Følgende blev syndikeret fra Adams notesblok til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].
Da Jude fik en sandsynlig diagnose af Downs syndrom omkring halvvejs gennem Nicoles graviditet (vi bekræftede det ikke, før han blev født), begyndte hun og jeg at forske. Vi vidste ikke meget om det, så læring blev hurtigt en topprioritet for os. Til stor lettelse er der ingen mangel på pædagogisk information, når det kommer til Downs syndrom. Det, der overraskede mig, var antallet af websteder dedikeret til ikke kun at uddanne folk om, hvad det er, men også til at øge bevidstheden om det. Som en, der for det meste var uuddannet og uvidende, undrede jeg mig (temmelig ironisk nok) over, hvorfor der var sådan en bekymring for at "bevidstgøre". Er folk ikke allerede klar over, at Downs syndrom er en ting?
Hvad jeg ikke var klar over, er, at det at være klar over, at Downs syndrom er en ting, er helt anderledes end at forstå det. Og selvom nogen forstår de genetiske ins og outs af Trisomi 21, forstår de måske ikke, hvad det vil sige at have Downs syndrom, eller hvor vigtige personer med det er for verden. Jeg indså forskellen efter en samtale flere måneder senere.
Wikimedia
Efter Judes fødsel gik jeg tur med min hund, da jeg stødte på nogle naboer. Jeg delte med dem, at han var ankommet, og de udtrykte deres begejstring for os. Mens vi snakkede, afslørede jeg, at han har Downs syndrom. Jeg blev overrasket over, hvad der blev udtrykt næste gang.
Udtalelsen kom med en tone af oprigtig sympati. Han var virkelig ked af det.
Men undskyld hvad? På det tidspunkt opfattede jeg det som, at han var ked af, at vi havde denne slags baby. Han var ked af, at vi ikke fik en bedre. Han havde lige ønsket mig tillykke, men nu var det, som om lykønskninger ikke længere var på sin plads. Vi fik ondt.
Det var et af de øjeblikke, som jeg føler, at jeg har set på tv-programmer. Du ved, når en karakter siger eller gør noget ude af linje og er ved at lære en værdifuld lektie? Du kender de øjeblikke, jeg mener. De øjeblikke, som du ligesom ruller med øjnene, fordi de aldrig sker i det virkelige liv.
Jeg indser nu, hvordan uvidenhed om Downs syndrom kan få folk til at tænke alle mulige uheldige ting.
Men det viser sig, at folk virkelig siger sådanne ting af og til. Og fordi det ikke var, hvad jeg forventede at høre, var jeg totalt uforberedt på at svare.
Jeg kan ikke rigtig huske præcis, hvad jeg sagde som svar. Jeg tror, det var noget i retning af, "Åh, nej, vi er taknemmelige for ham." Og det var vi. Og det er vi bestemt stadig. Og i retfærdighed over for min nabo tror jeg ikke, han havde nogen sårende hensigter. Jeg tror bestemt ikke, han havde til hensigt, at jeg skulle tage det, som jeg gjorde. Men da jeg har tænkt over den samtale siden den dag, har jeg haft flere forskellige følelser. Først følte jeg mig chokeret. Så blev jeg vred. På det seneste er vreden forsvundet og blevet erstattet med empati. Jeg er kommet til at se, at jeg i det meste af mit liv måske har følt lidt af det, som min nabo syntes at udtrykke den dag.
Da muligheden for en Downs syndrom-diagnose først dukkede op, havde jeg en kort periode med benægtelse. Hvorfor? Fordi jeg åbenbart gik ud fra, at det var noget, der er uønsket. Det var den samme antagelse, som min nabo åbenbart havde. Og uanset om jeg rent faktisk ville have sagt sådan noget til en nybagt forælder, indser jeg nu, hvordan uvidenhed om Downs syndrom kan få folk til at tænke alle mulige uheldige ting. Og jeg var bestemt ikke immun.
Wikimedia
Derfor synes jeg, det er så vigtigt, at vi skaber opmærksomhed.
Bevidsthed om, at mennesker ikke er "Downs mennesker", men først og fremmest mennesker, der tilfældigvis har Downs syndrom.
Bevidsthed om, at de unikke udfordringer, som Downs syndrom kan give, ikke er den eneste side af medaljen.
Bevidsthed om, at Downs syndrom ikke er en sygdom eller en form for ødelæggende lidelse.
Bevidsthed om resultaterne af mennesker med Downs syndrom (kørekort, grader, job, ægteskaber osv.).
Bevidsthed om, at mennesker med Downs syndrom bærer Guds billede sammen med resten af menneskeheden og er mesterligt udformet af en god og klog Skaber.
Og på det personlige plan, bevidsthed om, at jeg de fleste dage ikke bruger det meste af min tid på at tænke på, at min søn har Downs syndrom. Ikke fordi jeg stadig er i benægtelse, men fordi, som mange allerede har påpeget, er han og jeg mere ens, end vi er forskellige.
Mens vi snakkede, afslørede jeg, at han har Downs syndrom. Jeg blev overrasket over, hvad der blev udtrykt næste gang.
Oktober er Down Syndrome Awareness Month. Du vil sandsynligvis se en masse om det komme på tværs af dine sociale mediekonti og andre steder. Når du gør det, bedes du bruge et par minutter på at læse op på det og dele, hvad du lærer med andre. Du kan finde ud af, at nogle af dine antagelser om Downs syndrom er forkerte eller endda helt forkerte.
Jeg ved, at jeg fandt ud af, at det var karakteren af mange af mine egne antagelser. Min søn er en gave, og der er intet ved ham, jeg ville ønske at ændre. Da jeg først fandt ud af, at han måske havde Downs syndrom, var det ikke tilfældet.
Jeg takker Gud for, at jeg er mere opmærksom nu.
Tjek Adam Morris' tanker om livet og faderskabet på hans hjemmeside Adams notesblok.
