Indtil for nylig var min kone Hannah og jeg næsten sikre på, at vi ikke ville få et barn sammen.
For år siden havde flere specialister fortalt hende, at vores chancer for at få en baby var højst 10 procent. Det var fint med os – jeg deler en vidunderlig søn, Drake, fra et tidligere ægteskab, og vi drømte om en ny fremtid, fyldt med en autocamper og rejste rundt i landet som en lille familie på tre.
Sidste efterår modtog vi nogle overraskende, men vidunderlige nyheder – det var Hannah gravid.
De ni måneder fløj uden hændelser, og før vi vidste af det, var det maj 2020, og vi bød vores sparkende og skrigende søn, Payne, velkommen til verden. Selvom det var mærkeligt at få et barn til verden under en global pandemi, var de første par timer med ham simpelthen magiske. Selvfølgelig går du igennem en million følelser, når du møder din baby for første gang. Sygeplejerskerne var i ærefrygt for, hvor stærk han var, og vi græd alle af glæde med Drake på FaceTime, som hjalp med at vælge Paynes mellemnavn. Da det var tid for Payne til at få sin rutinemæssige screening for nyfødte, var det eneste, vi havde i tankerne, at hvile og endelig tage hjem sammen.
Denne historie er indsendt af en Faderlig læser. Meninger udtrykt i historien afspejler ikke nødvendigvis Fatherly's meninger som en publikation. Det faktum, at vi trykker historien, afspejler dog en tro på, at det er interessant og værd at læse.
Fem dage senere var jeg ude og arbejde på vores gård, da Hannah ringede til mig. Hysterisk sagde hun, at Paynes børnelæge havde ringet, fordi noget kom tilbage unormalt i hans nyfødte screeningtest - noget i hans muskler og noget genetisk. Han blev testet positiv for spinal muskelatrofieller SMA. Lægen sagde, at vi ikke skulle Google noget, men det gjorde vi selvfølgelig. Hannah og jeg dykkede direkte ind i forskningen og lærte statistik, der slog os i maven på en måde, vi aldrig har følt.
Ingen ved, hvordan man reagerer, når man får sådan en nyhed. Jeg følte mig hjælpeløs. Du vil altid gøre det bedste, du kan for dine børn, og som far er det en meget svær ting at acceptere at stå over for en livsændrende situation, som du så gerne vil løse, men som du ikke kan.
SMA er en sjælden, progressiv neuromuskulær sygdom, og det er den førende årsag til genetisk spædbørnsdød. Vi hældte over tallene om forventet levetid: Babyer med SMA Type 1 har 90 procents chance for at blive permanent ventileret eller dø inden deres anden fødselsdag. Først gik vi ud fra, at lægerne måtte tage fejl. Payne kiggede og bevægede sig fint rundt. Men jo mere vi undersøgte og fandt ud af, at babyer kan opleve irreversible muskelskader, før de viser symptomer, sank virkeligheden ind.
Hannah og jeg vidste, at fokus på sorg eller fortvivlelse ikke ville hjælpe os. SMA er en sygdom, der kan behandles – og vi besluttede os for at blive motiveret af den videnskabelige fremgang. At slå SMA var nu vores mål.
På trods af mit engagement i at forblive robust, kunne jeg ikke lade være med at bekymre mig om, hvad jeg skulle fortælle min søn. Drake var det eneste barn i 10 år, og det var svært i starten at acceptere, at han skulle blive storebror. Alt ændrede sig i det øjeblik, Drake holdt Payne for første gang. De to bruger omkring en time om dagen på bare at smile til hinanden. De blev bedste venner for livet - Drake omtaler nu Payne som "sin baby." Hvordan fortæller du din søn, at hans nye bedste ven er anderledes eller syg, selvom han virker okay? Jeg fortalte ham, at der var noget galt, og at vi skulle være stærke; vi bliver nødt til at slå dette, for Payne og for vores familie. Jeg håber, at ingen far skal opleve den samtale, jeg havde med min søn.
Vores hovedprioritet var at opdage, hvordan man kan hjælpe Payne og give ham den højest mulige livskvalitet. Heldigvis er der nu tre SMA-behandlingsmuligheder godkendt af U.S. Food and Drug Administration. Vi besluttede os for en engangsbehandling og gik i gang. Vi talte med hans lægeteam dagligt, og de gjorde altid deres bedste for at besvare alle de spørgsmål, vi havde. Deres medfølelse for pædiatrisk medicin og omsorg for Payne lettede vores bekymringer lidt mere hver dag. Deres fantastiske teamwork og dedikation hjalp med at mindske smerten ved sådan en livsændrende diagnose.
Jeg vil altid huske Paynes behandlingsdag. Vi fik endelig svar, vi kunne endelig trække vejret igen, og vi kunne endelig fejre hans fødsel og alt det, han havde i vente for sin fremtid. Vores lille dreng ville nu have en kampchance.
I dag er Payne en rockstjerne og bliver stærkere hver dag. Han er blevet mobil i de sidste par uger, og tønden ruller hen over rummet, hver gang du sætter ham ned og trækker sig op fra gulvet ved hjælp af bunden af hans sovegynge. Han kan ikke stoppe med at se sin ældre brors bevægelser. Disse milepæle virker måske ikke af meget, men vi fejrer hver enkelt.
Jeg fanger mig selv i at tænke på, hvad Paynes læge engang fortalte mig: "SMA-børn er kæmpere, så vi kæmper." Alene disse ord giver mig stort håb for Paynes fremtid. En dag kunne jeg lege fangst med begge mine sønner, eller de kunne hjælpe os på gården. Hans eksistens er et mirakel. Hannahs overraskelsesgraviditet havde i sidste ende været meget let - hvilket gjorde Paynes diagnose endnu mere chokerende. Det blæser mig, at et simpelt hælprik ændrede vores liv.
Selvom Missouri screener hver nyfødt for SMA ved fødslen, er der stadig 17 stater, der ikke gør det. Vi skal gøre det bedre for vores børn. Hvis du er nybagt eller kommende forælder, skal du ikke være bange for at stille spørgsmål om din baby. Se, om din stat har nyfødtscreening. Tag en genetisk test. At kende tidligt og have en plan for at behandle SMA er det vigtigste. Lær tegn og symptomer på SMA. Fortæl dit plejeteam, hvor meget de betyder for dig. Fokuser på det, du kan kontrollere - dine handlinger, dine reaktioner og din holdning. Og endelig, vær en leder for dit barn og forbliv positiv. Det kan smitte af på alle andre.
Jim Weaver er far til to, der bor i Trenton, Missouri. I sin fritid nyder han at bruge tid sammen med sin familie og arbejde på familiegården. Han er en stærk fortaler for SMA og sjældne sygdomsfamilier overalt, og elsker at dele opdateringer om Paynes fremskridt på familiens Facebook-side, SMA Payne Gang.
