Následující bylo syndikováno z Quora pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].
Jaké to je zjistit, že vaše dítě má Downův syndrom?
V naší rodině jsme 4. Je tu maminka a tatínek (Hannah a Tim, od tohoto okamžiku označovaní jako „my“), je tu starší bratr Austin (je mu 5) a mladší sestra Laurie (jsou 4).
Laurie miluje dávat své panenky do postele, chodit do školy, poskakovat na trampolíně a nechat se pronásledovat. Laurie byla také diagnostikována s Downovým syndromem trizomie 21 ve věku 9 týdnů.
Austin miluje Hvězdné války, Superman, netopýři a dinosauři a až vyroste, chce být superhrdinou. Jsme normální rodina.
To je nyní poměrně odvážné tvrzení. co je normální? No, normální pro nás je někdy zůstat v pyžamu v neděli do oběda. Normální je, že 2 děti bojují o světelný meč, zatímco jsou oblečené jako víla a vlkodlak; všechny standardní rodinné věci. Asi se rádi považujeme za normální s dodatky nebo normálním plusem.
Laurie se narodila doma, v naší ložnici (mimochodem vše plánované) po velmi klidném, velmi rychlém porodu v 7:30 13. dubna 2012. Austin se s ní setkal později toho dne, když se vrátil domů ze školky. Řekli jsme: "Austine, tohle je tvoje nová sestřička, Laurie." Podíval se na ni, podíval se na nás a jednoduše řekl „Lalu“ A tak jí od té doby říká rodina a přátelé.
S novým miminkem jsme pokračovali dalších 8 týdnů a právě na její 8týdenní kontrole jsme požádali obvodního lékaře, aby se podíval na její nohy (měla velká mezera mezi jejím palcem a druhým prstem) ao týden později nám byl diagnostikován Downův syndrom, to byl začátek nové etapy naší cesty.
Pixabay
Byl to šok, velká úprava. Co se tedy stalo dál?
Trochu jsme se soustředili na rodinný život. Řekli jsme to rodině a velmi blízkým přátelům, ale v tu chvíli jsme se nebáli říct to dalším lidem – zaměřili jsme se na to, abychom se dostali do rutina jako rodina a dávání našim dětem co nejvíce lásky, což nám pomohlo zůstat při zemi a starat se o ně sebe. Když jsme byli připraveni, dali jsme lidem vědět o našich rodinných zprávách a ujistili se, že věděli, že je nám příjemné si popovídat a odpovědět na všechny otázky, které samozřejmě chtěli položit.
Máme to štěstí, že můžeme říci, že naše rodiny na obou stranách jsou fantastické. Rádi se dozvědí vše o našich každodenních rutinách a o tom, co mohou udělat, aby nám pomohli. Je neocenitelné vědět, že tam někdo je, když jsou věci trochu těžké, což někdy může být.
Dozvěděli jsme se o tom, jak se naše dcera nebo jakýkoli jedinec s diagnózou Downova syndromu učí a zpracovává informace a jak se zdravotníci (a noví přátelé) nám poskytl a povzbudil nás k používání technik a nástrojů, které pomohou Laurie vzkvétat a prospívat jako jednotlivci, který se rád učí a podílí se na okolním světě. její.
Můžete nastavit způsoby, jak pomoci svým dětem, když budou starší, a způsoby, jak jim pomoci, když budete pryč.
To mělo pozitivní dopad na to, jak se vidíme jako rodiče, protože se cítíme schopni pomoci jí, jak nejlépe umíme, protože učí se, jak se učí, jak myslí, a v tom víme, že děláme to nejlepší, abychom jí pomohli být vším, čím má potenciál být.
Máme výzvy. Někdy mi to připadá jako těžký boj. Ale cítíme štěstí, cítíme se požehnáni. Jsou věci, které bychom si přáli vědět? No přece výherní čísla do loterie za jedničku! Nemůžete znát budoucnost, ale můžete plánovat svou rodinu. Můžete nastavit způsoby, jak pomoci svým dětem, když budou starší, a způsoby, jak jim pomoci, když budete pryč.
Ale určitě nejzdravější způsob, jak žít pro sebe, pro svou rodinu, je být tady a teď, užívat si jeden druhého, být rodinou a přijímat výzvy, které přicházejí: protože přijdou. Protože takový je život.
Kdybychom nyní napsali dopis sami sobě, na začátku sami sobě, vypadalo by to možná takto:
"Milí nás,
Nebojte se příliš. Ve skutečnosti budete v pořádku.
Vaše děti jsou krásné a neuvěřitelné a úžasné a někdy otravné a k vzteku a každý den vás rozesmějí.
Zkuste se nestarat o věci, které se ještě nestaly.
Dobře plánujte, ale užívejte si každý den…
Budeš v pořádku."
Tim Heyes je tech geek, metalový fanoušek, podnikatel a velvyslanec Downova syndromu. Přečtěte si více od společnosti Quora níže:
- Jakými úspěšnými způsoby mohou rodiče učit své děti odpovědnosti?
- Moje batole se ptá "proč?" prostě na všechno. Jak to mám řešit?
- Jaký je nejlepší kompliment, který jste od svých dětí dostali?
