První U.K. národní směrnice pro diagnostiku autismu byly minulý týden uvolněny k veřejné konzultaci. Zpráva výzkumné skupiny Autismus CRC byl pověřen a financován Národním systémem invalidního pojištění (NDIS) v říjnu 2016.
NDIS převzal řízení federální vlády programy včasné intervence které poskytují odborné služby pro rodiny a děti se zdravotním postižením. Při tom zdědili problém diagnostická variabilita. Biologické diagnózy jsou definovatelné. Genetický stav křehký xyndrom Xnapříklad, který způsobuje mentální postižení a vývojové problémy, lze diagnostikovat pomocí krevního testu.
Diagnóza autismu je naopak nepřesná. Vychází z chování a funkce dítěte v určitém okamžiku, porovnává se s věkovými očekáváními a obsahuje několik souběžných složek. Složitost a nepřesnost vznikají v každé fázi, implicitně dané podmínce i procesu. Takže to dává smysl, že NDIS požadoval objektivní přístup k diagnostice autismu.
Tento článek byl původně publikován dne Konverzace. Číst Původní článek podle Michael McDowell
Profesor, University of Queensland a Dr. Jane Lesslie, specializovaná vývojová dětská lékařka.
Předpokladem zprávy Autism CRC je, že standardizace metody diagnostiky vyřeší tento problém diagnostické nejistoty. Ale spíše než se snažit zajistit diagnostickou přesnost ve složitosti a nepřesnosti skutečnosti světe, důležitější otázkou je, jak nejlépe pomoci dětem, když je diagnostická nejistota nevyhnutelný.
Co je ve zprávě?
Zpráva doporučuje dvoustupňovou diagnostickou strategii. První stupeň se používá, když vývoj a chování dítěte jasně splňují diagnostická kritéria.
Navrhovaný postup se až na jednu důležitou výjimku výrazně neliší od současné doporučené praxe. V současné době jsou jediní odborníci, kteří se mohou pod diagnózou autismu „podepsat“, určití lékařští specialisté, jako jsou pediatři, dětští a dorostoví psychiatři a neurologové. Spektrum akceptovaných diagnostiků se nyní rozšířilo o příbuzné zdravotníky, jako jsou psychologové, logopedi a ergoterapeuti.
To vystavuje program několika rizikům. Počty diagnostikovaných dětí se mohou dále zvyšovat s větším počtem diagnostiků. Ke střetu zájmů může dojít, pokud diagnostiki potenciálně získají pozdější výhody jako poskytovatelé financovaných léčebných intervencí. A i když psychologové a další terapeuti mohou mít odborné znalosti v oblasti autismu, nemusí to nutně rozpoznat důležité stavy, které se mohou projevovat podobně, stejně jako další problémy, které dítě může mít autismus.
Druhý doporučený stupeň diagnózy je pro složité situace, kdy není jasné, zda dítě splňuje jedno nebo více diagnostických kritérií. V tomto případě zpráva doporučuje posouzení a souhlas skupiny odborníků – známé jako multidisciplinární hodnocení. To přináší důležité výzvy:
- Včasná intervence začíná brzy. Multidisciplinární často znamená pozdě, s zpoždění na čekacích listinách za omezené služby. To se pravděpodobně zhorší, pokud tento typ hodnocení vyžaduje více dětí.
- Multidisciplinární hodnocení je drahé. Pokud budou zdravotní systémy platit, kapacita následně pomáhat dětem ve zdravotnictví bude odpovídajícím způsobem snížena.
- Skupiny soukromých poskytovatelů mohou zřídit diagnostická one-stop shop. To může neúmyslně diskriminovat ty, kteří nemohou platit, a potenciálně zkreslovat diagnózu pro ty, kteří mohou.
- Multidisciplinární hodnocení diskriminuje ty v regionálních a venkovských oblastech, kde odborníci nejsou snadno dostupní. Telehealth (konzultace po telefonu nebo počítači) je špatnou náhradou přímého pozorování a interakce. Lidé ve venkovských a regionálních oblastech jsou již znevýhodněni omezeným přístupem k intervenčním službám, takže další překážku představují prodlevy v diagnostice.
Diagnostický přístup odráží hlubší, zásadnější problém. Pro validitu akademického výzkumu je nezbytná metodologická přísnost, přičemž se předpokládá, že autismus má zřetelné a definovatelné hranice.
Ale vezměte v úvahu dvě děti v nouzi téměř totožné. Jeden jen překročí diagnostický práh, druhý ne. To může být přijatelné pro akademické studium, ale není to přijatelné v komunitní praxi. Libovolná diagnostická hranice neřeší složitost potřeby.
Ptáme se špatně
První iniciativa federální vlády na financování služeb včasné intervence pro děti s diagnostikovaným autismem byla představena v roce 2008. The Pomoc dětem s autismem Program poskytl 12 000 A$ za každé diagnostikované dítě spolu s omezenými službami prostřednictvím Medicare.
The Lepší začátek Program byl představen později v roce 2011. V rámci programu Better Start byly intervenční programy dostupné také pro děti s diagnózou dětská mozková obrna, Downův syndrom, syndrom fragilního X a poruchy sluchu a zraku.
I když to rozšířilo škálu postižení, která mají být financována, neřešilo to hlavní problém diskriminace podle diagnózy. Zde jsou z podpůrných služeb vyloučeny děti, které mají stejné potřeby, ale které z různých důvodů nejsou oficiálně diagnostikovány. Něco je však lepší než nic a tyto programy pomohly 60,000 děti za cenu přes 400 milionů austrálských dolarů.
NDIS však nyní čelí také filozofické výzvě. The NDIS považuje financování založené na schopnosti člověka fungovat a účastnit se života a společnosti, bez ohledu na diagnózu. Naproti tomu vstup do obou těchto programů včasné intervence je určen diagnózou, bez ohledu na funkční omezení.
Zatímco finanční pobídky nemohou změnit prevalenci syndromu křehkého X v naší komunitě (kvůli jeho biologické jistotě), míra diagnóz autismu více než zdvojnásobil protože Pomoc dětem s autismem program začal v roce 2008. Autismus se stal výchozím hlediskem pro každé dítě, které bojuje sociálně, behaviorálně nebo se smyslovými podněty.
Kliničtí lékaři vyvinuli alternativní způsoby myšlení o tomto problému „šedé zóny“. Jednou strategií je poskytovat podporu úměrnou funkčním potřebám v souladu s filozofií NDIS.
Další strategií je provedení reakce na zásah. Tohle je dobře rozvinuté ve vzdělávání, kde je podpora poskytována včas a nejistota je akceptována. Pozorováním vzorců a míry reakcí dítěte v průběhu času se objevuje více informací o povaze trvalých potřeb dítěte.
Navrhovaná strategie hodnocení ve zprávě Autism CRC se zabývá otázkou, „splňuje toto dítě kritéria pro autismus?“. To není totéž jako „co se s tímto dítětem děje a jak mu můžeme nejlépe pomoci?“. A to jsou pravděpodobně ty nejdůležitější otázky pro naše děti.
