Mozkové rozdíly jako např autismus, ADHD, a dyslexie nejsou něčím, co je třeba léčit, ale něčím, co je třeba přijmout jako součást lidské rozmanitosti. Toto je pohled na „neurodiverzitu“, termín vytvořený australským sociologem Judy Singer v roce 1998. Hnutí neurodiverzity klade důraz na přehodnocování dříve negativních lékařských diagnóz na základě síly a usiluje o větší povědomí o komunitě a začlenění pro všechny. Takže jistě, neurodivergentní děti mají atypické způsoby navigace ve světě, ale to je část toho, co je dělá výjimečnými.
Ve videu výše Singer a Lawrence Fung, MD, PhD, psychiatr specializující se na autismus a ředitel Stanfordského projektu neurodiverzity, promluví s moderátorkou Micaelou Birmingham o neurodiverzitě ve všech jejích podobách. V této splátce Strašidelná máma's Živě. Práce. Rozkvět série, vytvořený ve spolupráci s Otcovskýdiskutují o tom, proč je důležité přijmout neurodiverzitu doma, ve škole a na pracovišti, jak orientovat se v atypickém chování na veřejnosti a jak obhajovat více zdrojů pro vaše neurodivergentní dítě ve škole.
Následující text byl upraven kvůli délce a srozumitelnosti.
Dr. Fungu, existuje řada lékařských diagnóz, které by mohly spadat do kategorie neurodiverzity. Mohl byste některé popsat?
Lawrence Fung: Mezi tyto stavy patří autismus, porucha pozornosti/hyperaktivita, dyslexie nebo dyskalkulie, což je problém s výpočty. A tím to nekončí. Například epilepsii můžete také považovat za neurodiverzní stav.
Judy Singer: Mohu přidat další dva? Jedním z nich je Tourettův syndrom, který je poměrně častý. A koktání, což je porucha řeči.
Můžete nám říci něco více o hnutí za neurodiverzitu a jak souvisí se sociální spravedlností?
JS: V podstatě to vzešlo z autistického hnutí za sebeobranu. A pohyb je jen věc, jejíž čas nadešel. Myslel jsem na to jako na něco ve formě feministických nebo gay hnutí. Je to hnutí bez vůdce. Nikdo jim neříká, co mají dělat. Je to vyvíjející se hnutí. Samotná definice neurodiverzity se mění; někteří lidé mají různé představy o tom, co to znamená.
Judy, popisuješ se jako jedna ze tří generací zpěvaček někde v autistickém spektru. Jak vaše zkušenosti z dětství utvářely myšlenku neurodiverzity?
JS: Začalo to mojí matkou, protože nebyla jako nikdo, koho jsem znal. Měla by obrovské problémy, aby byla normální. Moje práce se ve skutečnosti proslavila v článku v akademické knize s názvem „Proč nemůžeš být jednou v životě normální? Často jsem jí to říkal. Můj otec mi to občas říkal. Proč prostě nemůžeš být jako ostatní dívky, mít přátele, vdát se a být doktorkou a jít na univerzitu? co je tak těžké?
Vždycky jsem byl outsider. A já jsem vlastně dysprax. Takže v Austrálii to bylo prostě hrozné, protože sport je tady tak vysoce ceněný. Učitelé Phys Ed mě vždycky vybírali do týmů a ponižovali. Ale ve třídě jsem byl v bezpečí, protože jsem byl dobrý student, zatímco ostatní lidé, jako dyslektické děti, prožívali absolutní hrůzu. A to je to, co doufáme, že se změní.
Dr. Fung, jako otec autistického syna, jak jste zvládal rodičovské výzvy, které se k vám dostaly?
Moje máma zemřela před pár lety, ale hodně mě naučila. Nechodila na vysokou školu. Sotva vystudovala střední školu. Ale to, co řekla, když byl můj syn poprvé diagnostikován a procházel spoustou problémů, mi řekla, abych ho miloval víc. To mi utkví v paměti.
V podstatě mu dáváme všechny příležitosti, na které si vzpomeneme a které by pro něj mohly být užitečné. Není to pro něj snadné. Když mu byla poprvé diagnostikována, když mu byly 4 roky, nemluvil. Nebyla jsem si úplně jistá, jak bude zvládat školu, jak získá přátele. Postupem času, se všemi příležitostmi, které jsme mu dali, postupně přešel od potřeby individuální pomoci, když byl ve školce, na střední škole, řekl: „Asi budu v pořádku.“
Stále si pamatuji, jak někteří lékaři říkali, že to pro něj na střední bude těžká jízda, protože bude muset chodit do jiných učeben a bude zmatený. Ale měli jsme víru a milovali jsme ho a snažili jsme se ze všech sil poskytnout mu tu nejlepší možnou pomoc, když ji potřebuje. A teď je mu 17 a hlásí se na vysokou školu. Stále potřebuje tu a tam pomoc, ale je z velké části slušný student. Když mu byly 4 roky, nedokázal jsem si představit, jaká bude cesta. Trajektorie je velmi odlišná od jedné osoby k druhé. Ale jedna věc je stejná: Rodiče milují své děti. Ale rodiče, musíte své děti milovat víc.
Dr. Fungu, zápasilo vaše dítě s chováním v situacích, kdy ostatní nebyli vybaveni, aby ho podporovali? Co se stane, když jste v Targetu a dostáváte odsuzující pohledy od ostatních lidí, kteří si neuvědomují, co vaše dítě prožívá?
LF: Když byly mému synovi 2 roky, byli jsme na návštěvě u rodiny v Kanadě. A moje rodina se na mě rozhodně dívala a říkala: "Co tady děláš s naším novým členem rodiny?" Zdá se, že cílem jsou obvykle rodiče neurodivergentních dětí. Lidé si myslí, že rodiče nedělají pro dítě správnou věc, a proto se dítě chová špatně.
Mnoho rodin v mé klinice má podobné problémy. A někdy je nešťastným důsledkem to, že se odstěhují z veřejných míst a mají strach, že na ně budou zírat nebo jim dokonce něco řeknou. To nebude časem moc zdravé, pokud nebudou chodit na veřejná místa.
Existují určité stavy, řekněme ADHD, například když má dítě hyperaktivitu a impulzivita na veřejných místech, rozhodně mohou existovat věci, se kterými opravdu nemůžete příliš dělat behaviorálně. A někdy mohou tyto děti reagovat na léky docela dobře a mohou se lépe chovat na veřejných místech. Někdy to ale nesouvisí s hyperaktivitou nebo impulzivitou. Jde jen o to, jak se dítě chová jinak sociálně. To se stává u mnoha dětí s autistickým spektrem; sociálnímu světu tolik nerozumí. Když se dostanou do restaurace, mohou dělat věci, kterým nerozumí. Jsou nepochopeni ostatními.
Pro děti, zejména menší děti, je tato situace snadno zvládnutelná. Často mohou rodiče vysvětlit ostatním, že "Můj syn je ve spektru, prosím, omluvte nás." Pak budou všichni velmi milující a možná se pokusí pomoci. Ale když zůstaneš zticha a odejdeš, nepomůže to. To by ostatní lidi jen přimělo k tomu, aby si mysleli: „Tohle byl další špatný rodič. Z jakéhokoli důvodu nemohou zvládnout své dítě."
JS: Moje dcera, když byla ve škole šikanována a lidé si o ní mysleli, že je divná a divná, přišla autistická společnost a dali třídu o autismu a o tom, co měla Ellie. A změnilo to věci. Největší tyran se stal jejím největším ochráncem.
Jak poznáte rozdíl mezi příznaky a otravným chováním dítěte? Jak jako rodič rozlišujete, kdy dítě potřebuje trochu lásky a podpory navíc, a kdy je potřebujete vypnout, protože je otravné?
LF: Zjistěte, zda k náročnému chování nedochází pouze v určitém prostředí, například doma versus ve škole i doma. Pokud se to děje neustále, pak je šance, že se jedná o ADHD, vyšší. Pokud je ovlivněno prostředím, potenciálně to není kvůli ADHD. To je velmi obecný způsob uvažování o tom. Pokud máte podmínku, podmínka nezmizí, pokud vstoupíte do jiného nastavení.
Další věc je načasování. Některé děti s ADHD berou léky a na konci dne léky vymizí. Pak nejsou schopni dělat to, co by udělali lépe dříve po užití léků.
Zlepšilo se nebo rozšířilo školení pro učitele v oblasti neurodiverzity?
LF: Spousta metod, které se učitelé pro speciální pedagogiku učí, pokud jsou vyškoleni ve speciální pedagogice, spočívá v tom, aby zjistili, co je špatně, a pokusili se to napravit. Je to jako lékařský model pokusu najít symptom a pak najít lék nebo léčbu, aby se věci staly normálnějšími. Paradigma neurodiverzity je jiné. Přijímáme napětí všech.
Například, hodně času při výuce dětí, jak rozumět esejům a tak dále, potřebují vidět celkový obraz. To je něco, v čem děti ze spektra nejsou moc dobré. Ale umí být velmi dobří v detailech. A jsou některá témata, která jsou opravdu o detailech. Pokud chcete, aby někdo znal všechny podrobnosti, dítě ve spektru je bude znát.
Ve vzdělávacím prostředí bylo použití přístupu založeného na síle náročným úkolem. Pokud dítě nebude mít příležitost, aby na něj bylo nahlíženo pozitivněji, pak učitelé neuvidí dobrou stránku jejich neurodivergence. Myslím, že je potřeba, aby místní školní obvody a možná i stát, nebo dokonce federální vláda, investovaly do dětí na základě jejich silných stránek.
Judy, napadá tě nějaký příklad, třeba s vlastní dcerou, kde měla sílu, která byla mnohem pokročilejší, než by v takové situaci mohlo mít neurotypické dítě?
JS: Nechal jsem svou dceru dělat to, v čem je dobrá. Mé dceři je nyní 34 a je dobrá v beletrii pro mladé dospělé. Přečetla všechny knihy, které kdy byly napsány. Má blog, který všichni sledují. Moje dcera, no, kvůli COVIDu nebylo moc práce. A pracovní situace pro ni není dobrá. Ale nijak zvlášť mě to netrápilo, protože tady máme docela rozumný invalidní důchod. Neexistuje žádný tlak. A moje dcera našla věci, které miluje. Miluje hudební divadlo. Zatáhla mě do toho. Nyní jsme oba v hudebním divadle. Patří do skupiny spisovatelů. A konečně si našla stálou práci, která využívá její dovednosti čtení a psaní.
Dr. Fungu, řekněte nám o svém výzkumu, který se zaměřuje na specializované programy zaměstnanosti zaměřené na vyšší míru udržení a kvalitu života neurodivergentních lidí. Hádám, že to má hodně společného s tímto silným myšlením?
LF: Toto je speciální iniciativa Psychiatrického oddělení ve Stanfordu a nazýváme ji model neurodiverzity založený na síle. Používáme to jako organizační princip, abychom zúčastněné strany naučili, jak učinit pracoviště přátelštější k neurodiverzitě. Věříme, že není důležité pouze učit neurodivergentního jedince, jak pracovat. Stejně tak je důležité, aby zaměstnavatelé přijali neurodiverzitu. Protože neurodiverzita je mocná věc. Když mají lidé různé druhy mozků, různé mysli, máte inovace. S různými úhly pohledu můžete vyřešit problémy na jiné úrovni.
Lidé ve spektru mohou společnostem ušetřit desítky milionů dolarů. Neurodiverzitu lze považovat za konkurenční výhodu. Pro společnost je tedy nejen dobré přemýšlet o najímání neurodivergentních lidí v rámci sociální spravedlnosti, ale jde také o jejich konečný výsledek. Tím, že mají mezi sebou neurodiverzní jedince, mohou zvýšit produktivitu a inovace. Tak to vysvětlujeme firmám.
Jakmile se nám podaří najít ve spektru lidi, kteří vědí, pro co jsou nadšení, pomůžeme jim najít práci, vyrovnat podmínky a nechat se zaměstnat. Pokud jde o pohovory, zajišťujeme ubytování. Mnohokrát, když se neurodiverzní jedinci snaží získat práci, není to kvůli jejich kvalifikaci. Někdy jde o to, jak je rozhovor veden; pokud společnost vede pohovor způsobem, který vyvolává úzkost, pak výkon jednotlivce při pohovoru nebude tak dobrý.
Chceme to vzít pryč. Dbáme na to, abychom dostatečně rozuměli tomu, jak bude rozhovor vypadat. A pokud to vypadá, že to způsobí příliš mnoho úzkosti, musíme vyrovnat podmínky tím, že provedeme změny. Mnoho společností je ochotno s námi spolupracovat ve fázi pohovoru. A poté, co najdou správnou osobu, pokračujeme v pomoci společnosti a neurodivergentního jednotlivce prostřednictvím trvalé podpory, když jsou v práci.
