في ملعب مع فتاتي التوأم البالغتين من العمر عامين في صباح ربيعي دافئ. السماء صافية وخالية من الغيوم. عثرت الفتيات على بركة مياه ، وسقطت كليمنتين في وسطها ، مما أثار ضحكًا صاخبًا من أختها ، بينيلوب ، التي سرعان ما حذت حذوها. إنهن بلا شك أخوات واليوم يتصرفن بنفس الطريقة.
لكنهم مختلفون. طريقة اختلاف أي مجموعة من الأشقاء ، نعم. ولكن أيضا أكثر من ذلك. تتعامل بينيلوب بشكل روتيني مع الأطفال الصغار الآخرين. في غضون ذلك ، تفضل كليمنتين أن تكون بمفردها عندما تكون على مقربة من الآخرين. تميل أيضًا إلى تجنب الاتصال المباشر بالعين. هذا لأن كليمنتين وزوجتي علمنا مؤخرًا التوحد.
تم تشخيص كليمنتين رسميا مع الخوض في عمر 21 شهرًا. لنكون أكثر دقة ، تم تشخيصها بأنها "توحد خفيف". أنا وزوجتي غير متأكدين مما إذا كان تشخيصها سيغير الحياة أو لن يكون له أي تأثير على الإطلاق. لو كان قبل بضع سنوات ، قيل لنا ، لكان قد تم تشخيص كليمنتين اسبرجر. "التوحد الخفيف" هو تشخيص جديد نسبيًا بدون مجموعة كاملة من التوقعات أو النص الاجتماعي.
عند سماع تشخيص كليمنتين لأول مرة ، كان لدي أنا وزوجتي ردود فعل مختلفة للغاية. انهارت على الفور بالبكاء. بكت لأيام. وهي لا تزال في طور الحزن على "الحياة المثالية" التي تخيلناها لأطفالنا. لم يكن رد فعلي العاطفي فوريًا.
كان علي أولاً وضع تشخيص كليمي في سياقه. لقد أمضيت السنوات الثلاثين الأولى من حياتي وأنا أكافح للتغلب على العديد منها القلق الاضطرابات. على الرغم من كل التوقعات ، بما في ذلك توقعاتي ، فأنا الآن محامي محاكمة متمرس وممثل كوميدي. زوجتي هي أكثر من مجرد لغز: طبيب نفساني سريري مع اضطراب ثنائي القطب. إنها تقدم على أنها هذه الشخصية المرحة والسعادة ولكن الحقيقة هي أنها تميل إلى الانتحار بشكل مزمن وتكافح يوميًا للنهوض من السرير. إذا تبين أن "التوحد الخفيف" هو صليب كليمى ، فلن يكون الأمر أكثر صعوبة ، كما اعتقدت ، من الأعباء التي تغلبنا عليها أنا وزوجتي بالفعل.
أكبر مخاوف زوجتي هو أن كليمنتين سوف تتعرض للسخرية والتخويف بلا رحمة طوال طفولتها. لكنني قلق أكثر بشأن شعور "كليمنتين" بأنه أقل شأناً من بينيلوب ،
لكنني بالتأكيد لا أخلو من مخاوفي. أكبر مخاوف زوجتي هو أن يتم السخرية من كليمنتين بلا رحمة و تخويف طوال طفولتها. لكنني قلقة أكثر بشأن شعور كليمنتين بالدونية مقارنة ببينيلوب ، والذي من المسلم به أنه ينشأ من تجربتي الخاصة كتوأم. دخلت أنا وأخي روضة الأطفال في خريف عام 1983. كانت روضة الأطفال نصف يوم لمعظم الأطفال ، لكنها كانت يومًا كاملاً بالنسبة لي. أتذكر بوضوح اليوم الأول من المدرسة: لا أتذكر انتظار الحافلة أو وداعًا لأمي ، لكن لا يزال بإمكاني تخيل أخي وهو يذهب إلى المنزل عند الظهر.
قبل روضة الأطفال ، أجرينا امتحان "دخول" لاكتشاف أي مشكلات تعليمية محتملة. نتيجة لانخفاض درجاتي بشكل واضح في جزء واحد من الاختبار ، اقترحت المدرسة أن أقضي روضة أطفال بعد الظهر يحضر برنامج يسمى KEEP. لا أتذكر الكثير عما فعلناه في KEEP. من الواضح أن ما بقي معي هو حقيقة أنها خصتني على أنها "مختلفة" - حتى عن أخي. كنت آمل أن يكون الأمر مختلفًا بالنسبة لابنتي.
أثار طبيب الأطفال لدينا مخاوف بشأن مرض التوحد لأول مرة في فحص العافية لـ Clementine لمدة 12 شهرًا. بدون أي حث منا ، استخدمت كلمة "الاستقامة الذاتيةلوصف الطريقة التي كانت بها كليمنتين تهدئ نفسها في بعض الأحيان أثناء الزيارة. أدركت زوجتي على الفور ما كان يقترحه طبيب الأطفال ، وانهارت على الفور. كانت لدينا بالفعل شكوكنا ، لكننا اعتقدنا أنه من السابق لأوانه أن يدق الطبيب ناقوس الخطر. لن يحاول المحترفون المتخصصون في تشخيص التوحد حتى إجراء تشخيص محدد حتى 18 شهرًا. يعد التقليل الذاتي سمة سلوكية مرتبطة بالتوحد ، ولكنه أيضًا يقع في نطاق سلوك الرضيع "الطبيعي". عندما واجهت طبيبة الأطفال بهذا الأسلوب من التفكير ، تراجعت واعتذرت عن التسبب في أي ضائقة لا داعي لها.
بالطبع ، لم تكن لتؤثر كثيرًا لو لم تكن شيئًا كنا نفكر فيه بالفعل. حتى قبل أن تتمكن فتياتنا من الزحف ، لاحظت تباينًا صارخًا بين جودة الاتصال بالعين بين بينيلوب وكليمنتين. أبدت بيني دائمًا اهتمامًا أكبر بالناس ، وأظهرت اتصالًا بصريًا مكثفًا وطويل الأمد. من ناحية أخرى ، كان كليمنتين دائمًا أكثر اهتمامًا بالأشياء. بينما كانت بيني تدرس ملامح وجهي ، كان كليمنتين يقضي 30 دقيقة في اللعب بعلامة صغيرة متصلة بهاتفه المحمول. يلعب بينيلوب بانتظام مع ابنة جارتنا التي تكبرها ببضعة أشهر. من الواضح أن كليمنتين تريد التعامل معهم ولكن شيئًا ما يعيقها. على الرغم من كل هذه الملاحظات ، افترضت أنا وزوجتي أن التناقض بين بينيلوب وكليمنتين يمكن أن يُعزى إلى الشخصية. كنا نمزح حتى أن بينيلوب كانت كوميديًا مثل والدها ، وأن كليمنتين كانت كارهة للبشر ، مثل والدتها.
في الأسابيع التي أعقبت زيارتنا للعافية ، كنت أنا وزوجتي منشغلين أكثر بالتطور الجسدي لكليمنتين. بينما بدأت بيني المشي في 10 أشهر ، كان كليمنتين لا يزال يواجه مشكلة في الجلوس. تمت الموافقة عليها للعلاج الطبيعي ولكن واجهتنا مشكلة في التواصل مع معالج مناسب. كان المعالج الوحيد الذي حضر إلى منزلنا يعاني من حساسية تجاه القطط ، ولم يتجاوز الحد الأدنى. بدأ كليمنتين أخيرًا المشي في عمر 16 شهرًا ، ضمن المعدل الطبيعي. بعد كل هذا التوتر ، كان هناك الكثير من اللغط حول لا شيء.
ولكن بينما كنا نأتي للهواء ، فقد حان الوقت لإجراء فحص العافية لـ Clementine لمدة 18 شهرًا. حددنا هذا مع طبيب أطفال مختلف لتجربته على عيون جديدة. لم نخطط لمناقشة التوحد ولكن ظهر ذلك عندما عبرنا عن قلقنا بشأن كليمنتين تطوير الكلام. في عمر 18 شهرًا ، يجب أن يكون الطفل قادرًا على نطق عدة كلمات (فردية) ، ويقول و / أو يهز رأسه "لا" ، ويشير إلى أن يظهر لشخص ما ما يريد. لم يلبي كليمنتين أيًا من هذه التوقعات الدنيا.
على الرغم من أنني وزوجتي خضنا التقييم متوقعين التشخيص ، إلا أنه كان لا يزال مزعجًا عندما أصبح رسميًا
قام طبيب الأطفال بإحالة لتقييم كليمنتين لبرامج التدخل المبكر ، بما في ذلك تقييم التوحد. في غضون أسابيع قليلة ، تمت الموافقة على كليمنتين للخدمات من خلال التدخل المبكر ، بما في ذلك علاج النطق ، والعلاج المهني ، والتعليم الخاص ، وتقييم التوحد. بحلول وقت تشخيصها ، كانت تتلقى علاجًا منزليًا أسبوعيًا لأكثر من شهر.
تم تقييم كليمنتين من قبل طبيب نفساني في منزلنا. جلست على الأرض في مواجهة الطبيب النفسي. وضع فارز الأشكال عند قدميها ودعاها لوضع الأشياء فيه. ومع ذلك ، في كل مرة حاولت فيها إدخال شيء في حفرة ، كان يسدها بيديه. وقال إن الطفل "العادي" سوف ينظر في النهاية إلى المقيم كشكل من أشكال التواصل. ومع ذلك ، ظل كليمنتين يركز على الأشياء ، وحاول مرارًا وتكرارًا تحريكها بالقوة. حتى أنه منعها من مغادرة غرفة المعيشة ، وما زالت تفشل في تقديم أي اتصال بصري مهم. خلال الاختبار بأكمله ، أظهرت إيماءات محدودة ، ومهارات تقليد ضعيفة ، ولم تستخدم لغة تعبيرية وظيفية ، بل واجهت صعوبة في الاستجابة لاسمها. على الجانب المشرق ، لم يظهر كليمنتين أي تقليد ذاتي أثناء الاختبار.
على الرغم من أنني وزوجتي خضنا التقييم متوقعين التشخيص ، إلا أنه كان لا يزال مزعجًا عندما أصبح رسميًا. حاولت زوجتي كبح دموعها لكنها غمرت مرة أخرى. ربما لم تتفاجأ بالتشخيص لكنها لم تكن مستعدة لقبوله بعد.
بعد التقييم مباشرة ، استغرق الطبيب النفسي وقتًا لمخاطبة الفيل في الغرفة: "هل ارتكبنا أي خطأ كأبوين؟" كانت إجابته باختصار لا. السبب ، بحسب الطبيب ، من المحتمل أن يكون وراثيًا وليس له علاقة بأي قرارات أبوية اتخذناها حتى هذه اللحظة. بالطبع ، من الطبيعي أن ننظر إلى الوراء ونخمن بعض الممارسات أو الخيارات التي تم اتخاذها على طول الطريق.
لحسن الحظ ، لدي أنا وزوجتي دليل ملموس على أن العوامل البيئية لم تسبب التوحد في كليمنتين. كان لدينا دراسة توأم حقيقية. تعرضت بينيلوب لنفس العوامل البيئية ولم تظهر عليها علامات التوحد.
أنا قلق على بينيلوب أيضًا. علمت بعد التشخيص أن ما يقدر بسبعة ملايين أمريكي "نامي بشكل نموذجي" يواجه الأطفال الذين لديهم أشقاء من ذوي الإعاقة العديد من التحديات - والأفراح - التي يواجهونها الآباء
يتوقع الآباء أن يكون التوائم مختلفين. ولكن فقط كيف مختلفة لا تتخيلها أبدًا. الآن ، من الواضح مدى اختلاف نموهم. تتطور Penelope قبل المنحنى وتستمر في التفوق في العديد من المجالات. في ذلك اليوم ، بدأت في الهز الأبجدية أثناء اجتياز مسار مليء بالعقبات. لقد كان مذهلاً ، ومع ذلك ، شعرت بالذنب للاشادة بنجاحها. في بعض الأحيان ، يكون من الصعب أن تكون متحمسًا بشأن إنجازات بيني دون الشعور بالذنب بشأن قيود كليمنتين. لا نريد أن تشعر كليمنتين بالسوء حيال قدراتها ومع ذلك لا نريد أن تشعر بينيلوب بالإهمال من خلال إسكات حماسنا.
أنا قلق على بينيلوب أيضًا. علمت بعد التشخيص أن ما يقدر بسبعة ملايين أمريكي "نامي بشكل نموذجي" يواجه الأطفال الذين لديهم أشقاء من ذوي الإعاقة العديد من التحديات - والأفراح - التي يواجهونها الآباء. لكنهم يواجهون أيضًا مجموعة من المشاكل الأخرى. على سبيل المثال ، يشعر البعض بالاستياء من المطالب التي فرضها عليهم أشقاؤهم في سن مبكرة ؛ يشعر الكثيرون بالإهمال من قبل آبائهم المثقلين في كثير من الأحيان.
لقد شعرنا بالفعل بأننا نقع في هذا الفخ. يبدو أنه من المستحيل عدم القيام بذلك. على الرغم من أننا كنا على دراية بهذه المشكلات المحتملة ، فقد قمت أنا وزوجتي على الفور بتحويل مواردنا العاطفية نحو كليمنتين. هذا يعني أننا بدأنا عن غير قصد في إيلاء اهتمام أقل لأختها التوأم. قبل التشخيص ، كان روتيني الصباحي مع الفتيات عادةً ما يستغرق ساعة أو نحو ذلك من التلفاز ، أو أيًا كان الوقت الذي استغرقته لتصحيح اتجاهي. الآن ، كل هذا يتوقف على الطفل الذي يستيقظ أولاً. إذا كنت أنا وبيني فقط ، فالعمل كالمعتاد (بيبا الخنزير, شارع سمسم, بالداخل بالخارج, موانا، إلخ). ومع ذلك ، إذا كان Clementine هو الطائر المبكر ، فسيكون الفصل في جلسة. أشعر بضغوط لتجنب التلفاز بأي ثمن ، وإشراكها في الألعاب والأنشطة الاجتماعية المؤيدة.
إنه أمر مربك بعض الشيء. لحسن الحظ ، لدينا مساعدة لكليمنتين. من خلال برنامج التدخل المبكر في نيويورك ، أصبحت الآن مؤهلة للحصول على ما يصل إلى 20 ساعة في الأسبوع من العلاج والتعليم. علاوة على ذلك ، فإن المدربين ليسوا هناك فقط لمساعدة كليمنتين. يتمثل جزء كبير من عملهم في تعليم أنا وزوجتي كيفية العمل مع طفل مصاب بالتوحد وتعليمه. تشير الدراسات إلى أن التدخل السلوكي المكثف المبكر يحسن التعلم والتواصل والمهارات الاجتماعية لدى الأطفال الصغار الذين يعانون من اضطرابات طيف التوحد. حتى أنه من الممكن أن تتخلص كليمنتين من بعض الأعراض بمرور الوقت ، ولن تظهر عليها أعراض بحلول الوقت الذي تدخل فيه رياض الأطفال. بينما أنا قلق بشأن الطريق إلى الأمام ، فأنا متفائل بشأن مستقبلها.
بينما أنا قلق بشأن الطريق إلى الأمام ، فأنا متفائل بشأن مستقبلها.
ومع ذلك ، سيستغرق الأمر بعض الوقت لأعامل فتياتي بشكل مختلف. في ذلك اليوم ، كنت أنا وزوجتي نلعب مع الفتيات في الفناء الخارجي. كان بينيلوب وكليمنتين يعبثان بالطباشير ، وهي هواية يستمتعان بها حقًا. كنا هناك لمدة ساعة جيدة عندما شعرت بينيلوب بالملل فجأة وأرادت الدخول. لقد غادرت. بعد بضع دقائق ، سألت "كليمنتين" عما إذا كانت تريد الدخول إلى الداخل ، وقد قوبلت بعدم الاستجابة تمامًا. لقد واصلت للتو العبث بدون رعاية في العالم. في النهاية حان وقت العشاء ، وأخبرت كليمنتين أنه يتعين علينا العودة إلى الداخل. مرة أخرى ، واصلت الخربشة. قررت العودة إلى الداخل وانتظر عند الباب ، متوقعًا أن يتبعني كليمنتين. لو كانت بيني ، لكانت ركضت ورائي. ومع ذلك ، شرع كليمنتين في تجاهلي.
ثم نقرت: كليمنتين ليس مثل معظم الأطفال. على الرغم من أنني لست متأكدًا تمامًا مما يعنيه ذلك ، فأنا أعرف ابنتي ؛ وأنا أعلم أنها تستمتع بالعزلة. لا أستطيع أن أجذبها لكن ربما يمكنني أن أجبرها بحضوري المطلق. لذا عدت للخارج. ابتسم كليمنتين من الأذن إلى الأذن وتسلق على ركبتي. تباطأت للحظة وأمسكت أنفي. كلانا ضحك بصوت عال. بعد لحظة ، أسقطت طباشيرها وعادت إلى الداخل ، دون أن تنظر إلي مرة أخرى.
فكرت: "ربما هذا ما يشبه أن يكون لديك طفل مصاب بالتوحد". ثم ، ولأول مرة منذ التشخيص ، انهارت. لا أعتقد أنها كانت دموع حزن. كان من متعة تعلم فهم ابنتي.
