П'яте видання Діагностико-статистичного посібника з психічних розладів (DSM-V), головне джерело психіатричної інформації для американських лікарів, офіційно кодифікований розлад аутичного спектру (РАС) в 2013. Створення ASD було відповіддю на зростаюче розуміння нейрорізноманіття і медичний консенсус про це аутизм був розладом охоплюючи різноманітні стани, які вражали людей різного ступеня тяжкості. РАС дало лікарям нову основу для діагностики пацієнтів з аутизмом. Більше не було окремих форм аутизму, від Аспергера до дитячого дезінтегративного розладу — але тяжкість аутизму вимірювалася «за спектром».
Протягом багатьох років після випуску DSM-V «на спектрі» було сприйнято громадськістю і використовувалося для розмови про соціальну, культурну та психічно різну поведінку. Іншими словами, це було використано непрофесіоналами, щоб пояснити поведінку, яка вважається дивною. Це неправильно, так, але також потенційно завдає шкоди людям, які живуть з РАС, чиї розлади все частіше розуміють неправильно, оскільки це зброя.
Розлад аутичного спектру не був би першим терміном, який став збройним сленгом. Подивіться на термін «відсталий». Розумова відсталість була поширеним діагнозом, який використовувався для позначення людей з розумовими вадами на початку двадцятого століття. Розумова відсталість вважалася більш тонким діагнозом, замінюючи «дебіл» і «ідіот» у медичній мові. Але оскільки ці терміни вийшли з медицини, вони залишалися риторичним кийком для ярликів на людей, які набрали низькі бали на тестах IQ.
Широка деінституціалізація в 1970-х роках означала, що громадськість почала більше контактувати з людьми, які страждають від інтелектуальної недостатності. У той час слово «відсталий» все ще використовувалося як медичний діагноз для будь-кого в неврологічно розбіжному співтоваристві. Але термін швидко перетворився на образу. Усі знали, що це означає — це означало бути іншим, безпорадним, по-дитячому та важкою розумовою недостатністю. Але що ще важливіше, це означало, що сприймати як володіння будь-якими з цих якостей було жахливо.
Використання r-слова стало суворим табу. Це має сенс, оскільки люди з вадами розумового розвитку та розвитку є більш невід’ємною частиною наших спільнот. Більше знайомства з неврологічною різноманітністю створило прогресивний рух, спрямований на визнання здібностей усіх людей. Більше уваги приділено розумінню людей як індивідів.
Як і термін «розумово відсталий», термін «на спектрі» є уточненням діагнозу. Але там, де розумову відсталість взяли на озброєння, тому що попередні слова стали образливими, РАС прийшли від лікарів розуміючи, що не існує чіткого генетичного маркера для специфічних розладів аутизму, таких як «Аспергер» і «Ретт» синдром. Узагальнена причина подібних рис поведінки вимагала комплексної діагностики, яка охоплює їх усіх.
І ось чому використання «на спектрі» неспеціалістами, щоб кинути тінь на дивну поведінку, є тим більш шкідливим. Це нагадує бастардизацію терміну «відсталий» як способу принизити людей з діагнозом, водночас принижуючи людей без діагнозу. Усе це пов’язано з глибоким нерозумінням життєвого досвіду людей з інтелектуальними вадами. «У спектрі» може здаватися більш нешкідливим, оскільки це більш сучасний з наукової точки зору термін, але натомість він спотворює діагноз і поширює дезінформацію агресивним чином.
Як кажуть діагнози крісла, «на спектрі» швидше за все буде невірним. Людину, яка має проблеми із спілкуванням, не слід називати «на спектрі» — вона може мати загальну тривогу чи депресію або просто інтроверт. Хтось, хто дуже орієнтований на процеси, як Шелдон Теорія великого вибуху, не обов’язково знаходиться в спектрі. Вони можуть бути просто орієнтованими на процес.
Ось чому трудотерапевт Діана Фіттс, засновниця Сенсорний інструментарій, зазначає, що зневажливе використання слова «на спектрі» дуже шкідливе. Фіттс зазначає, що окрім стирання досвіду людей, які насправді живуть з РАС, використовуючи термін «на спектр» для людей, які демонструють будь-яку нетипову поведінку, може затьмарити реальне усвідомлення того, що насправді є РАС є «Це може зробити дуже складним для людей з РАС серйозно ставитися до їхніх потреб», – каже Фіттс. Це також підриває суспільний жест співпереживання щодо того, що означає жити з аутизмом.
Вона переживає, що «на спектрі» може стати нормою, так само, як такі слова, як «дебіл» і «ідіот». Вона пропонує єдиний реальний спосіб боротьби з цим через справжні питання, які ведуть людей, і особливо дітей, до реального розуміння того, що означає жити з РАС.
Але зрештою, реальна небезпека використання терміну «на спектрі» поза клінічним контекстом є що це стирає особистість не лише людини, на яку ставлять ярлики, а й усіх людей, які живуть з РАС також Це означає, що їхні унікальні перспективи та життя ховаються за маскою діагнозу і тому виявляються поза межами нашої турботи.
«Це нормально задавати щирі, щирі запитання й дозволяти дітям робити те ж саме», – каже Фіттс. «Відкрийте простір для навчання, і люди зрозуміють, що, використовуючи термін «на спектрі», це може бути більш шкідливим, ніж вони планують».
