Първото Обединеното кралство национални насоки за диагностициране на аутизъм бяха пуснати за обществено обсъждане миналата седмица. Докладът от изследователска група Аутизъм CRC беше поръчан и финансиран от Националната осигурителна схема за инвалидност (NDIS) през октомври 2016 г.
NDIS пое управлението на федералното правителство програми за ранна интервенция които предоставят специализирани услуги за семейства и деца с увреждания. По този начин те са наследили проблема на диагностична вариабилност. Биологичните диагнози са дефинирани. Генетичното състояние крехък X ксиндром, например, което причинява интелектуални затруднения и проблеми с развитието, може да бъде диагностицирано с помощта на кръвен тест.
Диагнозата на аутизма, напротив, е неточна. Тя се основава на поведението и функцията на детето в даден момент, съпоставена с възрастовите очаквания и включва множество едновременни компоненти. Сложността и неточността възникват на всеки етап, имплицитно за състоянието, както и за процеса. Така че има смисъл, че NDIS поиска обективен подход към диагностиката на аутизма.
Тази статия първоначално е публикувана на Разговорът. Прочетете оригинална статия от Майкъл Макдауъл Професор, Университет на Куинсланд и д-р Джейн Лесли, специалист по педиатър по развитие.
Презумпцията на доклада за аутизъм CRC е, че стандартизирането на метода за диагностика ще адресира този проблем на диагностичната несигурност. Но вместо да се стремим да осигурим диагностична прецизност в сложността и непрецизността на реалното свят, по-важният въпрос е как най-добре да се помогне на децата, когато има диагностична несигурност неизбежно.
Какво има в доклада?
Докладът препоръчва двустепенна диагностична стратегия. Първото ниво се използва, когато развитието и поведението на детето ясно отговарят на диагностичните критерии.
Предложеният процес не се различава значително от настоящата препоръчителна практика, с едно важно изключение. Понастоящем единствените специалисти, които могат да „подпишат“ диагноза аутизъм, са определени медицински специалисти като педиатри, детски и юношески психиатри и невролози. Обхватът от приети диагностици вече е разширен, за да включва свързани здравни специалисти като психолози, логопеди и трудотерапевти.
Това излага програмата на няколко риска. Процентът на диагностицираните деца може допълнително да се увеличи с по-голям брой диагностици. Може да възникне конфликт на интереси, ако диагностиците потенциално получат по-късна полза като доставчици на финансирани интервенции за лечение. И докато психолозите и другите терапевти може да имат опит в аутизма, те не е задължително да го разпознаят важни състояния, които могат да се проявят подобно на него, както и други проблеми, които детето може да има наред аутизъм.
Второто препоръчително ниво на диагностика е за сложни ситуации, когато не е ясно, че детето отговаря на един или повече диагностични критерии. В този случай докладът препоръчва оценка и съгласие от група професионалисти – известна като мултидисциплинарна оценка. Това поставя важни предизвикателства:
- Ранната интервенция започва рано. Мултидисциплинарен често означава късно, с закъснения в списъците на чакащите за ограничени услуги. Това вероятно ще се влоши, ако повече деца се нуждаят от този тип оценка.
- Мултидисциплинарните оценки са скъпи. Ако здравните системи плащат, капацитетът за последваща помощ на децата в здравния сектор ще бъде съответно намален.
- Групи частни доставчици могат да създадат диагностични центрове на едно гише. Това може по невнимание да дискриминира тези, които не могат да плащат, и потенциално да предразположи към диагнозата за тези, които могат.
- Мултидисциплинарните оценки дискриминират тези в регионалните и селските райони, където професионалистите не са лесно достъпни. Телездраве (консултация по телефона или компютър) е лош заместител на директното наблюдение и взаимодействие. Тези в селските и регионалните райони вече са в неблагоприятно положение поради ограничения достъп до интервенционни услуги, така че забавянето на диагностиката представлява допълнителна пречка.
Диагностичният подход отразява по-дълбок, по-фундаментален проблем. Методологическата строгост е необходима за валидността на академичните изследвания, като се приема, че аутизмът има ясни и дефинирани граници.
Но помислете за две деца, почти еднакви в нужда. Единият просто надхвърля диагностичния праг, другият не. Това може да е приемливо за академични изследвания, но не е приемливо в практиката на общността. Произволната диагностична граница не разглежда сложността на нуждите.
Задаваме грешен въпрос
Първата инициатива на федералното правителство за финансиране на услуги за ранна интервенция за деца с диагноза аутизъм беше въведена през 2008 г. В Помощ за деца с аутизъм програмата предоставя 12 000 австралийски долара за всяко диагностицирано дете, заедно с ограничени услуги чрез Medicare.
В По-добър старт Програмата беше въведена по-късно през 2011 г. В рамките на Better Start програми за интервенция също станаха достъпни за деца с диагноза церебрална парализа, синдром на Даун, синдром на крехкия X и увреждания на слуха и зрението.
Въпреки че това разшири обхвата на уврежданията, които трябва да бъдат финансирани, то не адресира основния проблем на дискриминация по диагноза. Това е мястото, където децата, които имат равни нужди, но които по различни причини не са официално диагностицирани, са изключени от услугите за подкрепа. Нещо обаче е по-добре от нищо и тези програми помогнаха 60,000 деца на цена от над 400 милиона австралийски долара.
Но сега NDIS също е изправена пред философско предизвикателство. В NDIS разглежда финансиране въз основа на способността на дадено лице да функционира и да участва в живота и обществото, независимо от диагнозата. За разлика от тях, влизането в двете програми за ранна интервенция се определя от диагнозата, независимо от функционалното ограничение.
Докато стимулите за финансиране не могат да променят разпространението на синдрома на крехкия Х в нашата общност (поради неговата биологична сигурност), процентът на диагнозите на аутизма е повече от двойно тъй като на Помощ за деца с аутизъм програмата стартира през 2008 г. Аутизмът се превърна в съображение по подразбиране за всяко дете, което се бори социално, поведенчески или със сензорни стимули.
Клиницистите са разработили алтернативни начини на мислене за този проблем със „сивата зона“. Една от стратегиите е да се осигури подкрепа, пропорционална на функционалните нужди, в съответствие с философията на NDIS.
Друга стратегия е да се предприеме реакция към интервенция. Това е добре развита в образованието, където подкрепата се предоставя рано и несигурността се приема. Чрез наблюдаване на модела и скоростта на реакция на детето във времето се появява повече информация за естеството на текущите нужди на детето.
Предложената стратегия за оценка в доклада за аутизъм CRC разглежда въпроса „отговаря ли това дете на критериите за аутизъм?“. Това не е същото като „какво се случва с това дете и как най-добре да му помогнем?“. И това са може би по-важните въпроси за нашите деца.
