Mike Keller, 13letý chlapec s autismem, používá klávesnici a iPad ke komunikaci se svou matkou Lori Mitchell-Kellerovou, která zůstala v jejich domě v Gaithersburgu, MD. GETTY
Děti nepřicházejí s návody. I kdyby ano, všichni by potřebovali vlastní příručku, přizpůsobenou jejich jedinečné značce a modelu. Proto může být péče obohacující, ale také matoucí a náročná – zejména pro rodinné pečovatele o děti s postižením.
I když tito pečovatelé často uvádějí, že jim tato role dává pocit smysluplnosti, obvykle přichází s fyzickým, emocionálním a finančním napětím. COVID-19 se přidal velké překážky k přístupu, poskytování a hodnocení služeb speciálního vzdělávání.
Sněmovna i Senát USA oba představily Úlevy při COVID-19 poskytnout školám více finančních prostředků podporovat studenty s handicapem. Co však zůstává přehlíženo, je zaměření na podporu jejich rodinných pečovatelů.
Tento článek je znovu publikován z Konverzace pod licencí Creative Commons. Číst Původní článek, podle Sandra M. Chafouleas
, profesor pedagogické psychologie, University of Connecticut a Emily A. Iovino, postdoktorandský vědecký pracovník, University of Connecticut.
Podle a zpráva za rok 2020 z pověření National Alliance for Caregiving a AARP poskytuje více než 14 milionů rodinných pečovatelů v USA neplacenou péči dětem do 18 let. To je od roku 2015 nárůst o více než 4 miliony. Tato čísla nevysvětlují jedinečné a často náročné zkušenosti pečovatele o dítě se speciálními potřebami. Další požadavky na péči mohou zahrnovat zvláštní schůzky pro hodnocení a specializované terapie a zvýšenou individuální podporu při plnění každodenních úkolů.
Jedno ze 6 dětí v USA byla diagnostikována vývojová porucha, jako je hyperaktivita s poruchou pozornosti, autismus, mentální postižení nebo dětská mozková obrna. Tyto děti mají komplexní škálu potřeb péče, které zahrnují jejich zdraví, každodenní život a vzdělávací aktivity.
Studujeme zkušenosti rodinných pečovatelů během COVID-19 prostřednictvím celostátních průzkumů a rozhovorů s pečovateli o děti s postižením i bez něj. Zvučné téma: Všichni rodinní pečovatelé hledají oddech.
Ale podle naše zjištění, pečovatelé o děti se středně těžkým až těžkým postižením – jako je autismus nebo porucha pozornosti hyperaktivita (ADHD) – čelí výrazně více stresu, depresím, úzkostem a pečovatelům zátěž. Tato zjištění budou zveřejněna v nadcházejícím vydání „Školní psychologie.”
Jak řekl jeden z rodičů dítěte se středně těžkým postižením: „Moje dítě už mělo problémy s osobní školou. Přijít domů a muset dělat všechno tak nějak samostatně, i když měli lekce online a videa, která mohl sledovat, zvýšily jeho hladinu stresu na super-vysokou, což pak zvýšilo i můj stres super-vysoké.”
Tyto kmeny jsou znepokojivé, protože výzkum naznačuje rodičovský stres může ovlivnit výsledky pro děti s postižením.
Část tohoto stresu pochází z nutnosti obsadit role více profesionálů specializovaným školením. Jedna účastnice se dvěma dětmi – jedno s autismem a jedno s ADHD – popsala, že se cítí „v jistém smyslu ponechána zkusit a setkat se se všemi potřeb těchto odborníků, včetně ergoterapeutů, fyzioterapeutů, logopedů [a] školy psychology."
Další sdílel: „Stéká mi to, že dělám spoustu výzkumů – ještě jedna věc v mém kbelíku, který už vždycky přetéká.“
Naše zjištění také naznačují, že pečovatelé o děti s postižením se před pandemií snažili zapojit do osobního zdraví ve srovnání s pečovateli o děti bez postižení. Tato dynamika se jen zhoršila uprostřed COVID-19.
"Své potřeby dávám na poslední místo a čekám, až se věci nějak urovnají," řekl jeden z účastníků. "Ale měl jsem jednu krizi za druhou a pak udeřila pandemie."
Věříme, že poskytování kvalitních vzdělávacích služeb pro děti se zdravotním postižením začíná podporou rodinných pečovatelů. Pomocí jejich vlastních slov jsme zachytili několik nápadů o tom, jak mohou školy podporovat rodinné pečovatele, zvláště v době zvýšené pečovatelské zátěže.
Poslechněte si jejich příběhy
Klíčovým problémem mezi pečovateli je pocit osamělosti. Jeden účastník našel hodnotu v horké lince podpory, kterou obsluhují sociální pracovníci. Další zdůraznil potřebu zvýšit empatii a povzbuzení pro rodinné pečovatele: „Někdy je to prostě dostat se na konec dne a jen se snažit to překonat a bavit se a nenechat to dojít vy."
Školy se mohou přihlásit s rodinami, naslouchat, aby bylo zajištěno, že jsou slyšet a cítit se propojeni.
Posílit aktivní spolupráci
Pedagogové spoléhají na to, že rodiny poskytují studentům s postižením kritické instrukce a terapie. To znamená, že rodinní pečovatelé se musí cítit pohodlně a požádat je o konkrétní pomoc. Některé školy byly silné partnerství mezi domovem a školou během pandemie.
Pedagogové si mohou domluvit časté schůzky s rodinnými pečovateli, aby si prověřili a upravili učební plány. Mohou být také ohleduplní při sdílení zdrojů, které by rodiny měly používat. Jak nám řekl jeden rodič: „Myslím, že pro školu by bylo smysluplnější, kdyby si těmito věcmi prošla, než aby nám jen dávala milion věcí. ke stažení… Musel bych si promluvit se speciálním pedagogem o tom, co má pro mé dítě smysl, a to spíše kvalitou než kvantitou.“
Podpořte je v osobní pohodě
Osobní zdraví je zásadní pro to, abychom mohli pomáhat druhým. Ale velké změny zavedené rutiny mohou způsobit větší stres pro rodinné pečovatele. „Pravděpodobně by mi prospělo, kdybych už dělal nějaké věci, jako je všímavost a meditace,“ uvedl jeden z účastníků. "Možná by pro mě bylo snazší to udělat teď, kdyby to již bylo součástí rutiny."
Školy mohou podporovat rodinné pečovatele tím, že jim nabídnou tipy, jak postupovat malé krůčky které posilují předvídatelné rutiny, pozitivní vztahy a příjemné zapojení. Krok může být tak jednoduchý jako dvě minuty navíc ve sprše, aby se mozek uklidnil.
