«Вона втратила половину слухання з моменту останнього разу, коли її тестували», – сказав мені лікар.
«Як давно це було?» Я запитав.
«Приблизно півроку тому».
Я подивився на свою доньку, яка в цей момент згорнулася в кріслі лікаря і приховала обличчя довгим чорним волоссям.
«Що буде після неї втрачає слух?” Я запитав.
«Вона може мати право на кохлеарний імплант, але тільки в одне вухо. Проте я ніколи не бачив, щоб хтось так сильно втратив слух за такий короткий час. Я не міг так добре розгледіти її вухо, тому, можливо, є рідина це спричиняє втрату слуху. Я пропишу антибіотики, про всяк випадок». З цими словами лікар покинув кімнату.
Протягом останніх кількох місяців ми з дружиною помітили, що слух моєї дочки, здавалося, покращився. Нам доводилося підвищувати голос і повторюватися, щоб вона почула нас. Ми розмовляли з нею з іншої кімнати, чекаючи відповіді, але зустрічали мовчання. Коли хтось із нас йшов шукати її, вона гралася зі своїми ляльками, не підозрюючи, що ми вигукували її ім’я.
Цю історію подав а
Гучність на нашому телебаченні зросла з 30 рівня аж до 50, що є максимумом. А вночі, коли я заправляв її, я повинен був притиснути губи до її вух, щоб вона почула слова: «Я люблю тебе і спокійної ночі».
Я подивився на свою доньку в кріслі лікаря. Її день народження був наступного тижня, і вона повернулася 9 років. Вона підняла голову й сказала: «Чому щоразу, коли я приходжу сюди, я завжди отримую погані новини? Тепер я ніколи не почую спів птахів чи щось подібне».
На моїх і її очах почали текти сльози.
Я пригнувся. «Якби ви втратили слух, що б ви хотіли почути?»
Не вагаючись, вона сказала: «Опера. Я хочу послухати оперу».
З усього, що вона могла сказати на світі, це було останнє, чого я очікував.
"Гаразд. Завтра я куплю нам квитки в оперу».
Я обійняв і стиснув її маленьке тільце.
Лікар повернувся з рецептом. «Я хотів би, щоб вона повернулася наступного місяця на ще один тест слуху, щоб перевірити, чи є рідина у її вусі, що спричиняє втрату слуху».
Я прийняв рецепт, знаючи, що це не рідина, яка спричиняє втрату слуху моєї дочки. Винуватцем є генетичне захворювання, яке називається синдромом Стіклера. Це викликано мутацією в генах, яка обмежує утворення колагену, який перешкоджає розвитку сполучної тканини в таких областях, як очі, кістки та вуха.
Оскільки моя дочка народилася, вона носила слухові апарати, але ми з дружиною припускали, що вона не втратить слух до пізнього віку. Назвіть це прийняття бажаного за дійсне або безглуздий оптимізм, але я сподівався, що день, коли моя дочка більше не зможе чути наші голоси, ніколи не настане.
Мені хотілося плакати. Чесно кажучи, я думав, що там, в кабінеті того лікаря, я збираюся втратити це і матиму емоційний зрив, але я не міг. Моя дочка залежала від мене. Вона шукала в мене заспокоєння і розради.
Як батьки сприймають і втішають свою дитину, коли їм ставлять страшний діагноз, добре знаючи, що за межами дива станеться неминуче?
Моя дочка народилася такою. Це її життя у 9 років. Вона вже перенесла кілька операцій на очах і вухах. Вона не вирішила втратити слух і зір. Вона не хотіла народжуватися з фізичними недоліками, з якими живе день у день.
Єдине, про що я міг думати, було: «Ми бійці». Моя сім’я і я віримо в Єдиного, більшого за нас. Ми віримо, що цей один епізод у житті моєї дочки є частиною більшої подорожі, яку ми — не вона одна — витримаємо, і я їй це сказав.
Втішити дитину, яка знає, що вона на односторонньому шляху до повної втрати слуху, боляче. Побачити, як ваша дитина плаче з важкими риданнями, знати, що як батько, що ви нічого не можете зробити, це вже не серце.
Коли ми поверталися додому, моя донька попросила, щоб вона поділилася з мамою та сестрою новиною про неминучу втрату слуху. Лилися сльози.
Пізніше твночі, я поклав її та її старшу сестру спати. Через кілька хвилин я почув шурхіт з їхньої кімнати і зайшов, щоб побачити, як моя старша дочка обіймає малечу.
"Що не так?" Я запитав.
«Вона мала поганий сон», – відповів мій старший.
«Мені наснилося, що ви з мамою розмовляєте, і я вас не чую», — сказав молодший. «Я не хочу оглухнути. Я хочу почути».
На щастя, світло згасло, я прикусив губу, і сльози почали текти. Цього разу я заховав обличчя в її волосся. Я поцілував її, знаючи, що є обмежений час, перш ніж наші голоси зникнуть у темряві, щоб не повернутися. Зачиняючи двері спальні, я молився: «Будь ласка, Боже, дай нам ще один день. Не дозволяйте нашим голосам зникати».
Наступного дня я пішов до павільйону Дороті Чендлер і купив квитки на майбутню оперу Пласідо Домінго «Ель Гато Монтес».
Оскільки до опери залишилося кілька місяців, я надіслав електронною поштою службам гостей з двома запитами: aпристосування, які допомагають моїй дочці чути, і можливість для неї зустрітися та сфотографуватися з акторами. Через тиждень вони відповіли будуть адаптивні пристрої, і ми зможемо вийти за лаштунки перед виступом.
Єдина я сподіваюся, що слух моєї дочки триватиме так довго, щоб вона могла почути музику та голоси, які принесуть стільки радості та світла в її життя.
Закері Роман — спічрайтер і журналіст-фрілансер із Лос-Анджелеса. Він батько двох дочок і любить співати оперу під душем, чим прикро його дружина.
