لا أحد يبدأ في رحلة الأبوة والأمومة معتقدًا أن طفله سيكون لديه احتياجات خاصة. خاصة تلك التي ستجعل التفاعل المدرسي والاجتماعي صعبًا. ومع ذلك ، يحدث ذلك. نحزن ونضبط رؤية حياتنا ، ثم نتعلم قبول وضعنا الطبيعي الجديد. نتوقف في النهاية عن التمسك بالخيال الذي كنا نتخيله ، بل نقع في حب حقيقة طفلتنا الثمينة أو فتىنا.
كانت هذه تجربتنا منذ عدة سنوات عندما اكتشفنا لأول مرة أن ابننا الأكبر ، الذي جاء إلينا من خلال التبني ، كان يعاني من اضطراب النمو العصبي المرتبط بالكحول. كان هذا الاضطراب نتيجة مباشرة لتعاطي والدته للمخدرات والكحول أثناء حملها.
لقد حزننا. كثيرا.
لقد مررنا بعدد لا يحصى من المشاعر التي تشعر بها بعد أن يجلس لك الطبيب ويقدم لك تشخيصًا رسميًا. شعرنا بالغضب والإحباط والحزن والقلق والاستياء والخوف. تسابقت الأسئلة حول الأسئلة في رؤوسنا: ماذا يعني هذا لطفلنا؟ هل سيتمكن من اجتياز المدرسة؟ هل سيتم تسميته أينما ذهب؟ هل سيسخر منه الأطفال الآخرون؟ هل سيجد يومًا صديقًا حقيقيًا لا يحتقره أو يحكم عليه بسبب اضطرابه؟ هل سيرى بقية أفراد عائلتنا نفس الطفل الجميل الثمين الذي نراه؟
فليكر / روجو
ثم هناك الغضب الذي شعرنا به تجاه والدته. لسنوات حملناه معنا. أشبه بالاستياء الممزوج بالغضب ، الممزوج بالإحباط ، الممزوج بالكثير من الاتهامات ، "كيف يمكنك ذلك؟" كوكتيل واحد كبير من المشاعر. لكننا عملنا من خلاله ، وتقبلنا طبيعتنا الجديدة.
تعرفنا على اجتماعات IEP (خطط التعليم الفردية) وسيناريوهات الفصل غير السائدة. لقد شحذنا كلامنا الخاص بالاحتياجات الخاصة لإجراء محادثات طويلة مع المدربين والمعلمين ومعلمي مدرسة الأحد والجيران الذين استضافوا مواعيد اللعب. كنا نعرف المزيد عن اضطراب ابننا أكثر من معظم الأطباء. حتى أننا نجحنا في ذلك من خلال تشخيص أحد أبنائنا الصغار لنفس الاضطراب. لم نواجه صعوبة تقريبًا في قبول تشخيصه كما فعلنا مع ابننا الأكبر ، ببساطة لأننا كنا على هذا الطريق من قبل.
وبعد ذلك ، استمرت الحياة.
وضعنا حدودًا صارمة في عائلتنا ، تلك التي لا تحتاجها العائلات الأخرى بالضرورة. كانت أوقات النوم بحلول الساعة 8 مساءً كل يوم ، حتى في عطلة نهاية الأسبوع. كانت هناك أنظمة غذائية خاصة يجب الالتزام بها من شأنها أن تساعد في التركيز وتقليل السلوكيات المحفزة. كانت مواعيد اللعب محدودة مع تلك العائلات التي كانت أقل تفهمًا إذا سارت الأمور جنوبًا بسرعة كبيرة. كان هذا هيكلنا ، روتيننا ، نظامنا الأساسي. أصبح طبيعتنا "الجديدة" طبيعية جدًا ، لدرجة أننا بدأنا في نسيان ما كان يشعر به الوضع الطبيعي "الفعلي" بعد الآن. وكان ذلك على ما يرام. لقد أحببنا أطفالنا بغض النظر عن ماذا وآمنوا بمستقبله - بغض النظر عما يدعيه أي شيء على الورق. وتعلمنا توازنًا جيدًا مع أطفالنا الآخرين ، الذين لم يكن لديهم هذا الاضطراب.
أو هكذا اعتقدنا.
لأكون صريحًا ، شعرت المحادثة وكأنها لكمة في القناة الهضمية. نظر إلينا معلم طفلي الصغير وسأل السؤال الذي لا يزال يرن في أذني - "هل فكرت في تشخيص حالته؟"
فليكر / ديفيد سلفيا
لم نسمع مثل هذا السؤال منذ سنوات. غرقت قلوبنا إلى أدنى نقطة ممكنة في صدورنا. بكينا ، وتألمنا ، وصلينا لم يكن ذلك صحيحًا. لقد رأينا بعض العلامات ، وربما كنا نتساءل بين الحين والآخر على مر السنين ، لكنها ليست كافية لحثنا على البحث عن تشخيص رسمي. إذا كنت صادقًا ، فقد كنا في حالة إنكار.
بينما كنت قد قبلت اضطراب طفلي الآخرين ، كان لا يزال من الصعب للغاية التعامل معها عقليًا وعاطفيًا واجتماعيًا. تثير ARND الكثير من العدوانية والاندفاع والسلوكيات الاجتماعية المحرجة. ناهيك عن وجود بعض الوصمات الخطيرة التي تصدر الأحكام والتي تكون مؤذية وغير عادلة. هل سنكون مستعدين لتجاوز كل هذا مرة أخرى؟
لكن ، هناك ، كنا نبحث مرة أخرى عن التشخيص. كنت أعلم أنه سيكون أمرًا جيدًا من حيث إنشاء IEP لتعليم طفلي. ما كنت أخشاه هو التعليقات السيئة والنظرات القاسية ، سواء تجاه عائلتنا أو ابني العزيز. كشف الطبيب أن طفلاً آخر من أطفالي يعاني من هذا الاضطراب الفظيع. حقًا ، شعرت أنني كنت أقف بجانب قبر أحد أفراد أسرته ، وأدركت فجأة أنهم ذهبوا.
لكن بعد ذلك ، شعرت بشيء أقوى من "خسارة" الوضع الطبيعي. شعرت بالعزم. هذا الاضطراب لا يعني نهاية قصة طفلي. ولا حتى قريبة.
فليكر / رشيدة س. مار ب.
كما هو الحال مع طفلي الآخرين ، كنا ننتقل فقط إلى فصل مختلف. كما ترى ، القبر الذي كنت أقف بجواره في ذهني ، لم يكن موقع دفن مستقبل ابني. لم يرمز إلى نهاية الأمل الذي كان لا يزال لدي بالنسبة له. لقد كان موت التوقعات التي بنيتها في ذهني. كانت "ما يسمى" بالعودة إلى الوضع الطبيعي الذي كنت أتوقعه بعد سنوات من رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة. وفقدان توقع الحياة ، يا أصدقائي ، هو نصب تذكاري نقف بجانبه في وقت أو آخر.
لا تتحول الحياة بالطريقة التي نعتقد أنها ستكون كذلك ، وهذا ليس بالضرورة أمرًا سيئًا. يتركنا منفتحين على قبول الاحتمالات الجديدة. حقيقة الأمر أن التشخيص الأخير الذي نواجهه لا يعني انتهاء اللعبة. مطلقا. هذا يعني أن قصة أكبر وأفضل تتكشف.
اليوم ، أنا رجل مرّ بالحزن. لقد حزنت على الأحداث الطبيعية التي كنا نظن أننا سنعيشها كعائلة ، لكن لا أعتقد ذلك. والآن ، أنا في سلام مع ذلك. أنا لا أستاء من حياتنا أو أطفالي الأعزاء على الإطلاق. في الحقيقة ، أنا أحبهم أكثر من أي وقت مضى. عندما أتطلع إلى مستقبلنا ، أرى الكثير من السطوع حول عائلتنا ، وهذا ما اخترت احتضانه.
تم نشر هذه المقالة من ثرثر. اقرأ المزيد من الثرثرة أدناه:
- هناك سبب علمي لخلط اسم طفلنا
- السبب المذهل لماذا يمكن أن يساعد الأخطبوط الكروشيه في الحفاظ على حياة المبتدئين
- يحتفل مشروع "الأمومة: إعادة الكتابة" بكل الطرق التي تصبح بها النساء أمهات
