God far,
Der er noget galt ved min 3-årige. Han er smart og fokuseret, men stille og reserveret - og dette i en familie af højrøstede. Han græder lidt og ler lidt, men er seriøst reserveret med følelser, et barn, der er bedre til at observere end at engagere. Det frygter jeg, at han har autisme. Jeg har udtrykt min frygt, men vores læge siger, at der ikke er nogen klare tegn og ville ikke sende os til en specialist. Min kone hørte mig først, men gjorde ikke meget ved det og bliver nu irriteret. Hun tror mig ikke - hun tror, vi bare har et stille barn.
Mange af mine bekymringer, vil jeg indrømme, kommer fra at have en nær fætter, der var på spektret. Jeg elskede at vokse op med at lege med min kusine, men så var der freakouts. Nogle gange var der skrigende anfald, der ofte startede, når vi spillede, og jeg "gjorde noget forkert", og han kunne bare ikke håndtere. De var normalt ikke voldelige mod mig, men alligevel skræmmende. Det værste var, at da han kom ud af kontrol, skilte hans forældre os bare ad og dækkede over det. Ingen indrømmede, at han havde autisme, og jeg er ikke engang sikker på, at tanken om at tage ham til en specialist eller bringe hans adfærd op for en læge, faldt nogen ind. Jeg tror, han led unødigt som barn for det.
Tror jeg virkelig, at mit barn har autisme? Jeg ved ikke. Men jeg vil vende hver sten for at sikre, at vi er forberedt, hvis han gør det. Er det så meget at bede om, at min kone skal være med mig om bord?
Spectrum Søger i Saskatchewan
Der er et øjeblik i dokumentaren Langt fra træet, baseret på en bog med samme titel af Andrew Solomon, som jeg tænker på hele tiden - især når emnet autismespektrumforstyrrelse opstår. Filmen introducerer Allnutt-familien, hvis teenagesøn Jack er nonverbal og lever med en særligt invaliderende form for autisme. Vi opdager, at Allnutts længe har kæmpet med meddelelse barrierer med Jack, som ofte slår ud, nogle gange voldsomt, i frustration. Sandsynligvis på samme måde som din fætter.
Allnutts er ofte frustrerede, men forbliver utrættelige i deres forsøg på at finde en måde at kommunikere med Jack på. Til sidst finder de en tålmodig og stædig terapeut, der finder en løsning, og vi ser, da Jack giver sine forældre sin første sætning. Ved at bruge stencils til at stave ordene, langsomt og med stor indsats, fortæller Jack dem: "Jeg prøver, og jeg er virkelig klog."
Det, der er forbløffende, er, at mens Allnutts er blevet sparket rundt af autisme, bliver de aldrig slået af det. Tværtimod taler de med stor klarhed om at acceptere Jack for præcis den, han er. De føler ikke, at Jack skal fikses, og de arbejder på at sikre, at han er i stand til at vise verden sit mest sande jeg: en ondsindet smart ung mand, der oplever livet anderledes end andre.
Store. Men hvad har noget af dette med dig at gøre? Nå, når jeg tænker på Allnutts og andre familier, der er kommet for at acceptere og endda værne om deres børns forskelligheder, tænker jeg på de væsentlige egenskaber, der har givet dem mulighed for at navigere i deres komplicerede liv. Og det lader til at komme ned til tre ting: kærlighed, accept og tålmodighed. For faktum er, at der ikke er nogen træning, intervention, behandling eller terapi, der kan slette et barns forskelligheder. Kan de ting gøre livet lettere? Selvfølgelig til en vis grad. Men kun accept ser ud til at give familier mulighed for at leve virkelig tilfredsstillende liv med børn, der er fundamentalt forskellige fra dem selv.
Jeg forstår godt din bekymring. Jeg er selv far til et meget andet barn. Min 8-årige søn har et par neurologiske problemer, der gør det svært at forbinde sig med mennesker og verden omkring ham. Hans barrierer er små i forhold til andre, men på trods af det faktum har jeg brugt mange søvnløse nætter på at bekymre mig om hans fremtid. Men jeg elsker også min søn for hans forskelligheder. De er en del af ham, som jeg aldrig ville ønske at gå væk. For faktum er, at de forskelle har lært mig meget om mig selv og verden. Jeg er utrolig taknemmelig for, hvem han er på trods af, at verden nogle gange kæmper for at forstå ham.
Du har et stille barn. Jeg har ikke tænkt mig at prøve nogen form for lænestolsdiagnose om, hvorfor det kunne være tilfældet. Årsagerne kan variere fra at være dit barns naturlige temperament til din frygt for autismespektrumforstyrrelser. Dit ønske om at vende hver sten for at forberede sig på, hvem dit barn måtte være, er helt naturligt. Det ønske er sandsynligvis forstærket af de ekstreme omstændigheder, du oplevede med din fætter, da du var barn. Som fædre er vores grundlæggende impuls ofte at "rette" ting, vi ser som ødelagte. Når vi ikke ved, hvordan vi skal rette dem, kan vi føle os ufortøjede og hjælpeløse.
Vid dette: Uanset hvem dit barn er, er der ingen løsning på dem.
Dit ønske om at forberede og drille et problem med dit barn kunne opfattes som utilfredshed med din søn. Der er en god mulighed for, at din kones irritation over din spektrummission skyldes, at du mister af syne, hvem din søn er i bekymringer over, hvem han kunne være.
I din situation er der virkelig kun én måde at forberede sig på: dobbelt ned på kærligheden, både med din partner og dit barn. For uden kærlighed kan der ikke rigtig være accept. Og uden accept kan der ikke rigtig være tålmodighed.
I sidste ende vil mit råd til dig prøve at ændre din tankegang. Du har et barn, der er anderledes end dig. På mange måder er det en utrolig gave. At opdrage ham bliver en unik og givende tur. Rul med den. Lær at støtte ham, når der opstår problemer i stedet for at forsøge at løse problemer, der endnu ikke er blevet en realitet. Vær i nuet med din søn og tillad ham at vokse ind i den, han skulle være, ikke den, du ønsker, han skal være.
