Aspergerův syndrom není oficiální diagnózou od roku 2013. The Diagnostický a statistický manuál Americké psychiatrické asociace (DSM-V) byl zveřejněn ten rok a prohlásil, že každý, kdo byl diagnostikován s Aspergerovou chorobou, by měl být diagnostikován poruchou autistického spektra. Ačkoli Aspergerův syndrom, syndrom pojmenovaný po rakouském výzkumníkovi Hansi Aspergerovi, byl přidán do DSM teprve před 19 lety následný výzkum ukázal, že se dostatečně neliší od jiných typů autismus zaručit samostatnou diagnózu.
Takže přesně tak, Aspergerův syndrom - odhaduje se, že ovlivňuje 37,2 milionů lidí na celém světě - byl vymazán z knih v USA
O šest let později však tento termín přetrvává. Tisíce Američanů, mladých i starých, se nadále identifikují jako osoba, která má Aspergerovu chorobu. Někteří si říkají „Aspiové“.
"Komunita Aspergerů se odrazila, protože mnoho lidí to považuje méně za diagnózu a více za svou identitu," říká Adam McCrimmon, Ph.D., výzkumník autismu a profesor psychologie na univerzitě v Calgary. „Mají přátele s Aspergerem, chodí na konference Aspie a patří do sítí Aspie. Takže, když vědci začali říkat, že už to není oficiální diagnóza, řekli ‚ne, máme Aspergera; jsme Aspies.‘“
Mnoho rodičů také preferuje termín „Aspergerův syndrom“. poruchou autistického spektra. Je pro ně snazší ji přijmout a pochopit než širokou zastřešující diagnózu – zvláště když jejich dítě nemá kognitivní a jazyková omezení jako mnoho jiných autistických dětí.
"Na jedné straně může být naprostou úlevou, když vaše dítě dostane mírnější diagnózu," říká Edith Sheffer, Ph.D., historik, dříve na University of California, Berkeley; autor Aspergerovy děti: O původu autismu v nacistické Vídni; a matka dítěte, kterému byla diagnostikována Aspergerova choroba. "A navíc, Asperger má konotaci superosobních nebo učeneckých schopností."
Na druhou stranu může Aspergerova diagnóza podcenit výzvy, kterým tyto děti každý den čelí. "V konečném důsledku to může být medvědí služba pro děti, které potřebují pomoc," říká Sheffer. „Podle mých zkušeností stát roztahuje červený koberec pro diagnózu autismu více než pro Aspergerovu chorobu. S vědomím toho by mnoho rodin – včetně mé – skočilo na kliniku, protože různí lékaři často došli k různým závěrům.“
Když Sheffer požádal o služby pro svého syna, použil jeho autismus diagnózu spíše než Aspergerovu, aby se mu dostalo adekvátní pomoci. "Co je vůči dětem nespravedlivé," říká, "je to, že po pěti letech terapie se mému synovi dařilo lépe než jinému dítěti s Aspergerovou chorobou, které terapii nedostalo."
Děti, které nedostávají léčbu, kterou potřebují, je samo o sobě velmi dobrým důvodem k tomu, aby se zasadilo o zrušení tohoto termínu. Existuje však také stejně silný, i když otřesnější důvod, proč upustit od „Aspergera“ – jeho jmenovce sympatizujícího s nacisty.
„Rodičovské příručky vždy obsahovaly odstavec, že Hans Asperger udělal pro tyto děti úžasné věci. Jednou jsem dokonce vzal svého syna k psychiatrovi, který řekl, že byste se s touto diagnózou měli cítit dobře; Jsi pojmenován po hrdinovi."
Hans Asperger, dětský lékař ve Vídni během Třetí říše, byl dlouho považován za prvního profesionála, který identifikoval typy dětí, které, pokud by byly hodnoceny v letech 1994 až 2013, by pravděpodobně dostaly Aspergerovu diagnózu. Nevymyslel termín „Aspergerův syndrom“, ale publikoval výzkum o těchto dětech, což vedlo k tomu, že britská psychiatrička Lorna Wingová pojmenovala syndrom po něm v klíčovém článku z roku 1981.
Asperger rozpoznal, že tyto děti vykazovaly abnormální vzorce chování a snažily se zapadnout do společnosti – ale také zaznamenal jejich vynikající kognitivní a jazykové schopnosti. Věřil, že tyto poslední vlastnosti činí tyto děti učenlivými, a tedy „užitečnými“. Pokud jde o děti s více invalidizujícími formami autismu, viděl je jako ztracené případy. Asperger je tedy poslal na dětskou kliniku Am Spiegelgrund ve Vídni, aby tam byli nadávkováni barbituráty.
Ale tato část příběhu byla pohřbena. Po pádu nacistického režimu se stala tradicí pouze část o Aspergerově záchraně určitých dětí. Po více než 70 let byl tedy vnímán jako šampion pro děti v autistickém spektru. „Rodičovské příručky vždy obsahovaly odstavec, který říkal, že Hans Asperger udělal pro tyto děti úžasné věci,“ říká Sheffer, která to vše odhalila ve své knize z roku 2018. Aspergerovy děti. „Dokonce jsem jednou vzal svého syna k psychiatrovi, který řekl, že byste se s touto diagnózou měli cítit dobře; Jsi pojmenován po hrdinovi."
Před zahájením výzkumu pro svou knihu neměla Sheffer žádný důvod pochybovat o Aspergerově skvělém obrazu. "Vlastně jsem se rozhodla vyprávět hrdinský příběh založený na návrhu, že označil a chránil děti s vynikajícími schopnostmi - jako psychiatrický Schindlerův seznam," říká. "Ale hned první soubor v úplně prvním archivu, který jsem otevřel, mi řekl, že skutečný příběh byl velmi odlišný."
Vzhledem k těmto faktům je s podivem, že Aspergerův status umělého hrdiny přežil tak dlouho. Sheffer věří, že to částečně přetrvalo, protože stejně jako většina lékařů ve Vídni Asperger nikdy oficiálně nevstoupil do nacistické strany. "Ale byl to nacista ve všech směrech kromě jména, pracoval ve vyšších vrstvách programu eutanazie a vědomě převáděl děti, aby byly zabity," říká. Po válce se stal ředitelem dětské nemocnice a začal se mytologizovat jako nacistický odbojář, který zachraňoval děti. Sheffer říká, že zůstal v mocné pozici až do své smrti v roce 1980, takže se ho nikdo neodvážil postavit.
Navzdory jeho nenapravitelným činům by někdo mohl namítnout, že si Asperger zaslouží alespoň nějaké uznání identifikace autistických dětí, které by jinak mohly uletět pod radarem, a ocenění jejich nadřízeného schopnosti. Sheffer tuto myšlenku zastřelí.
"Dávám uznání Lorně Wingové," říká. „Aspergerovi rozumíme díky její práci. Syndrom po něm pojmenovala jako profesionální zdvořilost, ale provedla svůj vlastní výzkum, který byl mnohem sofistikovanější a objemnější než jeho. Jeho práce byla nekvalitní práce založená na pouhých čtyřech případových studiích. Tyto děti také nazval ze své podstaty sadistickými, zlomyslnými a psychopatickými, což má v němčině konotaci kriminality. Wing se zbavil vší té usvědčující a vyloženě lživé rétoriky.
„Tohle není jen věc PC – dotýká se to lidí v jejich jádru. Myslí si: ‚Asperger mě mohl zabít‘ nebo ‚možná poslal mého syna, aby byl zabit‘.“
McCrimmon říká, že šest let poté, co vyšel DSM-V, nezná žádného lékaře, který by dětem stále diagnostikoval Aspergerovu chorobu. Pokud diagnózu stanovili nějací odborníci, doufejme, že je Shefferovy nálezy odradily – nebo je odradí, jakmile se o tom dozvědí. Ale jak se samozvaní Aspies, kteří nesouhlasí s DSM-V, vnímají svou značku ve světle toho?
"Lidé mi řekli, abych se připravil na odstrčení, takže jsem překvapen, kolik lidí mi píše, že se už nikdy nemohou nazývat Aspiem," říká Sheffer. „Mám pocit, že 90 procent komentářů, které dostávám, je v tomto duchu, od lidí, kteří se dříve ztotožňovali s Aspergerem, ale již ne. To není jen věc PC – dotýká se to lidí v jejich jádru. Oni si myslí, Asperger mě mohl zabít nebo možná poslal mého syna pryč, aby byl zabit.”
Nakonec se však Sheffer domnívá, že je na každém jednotlivci, aby se rozhodl, zda se bude nadále ztotožňovat s Aspergerem. „Myslím, že lékaři by to měli přestat používat; neměla by to být nálepka vnucená někomu jinému,“ říká. "Základně věřím, že Asperger's se zrodil z eugenické hierarchie, touhy oddělit, kdo je postižený a kdo je nadčlověk." V posledních letech říká, došlo k hnutí zcela opustit tyto typy nálepek a místo toho pohlížet na autismus jako na multidimenzionální, heterogenní syndrom, odborníci to nyní vědí. být.
Porucha autistického spektra není dokonalá diagnóza – a protože je tak široká, nemusí se zdát jako nejvhodnější pro lidi, kteří by diagnostikovali Aspergerovu chorobu před rokem 2013. Ale jak psychiatrie postupuje dále, McCrimmon říká, že v nepříliš vzdálené budoucnosti budou pravděpodobně v rámci autismu existovat přesnější podskupiny.
Do té doby je však porucha autistického spektra tou nejlepší nálepkou, kterou máme – zvláště teď, když víme pravdu o Hansi Aspergerovi.
Tento článek byl původně publikován dne