Første gang jeg tog min datter, Lucy, en tur i parken i hende barnevogn, jeg var næsten lammet af frygt. Jeg gennemgik en mental tjekliste over uforudsete hændelser og de medicinske forsyninger, jeg skulle bruge for at løse hver enkelt. Jeg sørgede for, at min mobiltelefon var fuldt opladet og tjekkede gentagne gange, at jeg havde mine husnøgler, før jeg lukkede hoveddøren bag mig.
Dette var det tidlige forår 2015, hvor Lucy var omkring 9 måneder gammel. Lucy blev født den foregående juni ved 26 ugers svangerskab: hun vejede kun et pund, seks ounce. Hun skulle fødes ved akut kejsersnit tre måneder før sin termin, da min kone blev diagnosticeret med svær præeklampsi og en potentielt dødelig sygdom kaldet HELLP. Lucy blev intuberet i tre uger, hvilket betød, at hun startede livet på livsstøtte og tilbragte 141 dage i Nyfødt intensiv afdeling på Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston.
Denne historie er indsendt af en Faderlig læser. Meninger udtrykt i historien afspejler ikke nødvendigvis meningerne fra
Da vi endelig kunne bringe Lucy hjem for første gang krævede hun stadig iltstøtte 24/7 gennem en næsekanyle og blev udelukkende fodret med gastro-intestinal sonde eller G-sonde. Vi var nødt til løbende at overvåge hendes hjertefrekvens og blod-iltningsniveauer ved hjælp af et pulsoximeter, som havde en sonde, der var viklet rundt om hendes fod. Der var fire timer hver dag, hvor vi ikke fodrede hende med sonde, men hun var ellers knyttet til tre stykker medicinsk udstyr hele tiden. Som min kone senere bemærkede, var det at komme hjem en ændring i stedet, ikke en situation.
Vi bragte også Lucy hjem på det værst tænkelige tidspunkt af året: begyndelsen af november, midten af forkølelse og influenza sæson. NICU-sygeplejerskerne sagde, at vores første vinterhjem ville være "præemie-fængsel", og det var præcis sådan, det føltes. Al vores fysiske og mentale energi gik med at holde Lucy i live og beskytte hende mod bakterier, der kunne bringe hende tilbage på hospitalet. Den eneste gang, Lucy forlod huset, var til ugentlige aftaler med hende børnelæge og lungelæge.
På trods af vores bedste indsats blev Lucy indlagt på Boston Children's Hospital fire gange den vinter. Den første hjerteskærende indlæggelse fandt sted blot 10 dage efter, at hun blev udskrevet fra Beth Israel. Den anden indlæggelse var i midten af december, og vi endte med at tilbringe vores første jul sammen som familie på hospitalet, hvilket virkede underligt passende. Hun blev også indlagt i januar og igen i februar. Vi var frustrerede og forvirrede og vidste ikke, hvorfor vi ikke kunne holde hende ude af hospitalet.
Uanset om vi var hjemme eller på hospitalet, var vores nerver flossede fra det konstant alarmerende medicinske udstyr. Vi kunne ikke holde øjnene væk fra Pulse Ox, med dens ildevarslende røde tal, der fortæller os Lucys iltmætningsniveau. Da hendes "sats" dykkede for lavt, kom Pulse Ox-alarmen bragende, og vi skulle tjekke om sonden fik en god læsning, kanylen var kommet ud af hendes næse, eller hun var virkelig "de-sat'ing" og havde brug for mere ilt. Jeg skrev et stykke på det tidspunkt kaldet "The Emotion Machine", som med vilje lyder som en dystopisk roman. Det begynder med at bede læserne om at forestille sig at leve med en maskine, der styrer deres følelser på alle tidspunkter dag og nat.
Den marts klarede Lucy sin første kalendermåned uden en indlæggelse. Efter et løb af varme dage var jeg fast besluttet på at tage hende med en tur i den nærmeste park, der ligger omkring syv gader fra vores hus. Efter to dage med undskyldninger for ikke at gå, sagde jeg til mig selv: "Det her er latterligt. Jeg burde kunne tage min datter med en tur udenfor!” Denne verdslige aktivitet med at presse vores baby igennem parken i hendes barnevogn var kommet til at symbolisere alt, hvad vi var blevet nægtet fra det øjeblik, vi blev forældre.
Jeg gennemgik min tjekliste. Jeg skiftede Lucys kanyle fra iltkoncentratoren til en bærbar iltbeholder. Jeg tjekkede, at tanken var fuld og ikke lækker. Jeg sørgede for, at Pulse Ox-batteriet var fuldt opladet, og at min mobiltelefon også var det. Jeg sørgede for, at pusletasken var pakket med almindelige babyting, samt backup medicinske forsyninger: Pulse Oksesonder, ekstra næsekanyler, G-tube forbindinger og tape, sakse, medicin, sprøjter, inhalatorer og afstandsstykket. Så tjekkede jeg, at jeg havde mine husnøgler en sidste gang, før jeg bar Lucy ud af hoveddøren.
Pulse Ox begyndte at alarmere, før vi overhovedet nåede slutningen af vores blok. Jeg stoppede for at vurdere situationen, og det så ud til, at sonden bare ikke fik en god læsning. Jeg pressede på. Da vi var omkring tre gader fra parken, begyndte Pulse Ox at alarmere igen. Kanylen sad stadig i hendes næse, og sonden så ud til at blive læst godt, hvilket betød, at noget andet var slukket. Det føltes pludselig som om, vi var farligt langt fra huset. Jeg vendte mig om og gik hjem i et hurtigere tempo. Hvad vi ville lære i de kommende måneder, men endnu ikke vidste, var, at Pulse Ox ikke fungerer særlig godt, mens den bliver skubbet langs et ujævn byfortov.
Jeg var fast besluttet på ikke at blive besejret, så dagen efter prøvede jeg igen. Denne gang nåede vi parken. Efter at have kørt en omgang rundt på boldbanerne, parkerede jeg mig ved en træbænk i kanten af legepladsen. Jeg kiggede på Lucy og hendes utallige ledninger og rør. Jeg åndede forårsluften ind, men kunne ikke lade være med at se på Pulse Oxens røde lys. På en nærliggende bænk snakkede tre mødre med barnevogne, mens de nippede til deres kaffe. De var kun omkring 15 fod fra os, men det føltes som om de var miles væk.
I de kommende år havde min kone og jeg ofte svært ved at komme i kontakt med forældre til sunde, typisk udviklende børn. Fra det øjeblik, vi blev forældre, har vi rejst så anderledes en vej, en der tog os ind og ud af hospitaler og adskillige klinikker og krævede, at vi først skulle være Lucys omsorgspersoner og forældre sekund. I stedet knyttede vi os til andre forældre til medicinsk komplekse børn, de mennesker, der "bare får det", som holde deres børn væk, når de er syge, og stil ikke spørgsmålstegn ved vores nære religiøse hengivenhed desinfektionsmiddel.
Lucy er næsten 5 år gammel nu og er nået langt siden den forårsdag i 2015, hvor hun har overvundet betydelige udviklingsmæssige udfordringer. For et par uger siden sad jeg på en bænk i parken i udkanten af en legeplads, mens jeg nippede til min kaffe. Jeg havde aldrig gjort dette før: Så sent som sidste efterår havde hun stadig brug for hjælp til at navigere i selv småbørns legestrukturer. Men så, for første gang, lænede jeg mig tilbage, drak min kaffe og så hende spille.
Roy Lincoln Karp er en Boston-baseret freelanceskribent, underviser og klummeskribent for Dorchester Reporter.
