Наступне було синдиковано з Quora для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
Які поради для батьків, які стикаються з серйозними захворюваннями у своїх малюків, які потребують інвазивної операції?
Я збираюся розповісти історію операції на мозку моєї дочки Ейслін, про те, що до неї призвело, і про те, що ми з дружиною робили, як ми почувалися і як ми змусили все працювати. Я також збираюся включити багато фотографій і відео в надії, що вони можуть допомогти іншим батькам, які переживають те саме. Для будь-якого з батьків, яким доводиться пройти через це, немає іншого окремого опису досвіду, крім того, що це відстойно. Зрештою, це був найгірший досвід у моєму житті, і це з огляду на те, що все йде на диво добре, а Ейслін сьогодні чудово працює. Ця відповідь буде довгою, але я сподіваюся, що контекст і подробиці мого досвіду стануть у нагоді для тих, хто переживає це.
На жаль, ми мали досвід з подібними речами ще до народження нашої дочки. Дочка нашого сусіда по сусідству народилася з генетичним захворюванням, яке призвело до численних операцій, і вони безперервно потрапляли та виписувалися з лікарень. І ми також побачили, що це може завдати сім’ї.
Ось Ейслін трохи більше ніж за рік до операції. Сподіваюся, її вік зрозумілий із зображення.
До хірургічного втручання
За кілька місяців до того, як було зроблено цей знімок, ми вперше були впевнені, що побачили його. Діти, особливо в цьому віці, іноді просто роблять дивні речі. Вони видають дивні звуки або рухаються кумедними способами. І я не думаю, що я щось про це думав кілька разів, і я не був повністю впевнений, що відбувається. Поки ми не почали помічати це більше, причому на тривалі періоди часу і, здавалося б, навмання. У неї були судоми. Не такий, який ви бачите у фільмах, де вони неконтрольовано тремтять протягом тривалого періоду часу. Вони були більш тонкими та короткими, але дуже помітними.
Звісно, наступне, що потрібно зробити, це звернутися до лікаря. Дружина призначила зустріч і взяла нашу доньку. Після зустрічі я зрозумів, що зробив помилку, не пішовши на цю зустріч.
Переконайтеся, що обидва батьки ходять на всі зустрічі
Після першого візиту до лікаря наш педіатр подумав, що вона може відчувати те, що відомо якабсансні судоми, який вони навіть не діагностують, поки дітям не виповниться принаймні 4 роки. Почувши це, я одразу переглянув і зрозумів, що це не те, що відбувається. Розмовляючи з дружиною, я думаю, що у спілкуванні нашого лікаря та моєї дружини виникло непорозуміння. Ми призначили ще одну зустріч якнайшвидше, і цього разу ми обидва пішли і обидва описали те, що ми бачимо. Після цього він погодився, що вони насправді звучали як напади. Але я безперечно вважаю, що для спілкування з нашим лікарем важливо мати різноманітні точки зору та описи того, що ми бачили.
Ми надіслали це відео нашому педіатру в суботу. У понеділок ми записалися на прийом до дитячого невролога.
Вийшовши з останнього прийому, наш педіатр призначив ЕЕГ. Він також згадав про направлення до невролога після результатів ЕЕГ. Проте, що він сказав, було б найбільш корисно, якби ми могли зняти відео того, що ми бачимо. Що ж, це набагато легше сказати, ніж зробити для чогось, що триває всього кілька секунд і абсолютно навмання. Отже, нашим першим завданням було отримати результати ЕЕГ і подивитися, що з цього вийде.
Сама ЕЕГ була зроблена в середині дня і займала близько 15 хвилин. Нам довелося, щоб вона була дуже втомлена під час сну, щоб вона заснула, оскільки дослідження вимірює активність мозку під час відпочинку. Я впевнений, що будь-який батько малюка знає, що насильно не давати малюку спати пізно і розбудити його рано – це жалюгідно для всіх причетних. Ми зробили ЕЕГ і отримали результати. Нічого. Цілком нормально. Тепер я знав, що мені потрібно зробити.
Зверніться до лікарів, що їм потрібно, будь-якими засобами
Я вирішив отримати напад на відео. Тієї суботи я прокинувся, вимкнув автоблокування на телефоні та залишив програму камери відкритою. Я ходив за своєю дочкою, як яструб. Я твердо вирішив зняти це на відео, незалежно від того, скільки часу це займе. Того дня удача була на моєму боці, бо це не зайняло багато часу. Того ранку я отримав саме те, що мені потрібно, і це було очевидно. У ці вихідні я зняв 2. Ось як це виглядало:
Ми надіслали це відео нашому педіатру в суботу. У понеділок ми записалися на прийом до дитячого невролога.
Під час нашого прийому невролог поставив нам багато запитань, про які я зрозумів, що у нас є загальне відчуття, але немає конкретних даних. До цього моменту ми спостерігали 2-3 судоми на день. Ми зрозуміли, що нам потрібно мати кращу інформацію для наших лікарів. Однією з перших речей, які ми зробили, було налаштувати електронну таблицю Google, і ми записували кожен напад, який ми бачили. Час, опис епізоду, що вона робила, її реакція тощо.
Створіть журнал про те, що ви бачите
Результатом нашої зустрічі з неврологом стала ще одна ЕЕГ та МРТ. Мені здається, що за всю історію, саме тут я боявся найбільше. Ми не знали, що насправді відбувається і що знайдуть ці тести. Коли я знаю, в чому проблема, я складаю план і рухаюся до нього. Не знати – це роздратування. Але, як я згадував раніше, я думаю, що те, що наші сусіди переживають щось подібне, також дало нам трохи перспективи щодо того, як з цим впоратися.
Приймайте новини як вони є
Важко не зациклюватися на тому, що може бути. Але найкраще, що ви можете зробити, це просто дочекатися результатів тесту, а потім з’ясувати, що робити. Я міг би бути хорошим, це могло бути жахливим. У цьому випадку МРТ повернувся в норму. Вони фізично нічого поганого не знайшли. Немає пухлин або уражень мозку. Однак ЕЕГ виявила аномальні показники в правій частині її мозку. Діагноз тепер: у неї загальна епілепсія, і тепер ми почнемо приймати ліки, щоб зупинити напади. Зараз все виглядає дуже позитивно, все, що нам потрібно, це ліки, щоб вирішити проблему.
Ліки працювали добре. Ми помітили різке зниження її судом, і вони тривали не так довго. Все було добре, поки ми не почали спостерігати повільне збільшення судом. Протягом кількох тижнів все почало повертатися на своє місце. Тому ми збільшили кількість ліків. Це допомогло, а потім ні. Зрештою ми досягли максимальної дози. Тому невролог призначив інший вид. Кожен з препаратів лікує судоми по-різному, і іноді потрібно знайти правильну комбінацію. Чудово. Те ж саме, деякий час це працювало чудово, потім повільно ставало гірше.
Коли я знаю, в чому проблема, я складаю план і рухаюся до нього. Не знати – це роздратування.
За цей час також наш перший невролог залишив нашого лікаря і переїхав, тому нам призначили нового. Ми зустрілися з ним і пояснили, що відбувається. Він хотів дізнатися, чи зможе отримати більше даних, тому нас направили в дитячу лікарню для проведення багатоденного дослідження ЕЕГ. Це передбачало перебування 3 ночі в лікарні, під’єднане до електродів з камерою, яка весь час спостерігала за нашою донькою. Метою, знову ж таки, було захоплення. Це був наш перший раз, коли ми перебували з нею кілька днів у лікарні.
Щоб зробити цей тест, ми з дружиною повинні були звільнитися з роботи. Нам обом пощастило, що ми маємо хорошу роботу, яка підтримує сім’ї. Коли ми обидва повідомили нашим компаніям, що відбувається, кожна сказала: «Витрачайте стільки часу, скільки вам потрібно». Хоча, безумовно, існують федеральні закони та закони штатів (у США), які допоможуть вирішити будь-яку проблему тут, я б хотів запропонувати…
Якщо роботодавець вас не підтримує, подумайте про пошук нової роботи
Лікарні жалюгідні. Ти будеш нещасним, і твоя дитина теж. Я подумав, що зайшов. У такому місці, як дитяча лікарня, вас дійсно вражає те, що навколо багато інших хворих дітей. А у деяких чітко й помітно невизначене майбутнє, і лише погляд на обличчях деяких батьків розповідає всю історію. Я не зовсім знаю, як ви готуєте себе морально до цього, але так, це багато чого потрібно прийняти. На щастя для нас, коли ми вперше зайшли, ми проводили лише деякі тести, і нам не довелося турбуватися про багато інших речей. Але, як я вже сказав, це жалюгідно для всіх. Ось як виглядає підключення вашого малюка до апарату ЕЕГ:
Розважайте дитину якнайкраще
Можливо, це здається очевидним, але iPad і Frozen працюють лише так довго. Принесіть для них інші заняття. Розмальовки, книжки, іграшки, кубики тощо. Ейслін не могла вийти з кімнати, бо була підключена до машин, тому нам доводилося постійно шукати нові заняття. Вам також знадобляться перерви для себе, щоб прийняти душ, подрімати, поїсти або просто подихати свіжим повітрям.
Якщо ви можете, обміняйтеся ночами з вашим партнером, який перебуває в лікарні
Приблизно в той час, коли ми почали це дослідження ЕЕГ, Ейслін почала приймати третій препарат. Перші 2 практично не мали реальних ризиків, а побічні ефекти були б незначними. Найновіший мав потенціал викликати висип, який, коли він з’являється, часто призводить до смерті. Ми починаємо потрапляти на територію божевільних ліків. Звичайно, це також означало, що у неї було набагато менше судом, починаючи з нового ліки. На фіксацію невеликого нападу знадобилося до 4-го дня.
На наступному прийомі до нашого невролога ми пояснили, що третій препарат також не діє. Він хотів спробувати 4-й препарат, цей із ще страшнішими побічними ефектами. Ми також читали, що якщо 2 ліки не дадуть результату, є менше ніж 10-відсотковий шанс, що додавання ще одного допоможе вирішити проблему. Ми вирішили запитати іншу думку.
Якщо щось пахне смішним, отримайте другу думку
Наш новий невролог погодився з нашою думкою. Приблизно в цей же час наш лікар найняв дитячого епілептолога (невролога, який спеціалізується на епілепсії). Вона також зазначила, що те, що ми спостерігали, і наші результати не збігалися. Наш невролог знайшов час у вихідні, щоб переглянути наше попереднє МРТ, і захотів нас побачити. Вона щось знайшла і підтвердила це в іншого рентгенолога. Першого разу лікарі пропустили. Наш епілептолог негайно призначив ще одну МРТ (цього разу на апараті супер високої роздільної здатності) та ще одне дослідження ЕЕГ, цього разу тривалістю цілий тиждень.
Ми зробили другу МРТ і розпочали нове дослідження ЕЕГ до отримання результатів. Поки ми були в лікарні, наш епілептолог показав нам результати. Ось як це виглядало:
Підготовка до операції. Час для цієї новини був жахливим. Всього за 2 тижні тому ми дізналися, що моя дружина вагітна другою дитиною. Нас налаштували на консультацію до дитячого нейрохірурга. Перед цим наш епілептолог дав нам кілька порад, які, на наш погляд, були надзвичайно корисними.
Запишіть усі запитання до хірурга
Також нехай місце для їх запису буде легко доступним (ми з дружиною використовували документ Google). Ви будете думати про речі навмання протягом дня. Як тільки це прийде вам в голову, запишіть це. Вам не повинно бути погано, якщо ви щось запитуєте.
Google Ваші лікарі
Коли ми це робили, наш нейрохірург був у новинах за те, що він зробив чудові справи, але також його ім’я асоціювалося з кількома речами, які не були зображені в дуже позитивному світлі. Тому ми додали свої запитання щодо того, що ми побачили в новинах. І ми запитали його про це. Ви повинні на 100% довіряти своїм лікарям. Він пояснив, що сталося, чому і що вони роблять зараз, щоб переконатися, що все йде добре. Ми були задоволені його реакцією і нам було комфортно рухатися вперед.
Далі було призначати операцію. Ми були в ситуації, коли операцію не потрібно було робити негайно, але ми також не могли чекати роками, щоб її зробити. Чим молодша дитина, тим більшою гнучкістю володіє хірург у тому, що він може зробити. І оскільки моя дружина нещодавно завагітніла, ми вирішили запланувати це якомога швидше.
Pixabay
Спробуйте запланувати операцію, щоб врахувати ваші можливості піклуватися про свою дитину
Для нас найважливішим фактором було переконатися, що моя дружина не пройшла занадто далеко від вагітності. Ми хотіли, щоб наша дочка повністю одужала і відновилася задовго до народження другої дитини. На щастя, час відновлення після цього досить короткий, якщо все буде добре. Для такого типу хірургічних втручань у таких маленьких дітей ймовірність вилікування перевищує 80 відсотків. Проте було над чим подумати.
Зрозумійте всі можливі побічні ефекти
Оскільки вони відрізали шматочок мозку моєї дитини, є потенційні проблеми з її фізичним відновленням, головним чином у вигляді слабкості з одного боку її тіла. Не було можливості дізнатися, як це може виглядати, але це також вплинуло на те, коли ми планували операцію.
Хірургія. На момент написання цієї статті ми з дружиною були разом понад 11 років. За цей час вона каже, що бачила, як я плакала 3 рази. Двоє з них були цього дня.
Ми спробували пояснити нашій дочці, що станеться в рамках цієї операції. Але мені ще не 3, я не думаю, що вона повністю зрозуміла. Напередодні ввечері ми всі не спали допізна і просто грали. Ми готували їй будь-яку їжу, яку вона хотіла, дивилися будь-які телевізори чи фільми, які вона хотіла, і просто намагалися отримати якомога більше задоволення.
Наступний ранок почався рано. Ми повинні були бути там о 6:30 ранку, і вона була в операційній цілий день. Процес почався з того, що Ейслін переодяглася в одну з тих чудових лікарняних суконь. Потім їй дали таблетку, яка змусила її зациклюватися, щоб вони могли отримати всі внутрішньовенні введення. Перед входом усі лікарі зустрілися перед нами і обговорили план. Вони також позначили вухо на тому боці, на якій збиралися оперувати.
Переконайтеся, що це частина процесу, щоб усі лікарі та медсестри обговорили, що відбувається перед операцією
Перед тим, як зайти, ми отримали останню її фотографію.
Наступне, що сталося, було найгіршим моментом у моєму житті. Я не впевнений, що будь-який батько може зробити, щоб підготуватися до того, що свого малюка відвезуть на таку операцію. У той момент, коли я більше не міг бути з нею, я офіційно втратив це. Я хотів би мати підказку для цього. Я не.
Ми з дружиною витратили кілька хвилин, щоб зібратися в зоні підготовки до хірургічного відділення, перш ніж відправитися в зал очікування. Ми зробили все можливе, щоб бути готовими до довгого очікування, але, чесно кажучи, я не маю тут жодної хорошої поради. Ми принесли ковдру та планшет, щоб максимально відволікатися. Я зробив кілька прогулянок, і кожен з нас знайшов деякий час, щоб піти поїсти. Лікарняне правило полягало в тому, що один з нас повинен був постійно перебувати в залі очікування, і ми все одно планували це зробити.
У приймальні був монітор, який показував стан пацієнтів. Багато хто вже входив і виходив, а статус Ейслін залишався просто «В операційній». Приблизно через 5 Минули години, і кілька лікарів (нам сказали, що принаймні 8 брали участь у її операції) вийшли поговорити з нас. Вони щойно завершили картування її мозку, але рука ще нічого не вирізала. Вони також змогли стимулювати зону, необхідну для виконання нападу, тобто тепер вони точно знали, звідки вони приходять. Але виникла проблема. Пухлина була небезпечно близько до її моторної кори, і ми ризикували спричинити фізичні проблеми (тобто кінцівки не працювали), що вимагало місяців реабілітації та можливих незворотних пошкоджень.
Попросіть своїх лікарів пояснити вам речі, які мають сенс для вас
Ми повинні були прийняти рішення, продовжувати чи ні. Лікарі рекомендували продовжувати, оскільки неотримання всієї пухлини може призвести до продовження судом і потреби в будь-якому випадку ще однієї операції. У своїй роботі я оцінюю речі (включаючи ризик) на основі статистичних ймовірностей. Я попросив поговорити з хірургом, щоб отримати його впевненість у тому, що він не зачепить моторну кору. Він дав загальну відповідь, і я попросив його розповісти мені, який відсоток, на його думку, ми маємо спричинити проблему. Тридцять відсотків.
Знайдіть спосіб триматися разом достатньо довго, щоб приймати рішення
Я подивився на свою дружину, і вона явно дивилася на мене, щоб зателефонувати. Я витратив те, що здавалося, кілька секунд, але, ймовірно, було кілька хвилин, щоб зважити свої можливості, перш ніж ледве зміг вимовити слова, які велить їм продовжити. Відразу після цього я втратив його вдруге. Одним із них було те, що лікарі зголосилися надсилати мені повідомлення про оновлення, що, я впевнений, суперечить якомусь офіційному комунікаційному коду. Але я дуже цінував оновлення, коли вони надходили. Протягом наступних кількох годин ми отримали кілька оновлень, причому останнє, по суті, стверджує, що вони отримали все і змогли уникнути удару в моторну кору. Нарешті вони були зроблені.
Нейрохірург вийшов і повідомив нам також гарну новину. Ми підійшли до відділення педіатрії (PICU), де вони приймали Ейслін.
Після операції ваша дитина буде в безладу. Ейслін плакала і дуже слабким і хрипким голосом просто повторювала слова «Да да». Медсестрам знадобилося кілька хвилин, щоб від’єднати й знову під’єднати всі необхідні шнури та вилку. Нарешті, коли я отримав можливість обійняти її, вона перестала плакати. Я також не усвідомлював, що перейшов у захисний режим супер-тата і кілька годин мучив її, не думаючи, що моя дружина, можливо, також хотіла потримати свою дитину. Це був довгий день для всіх.
Упакуйте додатковий змінний одяг
Того вечора Ейслін двічі блюнула на мене, і мені довелося їхати додому, щоб переодягнутися і прийняти душ, перш ніж провести решту вечора в лікарні (цього разу з більшою кількістю одягу). Ми з дружиною помінялися спати з нею в ліжку, і в якийсь момент я просто втратив свідомість, пропустивши деякі вечірні заходи. Це була дуже довга ніч, яка передбачала КТ, оскільки блювота могла бути симптомом набряку мозку.
Під час операції ми знали, що деякі волосся повинні відірватися. Перед операцією хірург сказав, що намагатиметься зберегти якомога більше. Ми сказали йому, що якщо йому доведеться взяти якусь значну суму на роботу, просто поголить усе. Перед тим, як ми зустріли Ейслін в PICU, нам дали мішок з її волоссям. Я не знаю чому, але я просто вважаю, що це одна з найкрасивіших фотографій моєї дочки, які ми зробили. Ми взяли це наступного ранку.
Використовуйте місцеві благодійні організації, доступні для батьків
У більшості лікарень із педіатричними відділеннями, які займаються подібними речами, є благодійна організація на місці, щоб забезпечити батьків деякими зручностями. Найбільшим з них є Будинок Рональда Макдональда, які можна знайти в багатьох лікарнях по всьому світу. Ми особисто користувалися послугами с Будинок JW. Щоб ви подбали про свою дитину, вам також потрібно подбати про себе. Вони також пропонують дуже доступне житло для сімей. З’їсти щось таке базове, як гарна тепла їжа, дуже важливо. Використовуйте ці засоби і, якщо зможете, поверніть [1].
Перегляньте фотографії, як виглядатимуть результати операції
Якщо ви перебуваєте в такій ситуації, велика ймовірність, що операція залишить у вашій дитині якісь видимі ознаки того, що вони щойно зробили операцію. У випадку Ейслін це було очевидно. Я настійно раджу вам поготувати зображення в Google, як це буде виглядати, щоб ви були готові побачити, що буде. Ось як виглядають результати операції на мозку у малюка:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
До цього моменту ми могли сказати, що операція була надзвичайно успішною. Вона вміла робити все без особливих труднощів. Вона бігала, сміялася, гралася тощо. Те, що справді оживило її, — це просто вихід зі своєї лікарняної палати.
Коли це можна зробити з медичної точки зору, повертайтеся додому якомога швидше
Як відомо більшості батьків малюків, вони, як правило, мають розпорядок дня та середовище, в якому їм найбільше комфортно. Лікарня не входить до їх числа. На третій день Ейслін вже грала на вулиці в ігровій зоні, і стало зрозуміло, що їй дійсно потрібно. Але це було лише на короткий час, і вона не могла дочекатися, щоб зробити більше. У що я досі не можу повірити у все це, так це те, що ми зробили їй операцію в середу і були вдома в суботу вдень. Але це, безсумнівно, було найкраще для неї.
Ми раді, що встигли все це зробити, коли ми це зробили. Ейслін робить дивовижно. Ми не помітили у неї нічого поганого після операції. Пройшло трохи більше 3 місяців, а ми не бачили жодного нападу. Лікарі, медсестри, персонал лікарні були найкращим, чого ми могли попросити. Незважаючи на те, що сам досвід є відстойним, це було, безумовно, найкраще, що ми могли зробити для неї. Ось вона зараз, їй тільки виповнилося 3 роки:
Кріса Шредера опублікували Forbes, Quartz і Software Engineering Daily. Читайте більше з Quora нижче:
- Який найгостріший момент у вас був як у батьків?
- Які маленькі речі, які зробили для вас батьки, справили найбільший вплив?
- Які історії про свого тата ви хотіли б, щоб ваші діти знали?
