Наступне було синдиковано з Читайте яскраво для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
Любити людину, яка страждає на мозкову хворобу, є однією з найбільших проблем, з якою мені доводилося стикатися як матері, дружині чи окремому чоловікові. Коли хтось має фізичне захворювання, є незаперечні докази його існування — це виявляється в аналізі крові або, можливо, у вигляді гіпсу на зламаній руці. Але коли у когось є захворювання мозку, як-от біполярний розлад, депресія чи шизофренія, це проявляється лише в їхній поведінці, яку можна інтерпретувати різними способами. Ленивий. Звільнений. Середній. Дивно.
Наш старший син Андрій прийшов у люблячу родину після неймовірно довгих пологів. Ми з чоловіком уявляли, що у нього буде щасливе дитинство і в кінцевому підсумку шлях до коледжу, а потім повноцінне життя з хорошою роботою і люблячим чоловіком. Знаєте, звичайне. Ми не усвідомлювали, що інтенсивний плач Ендрю, через який я плакав і приголомшив, не був типовим, поки не з’явився наш другий син і був щасливою, спокійною дитиною.
Flickr / Тетяні Вдб
У дитинстві Ендрю влаштовував істерики розміром із цунамі, сповнені киплячої люті, яка тривала кілька днів. Коли він почав кидати речі, ми повинні були міцно тримати його, поки він не заспокоївся. Ці тривалі спалахи залишили нас із чоловіком виснаженими та занепокоєними. Ендрю, з іншого боку, був би в порядку кілька тижнів або навіть місяців після цього… до наступного обурливого вибуху. Заклинання може бути спровоковано чимось таким дрібним, як відсутність можливості носити конкретні штани, які він хотів.
Вчителі не бачили того, що бачили ми вдома. На їхніх заняттях Андрій був чарівний. Звичайно, він часто просив піти до медсестри, хоча фізично нічого не було поганого. І він відмовився робити домашнє завдання, хоча був дуже здібний. Друзі та рідні здебільшого співчували нам, але не знали, як допомогти. І одна людина навіть звинуватила мене, матір, яка винесла основний тягар всього цього, у поведінці Андрія. Вона наполягала, що я надто суворий з ним.
Це не те майбутнє, яке ми уявляли для свого сина всі ці роки тому.
Ми вагалися відвести Ендрю до психіатра, тому що ми не хотіли, щоб ярлик заважав йому досягти цього майбутнього, уявляли для нього, але врешті-решт дикі й тривалі спалахи Ендрю змусили нас подолати соціальну стигму та зробити призначення. Знадобилося деякий час, щоб знайти правильного психіатра, але коли ми це знайшли, вона довго знайомилася Ендрю і відправив його на ряд тестів, перш ніж вона завдала удару: «У Андрія біполярний розлад».
Що? Наш син? Звичайно, тепер у 12 років його поточний життєвий план полягає в тому, щоб стати зіркою репу або померти, намагаючись. Звісно, він непостійно спить і їсть, витрачає гроші необачно і демонструє різкі перепади настрою. Але біполярний розлад?
Прийняття діагнозу означало відпустити деякі очікування, які ми мали щодо нашого сина, і придушити нашу тривогу щодо того, що нас чекає в майбутньому. Знадобилося багато часу, щоб Андрій стабільно отримав хороший профіль ліків. Звісно, новітні, найефективніші ліки були і найдорожчими. Щомісяця була боротьба зі страховкою, щоб отримати для нашого сина ліки, необхідні для його власної та нашої безпеки.
Flickr / Майкл Чен
Але навіть при наявності чудового психіатра, терапевта та ліків хвороба все одно мала серйозні наслідки. У День матері в один рік 19-річний Ендрю з 20 доларів у кишені полетів по всій країні, щоб жити з кимось, кого він зустрів в Інтернеті, в надії покращити свою музичну кар’єру. І хоча ми спілкувалися з Ендрю по телефону та по скайпу весь час, коли він був у Техасі, і ми бачили, що йому стає гірше, він ніколи не просив нас повернутися додому. Його хвороба іноді призводить до серйозної нерозсудливості.
Що він зробив, так це закликав у Facebook допомогти повернутися додому, якого ми ніколи не бачили. Але наша повнолітня племінниця побачила його прохання, тому одразу надіслала йому гроші. Він повернувся додому, повернувся до свого психіатра і до звичайних доз ліків, і нарешті знову стабілізувався. І минув деякий час, перш ніж ми дізналися, що його врятувала наша племінниця.
Коли йому було 20, кожен зуб у роті довелося видаляти та замінювати повним комплектом зубних протезів. через його щоденне споживання понад 10 банок коли та його звичку ніколи не чистити його зуби. Андрій вживав кофеїн для підняття настрою — самолікування.
Ми вагалися відвести Ендрю до психіатра, тому що не хотіли, щоб ярлик заважав йому досягти того майбутнього, яке ми для нього уявляли.
З поведінкою Ендрю та наслідками такої поведінки було стільки темних, темних ночей, що іноді я, ридаючи, падав у наше ліжко. Ми з чоловіком думали, що зійшли з розуму. Нам знадобилося все, що у нас було, щоб триматися свого розуму. Тоді маяк — NAMI (Національний альянс з питань психічних захворювань) — просвітив у нашу темряву. Через наш місцевий філіал NAMI ми знайшли допомогу, надію та велику підтримку. Ми зустрічали інші сім’ї, такі ж, як ми, які мали справу з коханою людиною з хворобою мозку, людей, які могли зрозуміти наше перевернуте життя, не намагаючись це пояснити. Ми так багато дізналися про хворобу Ендрю, що нарешті змогли поглянути на нього зі співчуттям, а не з жахливим і ганебним почуттям презирства. Ми зрозуміли, що його поведінка не була навмисною та підлою, вона була наслідком справжньої, дуже підступної хвороби.
Люди в нашому місцевому НАМІ не тільки обійняли нас, вони обійняли нашого сина. Вони попросили його розповісти про свою хворобу вихователям, лікарям, вчителям і батькам на конференціях і заходах, щоб сприяти порозумінню та співпереживанню. І зробив — красномовно й чарівно. Я дуже пишався нашим сином, який використовував свій досвід, щоб допомагати іншим. Я пишався ним за те, що він висловився, за те, що він намагався зруйнувати стигму, пов’язану з психічними захворюваннями, які не дають людям шукати допомоги, яка їм потрібна.
Після однієї з таких подій ми з Андрієм обговорювали, як писати про його хворобу. Я пообіцяв йому, що зроблю. Колись. Тоді наші болісні переживання були ще занадто сирими.
Unsplash / Калеб Екерот
Згодом я зрозумів, що написання про наш досвід може просвітити інших, допомогти їм вибратися з темряви, яку ми пережили. Мені б хотілося, щоб хтось сказав нам про NAMI раніше. Мені б хотілося, щоб ми не боялися бути засудженими і шукали лікування швидше. Я знав, що, говорячи чесно й відкрито, ми можемо полегшити шлях іншим.
Тому я написав роман, Лілі і Данкін, розказано з точки зору Лілі, великодушного, люблячого природу трансгендера-підлітка, і Данкіна, 13-річного підлітка, який страждає біполярним розладом і розвивається в напрямку психозу. Хоча я вичерпно досліджував обох героїв роману, багато рис Данкіна були засновані на нашому сині. Наприклад, Данкін не може споживати достатньо кофеїну та солодкої їжі, як і Ендрю. І Дункін має ті самі гоночні думки, що й наш син. Навіть рішення Данкіна припинити приймати ліки відображає рішення Ендрю припинити приймати ліки, оскільки він думав, що це заважає його творчості.
я написав Лілі і Данкін з благословення мого сина, але я боявся, що він це прочитає. А якщо він це ненавидить? Що, якби він відчув, що я помилився? Але, прочитавши ранню копію, Ендрю сказав: «Ти ніби була в моїй голові, мамо. я так пишаюся тобою. Ця книга допоможе багатьом людям».
Ми так багато дізналися про хворобу Ендрю, що нарешті змогли поглянути на нього зі співчуттям, а не з жахливим і ганебним почуттям презирства.
я сподіваюсь Лілі і Данкін для одних забезпечить дзеркала, щоб вони відчували себе менш самотніми у світі, а для інших — вікна, щоб створити емпатію.
Нещодавно мені написала мати про свого сина-шостого класу, який є трансгендером і має біполярний розлад. Вона подякувала мені за те, що я написав книгу, яка могла б допомогти іншим ставитися до її сина з добротою та розумінням.
Андрій вже не той, яким був колись. У 23 роки він живе в квартирі з сусідами по кімнаті. Він задоволений і контролює свої думки. Він приймає літій і регулярно ходить до психіатра. Він пише та виконує реп-музику на EP, на живих шоу та у відео під назвою 2Brain. Він живе своєю мрією. Ендрю прийняв свою хворобу, оскільки сказав, що зворотною стороною біполярного розладу є збереження високого інтелекту та креативності, від яких він не хотів би відмовитися. Ось деякі з його текстів:
Я схильний ненавидіти себе, завжди можу критикувати,
Це легко, оскільки я рідко дивлюся собі прямо в очі.
Але я розумію, що це не спосіб жити.
Тому, оскільки я знаю, що мені стає краще, я почну намагатися пробачити.
Unsplash / Тейлор Джейкобс
Ендрю, який у якийсь момент свого життя не міг терпіти ні свого тата, ні мене, минулого тижня зайшов пообідати. Після їжі та спілкування ми з ним вигулювали собак по околицях, і Ендрю сказав: «Знаєш, ви з татом найкрутіші батьки, яких я знаю».
Це не те майбутнє, яке ми уявляли для нашого сина всі ці роки тому — у нього захворювання мозку, через яке відвідування школи та роботи зараз неймовірно важко. Але це подарунок, наповнений надією і допомогою, одужанням і творчістю.
І цього більш ніж достатньо.
Донна Гепхарт пише відзначені нагородами гумористичні романи середнього класу зі свого будинку в Південній Флориді. Детальніше читайте з Читайте яскраво нижче:
- Це для хлопців: як допомогти хлопцям стати читачами
- Унікально ми самі: надихаючі книги про аутизм для дітей, підлітків та підлітків
- Розповідайте своїм дітям вигадані історії — вони можуть просто запам’ятати їх назавжди
- Перемагаємо непосиди: 7 надихаючих книг для дітей із СДУГ та їхніх батьків
