Да се вместиш и да се движиш в свят, който често е неприемлив, жесток или дори злоупотребяващ към хора, които са различни, много хора с аутизъм да скрие — или да „маскира“ — своите аутистични черти, като например избягване на контакт с очите или говорене за специални интереси, които улавят техните интензивни фокус. Но Маскиране на аутизъм може да бъде вредно за психичното здраве на детето.
„Във водещото терапевтично лечение за аутизъм при деца – ABA, или приложен поведенчески анализ – те всъщност обучават децата да маскират“, казва Девън Прайс, д-р, клиничен асистент в университета Лойола в Чикаго и автор на новата книга Демаскиране на аутизма: силата на прегръщането на нашето скрито невроразнообразие. „Казват им „Осъществете контакт с очите, дори ако е болезнено. Седнете неподвижно и не размахвайте ръцете си, дори ако ви е болезнено и стресиращо да седите неподвижно така“, казва той. „За съжаление, много хора, които преминават през неща като ABA терапия, излизат от това с посттравматично стресово разстройство.
Родителите често насърчават маскирането, защото предполагат, че това помага на децата с аутизъм да процъфтяват, като им помага да се слеят. Но това е голяма грешка и има по-добри начини да им помогнете да процъфтяват. Възрастните, които не са аутисти, трябва да разбират по-добре аутизъм и променят начина, по който подхождат към него - и най-добрият начин да започнете е като избягвате тези три основни грешки.
Грешка № 1: Вярата в стереотипите на аутизма
„Колкото по-преобладава стереотипи от хората с аутизъм все още е много, че сме студени, че не сме социални“, казва Прайс. Той отбелязва, че дори професионалистите понякога имат тези фалшиви вярвания. Други стереотипи включват „че сме трудни, че сме егоисти, че нямаме емпатия за други хора, че не можем да изпитваме състрадание към други хора."
Много от тези стереотипи произлизат от липса на разбиране от неаутисти („невротипични“) хора. „Хората разчитат движенията на тялото ни и невербалните сигнали по наистина неправилни начини“, казва Прайс. „Има много изследвания, които потвърждават, че по принцип хората с аутизъм имат невербални комуникационни умения, че имаме емпатия и състрадание. Просто невербалните сигнали, които подаваме, са различни от невротипичните. И невротипичните не могат да ни разчетат много добре“, казва той.
Например, ако дете с аутизъм не осъществява контакт с очите, това не е знак, че лъже или нахално. „Просто как хората с аутизъм се саморегулират социалното и сензорното претоварване и как управляваме взаимодействието с хората, е, че много от нас трябва да избягват контакт с очите“, казва Прайс.
Наред с тези стереотипи, изхвърлете и неразбирането кой може да бъде аутист. "Аутизмът може да изглежда като малко момиченце, което обича да се върти на място и е обсебващо за конете." Аутизмът може също да изглежда като „деца – особено цветни деца – които за съжаление получават маркирани като поведенчески проблем в класната им стая, например за проява на точно същото поведение, което при бяло дете би довело до диагноза и получаване на социална подкрепа“, Прайс казва.
Грешка № 2: Очаквате вашето дете да се държи като другите деца
Прайс насърчава родителите да „дадат една секунда на пауза и да поставят под въпрос всяка реакция на коляно, която имате, когато вашето дете или друго дете с аутизъм го направи нещо, което ви изглежда съмнително или несъответстващо, предизвикателно или антисоциално.” Например, ако вашето дете с аутизъм се стопи, когато му кажете спрете да играете любима видео игра и се пригответе за лягане, възможно е да се нуждаят от помощ, за да направят този преход от специален интерес към следващия дейност.
Много невротипични възрастни предполагат, че децата с аутизъм не искат да създават емоционални връзки, но това не е вярно. „Ние знаем от литературата, че хората с аутизъм са невероятно емоционално чувствителни“, казва Прайс. „Те наистина са самотен и отчаян от социална връзка през повечето време и грижа за другите хора.”
Но често невротипичните хора не виждат хората с аутизъм такива, каквито наистина са. „На другите хора се виждаме като роботизирани, но това наистина е само отражение на пристрастията на другите хора“, казва Прайс. Например, ако детето ви реагира на чувствата на някой друг, като се затваря, това може да означава, че е съпричастно до степен да бъде претоварено. Прайс препоръчва, когато това се случи, родителите да задават въпроси за саморефлексия, като „Аз може би не съм“. да бъдеш справедлив тук?“ и „Какъв може да е животът от гледна точка на моето дете, което може да обясни тяхното поведение?'
Грешка №3: Игнориране на техните специални интереси
В своето изследване за книгата Прайс интервюира възрастни с аутизъм, които са се маскирали от години или десетилетия. Избирайки „някакъв вид социален идеал, към който да живеем… ние наистина се превръщаме в тази идентичност“, за да се впишем, казва той. „Наистина излизаш от контакт с това кой си, когато играеш тази роля от години и се задушаваш.”
Родителите могат да помогнат да се предпазят децата си от аутизъм да не преминат през същото нещо. „Култивирайте пространства за вашето дете, където може преследват своите страсти и се срещнете с хора, които са запалени по темите, по които са супер страстни“, казва Прайс. „Да дадете на детето си пространство, където наистина може да остави флага си да се вее сред други хора като тях със сходни страсти, това може да бъде наистина добро средство за борба с стигмата.”
Прайс отбелязва, че маскирането не винаги е лошо, но е важно да знаете къде е линията. Например, може би сте забелязали детето ви да имитира други деца, за да се впише. „Седнете с тях и говорете с тях за социалните умения, които развиват и как и кога да ги използвате“, казва той. „Наистина искате детето ви да разбира това социални умения и инструменти съществуват не за да ни накарат да се вместим, а за да се движим през света такива, каквито сме, и да задоволяваме нуждите си."
Помогнете на детето си да намери възможности да се срещне с приятели аутисти. Ако сте в Съединените щати, Прайс препоръчва да се присъедините към местната си глава на мрежата за самозастъпничество на аутистите. „Запознайте се с възрастни с аутизъм, говорете с тях и накарайте детето ви да се срещне с тези възрастни с аутизъм. Нищо не ни помага повече от подкрепата на общността“, казва той. „Просто се обградете с колкото се може повече хора с аутизъм.”
Приоритет номер едно на родителите? „Слушайте детето си и вярвайте на детето си“, казва Прайс. Не слушайте само вербалната комуникация. „Поведението е комуникация“, отбелязва той.
Някои ситуации, които могат да накарат децата с аутизъм да се чувстват неудобно, са неизбежни, като например да заведете детето си в лекарския кабинет. Но разберете, че това може да бъде изключително трудно за вашето дете. За хората с аутизъм „сензорните проблеми се изпитват от нас като физическа болка“, казва Прайс. Направете планове, за да сведете до минимум дискомфорта на детето си или да го избегнете, ако е възможно. „Доверете се на детето си, когато каже, че не иска да бъде някъде или че нещо е наистина неприятно.”
