся так довго. Шеффер вважає, що це збереглося частково тому, що, як і більшість лікарів у Відні, Аспергер ніколи офіційно не приєднався до нацистської партії. «Але він був нацистом у всьому, крім імені, працював у верхніх ешелонах програми евтаназії і свідомо передавав дітей на вбивство», — каже вона. Після війни він став директором дитячої лікарні і почав міфологізувати себе як нацистського противника, який рятував дітей. Шеффер каже, що залишався на владній посаді аж до своєї смерті в 1980 році, тому ніхто не наважувався кинути йому виклик.
Незважаючи на його непоправні дії, можна стверджувати, що Аспергер заслуговує принаймні певної поваги за виявлення дітей-аутистів, які інакше могли б залишитися поза радаром, і оцінити їхнього начальника здібності. Шеффер збиває цю ідею.
«Я віддаю належне Лорні Вінг», — каже вона. «Наше розуміння Аспергера пояснюється її роботою. Вона назвала синдром на його честь з професійної люб’язності, але провела власне дослідження, яке було набагато складнішим і об’ємнішим, ніж його. Його стаття була кепською роботою, заснованою лише на чотирьох тематичних дослідженнях. Він також назвав цих дітей садистами, зловмисниками та психопатами, що в німецькій мові має відтінок злочинності». Wing позбувся всієї цієї проклятої та відверто брехливої риторики.
«Це не просто ПК – це стосується людей до глибини душі. Вони думають: «Аспергер міг убити мене» або «він, можливо, відправив мого сина вбити».
МакКріммон каже, що через шість років після того, як вийшов DSM-V, він не знає жодного лікаря, який досі ставив би дітям діагноз «Аспергера». Якщо хтось із фахівців ставив діагноз, сподіваюся, результати Шеффера відлякують їх — або відлякують, як тільки вони дізнаються. Але як ставляться до свого лейбла самопроголошені Aspies, які не згодні з DSM-V, у світлі цих новин?
«Люди сказали мені підготуватися до відштовхування, тому я здивований, скільки людей пишуть мені, кажучи, що ніколи більше не зможуть називати себе Аспі», — каже Шеффер. «Мені здається, що 90 відсотків коментарів, які я отримую, приходять саме в цьому ключі від людей, які раніше ототожнювали себе з Аспергером, але більше цього не роблять. Це не просто ПК – це стосується людей до глибини душі. Вони думають, Можливо, мене вбив Аспергер або можливо, він відправив мого сина вбити.”
Зрештою, Шеффер вважає, що кожен сам вирішує, чи продовжувати ідентифікувати себе як людину з Аспергером. «Я думаю, що лікарям слід припинити його використання; це не повинно бути ярликом, нав’язаним комусь іншому», — каже вона. «Але я принципово вірю, що Аспергер народився з євгенічної ієрархії, бажання розділити, хто є інвалідом, а хто суперособою». В останні роки вона говорить, що існує рух, щоб повністю відмовитися від цих типів ярликів і натомість розглядати аутизм як багатовимірний, гетерогенний синдром, який експерти тепер знають. бути.
Розлад аутичного спектру не є ідеальним діагнозом, і оскільки він настільки широкий, він може здатися не найкращим для людей, у яких була б діагностована хвороба Аспергера до 2013 року. Але оскільки психіатрія просувається далі, МакКріммон каже, що в найближчому майбутньому, ймовірно, з’являться більш точні підгрупи аутизму.
Але поки цей час не настане, розлад аутичного спектру — найкращий ярлик, який у нас є — особливо тепер, коли ми знаємо правду про Ганса Аспергера.
