Až donedávna jsme si s manželkou Hannah byli téměř jisti, že spolu nebudeme mít dítě.
Před lety jí několik specialistů řeklo, že naše šance mít dítě jsou maximálně 10 procent. Bylo to s námi v pořádku – sdílím úžasného syna Drakea z předchozího manželství a snili jsme o nové budoucnosti, naplněni karavanem a cestováním po zemi jako malá tříčlenná rodina.
Loni na podzim jsme pak obdrželi překvapivé, ale úžasné zprávy – Hannah byla těhotná.
Těch devět měsíců uteklo bez příhod, a než jsme se nadáli, byl květen 2020 a my jsme na svět vítali našeho kopajícího a křičícího syna Payna. I když bylo zvláštní mít dítě narozené během globální pandemie, prvních pár hodin s ním bylo prostě kouzelných. Samozřejmě, že prožíváte milion emocí, kdykoli se poprvé setkáte se svým miminkem. Sestry byly v úžasu nad tím, jak je silný, a všichni jsme plakali slzy radosti s Drakem na FaceTime, který pomohl vybrat Paynovo druhé jméno. Když nastal čas, aby si Payne nechal udělat rutinní novorozenecký screeningový test, jediné, na co jsme mysleli, byl odpočinek a konečně společný návrat domů.
Tento příběh zaslal a Otcovský čtenář. Názory vyjádřené v příběhu nemusí nutně odrážet názory Fatherlyho jako publikace. Skutečnost, že příběh otiskujeme, však odráží přesvědčení, že jde o zajímavé a hodnotné čtení.
O pět dní později jsem pracoval na naší farmě, když mi Hannah zavolala. Hysterická, řekla, že Payneův pediatr volal, protože se v jeho novorozeneckém screeningovém testu něco vrátilo abnormální – něco ve svalech a něco genetického. Měl pozitivní test spinální svalová atrofienebo SMA. Doktor nám řekl, abychom nic negooglovali, ale samozřejmě jsme to udělali. Hannah a já jsme se vrhli přímo do výzkumu a dozvěděli jsme se statistiky, které nás praštily do břicha způsobem, který jsme nikdy nepocítili.
Nikdo neví, jak reagovat, když dostanete takovou zprávu. Cítil jsem se bezmocný. Vždy chcete pro své děti udělat to nejlepší, co můžete, a jako otec čelit životní situaci, kterou tak moc chcete napravit, ale nemůžete, je velmi těžké přijmout.
SMA je vzácné, progresivní neuromuskulární onemocnění a je hlavní příčinou genetické smrti kojenců. Přelili jsme čísla o průměrné délce života: Miminka s SMA typ 1 mají 90procentní šanci, že budou trvale vyvětráni nebo zemřou před svými druhými narozeninami. Nejprve jsme předpokládali, že se lékaři museli mýlit. Payne se rozhlédl a pohyboval se v pohodě. Ale čím více jsme zkoumali a zjistili, že děti mohou zažít nevratné poškození svalů, než se projeví příznaky, realita se propadla.
Hannah a já jsme věděli, že soustředění se na smutek nebo zoufalství nám nepomůže. SMA je léčitelná nemoc – a my jsme se rozhodli být motivováni tímto vědeckým pokrokem. Naším cílem bylo nyní porazit SMA.
Navzdory svému závazku zůstat odolný jsem si nemohl pomoct a musel jsem se obávat, co říci svému synovi. Drake byl 10 let jediným dítětem a přijmout, že se stane velkým bratrem, bylo zpočátku těžké. Všechno se změnilo v okamžiku, kdy Drake poprvé držel Payna. Ti dva tráví asi hodinu denně tím, že se na sebe usmívají. Stali se z nich nejlepší přátelé na celý život – Drake nyní Payne nazývá „svým dítětem“. Jak řeknete svému synovi, že jeho nový nejlepší přítel je jiný nebo nemocný, i když se zdá být v pořádku? Řekl jsem mu, že je něco špatně a musíme být silní; budeme to muset porazit, pro Payna a pro naši rodinu. Doufám, že žádný otec nemusí zažít rozhovor, který jsem měl se svým synem.
Naší hlavní prioritou bylo zjistit, jak Paynovi pomoci a zajistit mu nejvyšší možnou kvalitu života. Naštěstí nyní existují tři možnosti léčby SMA schválené americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv. Rozhodli jsme se pro jednorázové ošetření a vyrazili na zem. Denně jsme mluvili s jeho lékařským týmem a vždy se snažili odpovědět na každou otázku, kterou jsme měli. Jejich soucit s dětskou medicínou a péčí o Payna nám každým dnem trochu více ulehčovaly starosti. Jejich úžasná týmová práce a odhodlání pomohly zmírnit bolest z takové život měnící diagnózy.
Vždy si budu pamatovat Payneův den léčby. Konečně jsme měli odpovědi, mohli jsme se konečně znovu nadechnout a konečně jsme mohli oslavit jeho narození a vše, co měl v zásobě pro svou budoucnost. Náš chlapeček by teď měl šanci bojovat.
Dnes je Payne rocková hvězda a každým dnem je silnější. V posledních týdnech se stal mobilním, sud se kutálel po místnosti pokaždé, když ho položíte, a pomocí základny své houpačky se zvedl z podlahy. Nemůže přestat sledovat každý pohyb svého staršího bratra. Tyto milníky se nemusí zdát mnoho, ale slavíme každý z nich.
Přistihl jsem se, jak přemýšlím o tom, co mi jednou řekl Payneův doktor: „Děti SMA jsou bojovníci, takže bojujeme.“ Už jen tato slova mi dávají velkou naději na Paynovu budoucnost. Jednoho dne bych si mohl hrát na chytání s oběma svými syny nebo by nám mohli pomáhat na farmě. Jeho existence je zázrak. Překvapivé těhotenství Hannah bylo nakonec velmi snadné a Paynova diagnóza byla ještě více šokující. Napadá mě, že obyčejné píchnutí do paty změnilo běh našich životů.
I když Missouri vyšetřuje každého novorozence na SMA při narození, stále existuje 17 států, které tak nečiní. Musíme pro naše děti udělat něco lepšího. Pokud jste čerství rodiče nebo brzy rodiče, nebojte se ptát na své dítě. Podívejte se, zda váš stát má novorozenecký screening. Vezměte a genetický test. Nejdůležitější je vědět včas a mít plán na léčbu SMA. Naučte se příznaky a symptomy SMA. Řekněte svému pečovatelskému týmu, jak moc pro vás znamenají. Soustřeďte se na to, co můžete ovládat – na své činy, reakce a svůj postoj. A nakonec buďte pro své dítě vůdcem a zůstaňte pozitivní. Může to být nakažlivé pro všechny ostatní.
Jim Weaver je otcem dvou dětí a žije v Trentonu ve státě Missouri. Ve volném čase se rád věnuje rodině a práci na rodinné farmě. Je silným zastáncem SMA a rodin se vzácnými onemocněními na celém světě a rád sdílí aktuální informace o Payneově pokroku na rodinné facebookové stránce SMA Payne Gang.
