Повечето американци не водят много политически живот. Мнозина изобщо не мислят за политика. Около 47 процента от населението не е участвало в президентската кампания през 2016 г., една от най-поляризиращите в американската история. Средно около 100 милиона американци, които имат право да гласуват на всеки избор през последните 12 години, избират да не го правят. Защо? Според Knight Foundation проучване, защото имат по-малко вяра в избирателните системи, по-малко са ангажирани с новините и просто не са сигурни за кого да гласуват. За толкова много родители е по-просто: те нямат вяра, че политиката ще им помогне да преминат през деня. Достъпното здравеопазване и грижите за децата са далечна надежда за мнозина, както и наличието на достатъчно възглавница, за да се върнат, когато са загубени работни места. Кой има време да следи дебатите, когато имате две работни места? Кой има време да се занимава с политика, когато имате само няколко часа, за да видите децата си?
Залозите се повишиха едва през 2020 г. С невероятния процент на безработица, подхранвано от пандемия изселване на работещи родители (особено майки) и икономическо несъответствие, което не е наблюдавано през живота ни, е лесно да се нарисува мрачна картина. Политиците правят точно това - подклаждат страхове и рисуват в широки щрихи, които изобразяват аспект от американския живот, но едва ли пълна картина.
И така, как всъщност изглежда американският живот за родителите през 2020 г.? Искахме да знаем и излязохме в търсене на по-реалистично изобразяване на това. В нашето търсене намерихме Чад Бас и Лия Робилото, двойка от Шарпсбърг, Джорджия с две деца: 8-годишният Греъм и 10-годишният Майлс. Фокусът на семейството в момента е върху здравето на сина им Майлс, който е поразен от мистериозна болест, започнала с четири пристъпа на пневмония. Подобно на всеки четирима американци, те също имат проблеми с плащането на медицински сметки. Семейството Robilotto-Bass е похарчило около 40 000 долара за джобни разходи за грижите на Майлс и докато семейството приоритет е да се намерят отговорите на състоянието на Майлс, те също работят усилено, за да не изпаднат в осакатяващи дългове, докато правейки го.
Чад Бас и съпругата му Лия Робилото биха искали да се преместят от своя квартал Шарпсбърг, Джорджия. Те се преместиха в предградието на Атланта малко набързо, след като напуснаха Хюстън, където живееха повече от десетилетие. Двойни събития ускориха тяхното заминаване: първо, ураганът Харви опустоши района, и второ, Чад си осигури работа в Porsche, работейки като инженер за техните електрически превозни средства. Когато семейството Робилото-Бас се премести, те не бяха направили толкова много изследвания и сега мечтаят да се преместят в близкия квартал, който е по-съобразен с техните ценности и вкус. Но намирането на нов дом не е на върха на техния списък със задачи или бюджетни приоритети и има основателна причина.
Преди около година големият им син Майлс се разболя. Атлетично хлапе, което беше в пистовия отбор на училището си, Майлс, който тогава беше на 9, се разболя от пневмония четири пъти.
Това не беше първият му път, когато Майлс имаше спешна медицинска помощ (на 6 месеца той имаше анафилактична реакция и беше диагностициран с животозастрашаваща алергия към авокадо). Но това беше най-сериозното. Той за първи път получи круп през 2019 г. След това повторната пневмония. След последния двубой Майлс остана толкова уморен, че не успя да издържи учебния ден.
По съвет на своя лекар, Лия и Чад поставиха Майлс в Hospital Homebound, програма за деца с условия, които затрудняват посещението на редовно училище. Там Майлс щеше да посещава училище лично сутрин. След това той ще бъде прибран до 11 и ще работи с преподавател за час или два от дома. След това щеше да спи.
Това поне беше редовният план. Тъй като болестта на Майлс остава загадка, той трябваше да пропуска много училище за лекарски срещи. В продължение на половин година Чад и Лия го заведоха при пулмолог, лекар по уши, нос и гърло, невролог, гастроентеролог и, разбира се, техен педиатър. През февруари те отлетяха от Шарпсбърг до Тексаската детска болница в Хюстън за тест, който не можаха да получат в Атланта, защото списъкът с чакащи беше толкова дълъг.
Лекарите предписаха стероиди, лекарства, физиотерапия, две процедури. Семейство Робилото-Бас е ходило в болница поне четири пъти. Чад и Лия трябваше да вземат Майлс за ежеседмични изследвания и вземане на кръв. Справиха се със закъснения, времена за изчакване и много недоверие: на един прием лекар, който беше източил течността от белите дробове на Майлс предишната седмица имаше жлъчка да подсказва, че Майлс просто не иска да ходи на училище.
„Не можахме да разберем какво не е наред с него“, казва Лия. “Просто имах чувството, че всеки има малко по-различен поглед – но никой не говореше помежду си.”
Постоянният поток от срещи — да не говорим за разочарованието от липсата на отговори — се отрази на семейството на Робилото-Бас. Едно от назначенията на Майлс беше денят на погребението на прабаба му. Те не можеха да бъдат там, за да кажат сбогом.
Най-накрая Лия прие Майлс в клиниката Майо. Те трябваше да отидат през март и тогава COVID-19 удари. Майлс страда още няколко месеца. След това, в средата на юли, те се качиха на самолет (Лия бърше седалката на Майлс от страх от контактна алергия) и отлетяха до Минесота, където за първи път от много време Лия почувства, че детето й може да успее да си върне живота отново.
„Буквално видяхме седем лекари за пет дни“, казва тя. „Имахме 30 срещи.“ Именно в клиниката Майо лекарите за първи път забелязаха, че бъбреците на Майлс не работят правилно и че надбъбречните му жлези не работят. Те също така забелязаха, че той не усвоява желязо и че трахеята му е неправилно оформена.
„Имаше толкова много неща, на които никой не беше обърнал внимание – или ги споменаха тук или там, но казаха: „Това не е толкова голям проблем“,“ казва Лия.
Клиниката Майо отново вдъхна вярата на семейството в здравеопазването. Лия се срещна с екип от лекари, които координираха, които всъщност разговаряха един с друг. Седмицата в клиниката Майо беше физически и финансово изтощаваща. Но това беше и първият път от много време, когато почувства облекчение.
Но всичко това — месеците на назначения при лекари, на подпомагане на изтощено дете да премине през учебния ден, на пребиваване около Подвързка с три пръстена, пълна с медицински досиета и борба с лекарите и болката — наистина е само една част от пъзела за семейството. Хроничното заболяване има начин да погълне всеки аспект от живота на семейството. Освен че не може. Сметките все още трябва да бъдат платени, работата все още трябва да бъде завършена, къщата все още трябва да се грижи, храната да се приготви, семейството обичано.
Състоянието на Майлс и всички необходими тестове също бяха скъпи. Чад има късмет, че има страхотна здравна застраховка. Но дори и след покриване на приспаданията, има направени разходи, които никога не се покриват от здравното осигуряване. Газ. Пропуски за паркиране на болницата. Неочаквани разходи за хранене. Самолетни билети. Хотелски стаи. Коли под наем. Откакто Майлс за първи път се разболя през юли 2019 г., Лия смята, че те са похарчили най-малко 40 000 долара от джоба си за разходите, свързани с медицинските му грижи.
„Това определено промени начина, по който живеем“, казва Лия. „Имаме късмет, че имаме ресурсите да го направим. Но много хора обявяват фалит поради болест.”
В един момент Лия напусна корпоративната работа, която тя жонглира заедно с работата си по хранителни алергии, защото откри, че не може да бъде замесен родител и служител едновременно. Сега тя управлява собствен бизнес, реалност, която прави работата на Чад още по-наложителна. С всички промени в професионалния живот, които COVID принуди, той подчертава. На въпроса дали 55-часовата работна седмица, която влага – някои от тези часове, правени в 3 или 4 сутринта – се чувстват устойчиви, той отговаря с просто „не“ и се смее.
Разбира се, нещата са по-лоши заради COVID-19. Но за семейство, което помага за управлението на хроничните заболявания, те не са толкова различни.
“Вече трябва да сме много предпазливи“, казва Чад. „В известен смисъл сме свикнали с по-високия натиск да внимаваме за него. Той не е просто ежедневно дете, което няма алергии или медицински проблеми. Никога не е било като „Нека просто да излезем“. Вече сме свикнали с това. Това е просто новото нормално."
Откакто COVID-19 удари и училищата затвориха, семейството е поставено под пълна карантина, като само едно друго семейство е в техния „Карантим“, както го нарича Лия. В противен случай те са напълно притиснати заради безопасността на Майлс. Когато училището беше отворено отново в края на август, Лия и Чад бяха 100 процента ангажирани да продължат онлайн обучението, дори ако сградата в крайна сметка се отвори. В крайна сметка скоростта на предаване в Грузия е висока. Позитивността само в Атланта е над 5 процента. И въпреки че Майлс никога не би се върнал към личното обучение в разгара на пандемия, дори отварянето на балона, за да позволи на Греъм да се върне, може да има катастрофални последици.
Те се придържаха към този план, доколкото можеха. Докато животът се случи.
Греъм, който е в 3-ти клас, е в спектъра и има нарушение на езиковата обработка, както и ADHD. Това направи виртуалното обучение почти невъзможно за него.
„Има сълзи всеки ден, той лежи на пода и плаче“, казва Лия. „Създадохме идеално учебно пространство за него, без всякакви разсейвания. Но той просто не може да се научи на екрана."
След особено тежък срив Лия реши да изведе Греъм на разходка. Тогава тя и Чад решиха, че той трябва да се върне в училище. Тя гледаше своето 8-годишно дете, нормално щастливо момче, което развиваше признаци на клинична депресия, и осъзна, че не става дума само за COVID-19. Ставаше дума и за емоционалното благополучие на Греъм.
Решението очевидно е такова, което носи присъщ риск. В това, което преди е било стая за гости в къщата им (но сега е на Чад, тъй като той подозира, че работи от вкъщи, почти за неопределено време) има пълна баня. Когато Греъм се прибира от училище, той веднага взема душ и те хвърлят дрехите му право в пералнята.
„[Грам] разбира, че брат му наистина е болен. Той е живял с това през целия си живот“, казва Лия. Това е невероятен натиск за едно младо момче. Да му позволи да види приятелите си е най-малкото, което тя може да направи, смята тя.
Като всички родители, Лия и Чад са организирали живота си около децата си. Това не е радикално, особено в Съединените щати. Но организацията на живота им, изглежда, не трябва да е толкова тежка. В друг свят здравеопазването може да не е свързано с добра работа. Приспадания може да не съществуват. Пандемията може да не е толкова тежка. На Robilotto-Bass може да не се налага да преглеждат бюджета си всеки месец, за да гарантират стабилността на домакинството им. Но това, което може да не е и не може, не съществува в реалния свят. Вместо това те правят каквото могат.
“В момента не спестяваме в техните сметки в колежа. Не оставяме спестявания, не ни остава толкова много в края на месеца“, казва Лия. „Не можем да отидем на почивка. Планирахме да заведем децата си в Леголенд тази пролетна ваканция - защото са обсебени от това. И да, COVID е една от причините, поради които не отиваме, но във финансово отношение това не се случва."
Нещата бяха по-малко напрегнати преди COVID, когато бизнесът на Лия, работещ с клиенти, които имат деца с хранителни алергии, беше по-последователен. Но по-бавният бизнес, наред с разходите за здравеопазване, разходите за паркиране, разходите за храна, чистата цена на времето, прекарано в болницата, направи ограничения бюджет по-стеснен.
“Има много малко хора в света, за които бих казал, че се чувстват добре финансово, които нямат за какво да се притесняват“, казва Чад. „Ние сме много по-добре от средното семейство, но винаги има този стрес. Винаги има тази финансова цел в задната част на ума - и вие просто правите най-доброто, което можете."
Ясно е, че може да се направи много, за да се помогне на семейството по време на двоен удар на труден момент - да се справят с хронично заболяване и пандемия едновременно. В Грузия нивата на позитивност за COVID остават високи, откакто щатът беше засегнат от пандемията през март, а семейството се чувства затворено, не може да отиде на случайни семейни излети, да види баскетболен мач, да се почувства като нормален семейство.
Но техният списък за пране на това, което правителството може да направи за тях, е сравнително кратък.Лия иска уверено лидерство. Чад иска някой, който може да погледне голямата картина.
„Мисля, че можем да направим повече за обществото“, казва той. „В един момент ще трябва да осъзнаем, че толкова много хора са на прага на бедността не е устойчиво. Вече не става дума само за печелене на пари за акционерите."
Чад казва това от кабинета си в стаята за гости, изграден от кухненска маса, натъпкана между легло и стена. Това е същата стая, в която Греъм взема душ всеки ден, веднага щом се прибере от училище. Не е идеално. Но засега за Чад и цялото семейство ще трябва.
