Майк Келър, 13-годишно момче с аутизъм, използва клавиатура и iPad, за да комуникира с майка си, Лори Мичъл-Келър, вляво, в дома им в Гейтерсбърг, MD. ГЕТИ
Децата не идват с наръчници с инструкции. Дори и да го направят, всички те ще се нуждаят от собствено ръководство, съобразено с тяхната уникална марка и модел. Ето защо грижите могат да бъдат възнаграждаващи, както и озадачаващи и взискателни – особено за семействата, които се грижат за деца с увреждания.
Въпреки че тези лица, полагащи грижи, често съобщават, че ролята им дава усещане за цел, тя обикновено идва с физически, емоционални и финансови натоварвания. COVID-19 добави големи препятствия за достъп, предоставяне и оценяване на специални образователни услуги.
Камарата на представителите на САЩ и Сенатът са представили Сметки за облекчение на COVID-19 да осигури на училищата повече финансиране подпомагане на ученици с увреждания. Но това, което остава пренебрегвано, е фокусът върху подкрепата на техните семейства, които се грижат за тях.
Тази статия е препубликувана от Разговорът под лиценз Creative Commons. Прочетете оригинална статия, от Сандра М. Chafouleas, професор по образователна психология, Университет на Кънектикът и Емили А. Йовино, постдокторант научен сътрудник, Университет на Кънектикът.
Според а Доклад за 2020 г по поръчка на Националния алианс за грижи и AARP, повече от 14 милиона семейни болногледачи в САЩ предоставят неплатени грижи за деца под 18 години. Това е увеличение от над 4 милиона от 2015 г. Тези числа не обясняват уникалното и често предизвикателно преживяване да бъдеш болногледач за дете със специални нужди. Допълнителните изисквания за грижи могат да включват допълнителни срещи за оценки и специализирани терапии, както и повишена индивидуална подкрепа за изпълнение на ежедневни задачи.
Едно от 6 деца в САЩ са били диагностицирани с увреждания в развитието като хиперактивност с дефицит на внимание, аутизъм, интелектуални увреждания или церебрална парализа. Тези деца имат сложна гама от нужди от грижи, включващи тяхното здраве, ежедневен живот и образователни дейности.
Ние изучаваме опита на семейните лица, полагащи грижи по време на COVID-19 чрез проучвания и интервюта с лица, полагащи грижи за деца със и без увреждания в цялата страна. Звучна тема: Всички семейни полагащи грижи търсят отдих.
Но според нашите открития, полагащи грижи за деца с умерени до тежки увреждания – като аутизъм или дефицит на внимание разстройство с хиперактивност (ADHD) – са изправени пред значително повече стрес, депресия, тревожност и грижи тежест. Тези констатации ще бъдат публикувани в предстоящо издание на „Училищна психология.”
Както един родител на дете с умерени увреждания сподели: „Детето ми вече се бореше с личното училище. Прибирайки се вкъщи и трябваше да правим всичко самостоятелно, въпреки че имаха уроци онлайн и видеоклипове, които можеше да гледа, направиха нивото му на стрес супер високо, което след това направи моето ниво на стрес супер високо.”
Тези щамове са тревожни, като се има предвид, че изследванията показват родителски стрес може да повлияе на резултатите за деца с увреждания.
Част от този стрес идва от необходимостта да се запълнят ролите на множество професионалисти със специализирано обучение. Един участник с две деца – едното с аутизъм и едното с ADHD – описва чувството, че е „оставено, в известен смисъл, да опитам да срещнем всички от нуждите на тези професионалисти, включително трудотерапевти, физиотерапевти, логопеди [и] училище психолози.”
Друг сподели: „Това се стича, докато правя много изследвания – още едно нещо в моята кофа, което винаги вече е препълнено.“
Нашите констатации също така показват, че лицата, които се грижат за деца с увреждания, са се борили да се занимават с лично здраве преди пандемията, в сравнение с лицата, които се грижат за деца без увреждания. Тази динамика само се влоши на фона на COVID-19.
„Поставям нуждите си на последно място, чакайки нещата да се уредят“, споделя участник. „Но имах като една криза след друга и тогава пандемията удари.“
Вярваме, че предоставянето на качествени образователни услуги за деца с увреждания започва с подкрепата на семействата, които се грижат за тях. Използвайки техните собствени думи, ние уловихме няколко идеи за това как училищата могат да подкрепят семейните лица, полагащи грижи, особено през това време на повишена тежест на грижите.
Чуйте техните истории
Основна грижа сред полагащите грижи е да се чувстват сами. Един участник намери стойност в горещата линия за подкрепа, в която работят социални работници. Друг подчерта необходимостта от засилване на съпричастността и насърчаването на семейните грижи: „Понякога е просто стигайки до края на деня и просто се опитвайте да го преодолеете и да се забавлявате и се опитайте да не го позволите Вие."
Училищата могат да се регистрират със семейства, слушайте, за да сте сигурни, че са чути и се чувствайте свързани.
Засилване на активното сътрудничество
Педагозите разчитат на семействата да предоставят критични инструкции и терапии за ученици с увреждания. Това означава, че полагащите грижи за семейството трябва да се чувстват комфортно да ги молят за конкретна помощ. Някои училища се изграждат силно партньорства дом-училище по време на пандемията.
Педагозите могат да организират чести срещи със семейството, полагащо грижи, за преглед и коригиране на учебните планове. Те също могат да бъдат внимателни при споделянето на ресурси, които се очаква да използват семействата. Както ни каза един родител: „Мисля, че би било по-логично училището да премине през тези неща, вместо просто да ни дава милион неща за изтегляне... Ще трябва да говоря с учителя по специално образование доколкото има смисъл за моето дете, повече качество, отколкото количество.”
Подкрепете ги в личното здраве
Личното здраве е от решаващо значение, за да можете да помагате на другите. Но големите промени в установените рутинни процедури могат да създадат повече стрес за семейните полагащи грижи. „Вероятно щеше да ми е от полза, че вече правя някои неща като внимателност и медитация“, каза един участник. „Може би щеше да ми е по-лесно да го направя сега, ако вече беше част от рутина.“
Училищата могат да подкрепят семейните полагащи грижи, като предлагат съвети как да приемат малки стъпки които подсилват предвидимите рутини, положителните взаимоотношения и приятната ангажираност. Една стъпка може да бъде толкова проста, колкото да отделите две допълнителни минути под душа, за да позволите на мозъка да се успокои.
